6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
62
Автор поста оценил этот комментарий
Ну почти наша история, только у младшего сына такое вылезло одним днем в 9 месяцев. Приходящие педиатры поставили без анализов, чисто на глаз диагноз АД и выписали гормональную мазь +эмолент и отменили смесь+большую часть рациона. Я ходила к 3 м аллергологам, сдавали аллергопробы, итог ни@&я, все чисто, они выписывали проплаченный фармой мази и гипоаллергенную смесь за 4 тысячи на 3 дня, от которой сын плевался и орал как резаный. До сих пор корю себя за эти 4 месяца,что я следовала рекомендациям, сын очень сильно схуднул, по нему можно было изучать анатомию. Прошерстила весь интернет и пришла к одному выводу, что нужно все отменить, принять его таким и вернуть привычную еду+смесь. Купили увлажнитель, окна открыты с тех пор 24/7 в любую погоду, купала раз в три дня с ромашкой, проблемные зоны со временем остались только в районе щек. Сейчас ему 2.2, тело чистое, ест все, щеки иногда краснеют, когда его дед балует клубникой или сладким чаем с лимоном. Что это было до сих пор загадка. На фото вот такое было практически все тело.
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (27)
13
Автор поста оценил этот комментарий
Если четко провоцирует клубника и лимон, то это аллергия скорее всего. Причем возможно перекрестная, а источник пыльца какая или пыль

У меня источник берёза, а перекрестная на морковь, картофель, персик и яблоко) яблоко блин, которое даже малышам спокойно дают)
так что может быть поискать аллерген стоит
раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий
У моего младшего ребёнка оказалась аллергия на молоко и перекрестная на говядину, блин. Причем ещё и накопительная, т.к полгода ела она всё это без проблем, а потом раз и выстрелило прям как в комменте выше на фото + словно вечно гусиная кожа. И ладно молоко, его сразу исключили, как покраснела кожа, а говядину я никак не подозревала - собственно, поэтому и сдавали аллергопанель, т.к не могли самостоятельно выявить аллерген. Молочное даёт красноту и шелушение, а говядина даёт вот эту грубую гусиную кожу. Пока месяц как узнали, из лечения только микродозы аллергенов и эмоленты килограммами.
Иллюстрация к комментарию
2
Автор поста оценил этот комментарий
У детей до 3 лет часто бывает аллергическая реакция на клубнику, лимон, яйца и тд. Это не настоящая аллергия и она проходит сама после 3 лет. У моей, например, была реакция на малину. Переросла)
11
Автор поста оценил этот комментарий

Мне кажется, это просто раздражение от слюны, которое очень часто бывает у детей. Кожа чувствительная. Замазывать это гормонами = усугублять. И я уже очень много раз слышала, как на это назначают гормоны

7
Автор поста оценил этот комментарий
Атопический дерматит не связан же с питанием и аллергиями. Это вообще другая история. У моего сына было с рождения. К 4 годам само прошло.
раскрыть ветку (6)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Может быть его разновидность как следствие реакции на аллерген. У меня в точности выглядит, как у автора, только не так сильно. Но стоит поймать аллерген, сразу ринит, конъюнктивит и через пару дней вот такая сыпь. Без аллергена вообще не бывает у меня его 🤷
раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А всякие антигистаминные средства от такого не помогают, если это аллергического происхождения?

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это не аллергического происхождения, поэтому никак не помогают

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А ринит и конъюнктивит? Я имею ввиду вот именно в этом случае - от ринита антигистаминные наверно помогут, их же даже во всякие антигрипины добавляют для устранения сопель) А раз что-то действует на гистаминовые рецепторы, то есть же шанс что и от других последствий поможет?

раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, никакого эффекта абсолютно, поверьте, я с этим всю жизнь живу, и общаюсь с другими атопиками - не у всех есть аллергический компонент и эффект от антигистаминных. Просто ринит проходит вместе с заживлением кожи и начинается также

1
Автор поста оценил этот комментарий
Конкретно мой случай - дерматит провоцируется как следствие от аллергена. С ринитом и конъюнктивитом да хорошо помогают таблетки, особенно последнего поколения. Но дерматит антигистаминными не снимается, разве что зуд меньше. Да, и все )
Если причина дерматита аутоимунка, то не помогут они
11
Автор поста оценил этот комментарий

они выписывали проплаченный фармой мази и гипоаллергенную смесь за 4 тысячи на 3 дня

Фармкомпании врачам деняк не носят, это заблуждение. Носят только информацию, но у врачей времени на самообразование мало-мало (а часто - и желания самообразовываться нет), поэтому информацию они вполне приветствуют и активно используют.

раскрыть ветку (2)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Хаха, я работал в сети аптек, 1С-ником, и доплаты врачам там вполне себе были. Не знаю только, платила ли фарма, или это была инициатива самой сети.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Смотря когда это было и за что именно платили - за участие в каких-нибудь маркетинговых или клинических исследованиях врачам и сейчас могут вполне легально платить. Много лет назад, когда медпредставители как вид только-только начали появляться - вполне вероятно, что врачам реально денег давали в обмен на их обещания выписать препарат максимальному числу пациентов. А сейчас для подавляющего большинства категорий препаратов это имеет около нихрена смысла - невозможно проверить, реально ли врач взял денег и в обмен назначил препарат условным 10 пациентам, или он с десяти компаний денег собрал, а выписывать ничего не стал вообще и сидит издевательски ржёт. А даже если и назначил - половина пациентов в интернете купила что-то другое, другой половине фармацевт всучил "почти то же самое, но дешевле", и в итоге имеем красивое нихрена продаж.

Для мегаспецифических категорий (всякие ортопедических штуковин, например, или дорогого компрессионного трикотажа) сговор врача и производителя/аптеки еще имеет смысл, но таких категорий реально мало, да и народ сейчас всё больше онлайн заказывает, поэтому чем дальше - тем сложнее через врачей на пациентов влиять.

3
Автор поста оценил этот комментарий

У моей дочки в 3 месяца началась похожая история, краснота на лице, локтях, бедрах, под коленками. Плюс с рождения по всему телу сухая кожа. Я кормила грудью, педиатр сказала мне сидеть на диете, ребенку мазь гормональная, эмоленты, Зиртек в каплях, пробиотики, плюс дома все проверить, использовать гипполлергенные чистящие/моющие средства и т.д. Помолгло все это? Нет. Дальше ребенок реагировал на всю еду - на любой прикорм, кабачок, гречка, овсянка и т.д. Постепенно все прошло. Сейчас ей 3.5 года, кожа чистая, сухая, как при рождении, но высыпаний никаких. Переросла, похоже - организм привык к продуктам и окружающему миру и все, живет эту жизнь.

Иллюстрация к комментарию
2
Автор поста оценил этот комментарий
Мы такое просто кремом мазали чтобы успокоить кожу и все, оно само прошло когда чуть подрос. В семье аллергиков нет, сын уже тоже 7 лет цел-орёл) крем есть хороший от фирмы Avene для сухой кожи, покупала для себя, когда периоральный дерматит лечила(там вообще ничего нельзя кроме ряда легчайших кремов и одной мази, а вместо воды умываться надо только термальной), а крем оказывается прям с рождения разрешен и оказался БОЖЕСТВЕННЫМ явлением для всей семьи)) рекомендую, увлажняет отлично и расход небольшой и побочек нет. Не из дешевых, но он того стоит.
раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У жены в детстве от мандаринов руки коркой покрывались, в районе локтевого сгиба. Но мандарины она любила, и бросать не собиралась) Потом прошло. Не на 100%, но сейчас уже надо килограмм за раз сожрать что бы чуть-чуть раздражение появилось.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

У многих такое бывает на большое количество мандаринов или клубники

2
Автор поста оценил этот комментарий

Одним днем тоже появилось у ребенка в 6 месяцев. Щеки вспыхивали алым на одно и то же меню, основу которого на 90% составляло ГВ. Пока по врачам ходили, у ребенка кожа на сгибах локтей стала рваться, появились огромные сухие пятна по всему телу. Поражение кожи было навскидку процентов 50, где то легче, где то без слез не взглянешь. Никакой новой химии, цветов, контактов. Дерматологи, педиатры в голос говорили - атопический дерматит из за прикорма или молока, вот только я прикорм остановила и было только мое молоко, при том сама около двух недель держалась на пустой гречке с маслом и кофе (тоже абсолютно ничего нового), а ребёнка все равно не отпускало состояние. В итоге выписали гормональную мазь, наносить тонким слоем на самые пораженные участки, и только это спасло + время. У самой в это же время на пальце стал расти участок с сухой кожей, но дерматолог и мне поставила АД.


По итогу у ребенка после мази все зажило за пару месяцев и за 7 лет больше не возвращалось, а вот мой кусок сухой кожи из пары сантиметров дорос до поглощения всего пальца и дальше растет. И ничего кроме АД мне не ставят, а уже мне гормональная мазь вообще не помогает, только обильно смазать палец толстым слоем увлажняющего крема, иначе рвется кожа на фалангах.

1
Автор поста оценил этот комментарий
У нас такой же пипец был, только ещё по рукам и ногам
1
Автор поста оценил этот комментарий
У племянника была примерно такая история, выглядел примерно так же как ваш на фото. Врачи сказали, что это аллергия на еду. Его мать (жена моего брата) буквально на гречку перешла, когда его кормила, похудела сильно, но причину так и не выявили, со временем просто прошло
1
Автор поста оценил этот комментарий
Это я в полгода - была на гв, мать перешла на гречку и овсянку на воде. Меня пеленали туго, чтобы я не раздирала кожу в кровь... Ничего не помогало, а лекарств толком не было. К трём годам прошло само.
1
Автор поста оценил этот комментарий

Дд! ребенку 10 мес, с 4 мес АД был, потому что (ума нет) я рано ввела прикорм, еще и кислый (яблочное пюре). Как итог моих наблюдений - проблема в том, что доза кислого или больших молекул белка больше за порцию еды, которой наедается ребенок, чем вырабатывается ферментов и прочего для их переваривания, из-за этого большие белки, не разбитые на аминокислоты, или собственно кислоты, включая фолаты (помидоры, клубника, апельсины, красящие овощи-фрукты) попадают через проницаемую кишечную стенку в кровоток и рвут сосуды там, где они тоньше всего - нежные щечки, слизистые и тд. То есть пока у ребенка кровь содержит этот коктейль, воспаление будет продолжаться. Выход из этого один - сначала дать кишечнику зажить на щадящей диете (это недолго, если ситуация не слишком плачевная, а ребенок старше полугода), а потом налаживать-увеличивать выработку веществ для переваривания путем увеличения продукта с каждым приемом пищи. Условно говоря, по схеме легкая еда + микрокусочек клубники, в следующий прием пищи +1 микрокусочек, так довести до чайной ложки и т.д. Сработать может не сразу, плюс может быть генетичнская поломка фолатного цикла, из-за которой человек всегда растительную пищу будет недопереваривать. По поводу белков и "гусиной" кожи, как пишут в комментах внизу, - тот же принцип; это не аллергия, а т.н. сенсибилизация, просто человек съел белка больше, чем смог переварить и расщепить на аминокислоты. Если поломка фолатного цикла есть, тотв идеале любое мясо есть с растительной пищей, а не с макаронами, так они друг друга будут компенсировать - кислоты из растительной пищи будут расщеплять белки пищи, а не кишечник, а свободного гомоцистеина и метионина от недопереваренного мяса в крови будет меньше болтаться, он будет снижаться и не рвать сосуды. Так что просто диета сама по себе - это симптоматичное лечение для снятия воспаления, тут и зиртек поможет, и гормональные мазюкалки, да, это уберет симптомы, но в целом нужно наблюдать за тем, сколько ребенок вывозит переварить пищи за раз, как эта пища друг с другом сочетается, иначе будет круг - воспаление, снятие воспаления диетой/мазями/антигистаминным, потом снова вызывание воспаления из-за неспособности жкт справиться с нагрузкой. Я не врач, я мама, это мой опыт, на истину не претендую, просто делюсь.

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Вы все правильно расписали. У нас уже давно нет таких проблем, лишь изредка чуть краснеют щеки после всякого мусора, аля чупа чупс и магазинная клубника, причём на обычную с огорода нет аллергии. Как я это узнала, а все просто мы в 1год с лишним уехали на юг на 3 месяца. Можно сказать, что с первого дня начало заживать. Сын бегал голышом по своему двору весь день, ел с грядок все, что росло, ели в основном молочку, овощи и супы, изредко мясное, купались каждый день в ванне без всяких средств для купания и кремов, домой приехали в сентябре загоревшие, счастливые и с тех пор ничего не вылазило. Анализы изначально на аллергию были чистые, такое было у старших детей, но не в таком запущенном случае, ничем не облегчила, прошло само.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Про ГВ - если у мамы нет прыщей или АД от кофе, перца, молочки, говядины, киви, сырых овощей и фруктов, и иже с ними, то это не значит, что у ребенка от такого ГВ будет тоже чистая кожа. Это проблемные продукты, тк там либо много кислот, либо большие белки. Они все равно попадут в кровь = грудное молоко, не в оригинальном, а в меньшем количестве, но этого количества вполне хватит для воспаления щек у ребенка. Так что возобновление АД (или акне новорожденных) чашкой утреннего кофе - это более чем обычный сценарий, проходили такое. Да, маме тоже нужно есть. Сложную еду маме лучше есть сразу после кормления ребенка, чтобы она успела сгореть до следующего кормления, а непосредственно перед кормлением есть то, на что реакции нет (вареные зеленые овощи, крупы, индейка, кролик, но все индивидуально, кого-то может высыпать на овсянку, кого-то на гречку, должно быть привыкание).

0
Автор поста оценил этот комментарий

У нас у сына тоже АД,думаем уезжать с севера,может смена климата улучшит ситуацию

0
Автор поста оценил этот комментарий

Врачи у нас кретины в основном, к сожалению

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества