О боли⁠⁠

Все делятся переживаниями и проблемами. Прочла пост мужчины о смерти сына и прорвало. Попробую и я сказать то, что не могу произнести в слух, то, что не могу обсудить нормально ни с кем, иначе, кажется, сойду с ума. Год назад сыну поставили мышечную дистрофию Дюшенна. Мир рухнул. Впереди еще какое-то количество лет, которым стоило бы наслаждаться, но это осознание, что он умрет.. Бессилие, беспомощность. То чувство, когда ты не можешь помочь собственному ребенку. Чувство вины, которое убивает каждый раз. Иногда кажется, что лучше бы и не знать заранее. При скоропостижной смерти только миг этой невыносимой боли, а мы вынуждены переживать это сотни раз много лет. Невозможно выбросить из головы, что твой ребенок умрет. Невозможно жить как прежде. Мысленно ты сотню раз его хоронишь, потом воскрешаешь. И себя хоронишь.
В начале были страшные мысли, что проще умереть сейчас обоим, не доводить до тех мучений, что ждут его впереди. Со временем понимаешь, что нужно дать ему за это время весь мир. Дать прожить ему за эти годы все то, что люди успевают за всю жизнь.
Сын ничего не знает о диагнозе. А я не могу сказать пока еще активному и веселому ребенку, у которого столько планов на жизнь, что через несколько лет он перестанет ходить, двигаться, а после его не станет. Я ненавижу врать, а сейчас я делаю это ежедневно, говорю, что нужно делать упражнения, пить лекарства, чтобы вылечить ножки. А как сказать ребенку шести лет, что он обречен? Как я могу испортить ему то время, когда он может радоваться и мечтать?
А у меня внутри такой животный страх, когда даже не можешь вдохнуть, когда накрывает волной неконтролируемой паники и не можешь даже пошевелиться.
Кому-то в сложных ситуациях помогает вера, мне же наоборот. Я просто безумно злюсь, когда предлагают поставить свечи в церкви. Говорят верить в чудо, оно же бывает. А нет в жизни чудес и Бога и всей этой ерунды, которая при существовании должна была бы уберечь всех детей. Все, во что я могу верить - медицина и наука. Что успеют найти лекарство. Но понимаю, что лишь пытаюсь утешить себя этим. Времени мало и пока еще нет никаких шансов.
Слишком много текста получилось, а слова все не заканчиваются, вряд ли я когда-то смогу выговориться полностью.
Простите за сумбур.