Добрый день всем. Пишет папа ребенка с РАС. Некоторое время задаюсь вопросом как у нас все-таки в стране поставлена работа с аутизмом. Сначала общеизвестные факты:
1) "Там" лучше. За границей этим занимаются давно, и судя по всему гораздо успешнее чем у нас. Речь конечно в первую очередь о собирательном западе, т.е. ЕС, США и т.д. + Израиль. Иными словами, если есть возможность переезда в одну из таких стран, то это вероятно наилучший способ получить качественную помощь от специалистов по РАС и в дальнейшей интеграции ребенка в общество.
2) В России лучше в Москве и в Питере. Ничего конкретного по этому поводу не скажу, но в целом для российских реалий это аксиома.
3) Если отбросить Москву и Питер, то Россия все равно остается крайне неоднородной, и опять-таки получить качественную помощь гораздо больше шансов в крупном городе, проще говоря, чем больше город, тем больше шансов.
И вот насчет третьего "факта" мне хотелось бы узнать и собрать некоторые сведения, так ли это на самом деле, да и про Москву с Питером послушать. Предлагаю поделиться информацией о том какие, скажем так, возможности есть в тех населенных пунктах где вы живете, или близлежащих, да вообще что знаете. Желательно конечно проверенные сведения, но "слухами" предлагаю тоже не гнушаться, возможно любая информация окажется полезной. Так же было бы крайне интересно узнать хоть что-то про страны СНГ в этом плане, кто что знает, но это уже больше для общего развития и любопытства. На вопрос зачем отвечу так:
1) Чтобы понять какие возможности от среднего по стране есть у вас, и что вы возможно упускаете в своем или соседнем городе.
2) Составить общую картину как это реализуется по стране, потому что от региона к региону картина может сильно меняться. Например какое-то время назад на слуху был Воронеж где якобы поставили концепцию ресурсных классов на поток, мне например интересно, получилось ли и как там сейчас с этим.
Начну с себя. Для ЛЛ выводы в конце.
Вводные данные: г. Новосибирск. Сын 8 лет, РАС, высокофункциональный аутизм. Из проблем в первую очередь социализация, т.е. невозможность поддерживать контакты с ровесниками (внезапно, да :-) ), в некоторой степени нежелательное поведение и стимы, если чисто по учебе, то письмо (проблемы с мелкой моторикой и видимо что-то типа дислексии). Вообще с возрастом меняется поведение и состояние условно в лучшую сторону, если по началу было плохо с речью как по произношению, так и по оборотам (эхолалия во всей красе), то сейчас это практически ушло. Стимы в виде "крылышек" и звукового сопровождения тоже уменьшились, хотя стабильно присутсвуют, но сейчас по крайней мере его стало гораздо проще "вернуть в наш мир" при необходимости. Зато может добавиться внезапно что-нибудь другое, например где-то полгода назад стал постоянно хватать и крутить свой язык, появился синдром раздраженного мочевого пузыря, то есть частые забеги в туалет без необходимости. Из медикаментов принимает только рисперидон по рецепту, и надо сказать хорошо помогает, без него уже спустя сутки эмоциональная стабильность летит в тартарары, появляется плаксивость, раздражительность и даже агрессия.
Официально на домашнем обучении, но водим в школу 3 раза в неделю, чтобы не сидел дома, где занимается индивидуально с учителем по часу. С организацией обучения в таком ключе проблем со школой не было, потребовалась только справка от участкового психиатра (комиссия) на домашнее обучение, которую такое ощущение дают по запросу, во всяком случае никакой комиссии сын в глаза не видел и они его тоже, кроме участкового психиатра. Так же посещает раз в неделю бассейн для индивидуальных занятий. Бассейн обычный, но тренер "заточен" на работу с детьми с отклонениями. Посещаем один из центров работы с такими детьми. Вообще, на слуху два центра "ТОМАТИС-Результат" и "ДИАДА+". Довольно долго ходили в ТОМАТИС к нейропсихологу, логопеду и АБА-специалисту, но после того как нас уломали собственно говоря на наушники, и пошло ухудшение в виде перевозбуждения, сделали перерыв, а потом перестали ходить в силу некоторых причин. В целом, АБА-специалист был хорош, правда сам говорил, что он сыну по сути не особо нужен. Что не понравилось там, невролог например нам сразу сказала, что сыну не стоит ходить на ТОМАТИС (кто не знает что это такое загуглите), но нам очень упорно его в центре рекомендовали, что с одной стороны логично для центра с таким названием, с другой стороны не совсем профессионально, потому что перед этим проводится тестирование ребенка, чего сделано не было, и как результат ухудшение. Здесь я сделаю оговорку, когда мы еще ходили в центр, то у нас не было четкого диагноза, ставили и ЗПР и синдром дефицита внимания, и просто гиперактивность, но у сына и правда картина немного "смазана", и поэтому нам во многом ничего не оставалось кроме как следовать разным рекомендациям, некоторые из которых противоречили друг другу. И еще, к слову, мы живем не совсем в Новосибирске, а в пригороде, и дорога практически в любой район города занимает длительное время, к тому же мы без авто, и каждый такой поход отнимает практически весь день и много сил.
