Про заботливых родителей и чемоданы без ручки
За последние 200 лет жизнь людей очень сильно поменялась в лучшую сторону. Современный неудачник живет буквально лучше царя - у него есть арендное удобное чистое не пахнущее жилье за копейки, можно найти непыльный нефизический труд, доступна дешевая калорийная еда и деликатесы, бытовая техника, а медицина, даже бесплатная или самолечебная через гугл и аптеки лечит то, от чего раньше вымирали городами. Придуманы вакцины, изощренные операции, центральное отопление, порносайты, дешевая одежда и удобная обувь, а вместо вызова оркестра, чтобы послушать музыку, можно нажать кнопку на маленькой коробочке и получить доступ к миллионам развлечений, или позвонить по видеосвязи в космос.
Но, как известно, хорошие времена рождают слабых людей. И эти слабые люди, имеющие чуть больше ресурсов, чем нужно для выживания, иногда рождают слабых людей: в прямом и медицинском смысле ментальных и физических калек. И начинаю страдать сами и страдать ерундой.
В медицине катастроф давно придумана сортировка по Пирогову - пострадавших делят на легких, средних, тяжелых и умирающих, и, вне обывательской логики, оказывать помощь начинают с тяжелых, потом средним, а потом легким. А умирающих вообще не трогают. Потому что если начать с умирающих, то потратишь силы и время на тех, кто выживет с минимальной вероятностью, и дашь из-за этого умереть тем, кто был тяжелым или средним, но мог бы выжить.
К сожалению, врожденные и приобретенные инвалидности не подлежат такой сортировке, поэтому медицинская инфраструктура, родители и эмоциональные граждане, живущие инстинктами, начинают тянуть на себе в бесполезное будущее всех кто, кто никогда не сможет хотя бы обеспечивать себя и приносить хоть какую-то пользу себе и окружающим. Вокруг тех, кто живет в страдании или просто существует, выстраивается индустрия якобы героических родителей, благотворительных фондов, пособий, телешоу, массовых мероприятий и общественных движений, при том, что это даже никак не используются для профилактики или выявления, или развития медицины - люди просто годами и десятилетиями финансируют трудом и деньгами жизнедеятельность существ, похожих на людей.
Люди, попавшие в ловушку неполноценных и неизлечимых детей, и не имеющие внутренней силы переступить через дурацкие общественные запреты и собственную жалость, выстраивают вокруг своего чемодана без ручки мифологию, чтобы снизить давлению на психику и нормализировать произошедшее. Придумываются новые благозвучные термины, вроде "солнечных детей", впереди вешается морковка выздоровления новых технологий и перспективных исследований на крысах в Австралии, создаются мотивирующие легенды о том, как сложный ребенок позволяет расти над собой, а любое адекватное поведение ставится в прогресс, несмотря на то, что это поведение должно было случиться годы назад, а до полноценной жизни с такими темпами сотни лет развития. Все это присыпается льготами, пособиями, жалостью, вниманием и сбором денег в рекламных паузах на ТВ - и все, крышка захлопнулась, теперь страдать это наш образ жизни, наша зона комфорта.
Разумные люди подходят к вопросу рождения детей разумно:
1. Сдают генетические анализы или делают полную расшифровку генома, чтобы найти потенциальные совпадения скрытых болезней у матери и отца или другие потенциальные наследственные заболевания с рецессивными генами
2. Сдают на заморозку клетки или эмбрионы на случай невозможности родить после абортов или по любой другой причине
3. Сдают до беременности анализы на витамины и гормоны, нормализуют их до зачатия
4. Проходят, во время беременности, скрининги и регулярные исследования на патологии, и прерывают беременности в случае любых проблем
5. В случае наличия заболеваний или врожденных дефектов проводят независимые исследования в разных научных институтах, и, в случае невозможности нормального развития, сдают ребенка в специализированное заведение для ухода.
6. Заводят еще детей, и, в случае 2-3 таких же неудачных повторений, перестают пытаться завести детей вообще.
Но это разумные, конечно. А обычные, морально-"правильные", сначала делают все через одно место, а потом придумывают себе героическую сказку про "крест, который надо нести" и строят вокруг неудачи всю жизнь. С недосыпами, криками, бесконечными больницами, перегрузами, срывами, ранними смертями, разводами, уходами и прочей бытовой жестью, включая насилие, вплоть до летальных исходов с любой стороны.
