massovka21

Ох уж этот Айс Баккет Челлендж! Идиотская акция, где в поддержку больным доселе никому неизвестной болезнью обливаются ледяной водой. И я так думал до совсем недавнего времени. Что это за болезнь такая вообще - какой то загадочный и неразгаданный боковой амиотрофический склероз?
Никогда не думал что с ним мне предстоит познакомиться так близко.. Если вкратце описать этот самый БАС - то это смертельная болезнь, не поддающаяся никакому лечению. Постепенно у больного человека ослабевают мышцы, потом он не может ходить, потом затруднительным становиться прием пищи, а дальше он просто задыхается из за того что его трахея ослабла и не может выполнять своих прямых обязанностей. Страшная штука на самом деле, а ещё страшнее человеку которому поставили данный диагноз. Представляешь - ты умрешь, и если болезнь не будет прогрессировать то умрешь ты через 5 лет, а если ещё и прогрессировать будет - то и раньше.
Заболевание довольно редкое - всего 2-3 человека на 100000.
Всю свою жизнь читая о какой нибудь беде или напасти, на фразу "это может случится с каждым" я отмахивался. С нами то точно не произойдет, ты чего!
Моей матери поставили диагноз. Это БАС.
Какая ирония, жизнь! А ты умеешь шутить!
Усираясь за то, что Айс Баккет Челлендж это кучка идиотов - я теперь каждый день вижу то, на что была направленна акция.
Балдея от Баклофена и Диазепама в студенческие годы я теперь покупаю их для мамы, чтоб облегчить состояние.
Единственное более - менее действенное лекарство - Рилузол. Курс лечения - пожизненно. Ценник - порядка 16000 за упаковку. Упаковки хватает на месяц.
Это все очень страшно, правда. А самое страшное это беспомощность.
Какие самые ужасные слова вам говорили? Такие слова - от которых сердце разрывается. Конечно расставание с любимой девушкой, парнем, отчисление из института, да и какие бы то ни были бытовые проблемы это печально, но все оказывается не так и плохо если есть проблемы серьезнее.
Самое ужасное что слышал я - это слезные просьбы матери не сдавать её в дом пристарелых если она станет совсем беспомощной, страшное - это слушать что нужно делать после смерти - какие документы собрать, как нужно оформить опеку над младшей сестрой потому что отца нет.
Я скоро останусь один - совсем. У меня больше никого нет.
У меня молодая, жизнерадостная мама. Почему это случилось с нами? За что?
Я пишу это, и слез сдержать не могу - осознавая свою беспомощность.
Друг - никто не знает как сложиться твоя жизнь завтра, что будет с твоими родными и любимыми людьми. Проживай свой каждый день - как последний! Люби, наслаждайся каждым моментом, цени, делай приятное. Купи цветы, приди к маме, скажи что любишь её и просто обними, ведь она не вечна. Я знаю.