Все причуды, все проблемы с поведением и все сенсорные перегрузки были бы решаемы, если бы он говорил. Я даже не прошу о полноценном общении, я не жду многого, просто говори мне хотя бы "да" и "нет", дай знать что тебе нужно, я буду рада на всю жизнь, да на сколько захочешь, стать твоей нянькой [п/п: "snack bitch", не уверена как перевести по-другому]. Мысль, что я недостаточно о нём забочусь, потому что он не может сказать мне, что ему нужно, разбивает мне сердце.
Я не знаю, как я могу наслаждаться воспитанием дочери и не слышать этот ужасный голос в моей голове, шепчущий "что, если у неё тоже случится откат?"
Переводчик: небольшая медицинская справка от не-медика. В посте речь о ребенке с аутизмом - заболеванием, которое нельзя диагностировать во время беременности или сразу после рождения (в отличие от, например, синдрома дауна). Автор пишет, что у ребенка "третий уровень". Это американская система, показывающая, насколько человек с аутизмом нуждается в поддержке окружающих. Там всего три уровня, где первый - нуждается, но не сильно, а третий - критически нуждается (обычно это невербальные люди, то есть не способные разговаривать). Также напоминаю, что расстройство аутического спектра - понятие широкое, и не всегда такой диагноз в принципе сопровождается умственной отсталостью и необходимостью в присмотре.
Согласно данным медицинской организации Kaiser Permanente, собранным с 50 тысяч детей, вероятность родить второго ребенка с аутизмом, если первый болен - 11,3%. Если первый здоров, то вероятность аутизма у второго - 0,92%. На реддите много историй о том, что второго ребенка заводили, не зная о диагнозе первого.
У аутизма бывает такая ужасная вещь, как "откат", он же "регресс". Например, есть ребенок, который уже начал говорить (случай автора поста), более-менее вписывается в норму, и родители, возможно, даже не знают, что он болен, но потом в полтора-два года, когда мозг здорового ребенка делает резкий рывок вперёд, мозг этого ребенка тоже пытается сделать этот рывок, но... У вас когда-нибудь было, что на операционную систему криво встало новое обновление, и перестало работать даже то, что раньше работало? Вот то же самое, только дело не в обновлении, а в системе, которая не умеет нормально его обрабатывать. Ребенок не просто перестает развиваться - он регрессирует.
Нашим дочерям четыре года, у обеих задержка в развитии и аутизм (третий уровень). Моя жена сказала мне со 100%-ной серьезностью, и я ей полностью верю, что она убьет себя, если им исполнится шесть, и они всё ещё не будут показывать признаков интеллекта и не смогут разговаривать.
Проблема в том, что все советы в нашей ситуации по сути сводятся к "отдохните, позаботьтесь о себе", но это просто временно решение, это не поможет ей перестать всю оставшуюся жизнь горевать о том, во что превратилось её материнство.
В этом сообществе я прочитал, что у детей всё может стать лучше, а может и не стать. Есть кто-нибудь, кто был со мной в одной лодке, но уже проплыл этот этап?
Мои дочери не разговаривают, они могут следовать некоторым простым указаниям типа "подойти к машине" или "зайди внутрь", одна из них приучена к горшку, но другая только что испражнилась на пол, безучастно глядя в пространство, хотя она во многих вопросах умнее сестры - играет в игры, связанные с разговорами и словами, и выглядит так, будто что-то понимает.
Они делают невероятные шаги вперёд, но в очень маленьких вопросах, таких как способность попить из чашки или повторять слово "машина" снова и снова, когда хотят куда-то поехать. Но основные проблемы остаются без изменений. Иллюзия того, что им когда-нибудь станет лучше, для меня недавно разбилась окончательно.
Я всю ночь умолял жену передумать, плакал. Она любит меня, я знаю, но она просто не может больше выносить всё это, не имея никакой надежды на улучшение.
Добавлено: Я непреднамеренно выставил мою жену монстром, но это не так, она в отчаянии, и причины понятны. Я КУПЛЮ ЕЙ ЛЕКАРСТВА И ОТВЕДУ К ТЕРАПЕВТУ.
Спасибо людям, которые понимают нас и тоже проходили через это. Я люблю свою жену и свою семью. Моя жена лучшая, я никогда не брошу её, но это всё грустно и трудно в любом случае.
Думаю, она пройдет через это и пожалеет, что вообще такое сказала.
Переводчик: в комментариях автор написал, что его жена какое-то время побудет у мамы, чтобы отдохнуть.
Вчера мы взяли дочь (5 лет, уровень 2, в этом посте я буду называть её "Ева" [п/п: в оригинале просто "Е", так что я выбрала случайное имя на "Е" для удобства чтения]) на день рождения шестилетней девочки, куда нас приглашают каждый год. Мы дружим с мамой девочки и несколько раз в год собираемся с детьми, чтобы они могли поиграть друг с другом, Хеллоуин тоже всегда вместе отмечаем. Мы обе занятые люди, так что встречаемся не так часто, как нам бы хотелось.
Её дочь нормотипична [п/п: здорова] и даже опережает сверстников. Девочка понимает, что у Евы аутизм и что она отличается, но всё равно очень мила и тактична. Они нравятся друг другу и всегда обнимаются.
Я совсем не социальный человек (подозреваю, что у меня может быть тот же диагноз, что и у Евы, но мне уже 31 год, и мне не очень интересно разбираться в этом), так что я тоже веду себя довольно неловко на этих вечеринках - я знаю только семью хозяина дома, но прихожу, потому что хочу, чтобы моя дочь повеселилась и увиделась с подружкой.
В общем, вчера я сидела там и качала Еву на деревянных качелях. Она была спокойной и счастливой, мыслями находясь где-то в своём мирке. Дочь моих друзей взяла микрофон, когда играла песня Тейлор Свифт, и где-то пятнадцать маленьких девочек танцевали и подпевали.
Вроде бы ничего грустного не происходило, но вдруг на моих глазах выступили слезы, и я незаметно для всех отошла. Меня будто накрыло волной, когда я увидела, как толпа маленьких девочек веселится и танцует, и осознала, насколько очевидной в этом возрасте стала разница между ними и моей дочерью, насколько она на самом деле отличается и КАК СИЛЬНО отстаёт от них. Было так больно. Я с трудом взяла себя в руки.
Ева справлялась отлично - постояла в очереди к пиньяте, даже ударила её. Все улыбались ей. Ей это нравилось. Но когда пиньяту разбили, она была недостаточно активна, чтобы успеть схватить рассыпавшиеся конфеты (она даже не любит конфеты, так что я не была уверена, заинтересована ли она), и она начала сильно плакать. Я не могла понять, плачет ли она, потому что пиньята разбилась, или потому что она почувствовала себя обделённой. Мне снова захотелось разрыдаться, потому что я подвела её, не убедившись, что ей тоже достанутся конфеты. Мы использовали её слезы как повод уйти и пошли с ней на шоппинг. Собирались подарить ей её собственную пиньяту, но она захотела игрушечного ВАЛЛ-И 😂
Это был просто тяжёлый день. Я знаю, её счастье зависит не от тех же вещей, что счастье нейротипичной девочки, но всё равно настолько четкая демонстрация их разницы в развитии ударила меня в самое сердце. Раньше это не было НАСТОЛЬКО очевидно 😫
Я уже рассказывала здесь про босса, который тоже как-то ляпнул мне черти что [п/п: его сын канючил, и он пошутил, что хотя они все хотят, чтобы её глубоко больной ребенок заговорил, но, возможно, она пожалеет, когда это случится].
Сегодня моя коллега тоже сморозила глупость [п/п: put his foot in his mouth, дословно - ногу в рот засунула]. Я уже много лет работаю с ней, она знает о моих трудностях, а её собственный сын скоро закончит школу. Она добрая, но иногда совсем не задумывается о том, что говорит. Я, она, другой коллега и клиент общались после встречи. Они обсуждали проблемы своих детей-подростков, ведь те взрослели, вступали в отношения, разбирались с комплексами, колледжами и т.д.