Еще людям кажется, что ничего страшного, если в доме будет один неполноценный - ведь он же наш родственник, а не просто калека, чего нам стоит за ним поухаживать. Однако статистика говорит обратное - семьи с неполноценными детьми и лежачими/недееспособными родственниками, по статистике
- более чем в 60% случаев сталкиваются с психическими расстройствами у физически неполноценного члена семьи
- в 50% случаев приводят к неполноценности состава семьи
- в 70% случае приводит к травмирующими патологическим моделям воспитания и принятия решений
- в 60% случае ведет к бедности
- в 13% случаев к безработице
- в 17% случае в алкоголизму
- в 100% случаев низкой удовлетворенностью качеством жизни
Также это вызывает у здоровых членов семьи отчуждение от общества, чувство вины и неполноценности, стрессы с соматическими, астеническими и вегетативными проявлениями, изменение гендерных ролей из-за повышенной роли матери в деле заботы, отсутствием свободного времени и повышенную частоту конфликтов. Члены семьи с детьми-инвалидами по всем параметрам оценивают свою жизнь хуже, чем в здоровых семьях, а типичные для здоровых детей заболевания включают депрессию, тревогу, суициды и агрессию.
И да, все делают вид что умиляются играм и достижениям людей с ограничениями чтобы не прослыть мудаками, но это все больше похоже на цирк и фрикшоу, чем на реальное соревнование. Потому что даже на Олимпиаду пускают только инвалидов для допинга, а не тех, кто реально ограничен – для них есть отдельный день и отдельная дисциплина с такими же соперниками. Не говоря уже о том, что в реальном мире на работу и в партнеры берут в основном здоровых и перспективных, а инвалидов трудоустраивают как способ сэкономить на налогах. И уж тем более никому неинтересны достижения чужих детей-инвалидов - даже на здоровых чужизх всем плевать, куда уж там больным.
Общество, в среднем, относится к детям-инвалидам как к ошибке родителей, которую они должны «исправить», и единственный приемлемый способ - бесконечное вваливание ресурсов в косметические или ничего не меняющие процедуры, чтобы всегда можно было сказать "я делаю что могу и не бросаю". А любые трезвые оценки считаются проявление эгоизма и заботы о здоровье семьи, что «вообще ужасно». Хотя это и не ошибка, и ситуация сама по себе является наказанием, и исправлять это нужно совсем иначе. Это как ребенку, сломавшему руку в гололед и орущему от боли, ставить в вину то, что у него хрупкая рука, и требовать годами мазать ее кремом, чтобы торчащий осколок кости выглядел прилично, вместо поезда в больницу. А если смотреть разумно - любые проблемы такого рода это статистика, тем более что в целом даже обычные беременности заканчиваются удачно только в 80% случаев.
Что же делать, в итоге? Скинуть свой крест и дышать полной грудью: сдать инвалида в специализированное заведение и жить спокойно, занимаясь собой и здоровыми детьми, которым будет что с вами обсудить вместо бесконечной беготни с памперсами и анализами. И не тянуть дураков в обычные школы – там и без них дурдом. Даже если вы после этого все равно разведетесь и ваш супруг/супруга вас проклянет - ему/ей все равно будет жить легче, чем в бесконечном аду. И при всей травме вряд ли заберут кровиночку назад - потому что тосковать точно лучше, чем подмывать через десяток лет подростка без тормозов в голове.
И, конечно, я не предлагаю эвтаназию для неизлечимо больных. Потому что современное общество слишком гуманно и не потерпит того, чтобы страдающий человек, или существо, на него похожее, закончило свое мучительное существование безболезненно и быстро. Нет - оно должно мучиться как можно дольше, утаскивая на свое существование как можно больше ресурсов семьи и минздрава, в этом смысл гуманизма. Обществу бы сначала с агрессивными бездомными стаями собак договориться что делать, куда уж там до инвалидов или терминальных умирающих с болями без обезболивающих.
Ответственность за ошибку не в том, чтобы ее повторять, раз за разом выводя тот же кривой узор в тетрадке свой жизни, а в том, чтобы стереть написанное и перевернуть страницу. И даже тетрадка, по итогу, вам за это скажет спасибо. А если кто будет критиковать решение - предложите им забрать больного к себе, уверен, желающих не найдется ни одного, а те, кто через такое прошел, молча одобрительно кивнут и постараются забыть даже напоминание о тех временах.
