Пальцы Доусона на МРТ наглядно
UPD:
Да, здесь видео, а то жаловались что проекция не та и последовательности)
0 просмотренных постов скрыто
Оптика абсурда: о Рассеянном Склерозе и медиках
В минувший понедельник ухудшение на левый глаз разволновало меня окончательно - решила записаться в платную офтальмологическую клинику на ОКТ, чтобы собрать больше информации и картину течения РС дополнить.
По хорошему, требуется направление от офтальмолога, но я была у офтальмологини 4 июля и получила ушат говна, рекомендацию капель от катаракты и антиоксидантами, - никаких направлений на доп исследования.
Оператору для записи проговорила и про РС, и что проходила обследование на этапе постановки диагноза в 22 году в их клинике, и что сейчас подозревается обострение, а на того якобы специалиста, который не выписал направление, планирую писать жалобу. Меня услышали и записали не на 18 июля, а на вторник, 15 без требования бумажек, за что глубоко благодарна оператору.
Записавшись, собралась в кучу и рванула писать жалобу на гражданку Белосельских.
Я, конечно, посмеялась над своей удачливостью, чтобы из всех офтальмологов больницы выбрать именно этого персонажа, - заведующий аппелировал к тому, что смогу выбрать другого специалиста и жалобу оформлять не стоит, но моё возмущение не сказать что улеглось - она видела меня впервые и коммуницировала тошнотворно.
Заведующий выслушал, проговорил, что беседу со специалистом проведёт - не порекомендовать доп исследования, выписать бесполезные капли и бычить на пациента - шутка ли? + ускорил процесс хождения по мукам - записал к другому неврологу ASAP на ближайшую дату, пока мой невролог в отпуске.
Немного выдохнула, потому как время идёт, ухудшение прогрессирует, ничего не делается, но процесс подтверждения обострения хотя бы сдвинулся.
Утром следующего дня результат ОКТ подтвердил мои подозрения: частичная атрофия сетчатки левого глаза, как типичный побочный урон основного нейродегенеративного заболевания.
Вчера визит к неврологу состоялся.
Запись на 10, у кабинета мы в 10:02 - принимают другого пациента. Ок, ждём.
Ждала, в итоге, пока примут двух барышень до 10:50, и то за свой вход в кабинет пришлось позубоскалить с тётей, которая вне очереди пыталась провести сыночку или кого там взрослого возраста. Захожу, медсестра спрашивает:
- Фамилия?
- Такая-то, на 10.
- Вы опоздали?
- Нет, в 5 минут была у кабинета - у вас шёл приём.
- …. - молчание, поджатые губы.
Главное впечатление от медсестры, конечно, которая ведёт себя как обиженный ребёнок и перебивает врача, перебивала меня, пока анамнез собирали, а врач… ну, тихонечко улыбается и с полной терпимостью игнорирует выпады этой советской тёти, которую я неожиданно для себя легко поставила на место:
- Вам, чтобы записаться на МРТ с контрастом, нужно анализ на креатинин сдать (печеночный фермент), где анализ?
- Весной сдавала анализ крови, результаты в норме. (4 отдельных показателя, в т.ч. печёночный фермент, но я это не проговорила, опешив слегка)
- А на креатинин анализ где? Как вас записывать?! (Не бузила бы, а в карту пациента внимательно посмотрела, - увидела б)
- Я с 2022 года регулярно прохожу МРТ, вы правда думаете, что анализ на креатин мне жизненно необходим прямо сейчас и без него я не могу пройти МРТ?! Особенно на фоне обострения РС и потери зрения левого глаза?!
С недовольным видом продолжила оформление.
В итоге, жду звонка о записи меня на МРТ, получение направления с последующей явкой к заведующей неврологией, которая возвращается из отпуска уже в понедельник.
Обожаю характерный медперсонал :D
Показать полностью
Рассеяный склероз. Спустя 10 месяцев после постановки диагноза
Прошел почти год после постановки диагноза. Кто не знает - это хроническое аутоимунное заболевание ЦНС, которое поражает головной и спинной мозг. Еще более простыми словами - мой иммунитет сломался и решил атаковать меня. О том, как все начиналось, писала в прошлых постах.
Тяжело? Да.
За это время у меня было два обострения (появление новых или усиление прошлых симптомов), которые полностью выбивали меня из жизни. Первый раз отказали ноги, второй раз сильно кружилась голова на протяжении долгого времени в сопровождении с тошнотой. Все обострения сопровождались отдыхом на больничной койке под капельницами.
После такого «отдыха» ты еще долго не можешь прийти в себя.
С октября я сижу на каждодневных уколах (ПИТРС - препараты, изменяющие течение рассеянного склероза), которые мне выдает государство. Иногда бывает проблематично их получить и приходится покупать самостоятельно.
Удовольствие не дешевое, а куда деваться?
В уколах нет ничего страшного, но каждый день делать себе больно так себе удовольствие.
На работе предложили сесть в офис на оклад, чтобы при подобных выпадах из жизни была подстраховка. Согласилась, но за три месяца такой работы поняла, что мне очень тяжело сидеть весь день за компьютером. Уставать стала еще больше, чем когда каталась и бегала по городу и проводила встречи с клиентами с утра до ночи. Хочу вернуться обратно в свою деятельность, но боюсь, что снова вышибет. А если вышибет - не будет денег. Мой заработок полностью зависел от моей работы.
Сейчас же от меня не зависит ничего, стараешься - получишь оклад и не стараешься - тоже получишь оклад.
Все хотелки урезаны и теперь, кроме как дом-работа-работа-дом ничего и нет. Угнетает.
Со всем остальным, вроде как, проблем нет. Чувствую себя хорошо, однако состояние амёбности присутствует. Грешили на витамин D, он и вправду был на уровне мертвого человека. Пропила курс таблеток. Скоро пойду снова сдавать кровь, чтобы посмотреть, как обстоят дела.
Сделала повторное МРТ, в середине июня поеду в Москву на консультацию к врачу, посмотрим на динамику. Если будут новые очаги, придется менять препарат.
Мне, кстати, уже предложили другое лекарство, однако пока боюсь переходить на что-то более сильное. Об этом напишу позже, может посоветуете как лучше поступить. Понимаю, что решение принимать мне, но взгляд со стороны необходим.
Вот такие дела. Не унываем и ищем везде положительное. Всем бобра 🦭
Показать полностью
Рассеянный склероз. Обострение
Ты молодой, у тебя много сил, планов и увлечений. Работаешь, занимаешься домашними делами, по выходным встречаешься с друзьями, хорошо проводишь свободное время. Скоро праздники, тебе нужно выбрать подарки близким, заплатить за обучение, за квартиру.
В один из дней ты просыпаешься и понимаешь, что не выспался, хотя лег рано. Доехал на работу, сделал все дела. По дороге домой не зашел в магазин, потому что слишком устал, хотя обычно на это есть силы.
Приготовил ужин, сделал рутинные дела, лег спать.
Спустя пару дней ты уже домой едешь на такси, продукты заказываешь доставкой и перестаешь ужинать.
Спустя еще пару дней ты еле как встаешь с кровати, у тебя нет ни сил, ни желания что-либо делать. С работы уезжаешь пораньше, а дома падаешь без сил на кровать.
Все выходные ты проживаешь лежа в кровати изредка вставая по нужде. Готовить еду уже не доставляет тебе удовольствия (хотя ты это дело очень любишь), а еда тем более. На вкус все пресно.
С начала новой недели (и с теми же симптомами) ты просыпаешься с легкой тошнотой, которая присутствует с тобой на протяжении всего дня.
На следующий день к этому состоянию добавляется головокружение, которое к вечеру усиливается так, что ты не можешь встать, тебя прибивает к полу.
Шатаешься, падаешь, тебя тошнит.
Вызываешь скорую. Врачи измеряют давление и температуру - все прекрасно. Вкалывают препараты, которые должны улучшить состояние, и уезжают. Ничего не помогает.
Неужели обострение? Ведь оно было только недавно.
Едешь к врачу, где тебя убеждают, что не все проблемы нужно спихивать на свою болячку, однако МРТ рекомендуют все-таки сделать. Только не по направлению, потому что долго, а платно.
Делаешь МРТ, узнаешь о новых очагах у себя в голове и ложишься в больницу.
Капельницы с ударной дозой гормонов. Уколы во все места. Куча анализов. Ты превращаешься в овоща, которого раздувает как воздушный шар. Болит желудок. Сил ни на что нет. Все вокруг серо (я так реагирую на капельницы).
Руки все в синяках.
Вооот так вот я начала декабрь🫡
Показать полностью
Смена ПИТРС
Всем добрый вечер.
Поделитесь, пожалуйста, опытом (удачным или не очень), кому удалось сменить ПИТРС.
Врач в центре категорически отказывается назначать что-либо кроме интерферона, но мне кажется, что он не держит или просто не подходит мне. За пару лет я скатилась с 1 балла до 3, стала шлёпать нога и появились очаги в спинном мозге, где их лет пять назад не было.
Я понимаю, что можно попробовать решить этот вопрос через Минздрав, но пока я жду копии документов из центра и пытаюсь найти какие-то стандарты оказания помощи больным с таким диагнозом.