Теперь к сути. По поводу сенсорной интеграции, найти центр и специалиста проблем не вижу, помимо ТОМАТИСА ходили в центр "АГАТА" и к "частнику", сейчас не ходим, пытаемся заменить это бассейном и занятиями на свежем воздухе, в планах найти спортивную секцию с хорошим (читай терпеливым :-) ) тренером. Тоже и с АБА-специалистами, они есть, много где уже успешно работают. В НГУ есть Междисциплинарный центр прикладного анализа поведения Новосибирского исследовательского национального государственного университета (МЦ ПАП НГУ), где готовят спецов, кстати, при этом же центре можно пройти курсы для тьюторов если не ошибаюсь, в том числе родителям. http://www.aba.nsu.ru/
По поводу психиатрии, она тоже есть, мы сначала попали к частному, когда еще сомневались в диагнозе, и она нам подтвердила диагноз и первая выписала рисперидон, правда параллельно уламывала на безглютеновую диету, с которой мы долго мучились, но от которой как оказалось нам ни холодно, ни жарко, а учитывая, что сын многие продукты до сих пор не ест подкинула головняков ) Тем не менее, впечатление от психиатра положительное, фамилия Ширяева, ее можно найти в центре "АГАТА".
По поводу психиатрии государственной, для нас она как бы есть, но если честно для галочки, с таким потоком пациентов отводится минут 10 от силы на ребенка, 8 из которых занимает заполнение карты, с другой стороны от нас они ничего пока не требуют, а помощь есть в виде рецепта и при необходимости направлений куда-либо, так что считаю полезным встать на учет. Да, и инвалидность мы оформили, решили, что хуже не будет, а сам процесс не сложный. Хотя пошли туда откровенно говоря только когда встал вопрос о школе. В детский сад сын ходил частный, якобы по методике монтессори, но откровенно говоря нам хватало того что с ним там занимаются хоть как-то и следят, потому что с госсадиком не задалось.
Говоря о школе, перед тем как пойти в самую простую школу по месту регистрации, пытались попасть в школу "с уклоном", где якобы есть специалисты по ненормотипичным детям, как нам там с гордостью сообщили, у них даже олигофренолог есть, но рылом регистрацией не вышли. Можно было бы наверное пободаться, но в этот же момент в нашей округе появилась инициативная группа по созданию ресурсного класса, куда мы тоже вошли, решили, что это лучше и направили усилия туда. Как вы уже поняли - не получилось. Поначалу все шло хорошо, мы встретились с директором, потом даже был сбор педсостава школы, куда был приглашен директор другой школы где это уже реализовывалось, чтобы она рассказал, что да как. В общем, все закончилось тем что директор долго кормил нас завтраками, а потом сказал "ой, не сейчас". Помимо самого отношения директора, от чего многое зависит, мы столкнулись с двумя вещами:
1) В школах нет специалистов, ни педагогов готовых вести такой класс, ни тьюторов. И школы не знают как и где их брать, либо делают вид что не знают.
2) Со стороны организации ресурсных классов ТОЖЕ нет специалистов, я уже точно не помню правильное устройство, но суть в том, что тьютор по большому счету помогает реализовать программу составленную специалистом, которого в свою очередь курирует супервайзер, и этих специалистов нет или дико не хватает.
