Пост-ответ об опыте воспитания больного ребёнка⁠⁠

Начну историю, как рекомендовали тут на Пикабу.

Ну, бля, короче, родился у меня ребёнок с синей головой, потому что он долго шёл по родовым путям и было обвитие пуповины. Непонятно, почему не сделали УЗИ перед родами. Родился он без анестезии, без разрывов и прочего. Несмотря на синюю голову, ему влепили 9,8 баллов из 10 по какой-то системе качества младенцев.

Была зафиксирована краткая асфиксия, в роддоме он был самый тихий всю первую неделю, толком громко заплакал лишь в машине, когда мы поехали домой. Как сейчас предполагаем, впервые ему стало достаточно воздуха, в палате открывать форточки было нельзя, возможно, с кислородной маской никакого аутизма не было бы.

Так же нельзя было ставить ему прививки, потому что тоже оказали какое-то влияние на развитие. Не прививки только виноваты, но они были одной из нескольких причин конкретно в нашем случае наряду с обвитием и с закрытой форточкой в роддоме, повлияло комбо. Ещё считаю, что серьёзно повлиял Ковид, так как ребёнок разучился собирать пирамидку после него и надолго замолчал. Возможно даже, что он был единственной причиной аутизма, но определить точно это нельзя.

До года у него было напряжение в ногах, не помню, как точно называется, мы нашли детского массажиста, который напряжение убрал. Затем сын научился бегать. Пешком почти не передвигается.

До двух лет были проблемы со сном, часто он просыпался ночью и плакал, режима не было, днём спал плохо. В год или полтора успешно прошёл педиатра в поликлинике, причём он пришёл к ним с полевым поведением. Но врачи в местной поликлинике в целом так себе, в 3 года он так же успешно прошёл хирурга, а через неделю я увидел, что у сына водянка.

В 2,5 года моя мама-терапевт на пенсии предположила аутизм.

Итак, в три он не заговорил и мы начали действовать. Первое - прошли двух психиатров. Один какой-то придурок, предположил аутизм у мамы, а ребёнок вёл себя нормально. Делать нечего, записались к Мартынихину (топ психиатр в Спб), тот поставил Каннера.

Мы начали изучать что это такое, как лечить, что делать, купили первые книжки.

Записались на АВА в "Академию мотивации и сотрудничества". Отходили в неудобное время, начался откат в поведении, АВА прервали, хотя сыну нравилось туда ходить. Но он становился очень тяжёлым дома и капризным. Было решено сначала запустить речь, потом думать над поведением. Записались к логопеду в "Разноцветные цеплята", в бассейн "Глубина", на сенсорные занятия туда же, сами его учили. Потом логопеда поменяли на подешевле в "Совёнке".

Так же прошли 3 курса в "Реацентре". Каждый по 160-200тр. Возбуждают его нервную систему микротоками, затем 3 часа подряд учат всякому разному. Психиатр, логопед, сенсорный зал, логомассаж, ещё кто-то. С дневным сном и поведением капец, но именно там пошли первые слова, первые фразы. Трёх курсов хватило, больше как будто уже вредно. Но это именно для нас, есть дети, которые по 11 курсов проходят и им нормально.

Пытались снова попасть в "Академию" весь прошлый год, но была очередь.

Записались на АВА в "Spektr". Ребёнок перестал сидеть за столом с мамой и заниматься, до этого мог по 40 минут выполнять задания. Оказалось, что есть АВА, есть денверская модель, есть АВА-BВ, жена в теме, она в этом глубоко уже. И у них несовпадения в стиле обучения.

В итоге мы нашли способ попасть в Академию - записались на интенсив с конями за 170тр, успешно его прошли, ребёнок научился говорить "да" и ещё парочке трюков.

У себя в Телеге я писал об этом тут https://t.me/autyatamdom/20 и тут https://t.me/autyatamdom/36

Очень-очень видны результаты, видео в ТГ канале нет, не прошёл согласование с женой, видео есть тут Лечим аутизм потихоньку

https://t.me/autyatamdom/50 - Так же он отходил в детский сад Йом-йом. Ничему там не научился, в последний день его укусили за жопу, но мама отдохнула от ребёнка. Рекомендую этот садик наряду с Совёнком. Нам не помогло, но ничего и не ждали, к тому же 2 недели всего. Просто чуток социализации.

Гуляли недавно двумя семьями с девочкой с ЗПР, сын научился слову "пожалуйста", которое иногда использует.

По генетическому тесту у него мутации в генах GRIN2B и TANC2, мутации неописаные, возможно, денуво, сейчас делаем тест себе, хотя он ничего не даст, потому что генетик сказал, что получить информацию можно, но точно проанализировать её нельзя. О GRIN2B есть информация, ею занимаются в Европе и особенно в США, делают лекарство, будет лет через 5, стоить будет как небоскрёб, потому что там исправный ген будет лететь на вирусной доставке в ДНК, разрушать ген неисправный и собирать его обратно починенным. Честно, какая-то магия. Думаю, 15-16млн долларов будет стоить инъекция. Не для нас, просто информация, что в мире происходит.

Сейчас ему 4. Его ровесники на полгода старше уже пиздят сложносочинённые фразы, чем вызывают яростную зависть и у меня, и у жены. Схерали у нас первый вот такой. Особенно обидно жене, так как она особо не просила ребёнка, не пила, не курила, с мужчинами не встречалась, универ не бросала. И в год, когда поставили аутизм, у неё ещё и мама умерла. Я надеюсь на лучшее, что ему просто нужно больше времени и куча бабла. Отличаться от других он будет всегда, потому что аутизм не лечится, можно в его голову, как в программу, вложить инструкции и алгоритмы корректного поведения и правильного реагирования. Будет задумчивым и серьёзным. Или ещё каким-нибудь. Следующих рожать страшно, хотя очень хочется. Врач-генетик сказала, что нельзя интерпретировать результаты однозначно, но в Джоки-джой мы увидели маму с тремя дураками-погодками. Вот ей, блять, прикольно жилось, когда она диагностировала аутизм по очереди у всех троих.

Сейчас жена сама становится АВА-специалистом, потому что это дешевле. Основные помощники - АВА и бассейн. Так как у него сенсорный голод, то активное влияние на тело увеличивает нагрузку на нейроны, отвечающие за получение информации. Поэтому в качестве подкрепления у нас тупо щекотка) По жизни его очень много и сильно тискаем, ребёнок растёт очень тактильным, так как, видать, только так чувствует себя человеком. Бассейн и вода с этим так же справляется хорошо, а ещё лучше тисканье в бассейне. Плавать он готов в любой воде, потому что он слабее реагирует на перепады температур и для него эффект от холодной воды как-то иначе приходит.