И ещё дополнительныц вопрос: как часто вам назначают МРТ шейного и грудного отдела?
Всем спасибо за ответы.
Криворукость. Помогите
Привет, я Соня и у меня рассеянный склероз (историю можно найти в постах).
Вопрос, наверное, к врачам.
Совсем недавно начала себе ставить уколы подкожно на каждодневной основе.
Сегодня был второй укол в руку и, мне кажется, я попала куда-то не туда. Моментально свело плечо, начало дергаться место укола и боль пронзила всю руку.
Может кто сталкивался с таким? В интернете информацию не нашла. Пока писала, место укола опухло.
Может в мышцу попала или нерв… считается ли в таком случае укол сделанным или лекарство на ветер?
Показать полностью
1
Страшный диагноз? Рассеянный склероз. Часть 2
На днях я писала о том, как у меня обнаружили Рассеянный Склероз (далее > РС) и с чего всё началось. Не ожидала, что будет такой отклик! Спасибо всем за поддержку и ценную информацию!
Поняла свою ошибку.. Не объяснила, что же это за болячка.
Если простыми словами, Рассеянный Склероз – это заболевание, при котором иммунная система ошибочно атакует клетки миелиновой оболочки нервных волокон. Миелиновую оболочку можно сравнить с изоляционным слоем кабеля, функция которого заключается в электрической изоляции нерва, его защите и обеспечении правильного функционирования нервной системы. Повреждение или дегенерация этого защитного слоя вызывает дисфункцию нервов.
Мой имуннитет кушает мои нервы. Зачем и почему он так делает - никто не знает.
Хочу поделиться продолжением истории о своей болезни.
Перед выпиской из больницы со мной поговорила врач, рассказала как жить дальше, чего лучше избегать и когда вновь стоит обращаться к ним. На тот момент онемение с ног еще не до конца прошло и на вопрос о том, когда это закончится, мне дали понять, что возможно и никогда.
Расстроило ли меня это? Конечно. Успокаивало лишь то, что я уже не спотыкалась как раньше, а огромный список лекарств давал надежду на восстановление.
Помимо этого мне дали задачу вписаться уже в своей поликлинике в регистр РСников, чтобы я могла получить ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза).
Итак, чтобы получить ПИТРС, мне нужно:
1) побывать в своей поликлинике, отдать все свои выписки и данные
2) записаться в Центр РС (он на другом конце города)
3) съездить в назначенное время в центр, получить назначение ПИТРС
3) с назначением записаться в свою поликлинику
4) отдать назначение своему неврологу, чтобы он оставил запрос на лекарство
5) ждать месяц
6) снова записаться к неврологу
7) приехать к врачу и узнать, что лекарство еще не поступило
8) ждать
9) приехать к врачу и узнать, что она в отпуске, а больше никто этим заниматься не будет
10) ждать
11) приехать в поликлинику снова и узнать, что мой врач на больничном
12) ждать
13) наконец, попав к врачу, не попасть к ней на прием, потому что видите ли у меня нет талона (а талоны дает она лично, то есть нужно заранее было записаться, хотя ее не было)
14) спустя 150 лет ожидания, наконец, попасть на прием к врачу и получить рецепт
15) отстоять в очереди на печать в рецепте
16) отстоять очередь на печать в рецепте от врача
17) отстоять очередь в аптеке и, наконец, получить препарат
Мне назначили уколы на каждодневной основе. Выделили 28 уколов, то есть, через две недели после начала инъекций, мне нужно снова ехать к врачу, выбивать талон и спустя еще две недели идти за рецептом, а дальше по списку.
Уколы получили. Как их ставить и когда - разбираемся сами.
Пока ждала этот препарат, решила съездить в Москву для второго мнения. Записалась на платный прием и поехала. Впервые за все время у меня посмотрели снимки МРТ, показали все очаги, посчитали их количество. Дали рекомендации по дальнейшему лечению, посоветовали более серьезный препарат (аргументировав это тем, что уколы, которые мне выписали, эффективны всего лишь на 30%, а при моих очагах в спинном мозге нужно что-то посильнее). Но, к сожалению, тот препарат просто так получить нельзя, а делать платно очень дорого, ОЧЕНЬ.
На данный момент я начала лечение, ставлю уколы каждый день. Усталость и апатия присутствуют на постоянной основе. Сон плохой, но держимся! Онемение с ног прошло, но легкое покалывание по всему телу осталось.
Вернулась на работу, но хватает меня на пол дня, потом я превращаюсь в амёбу. Может из-за уколов, а может и нет. Как мне сказал врач из Москвы, усталость может остаться со мной и, к сожалению, с этим ничего не сделать.
На всякий случай записалась на анализы (Витамин D, железо), может и там проблемки есть. Узнаем.
Сейчас изучаю тему своей болячки, читаю про лекарства, реабилитацию. Рассматриваю варианты попадания в Москву, может быть там проще будет получить другой препарат.
В общем, пока я в начале своего пути. Что будет дальше - узнаем. По возможности буду рассказывать. Хочу пожелать всем здоровья и отличного настроения!
Показать полностью
Ответ на пост «Страшный диагноз? Рассеянный склероз»3
Привет, автор!
Читаю Пикабу примерно столько же, сколько и являюсь счастливой обладательницей РС, но зарегистрировалась только сейчас, чтобы ответить на Ваш пост :)
Главное — не падать духом!
Мне РС диагностировали в 2016 году после онемения правой стороны тела, сразу же — МРТ, положили в больницу, сразу после выписки — повторное МРТ и меньше чем через месяц после выписки из больницы — терапия.
С 2016 года и по текущий ежедневно делала уколы, привыкла к ним настолько, что делала их в уборных ресторанов/баров, на заправках, в такси и etc. Здесь привыкнете быстрее, чем успеете вообще осознать свою особенность.
В этом году перевели на другую дозировку препарата — 3 раза в неделю. Делаю уколы по такой схеме уже второй месяц, полёт нормальный. С опаской ждала побочек, не дождалась.
Возможно, это прозвучит как спич мазохиста, но жизненная философия «не можешь изменить — извлеки пользу» заставила меня принять РС как усилитель тяги к жизни (раз так в 10 уж точно) и испытать даже какое-то чувство благодарности (наверное, это стокгольмский синдром).
Будь у меня возможность вернуться почти на восемь лет назад, я бы посоветовала себе (и всем, кто столкнулся с этим диагнозом):
1. Никогда и ни при каких обстоятельствах ничего не гуглить. Ни причины, ни прогнозы, и уж тем более, ни при каких обстоятельствах не искать альтернативные методы лечения. Слушать лечащего врача (в любом случае, он обладает бОльшими знаниями, нежели вы, даже если вы являетесь обладателем премиум-подписки на вестник Елены Малышевой)
2. Ваше здоровье — ваша зона ответственности. Задавать вопросы врачу, при необходимости — перепроверять всю информацию у другого врача, не бойтесь выглядеть настырным и недоверчивым, ваша святая обязанность — беречь своё здоровье, а ваше священное право — хоть консилиум себе соберите и каждый день по разным врачам ходите.
3. Отныне вы — скала. Единственные сильные эмоции, которые вы себе разрешаете — положительные. Слёзы — только умиления или радости. В остальном — табу.
4. Сон. Нет ничего важнее вашего сна, всё остальное — второстепенно и побочно, вы крепко спите как младенец не менее 8 часов.
5. Отсутствие вредных привычек. Узнаете, как избавиться от никотиновой зависимости — маякните, пожалуйста, бросаю дольше, чем живу с диагнозом, но если вы не курите — это супер. Бокал хорошего вина в приятной компании ещё никому не вредил, а вот пиво нам нельзя, как и любые дрожжи.
6. Питание. О вреде дрожжей лечащий врач предупредила меня сразу же, но если про пиво я запомнила, потому что никогда его и не пила, то про булки нет. Вообще, правильное питание всем только на пользу , а нам нужно строить своё питание на львиной доле всего зелёного, есть орехи/сухофрукты, нежирное мясо и очень-очень много рыбы и морепродуктов. Как-то так. И никакого мучного, я уже говорила?
7. Очевидное: отсутствие стресса. Вообще. Любого. Планета крутится? Если нет, то изменить вы это не в силах, если да — значит всё нормально. И п.3 как мантру.
8. На мой взгляд — самое важное. Вы не ищите ответ на вопрос «почему я?», вы вообще себе этот вопрос не задаёте. Вы не жалеете себя, потому что вы не думаете о своей болезни, вы просто живёте жизнь.
Каждый охальщик «Какое горе! Такая молодая и уже!» не удостаивается ответа, каждый: «А ты жить будешь? А когда ходить перестанешь?» должен быть информирован, что порчу на понос вы уже навели. Вы удивитесь, но постепенно в вашем окружении обнаружатся только тактичные и неравнодушные люди, не обращающие внимания на вашу особенность совсем. И вы перестанете чувствовать себя особенным, обделённым и не дай боже больным раньше, чем это заметите.
Вечной ремиссии и огромной силы духа Вам, автор!
Показать полностью