6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
5
Автор поста оценил этот комментарий

У меня наверное более лайтовая ситуация, но все же. По диагнозу дерматолога - экзема пальцев рук. Началось с маленького пятнышка на указательном, которое очень чесалось. Пошла к дерматологу - выписала акридерм (это я сейчас знаю, что он гормональный, а я им пользовалась 2-3 месяца). За время «лечения» экзема появилась и на другой руке. Некоторые очаги были прям в мясо.

Другой дерматолог выписала свое лечение, с капельницами, таблетками и опять же, гормональным препаратом. Стало чуть лучше, но потом все снова вернулось.

В общем, уже больше чем пол года у меня это, сейчас не пользуюсь даже увлажняющими кремами, контакт с водой только в перчатках. Периодически чешусь все равно, бывает ночью просыпаюсь от того, что чешу руку🥲

Решила просто полностью отказаться от всех мазей, видимо только это и поможет.

Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (3)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Уже присылала эти рекомендации из нашей группы синдрома отмены, надеюсь вам будет полезно



- Убрать контакт с водой и фруктами/овощами, продуктами питания - резать все в перчатках, под резиновые можно надевать хлопковые перчатки

- Снять все украшения с рук

- Желательно сдать анализы на аллергены, в том числе контактные (называется патч-тестирование и в России его трудно найти)

- Крема с витамином А и Д (радевит, редецил, аедерма и тд)

- Антисептики (лучше бетадин, он не щиплет)

- Цинковые крема

- Можно попробовать противогрибковые средства

- УФ терапия

- Кому-то помогает диета, но без потвержденной аллергии не советую. А здоровое питание показано всем, как и зож, без вредных привычек.

Чаще всего причина дисгидроза - взаимодействие с чем-то, например с водой или химией. Полная сухость помогает.


Иногда просто нужно перетерпеть, доползти, довести до ремиссии, без гормонов. Устранять причину - и даже дерматологи некоторые согласны, что если использовать только гормон, и не придерживаться других правил - толку не будет.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо вам большое🙏🏻 Наверное половину пунктов из списка стараюсь соблюдать. И пришла к этому чисто инстинктивно, после отказа от всех мазей. Прям сохраню себе этот список для напоминания, благодарю 🫶🏻

0
Автор поста оценил этот комментарий

Так обычно и бывает, с каждым новым курсом гкс поражение расползается на новые участки

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества