6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
26
Автор поста оценил этот комментарий
Столкнулась с синдромом отмены от гормональных мазей с лайтовой, по сравнению с вашей, болячкой. Полез как-то периоральный дерматит (сыпь вокруг рта), начиталась интернетов и пошла за мазью. Мажешь - проходит, раз прошло - не мажешь, а оно снова лезет и все пышнее и пышнее. Пошла к врачу, там за самолечение получила люлей и вышла с рецептом на антибиотики, по другому, оказалось, эта бяка не лечится.
раскрыть ветку (14)
8
Автор поста оценил этот комментарий

Жму руку, коллега. В январе буквально за день обсыпало лицо. Я по картинкам из интернета самостоятельно решила, что у меня атопический дерматит (был в детстве до гноящихся язв, потом переросла), который вылез на стрессе. Нашла опять же в интернете инфу о том, что его лечат глюкокортикостероидными мазями, а тут в аптечке как раз нашелся Адвантан. В общем, он сотворил чудо за ночь. А за следующие сутки чудо откатилось. И опять... и снова. Промучившись две недели и получив зудящее, пятнисто-шелушащееся лицо с кучей прыщей, а так же наметившиеся высыпания уже на шее, пошла к врачу. И вот там-то узнала о периоральном дерматите и о том, что его категорически нельзя так лечить. Врач сказала, что слава Богу, Вы хоть через две недели пришли. А есть и по полгода идут, живя на всяких адвантанах. В общем, на прописанном врачом лечении внешний вид восстановился за месяц, но сейчас пока на поддерживающей терапии, мажусь утром и вечером лечилками....

раскрыть ветку (6)
0
Автор поста оценил этот комментарий

а какое лечение прописали?

раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Сначала розамет+элидел (месяц), таблетки Аллервэй (7 дней), затем таблетки Дазолик (7 дней).

Потом крем Солантра 2 месяца

Сейчас Розамет+Солантра до конца мая

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Элидел нафиг, некоторые от него розацеа заполучили, да и грибок под ним растет

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Он уже давно закончился, да и розацеа у меня и без него цвела всю жизнь почти, я и внимание перестала обращать)) так что конкретно в моем случае он помог с дерматитом. Ну и насколько мне известно, его больше месяца нельзя применять. Тяжелее было пережить первую неделю Солантры. Вот это была жесть - все лицо зудело и прям буграми шло, как кипело что под кожей. Потом внезапно за пару дней резко все закончилось и такого чистого лица, как сейчас, я у себя давно не видела. Не только периоральный ушел (уж не знаю, как надолго) так и розацеа сильно ушла.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У элидела и протопика в инструкциях все расплывчато с намеком (как и врачи говорят) что у него неограниченный срок применения

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Если честно, я не вчитывылась. Мне врач сказала, что больше месяца нельзя, так что за что купила.

4
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте! Да, периоральный дерматит, стероидная розацеа - это еще более распространенные побочки. Они проходят быстрее, чем синдром отмены, менее чем за полгода. Спасибо что поделились

раскрыть ветку (6)
2
Автор поста оценил этот комментарий
После курса антибиотиков больше не было, а сам заколдованный круг длился около двух месяцев, только когда уже с двух сторон кольцом полезло, я начала подозревать, что мазь это дело не лечит.
0
Автор поста оценил этот комментарий

а что за стероидная розацеа? у меня вообще не проходит покраснение на лице( как алкаш

раскрыть ветку (4)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Как обычная розацеа, только вызванная использованием стероидных мазей на лицо. Покраснением может проявляться, или прыщами как при акне, еще много других симптомов, приливы например

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мне дерматолог розамет назначил, использовала, но словно нет улучшений(

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Розамет даёт эффект очень медленно, лечение может 3-4 месяца занять. Я с него на метронидазол гель перешла, один состав, а эффективность выше (но не прям очень сильно, время всё равно нужно). Мажусь ооочень тонким слоем точечно, утром и вечером. У меня дерматит проходит через небольшие обострения на день-два, после каждого покраснение становится всё меньше. Как раз третий месяц лечусь, эффект прям очевиден.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У меня все лицо красное просто, а не высыпания (они тоже бывают, я не за них переживаю). Сколько уходов уже испробовано(

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества