Хочу поделиться группой, где занимаются особенные дети... Может кому-то и пригодится
группа направлена на публичность, для привлечения неравнодушных людей.
Особенные дети учатся самостоятельно жить в этом мире, а, именно, резать салат, делать уборку, ходить в магазин, полоть грядки, и общаться посредством системы пекс, и многое другое.
Моей дочери Ульяне 8 лет, у неё тяжёлое и неизлечимое заболевание - мукополисахаридоз 3А. Это генетические заболевание, нейродегенеративное, которое имеет обменный характер. Каждый подумает, что это не про него и пройдёт мимо. Каждый имеет право на свое мнение. Но, живя в цивилизованном мире, каждый может столкнуться с такой проблемой, и каждому бы захотелось быть услышанным. Расскажу небольшую предисторию: мой ребёнок развивался ни так как все, физические навыки были по возрасту, а речи все никак не было. Путем проб и ошибок, не один год, я пыталась найти и понять, в чем же причина, что я делаю не так, и, самое главное, как помочь своему ребёнку. Горькая правда, лучше чем сладкая ложь. И вот одним днем я узнала эту неутешителтельную правду - мукополисахаридоз 3А. Это нейродегенеративное заболевание, обменного характера, а, попросту говоря, у Ули отсутствует фермент, который выводит токсины из организма, и все они копятся в органах, в том числе, головном мозге. А это, в свою очередь, не даёт ребёнку полноценно развиваться, так как для, этого нет полного ресурса. Симптомы индивидуальны. Нет лучшего, или худшего варианта. Реальность такова, что я-мама такой девочки. Но я не опустила руки, это не про меня. Я нашла лучших специалистов именно для моего ребёнка, и именно под её запросы, и на сегодняшний день Ульяна - полноценный член общества, который занимается многим из того, что под силу обычным детям: гуляет, путешествует, узнает новое, познает все вокруг и радует собой этот мир. Этот пост о том, что каждый из нас имеет право на полноценную жизнь, несмотря на свои особенности. И семьи с особенными детьми должны быть, как минимум, приняты в обществе, с ними должны считаться. А, как максимум, они должны быть поняты и услышаны...
Моя дочь не разговаривает, от слова совсем. Да, бывает и так. Ульяна пользуется альтернативной системой коммуникации, пекс. Это позволяет понимать её не только мне, но и окружающим людям. Именно благодаря этой методике, многие вещи, самые примитивные, стали подвластны ей, что и улучшило её жизнь и жизнь всей семьи...
и, напоследок, пускай каждый в сердцах ответит себе на этот вопрос - как бы он отреагировал на особенного человека, без пола и возраста?