3) Каждая школа по своему воспринимает понятие ресурсный класс. Где-то это что-то типа коррекционного класса, где-то ребенка пытаются внедрить в обычный класс на условно простые занятия типа пения/рисования, а для того что требует концентрации типа математики предлагают индивидуальные занятия с преподавателем. При этом, почти везде если тьютор и предполагается, то только один-два, не важно на сколько детей, чисто как помощник учителю. По сути я знаю только одну школу которая работает с полноценной классической схемой ресурсного класса - гимназия "Горностай" в Академгородке. Все остальные, кто на что горазд, но надо признать тема с каждым годом все популярнее, возможно со временем, когда кадровый голод немного утихнет, будущим родителям будет проще.
Сейчас, как я уже говорил, мы ходим в школу в индивидуальном порядке, формально на домашнем обучении. Учительница у нас самая обычная "неподготовленная", но сын с ней в хорошем контакте, хоть и не обходится без отдельных эксцессов. В планах начать водить его на отдельные занятия с классом если все будет хорошо. Но мы не загадываем, потому что ему пока гораздо проще со взрослыми в общении, чем с ровесниками, которые очень хорошо чувствуют его "необычность", из-за чего он в свою очередь начинает быстро срываться. Это причина по которой мы возим его на групповые занятия в центр "ДИАДА+", где он учится взаимодействовать с детьми. Проблема в том, что они там тоже ненормотипичные, и у нас еще нет готовых выводов по поводу как это повлияет на его социальные навыки в общении с обычными детьми, но альтернативы пока не нашли.
Резюмирую исходя из собственного опыта:
В Новосибирске нет проблем найти АБА-специалиста и специалиста по сенсорной интеграции, обычно там где есть комнаты сенсорной интеграции есть нейропсихологи.
Есть несколько центров которые занимаются с детьми с РАС, думаю можно с уверенностью сказать, что при обращении в любой крупный вы скорее всего получите положительную динамику, в худшем случае просто опыт.
Со спортом сложнее, "своего" тренера надо искать и они нарасхват. Мы одно время ходили к хорошему тренеру в один из центров, в результате она ушла в подготовку молодых специалистов, что конечно дело хорошее, но сын наотрез отказался работать с другими, а они особо и не умели, пришлось уйти.
Есть школы готовые заниматься такими детьми, но качество услуг при этом будет сильно разным, тут к сожалению как повезет. На полноценный ресурсный класс я бы не стал рассчитывать, но тут еще многое от самих родителей зависит, я бы даже сказал процентов на 75-80.
Когда искали тьютора сложилось впечатление, что большая часть это подрабатывающие студенты и вчерашние воспитатели из детских садов, в лучшем случае учителя школ. Настоящих подготовленных специалистов немного, но они есть, при желании найти можно, но нам еще не повезло с географией поисков, сильно далеко мы от центра.
Пока мы не нашли ни одного детского психолога или психотерапевта который бы работал с детьми с РАС. Так-то они есть, но на уровне "обычно я с такими детьми не работаю, но давайте попробую, вдруг чего получится", что-то пока нас не тянет.
Конкретно для нас проблема найти сыну подходящую социальную группу, так чтобы он мог полноценно общаться, потому что по уровню интеллекта он фактически не отстает от нормотипичных детей, какое-то время даже опережал, рано научился читать, считать и т.п. А вот эмоциональный интеллект отстает, хотя вроде с возрастом все равно лучше становится.
Фух, что-то настрочил уйму всего и сумбурно, даже не знаю будет ли это кому-то интересно. Вообще мы много к кому ходили, но и так уже портянка получилась, так что готов ответить на конкретные вопросы. И так же готов послушать рекомендации по Новосибирску. Надеюсь что кто-нибудь расскажет про свой город хотя бы в таком же виде.
Извиняюсь если что-то такое уже было - не нашел.
P.S. Если кто еще не натыкался, есть еще вот такой Навигатор организаций оказывающих помощь детям с РАС.
https://autism-frc.ru/companies?company[region_id]=&company[companytype_id]=&company[department_id]=&company[is_resourcecenter]=0&company[is_frc]=0
Правда я точно здесь находил организации у которых даже на официальных страничках об этом почему-то ни слова, с другой стороны здесь нет центров о которых я точно знаю, что занимаются этой темой, так что хз насколько полезная штука.
