Это другое! У сестры жены есть подруга по школе. У нее родилась дочь. И пока она была беременная, врачи напугали ее, что ребенок родится с особенностями развития. Рекомендовали сделать аборт. Она не согласилась, но документы, где об этом было написано, сохранила. Незнай какие то там доки. Родила она нормальную дочь, но, каким-то макаром она на нее оформила инвалидность. И вуаля, хитрая деваха получает льготы, выплаты и статус несчастной героической матери с ребенком инвалидом. С мужем фиктивно развелась, теперь она еще и мать-одиночка без дохода. Не работала ни дня. Ее мать работает не официально, тоже типа нищета. Живут в трешке у матери. За квартиру платит копейки. Родила второго. Сын. Вроде нормальный. Но натуру уже не скроешь. Аферист - он и в Африке аферист. Сфотографировала сына на диване. Накрыла старой тряпкой и подписала: "Спасибо Советскому Союзу за то, что делали тогда такую крепкую мебель. Но ничего не вечно. К сожалению". И под слезливым заголовком выложила во все соцсети. И что вы думаете? Нашелся спонсор, который подарил ей новый комплект мягкой мебели. Можно долго продолжать о ее выкрутасах, пост не об этом. Хотя, почему не об этом? Об этом самом!!! Сорян, что потратил ваше драгоценное время.
Я не стала сразу отвечать на волну потому, что это моя боль и моя жизнь, которую никто за меня не проживёт . Море постов от отцов и детей, которым мешает ребёнок-инвалид и как бы всё решилось, если сдать его в интернат. Много комментариев от теоретиков, у которых никогда не было таких детей, как бы они взяли, отдали бы и зажили счастливо. Только мамы тяжелых детей молчат. Потому, что мало кто нас поймёт, не пройдя этот путь.
Материнская любовь безусловна. Речь сейчас о нормальных женщинах, а не о тех, кто грудью не кормит, чтобы она форму не потеряла. Материнский инстинкт лег в основу сохранения популяции и человека, и животных. Жизнь матери нацелена на сохранение потомства. Вспомните своих мам, которые в голодные 90-е на рынке мерзли, торгуя колготками, с высшим образованием, чтобы выжить. Кто примет тебя любого, как бы низко ты не упал, сраного, рваного, зависимого, кто будет бороться, когда жена уже давно ушла, а друзья отвернулись?
Но вернёмся к инвалидам. Я крещёная и я за аборты по медицинским показаниям. Лучше я сгорю в аду после смерти, чем обреку ребёнка на ад при жизни. Но не все отклонения видно при беременности. Умственную отсталость, аутизм ни как не диагностировать плоду. ДЦП, который является последствием неправильного родоразрешения.
И вот у тебя на руках твой ребёнок. Больной ребёнок. Но ты ещё не принимаешь диагноз, ты борешься, как боролась бы любая нормальная мать. Но твои ресурсы конечны, а потенциал развития ребёнка ограничен. И наступает такой момент, когда ты не справляешься. Как правило, к этому моменту ты уже одна, муж ушёл по понятным причинам. Если есть ещё дети, то кроме боли за больного, тебя терзает ещё и чувство вины перед здоровыми. Ты - недоженщина, недомать. В любом случае виновата: если отдашь ребёнка - кукушка, оставишь - а о других ты подумала?
Вот здесь очень важно не оставаться одной. У нас почти в каждом городе есть сообщества родителей таких детей. А ещё есть замечательный социальный проект "Передышка". На базе ПНИ (психоневрологического интерната) создаются условия, когда можно привезти ребёнка и оставить его с ночевой. На сколько хочешь дней. И забрать можно в любой момент. Там занятия, прогулки, шестиразовое питание, медицинское сопровождение, а главное - социализация. Там такие же дети, у них свой собственный мир. Мама никогда не создаст такую систему дома. Да, проект платный, в Хабаровске ок. 2400 в сутки. Но ты можешь работать. И жить. Со временем, мама увидит, что интернат - это совсем не страшно и никто не возражает, если захочешь забрать ребёнка, если просто бесплатно определить ребенка в ПНИ (понятно, что не у каждой семьи есть возможность платить постоянно). Что держать его дома, в четырёх стенах, это тюрьма. Ему тоже надо жить свою жизнь.
Именно с этой позиции нужно подводить маму к решению вопроса по ребёнку. А не так, как тут пишут в комментариях: подумай о других детях, родишь ещё, зачем вкладываться в овоща, муж загибается и т.д. Куда ещё больше гнобить женщину, которая итак на грани. Конечно, кроме тех, кто сознательно рожает инвалидов. Таких я никогда не пойму. Я бы на месте государства лишала бы любой поддержки и всех льгот, если в карте написано, что плод имеет патологии, а женщина решила рожать. Твоё тело — твоё дело, но и тащи тогда сама свой крест.