Я не собиралась ничего говорить о своём сыне. Другой коллега вообще ничего о нём не знал (мы тогда впервые встретились), как и клиент.
Но вдруг моя коллега смотрит на меня и говорит: "Что ж, тебе, возможно, никогда не придется беспокоиться обо всём этом..." с такой улыбкой... архххххх.
Я, типа, стою прямо перед клиентом. Так что пришлось объяснять, что у меня есть сын, ему три года, он глубоко аутичен и невербален. "Так что да, я даже не знаю, о чем мне надо будет беспокоиться, когда он станет подростком". Вот всё, что я сказала. Затем я показала его фотографию, которая мне нравится, ведь на самом деле он замечательный ребенок.
Я отпустила ситуацию. Но я злюсь, что вообще попала в неё.
Ведь на самом деле я хотела сказать: "Да, мне не надо будет беспокоиться, что он начнет встречаться с кем-то не тем. Я буду беспокоиться, что он убежит из дома, и никто не заметит. Статистически, я или найду его тело в водоёме-отстойнике, или на дороге, когда его собьёт машина, потому что он не осознает опасность, а ещё он любит воду".
Но я не сказала. Мне нужна эта работа. Ради него. Я прикусила язык. Но я злюсь.
Мда. Неверояяятный отстой. Однажды друг ступил и ляпнул о моём шестнадцатилетнем сыне с аутизмом что-то типа "ну, тебе хотя бы никогда не придется беспокоиться о том, что он когда-нибудь займётся сексом" и "как я понимаю, он просто будет жить с тобой вечно". Ненавижу это говно, как будто у меня и так мало поводов для беспокойства о сыне.
Переводчик: я начала переводить ещё один пост, но оказалось, что за ними скрывается целая история из четырех постов. Вот она по порядку ↓
[Автор CSWorldChamp, у поста тег "празднуем"]
Моя дочь (пять лет, аутизм) пошла в этом году в детский сад, у неё индивидуальная учебная программа. Она болеет дисграфией [п/п: нарушение процесса письма, не связанное с интеллектом], и из-за этого её манера формулировать мысли немного странная. Также у неё патологическое избегание требований [п/п: PDA, возможный симптом аутизма], что делает её властной, бескомпромиссной и не подчиняющейся никаким правилам, кроме её собственных.
Когда она стала старше, её сверстники, похоже, заметили всё это, так что когда приходит время разбиться на пары, все выбирают своих друзей, а моя дочь остается одна. Она замечает это и расстраивается. Нам больно видеть, что она всегда "третий лишний".
Но недавно она подружилась с маленькой девочкой из другой страны в детском саду. Эта девочка не очень-то хорошо говорит по-английски. Насколько я знаю, её родители вообще не говорят по-английски. У меня такое ощущение, что из-за этого она немного аутсайдер в коллективе. Она живёт от нас прямо за углом, в детском саду посещает тот же класс, что и моя дочь, они ходят на одну автобусную остановку.
Я наблюдал сам и слышал от других, что моя дочь очень мила с этой маленькой девочкой. Последние три дня каждый раз, выходя из автобуса, они держатся за руки и обнимаются перед прощанием. Как-то на голове моей дочери был ободок, который эта девочка разрешила ей поносить.
Мы получаем сообщения от учителей о том, что они с девочкой неразлучны и мчатся друг другу на каждой перемене. Сегодня моя дочь пришла домой и захотела нарисовать что-нибудь, чтобы подарить подружке завтра в автобусе.
Я не знаю, продлится эта дружба 4 дня, 4 месяца или 40 лет, но сейчас моя дочь хотя бы не "лишняя". У неё появился друг, и так чудесно наблюдать за этим!
[Автор CSWorldChamp, прошло пять дней; у поста тег "нужен совет"]
Мы недавно узнали об этом диагнозе и сейчас изучаем литературу. Вот страница из книги "Воспитание с низкими требованиями" Аманды Дикман [п/п: "Low Demand Parenting" by Amanda Diekman], некоторые вещи я выделил.
Переводчик: об авторе на Амазоне сказано, что это женщина с аутизмом, у которой есть нейроотличные дети (широкий термин, в который входит и аутизм). Позволю себе просто пересказать суть текста на фотографии: хотя большинство других авторов считает, что детей надо воспитывать, показывая им четкие границы и твердо говоря, что можно делать, а что нельзя, в случае с детьми с PDA (патологическое избегание требований) это, на взгляд данного автора, лишь усугубляет ситуацию, делая ребенка агрессивнее. Ему, опять же, со слов автора, больше поможет отсутствие границ и родитель, который под него подстраивается.
Моя дочь - старший ребенок, ей пять лет, у неё расстройство аутического спектра и PDA. Мы учимся из этой и других книг, как нам стать для неё лучшими родителями, учитывая её уникальный разум. Мы активно изучали материалы о родительстве и раньше, но после постановки диагноза поняли, что в случае нашей дочери можно забыть всё, что мы читали до этого, типа книги "Добро внутри" Бекки Кеннеди, и вместо этого придерживаться узкоспециализированных книг типа этой.
Проблема в том, что у её нормотипичный брата (3 года) противоположные потребности. Ему нужны твердые границы. Если использовать к нему тот же подход, это приведет к непослушанию и плохому поведению. Мы уже заметили разницу, когда поменяли подход к дочери.
Сын всегда был нашим "простым" ребенком, а вот с дочерью были проблемы. Сейчас, поменяв подход к дочери, наши отношения с ней стали гораздо спокойнее. Но сын быстро понял, что, когда его сестра давит на нас, мы договариваемся, уступаем. Обезьянка увидела - обезьянка повторила, так что теперь наш сын превращается в неуправляемого хулигана.
Как нам пройти по этому канату родительства и не нарушить баланс? Соблюдать твердые, четкие правила для нашего сына и свободные, гибкие границы для дочери? Наш трехлетний сын очень смышлёный и уже показал нам, как смог, что видит эти двойные стандарты.
Есть какие-нибудь идеи? Материалы, которые можно прочитать, чтобы разобраться с этой двойственностью?
Заранее спасибо! Этот сабреддит нас очень выручает.
= Самый популярный комментарий =
Я не очень-то согласна с подходом из приведенной вам книги. Автор предлагает отсутствие границ? Что всему можно пойти навстречу? PDA не диагностируют в штатах, но мой ребенок показывает отчётливые его признаки, и она нормально относится к границам (после того, как её этому научили).
Дело в том, что жизнь полна правил и границ, и зачастую у тебя нет варианта игнорировать их. Не знаю, может быть остальная книга вносит в эту идею больше смысла. Я прочитала фрагмент на фотографии и подумала, ну да, это не так сложно, пока твой ребенок маленький, но действительно ли вы хотите, чтобы всё было так и через десять лет? Какой у вас будет предел?
[Автор CSWorldChamp, прошло три дня; у поста тег "нужен совет"]
На прошлой неделе моя дочь подружилась с девочкой, которая стала её первым лучшим другом. Казалось, что всё идёт просто замечательно.
Но недавно с нами связалась её учительница из детского сада и сказала, что наша дочь стала слишком часто проявлять внимание к подруге, и, возможно, та не всегда чувствует себя комфортно от этих "телячьих нежностей" [п/п: touchy feely]. Учительница не говорила, что это большая проблема - просто что-то, за чем надо следить.
Кто-нибудь сталкивался с этим? Можете порекомендовать какие-нибудь ресурсы [п/п: книги, видео...], которые могли бы помочь? Ей поставили диагноз совсем недавно, и мы пока только-только вникаем в тему. Наверное, ей могли бы помочь социальные истории [п/п: специальные истории для людей с аутизмом, в которых подобно объясняется, почему люди в определенных ситуациях скорее всего отреагируют именно так, а не иначе], но мы, честно говоря, в этом пока не эксперты.
Переводчик: у поста один комментарий, в нем автору советуют книгу Рэйчел Брайан "О согласии (для детей!): границы, уважение и ответственность за свои действия".
[Автор CSWorldChamp, прошло два дня; у поста тег "выпускаю пар/нужна поддержка"]
Что ж, я снова здесь. На прошлой неделе я радовался, что моя пятилетняя дочь нашла себе лучшего друга. Я помню, что написал "не знаю, продлится это 4 дня, 4 недели или 40 лет".
Это была одна неделя. И закончилась она ужасно. Когда автобус ехал домой, дочь села на колени к этой девочке и начала пытаться поцеловать её в губы. Когда другая девочка сказала ей прекратить и отвернулась, дочь начала драться и царапаться.
Девочка, на которую она напала, плохо говорит по-английски, как и вся её семья. Мы написали им подробное, искренне письмо с извинениями, и надеемся, что они смогут перевести.
Дочь на три дня отстранили от поездок на автобусе [п/п: видимо, это автобус детского сада], но мы и так решили ещё до уведомления, что она больше не будет на нём ездить. Мы связались с учителями, чтобы убедиться, что они знают о случившемся и предпримут шаги, чтобы защитить ту девочку в дальнейшем. Дело передано директору, и мы надеемся, что всё не настолько плохо, чтобы они применили правило "один удар - и ты вылетаешь".
Мы в ужасе. Шоке. Полностью разбиты. Прошлой ночью, когда дети легли спать, моя жена начала отчаянно говорить мне, что наша дочь - зло, и мы потратим всю оставшуюся жизнь, пытаясь защитить других людей от неё, и, может быть, если бы она как обычно не слушалась нас, ехала бы на велосипеде и её сбила бы машина, всем нам стало бы легче.
Теперь мы с ней скандалим, потому что я не могу ни забыть о её словах, ни смириться с ними.
Как другие семьи преодолевают это?
Мы оба чувствуем только отчаяние. Трудно не желать, чтобы всё было иначе. Почему именно наша дочь? Почему именно наша семья?
Я читал на этом сабреддите, как другие родители "высокофункцинальных" аутистов жалуются, что их не понимают и не уважают в сообществах об аутизме [п/п: мол, на что вы вообще жалуетесь, если у этого диагноза всё бывает в сто раз хуже]. Но у меня никогда такого не было, и я за это благодарен.
Но такова реальность, с которой сталкивается каждый родитель высокофункцинального аутиста первого уровня - твой ребенок достаточно нормален, чтобы у него была возможность взаимодействовать с миром и людьми так, будто он нормотипичен, но его разум затронут болезнью, поэтому его поведение всем остальным людям кажется безнравственным и злобным. Он выглядит как "обычный" ребенок, и никто не может понять, почему этот "обычный" ребенок не следует общепринятым правилам. А это потому, что его мозг функционирует совсем не так, как ты ожидаешь.
А ещё мы боимся, что когда-нибудь кто-нибудь сверху обратит на нас внимание и подумает "наверное, в этой истории замешано сексуальное насилие, и поэтому ребенок ведёт себя подобным образом" или ещё что-нибудь, ведь человек может не понять, что нет, никто из нас никогда не делал ничего подобного по отношению к ней, просто её мозг работает иначе, и мы делаем что можем, чтобы достучаться до неё.
Обучение в коллективе хорошо на неё влияло. Детский сад стал для нас невероятной победой. Но сейчас мы вдруг снова оказались на самом дне.
Добавлено: помощник директора позвонил и проинформировал нас, что наша дочь отстраняется от занятий на три дня...
Переводчик: в комментариях сочувствуют автору и его жене, говорят, что её слова не нужно принимать близко к сердцу. Больше постов нет.
