Посвящается братьям и сёстрам инвалидов⁠⁠

Доброго дня, пикабушники! Я сестра инвалида детства. И знаете, я очень много понимания и сочувствия встречаю в сторону инвалидов и их родителей. Но никто не думает о сложностях и нюансах взросления их братьев и сестёр. Мой брат старше меня на 6 лет. У него эпилепсия и он инвалид детства. В 18 признан полностью недееспособным. И я хочу рассказать о неприятных моментах моего взросления.

1. Недостаточное внимание. Не уверена, что это связано с инвалидностью брата. Моя мама возложила себя на плато воспитания и опеки брата-инвалида и никогда не работала. Я не помню её счастливой, не помню её любимое хобби (когда-то увлекалась вязанием, но и то забросила). Чтобы давать внимание и любовь, нужно чем-то наполнять свой сосуд энергии. Но это уже не объяснишь маленькой мне, которая думала, что если бы я была бы одна, то мама была бы счастливее.

2. Буллинг в школе. Мы росли в маленьком селе и школа там была одна. Соответственно, брата родители сначала тоже устроили в ту школу. После первых двух классов и пары десятков приступов моим родителям было предложено (или навязано) домашнее обучение. До сих пор не понимаю: Почему не интернат? (хоть какая-то социализация) Почему не другая школа? (где-то 100% были спец.классы). У меня очень много вопросов, но очень мало ответов. Естественно, из-за того, что мы жили в селе - ни для кого не было секретом нюанс нашей семьи. Буллинг был особый: от "Если твой брат - инвалид, значит, ты тоже инвалид" до "Значит, у тебя в генах всё это и твои дети будут инвалидами". Трогало ли меня? Конечно. Мама просто сказала: "Не обращай внимание". Но как объяснить ребёнку, чтобы он не обращал внимание и не принимал близко к сердцу, когда он сталкивается с озлобленными детьми, которые жаждут твоих слёз и готовы сделать для этого всё, что угодно?

3. Страх. Когда случались приступы - это было как в фильмах ужасов: пена изо рта, судороги, конвульсии, синюшность и т.п. И нет, мне не дало это закалку. Мне вселило это вечный страх дома. Даже если были хорошие воспоминания, то все они перечёркнуты и убраны в дальний ящик. До сих пор, приезжая в гости, я не нахожусь там долго, чтобы не застать этого.

4. Агрессия брата. В виду низкой социализации и зависимости от психических препаратов, брат иногда не руководил своими эмоциями. Несколько раз мне был отвешен и лещ, и поджопник, пытался подраться с отцом, несколько раз бил животных (хорошо, что его вовремя останавливали). Жить в постоянной опасности, что ты скажешь или сделаешь что-то не то - просто невозможно. Также иногда я оставалась дома одна, потому что папа работал, а маме иногда надо было в магазин или в больницу съездить одной.

5. Страх деторождения. Я не генетик, поэтому я просто боюсь, что я тоже могу родить такого ребёнка. Я не знаю как и почему появляется данная болезнь. Точнее общую информацию я в браузере нашла, но что было конкретно в случае моей мамы - не понятно.

   В виду всех этих обстоятельств, я уехала из дома в 16 лет. В связи со всеми нюансами я не смогла проникнуться любовью к семье. Не смогла счастливо и непринуждённо провести своё детство. Недавно у меня умер папа, и я чувствую себя родителем двух детей (у мамы уже видимая деменция).
   Это просто пост усталости. Мне никто никогда не сказал "Спасибо"; не передал жизненного опыта; не похвалил за то, что я не сдалась и не сломалась. Доходило до того, что я спрашивала у мамы: "Зачем она меня родила? В чём смысл?" Наверно, это жестоко, но я правда не понимаю зачем мне нужно было это всё проходить. Я не смогла полюбить эту жизнь, не смогла осознать важность семьи. Грустно. Пока писала - поплакала. Всем спасибо.