Если ваша семья столкнулась с такой бедой, найдите ближайшее к вам отделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) и обратитесь за помощью. Даже если у вас нет Передышки в городе, вы можете вступить в организацию, стать куратором и при поддержке министерства социальной защиты ее организовать.
Если нужна помощь, я подскажу. Мамина любовь способна на всё, берегите мам.
Когда на втором скрининге моему ребенку ставили шестой процентиль, то посоветовали сделать два анализа: 1. Неинвазивный пренатальный тест (НИПТ). Платный. Гемотест делает. Узист советовал, так как скрининг ничего толком не показывает. Берут кровь у матери, в ней уже есть какой-то материал от ребёнка. Выделяют гены ребенка и там уже очень широченная линейка. Мы делали "стандартный" на генетические заболевания, а есть с одного анализа на кучу всего. 2. Забор крови из пуповины. Могут сделать по направлению генетика бесплатно. Гораздо более точный. И гораздо более рисковый, так как может привести к выкидышу. Однако назначается, если неинвазивный тест или скрининг показывают отклонения. В общем-то НИПТ не стоит конских денег, особенно если сравнить с тем насколько больше вам денег будет нужно в дальнейшем 😅 Но насколько же он помогает избежать всех этих проблем рождения ребенка с отклонениями. Тем кто напишет, что он уже живой. Да это так. Вы готовы обречь его на такую "жизнь" в дальнейшем? А если это будет именно ваш ребёнок? Тут вообще с "патронажем церковью клиник по прерыванию беременности" скоро только с таким анализом и позволят аборты делать. 🤦
P.S. Так. Надо добавить. Для тех кто читает по диагонали.
Аутизм не диагностируются пренатально.
С помощью НИПТ можно диагностировать генетические отклонения, сопутствующие аутизму. НО НЕ НА СТО ПРОЦЕНТОВ.
С помощью НИПТ можно исключить другие генетические заболевания. А забор крови из пуповины показывает очень точно.
Я написал про своего ребенка. Об этом написано в начале, но надо видимо написать ещё и в конце.
😅 Это смущённый смайлик. 😁😆🤣 Это ржущие смайлики. Деньги на детей тратятся и на здоровых тоже в огромном количестве.
Про НИПТ не рассказывает каждый узист и гинеколог. Кому-то может быть важно
Ну как-то так.
Тут было несколько постов и комментариев про детей родившихся с отклонениями. Я ответил на один из них. Не на тот. Я тоже читаю жопой. Правда это не отменяет информацию о НИПТ.
После мед.колледжа я устроилась на работу в "Дом ребенка специализированный", для детей с нарушениями в развитии от 0 до 4 лет. Однажды к нам попал мальчик с мозаичным синдромом Дауна. Это самая лёгкая и редкая степень этой болезни. Внешность типично - дауновская, но мальчик смышлёный. Развивался нормально.
Был он какой-то смирный ( смирившийся), не плакал, хорошо кушал, тихонько играл в манеже. В принципе, у всех воспитателей и нянечек ходил в любимчиках.
Как выяснилось, он из семьи не последнего чиновника из верхушки нашего региона.
Его мама - модельной внешности сногсшибательная блондинка . Отец мальчика никогда не приезжал и даже ни разу его не видел. Это он настоял, чтобы оставить его в роддоме и всем, таким же высокопоставленным родственникам, сказал, что ребенок умер.
Одна пожилая воспитательница сказала, что знала дедушку этого ребенка, он был председателем колхоза в их районе. Потом поднялся по партийной линии и сделал хорошую карьеру. Она отзывалась о нем, как о порядочном человеке, который никогда бы внука не бросил.
Даже думала, как ему сообщить, но ее отговорили. Кому нужны проблемы с сильными мира сего. Мы люди маленькие и это незаконно, по идее.
Мамаша приезжала когда хотела, невзирая на режим и карантин. Ее всё-таки мучила совесть. Свою крутую машину парковала прямо у крыльца Дома ребенка, мешая выходить детям на прогулки (такого даже главврач не позволял). Привозила то апельсины, то молочные смеси и то, все время разные.
Мальчик при должном уходе и воспитании имел бы все шансы на образование и работу, наш педиатр так сказала. Как она выразилась он даунообразный ,а не Даун.
Имея деньги на няню, репетиторов и хорошее образование (даже на отдельную квартиру) они просто его бросили на государство.
Нянечка в его группе терпеть не могла эту мамашу, она сбивала весь режим своим появлением. Однажды зимой в спальне было холодно и ее попросили привезти электрический обогреватель. Она привезла и приказным тоном сказала -" Поставьте у кроватки моего сына ! ". На что наша старенькая нянечка ответила, что все свои дома сидят, а здесь все дети общие и государственные, поставим посередине. Мы думали она разорётся, но она расплакалась и выбежала из спальни.
Больше она не приезжала.
Ее сын почти в пять лет, попал в дом-интернат для инвалидов.
У меня было три скрининга, и НИ НА ОДНОМ не показало, да это вообще невозможно показать,что ребенок родится с ментальными проблемами. До года рос нормальный, но не фокусировал не взгляд,не откликался на имя, вообще как будто не с нами. Мне сказали,что перерастет. В 2 года начался ад. Он орал ПОСТОЯННО. До 3 наблюдался у врача и вынесли вердикт - аутизм. Я поступила как сволочь, интернат. Платила с ЗП определенную сумму. Сначала навещала, но смысл? Ребенок меня не узнавал. Сейчас у меня счастливый брак,трое детей. Первый ребенок не дожил до 11 лет. А смогла бы у меня быть такая жизнь,как сейчас? Я родила в 19.
Кто сказал, что инвалидность – это приговор? Да, особенности здоровья порой накладывают определенные ограничения, но, даже имея серьезный диагноз, можно активно, полезно, интересно и здорово проводить время с семьей и путешествовать!
Об одном таком дне своей семьи рассказывает мама мальчика с расстройством аутистического спектра (РАС), Михаела.
Всем привет. Я – мама двух мальчишек. Младшему сыну Алексею 4 года, а старшему Никите совсем скоро будет восемь, у него РАС. Ни двое детей, ни диагноз не являются помехой для нашей семьи в том, чтобы активно жить, расширять кругозор и наполнять дни впечатлениями.
Сегодня мы отправились в путешествие на целый день. Встали утром и сделали обязательную зарядку. Я – преподаватель йоги в севастопольском центре йоги и восстановления «Студия Тишины». Специализируюсь на йоге для мам и малышей, беременных, а также хатха-йоге в море и на суше.
Мальчишки, конечно, интересуются, чем я занимаюсь, кое-что повторяют. Вот здесь Алексей выполняет Врикшасану – это поза дерева, которая помогает развивать чувство баланса, укреплять мышцы ног, спины и живота, улучшать осанку.
Позавтракали перед поездкой. Лёша ест овсяную кашу с бананами и малиной. Свежие фрукты обязательны в нашем рационе, ведь детям нужны витамины. А еще каша – самый правильный завтрак.
Никита берет за стол книгу. Сын очень любит книги. Сегодня перед ним – энциклопедия «Техника в деталях», где подробно рассказано про бытовые приборы, транспорт, компьютеры – что и как работает, что у какой техники внутри.
Никита просто обожает все, что связано с техникой. И самый наш любимый персонаж – «Синий трактор». Пазлы с ним Никита собирает с особенным удовольствием.
Почти каждое утро в нашей семье начинается с одинаковой суматошной игры под названием «Подготовь двух нестандартных детей к новому дню». Не всегда побеждают родители. Но если же взяла наша, то нас ждут великие дела!
Пока я играю в эту игру, дети собирают пазлы: Лёша активно помогает Никите.
Наконец, все готовы. И в 8-00 мы выходим из дома. Несмотря на раннее утро субботы город уже бурлит, хотя на парковке еще достаточно машин – кто-то сегодня все-таки выспится. Едем на точку общего сбора.
Мы сегодня путешествуем не сами, а в составе группы других семей, где растут дети с инвалидностью. У нас в городе есть организация «Равные возможности», они объединяют такие семьи, помогают им, организовывают для них мероприятия. Мы решили попробовать присоединиться. В группе много детей – целый автобус. Диагнозы разные – много РАС, есть дети с различными ОВЗ, и так далее. И, кстати, их нормотипичные братья и сестры тоже едут. Это такой проект «В центре внимания», который реализуют при поддержке Фонда президентских грантов: тут про мероприятия, которые объединяют всю семью, нет какого-то особого отношения ни к кому, все действительно равны.
Благотворительные инклюзивные программы партнеров в 99% случаев включают одного родителя и больного ребенка, что исключает из программы реабилитации второго родителя и здорового ребенка. Эффект от благотворительных адаптационных и реабилитационных программ возможен, когда участниками становятся все члены семьи и когда эти программы систематичные. Благотворительный партнер проекта «В центре внимания», курорт Мрия решает эту проблему, предоставляя программы включающей всех членов семьи.
Для группы заказан автобус. Машу вам рукой из прохода:
По пути – великолепные виды из окна. А вы знали, что трасса «Севастополь – Ялта» считается одной из самых красивых в мире? И заслуженно. Горы и море по-настоящему прекрасны. Мы ехали и любовались!
Через час с небольшим мы добрались до места. А приехали мы не куда-нибудь, а в «Мрию» - это огромный курорт на берегу Черного моря, в селе Оползневое. Они приглашают к себе организации, которые объединяют семьи людей с инвалидностью, потому что у «Мрии» есть инфраструктура: для тех, кто на коляске, - пандусы, кары, широкие лифты, для людей с другими особыми потребностями – бережное, внимательное отношение сотрудников, можно спросить, попросить помощи – проконсультируют, помогут, отнесутся с вниманием. «Мрия» - благотворительный партнер проекта, в котором мы поучаствовали, и для семей детей с инвалидностью и ОВЗ есть благотворительная программа, которая включает визит всей семьи в три парка. И здесь мы будем гулять целый день, ура!
Снимаемся всей группой.
Недавно на полуостров пришло похолодание. Обычно климатическое лето у нас до середины октября (в Севастополе даже такой закон есть, представьте себе!), но ночи уже стали холодные, утром зябко. А вот днем все еще довольно жарко. И это – тот самый период, когда одновременно на улице могут встретиться человек в пальто и человек в шортах. Вот и у нас кто-то закутался (но оставили теплое в автобусе), а кто-то, как мы, рискнул поехать в шортах. Но, забегая вперед, день выдался в итоге жарким, и мы совсем не пожалели о своем решении.
Итак, мы приехали в начале одиннадцатого. Обратно автобус приедет за нами в 17-00. Впереди – семь часов приключений. Кажется, это очень много, но в нашем билете три локации – Винный парк, Японский сад и детский парк аттракционов. В каждой есть что посмотреть, поэтому на самом деле времени не так уж и много (на самом деле в каждом из этих мест можно гулять очень долго).
Группа разделяется. Каждый идет куда хочет. Мы начинаем с Винного парка. Кто-то скажет: «Куда в Винный парк с детьми?». Но на самом деле это не про вино. Это такая огромная, по-настоящему огромная территория. Проходишь через ряды виноградников, спускаясь по склону и любуясь морем.
Мы пришли на парящий мост – такой есть, например, в Москве, в парке Зарядье. Мост прозрачный, через перила видно море, и кажется, что ты находишься в воздухе. Очень красиво!
А еще тут везде разные скульптуры – есть огромные...
И маленькие тоже есть. Вот таких симпатичных лягушечек в разных позах много. Нам понравилась та, что читает книжку. Ведь мы же любим книги!
Прогулялись по кактусовой оранжерее. Очень много разных кактусов, и все ухоженные. А само место – как будто бы ты перенесся куда-то в экзотическую страну. Леше понравились кактусы, он все время спрашивал, какой из них колючий, а какой – нет.
Но пора двигаться дальше. Покидаем Винный парк и приходим в Японский сад.
Сразу видно, что здесь поработали ландшафтные дизайнеры – пространство сложное, с перепадом высот, и оно делится благодаря насаждениям, дорожкам, прудам на отдельные локации, все уютные, интересные. Красные перила моста, многочисленные бонсаи, карпы кои, водопады, бамбук – как будто мы в настоящей Японии!
Усталые, но довольные ползем в семейный парк Дримвуд. Тут много всего – и американские горки, и аттракцион свободного падения, и прогулка на джипах. Но почему-то детям больше всего нравится маленькая карусель с музыкой и ежиками-садоводами.
А еще мы катаемся на гондолах с водными пушками. Тут все друг в друга стреляют водой. Это очень мокро, но весело.
К пяти часам вечера мы уже полны впечатлений доверху. Вся группа – такая же, уставшая и счастливая. Будет что вспомнить!
На обратном пути нас провожает солнце, катящееся к морю.
Вот такой вышел день – замечательная поездка, ценнейшее время, которое мы провели все вместе и классные снимки в наш семейный фотоальбом. Это ли не счастье?
В заключение хочу сказать: работа мамой - это тяжелый труд, а особенной мамой - труд титанический. Но несмотря на это наша семья живет полноценной насыщенной жизнью, где есть место повседневным радостям, заботливому общению и небольшим путешествиям. И да, свою заветную мечту красиво путешествовать по всей нашей чудесным стране и планете я никуда не дела.
Подруга прислала пост в телеграм депутата из ее района. Та приезжала в детский дом для детей с нарушениями, показала, как там дети живут, сняли красивый ролик и все бы ничего, но в ролике выступает врач и говорит, что если женщина ребенка хотела, ждала, гуляла, а не лежала с телефоном, то ребенок родится здоровым. Это кольнуло. Что я, что подруга имеем особенных детей. И мы обе как и другие наши знакомые, вели и ведем здоровый образ жизни и очень хотели своих детей, очень ждали, но так вышло, что дети имеют нарушения. Сначала, пока обсуждали в чате с другими мамами, было просто неприятно от этого момента в ролике, а теперь уже просто обидно! Это что вообще за клеймо, это вот такая позиция у врачей детского дома, что раз ребенок родился особенным, то родители в этом виноваты? И такое вещают на район. Депутат Сабина Цвиткова…
