В Москве не дают гематологический онкопрепарат Иклусиг. Полгода обещаний, но Iclusig не выдали. А другим дают. 2
Здравствуйте.
Пишу сюда, потому что дошли до писем в Администрацию Президента Российской Федерации и Президенту Российской Федерации Владимиру Владимировичу Путину.
Предыстория:
Онкогематологи в Москве не дают онкопрепарат Иклусиг: "А то, что есть в наличии, не для вас"
Депздрав Москвы здесь давал такой ответ:
"Здравствуйте. Препарат "Иклусиг" не зарегистрирован на территории РФ и закупается по решению Врачебной комиссии для индивидуального обеспечения пациентов. В настоящее время пациентка, о которой вы пишете, получает альтернативное лечение в полном объеме. Мы знаем о Вашей потребности и сделали все возможное для ввоза препарата на территорию РФ, мы стараемся ускорить процесс получения препарата.
С уважением, представитель ДЗМ"
Но никакого альтернативного лечения пациентка не получает. У Иклусига (Понатиниба) в России нет альтернативы.
На вопросы представитель ДЗМ, Masha.DZM, здесь ничего не ответила, проигнорировав их.
Иклусиг в РФ ожидает регистрации год. В начале уходящего года Incyte и Amgen объявили о том, что Министерство здравоохранения РФ приняло заявку компании Incyte на государственную регистрацию препарата Понатиниб под торговой маркой Иклусиг. Сколько дальше ждать регистрацию, никто не говорит. Только предположения с постоянным переносом сроков.
Но есть избранные, для которых Иклусиг, как минимум, уже год закупают по индивидуальным закупкам, как положено. А для нее - одни обещания или тишина в ответ.
Иклусиг, как не давали, так и не дали. Ни обещанная индивидуальная закупка, ни массовая закупка онкопрепарата не были произведены. Департамент Здравоохранения Москвы не совершил закупку назначенного препарата Иклусиг для нее и других пациентов МГГЦ, которым необходимо срочно перейти на Иклусиг.
Каких только ни услышали отмазок того, почему пациентка не обеспечена онкопрепаратом Иклусиг. И денег то у Москвы нет, и РФ сократила выделение средств на закупки онкопрепаратов на 67%, и нужно подождать, и от врачей и Депздрава ничего не зависит, и Депздрав делает все возможное, и все деньги идут на ковид, и, как они говорят, "все дело в Минздраве".
Как получала только маленькая группа избранных, так только они получают Иклусиг. А остальным врачи и Депздрав города Москвы Иклусиг только обещают. Возможно, дожидаясь когда больные умрут, не получив Иклусиг? Это какой-то нацизм.
Выживайте, как хотите. Одни обещания, хамство и новые отмазки. Онкопрепарат Иклусиг не выдают в течении полугода, а обещали максимум в декабре 2021 года.
Как писали ранее, родной человек болеет ХМЛ (хроническим миелолейкозом). Из-за индивидуальных особенностей течения заболевания, неэффективности некоторые онкопрепаратов для нее, неправильного лечения врачами, преведшего к тяжелым последствиям для здоровья, перебоев с поставками онкопрепаратов в РФ, спровацировавших несколько рецидивов и резистентность к большинству онкопрепаратов, она дошла до того, что ей давно снова необходимо менять онкопрепарат на Иклусиг, который обещают обещаю с июля в МГГЦ при Боткинской больнице в Москве. Конкретно, главный внештатный гематолог Москвы, одобрил перевод с Босулифа на Иклусиг в июле 2021 года. К Бозулифу возникла резистентность. Показатели анализов ухудшились.
Но Иклусиг не дают. Дают обещания. А в последние время врачи и Депздрав говорят, что не знают, когда она сможет получить Иклусиг. А должны не только знать, но давно обеспечить онкопрепаратом Иклусиг.
Предлагают надеяться на следующий год. Сплошное "может быть".
Больная ХМЛ не может быть без лечения годами!!! Важна каждая секунда! Ее просто убивают отсутствием Иклусига.
Такое неоказание должной медицинской помощи вместо выдачи онкопрепарата Иклусиг.
Такой "подарочек" больной на Новый год от системы здравоохранения ответственной за обеспечение лекарствами.