6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
78
Автор поста оценил этот комментарий
Ох. Года два назад пошли светлые коричневые пятна по телу. Пошла в кожвен, сказали псориаз . Назначили гидрокортизон мазь и Акридерм. Мазалась всем этим на постоянной основе, но пятна бледнели и высыпали в других местах. Потом, примерно через год, разговорилась с педиатром дочери и она сказала " дык это у вас лишай разноцветный, ему побоку ваша гормоналка, надо иммунитет поднять и кетоконазол использовать". И как оказалось правда, стала следить за режимом, витамины, фрукты/овощи, смена работы и снижение стресса и кетоконазол и вуаля, все прошло.
раскрыть ветку (19)
31
Автор поста оценил этот комментарий

Это правда, кожные инфекции очень распространены, а у врачей на все одно лечение) Я не понимаю зачем они столько лет учатся, если не хотят брать соскобы и на глаз не умеют отличать высыпания - просто чтобы сидеть и раздавать всем гормональные мази видимо

раскрыть ветку (14)
29
Автор поста оценил этот комментарий
Ладно мази! Меня с покраснением кожи положили в КВД, стали колоть дексаметазон, потом преднизолон и закололи так, что теперь надо менять оба тазобедренных сустава. Побочка. Асептический некроз. Спасибо дерматологам недоучкам
раскрыть ветку (3)
14
Автор поста оценил этот комментарий

Мне очень жаль. Читала однажды комментарий на Пикабу, что мужчине пришлось вставить титановый протез в челюсть. Правда он по собственной воле 15 лет жует преднизолон.

2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Пиздец! И никто, конечно, за это не ответил, я полагаю...
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Таких пострадавших людей как я тысячи. Пока что это не преследуется по закону, потому что врачи до сих пор вещают про безопасность гормонов и если у вас вернулось - вы наоборот недостаточно мазали. но в некоторых странах - уже официально отдельный диагноз, даже маркировку на упаковки делают с предупреждением

4
Автор поста оценил этот комментарий
Ну справедливости ради, не все врачи такие , но чаще таких я встречаю среди возрастных врачей. Можно быть это выгорание. Так же как когда у дочери вылез халязион на глазу, офтальмолог в поликлинике посоветовал к бабке идти, заговорить. Это не шутка. Лечим до сих пор
раскрыть ветку (9)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Фига мне повезло, у меня халязион сам проходит. Тоже врач сказала, что нужно подождать полгодика, если не будет сам уменьшаться или ещё и увеличится, то надо хирургическим путем идти. А он мне не мешал, небольшой, в итоге почти год прошел и стал он сам уменьшаться.
раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Интересно, просто прошло со временем? Т ничего не делали?
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я вообще ничего не делала, но он ещё не до конца прошел, но уменьшился значительно. Осталось около четверти первоначального объема. Наверное, не зря мне врач говорила, что может и само пройти.
0
Автор поста оценил этот комментарий

у меня тоже сам прошел. Это же по сути закупорка протока и накопление внутри того, что должно было просочиться наружу. Так что массаж (точнее даже "почесывания" ватным диском) и через пару дней само прошло

2
Автор поста оценил этот комментарий

Мы дочке удалили. Вся операция с наркозом минут 30, удаляют со слизистой. В тот же вечер домой уехали

раскрыть ветку (4)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Я думала об этом, у дочери астигматизм -1,75 угол 110. Удаление может спровоцировать рос астигматизма за счёт давления рубца. А моя склонна к келоидным рубцам
раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Желаю вам врача хорошего! У моей дочери был большой, мешал глаз нормально открыть, но у неё никаких нюансов не было. И лечение вообще не помогало, а местный офтальмолог сказала греть и массировать🙈

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спаибо большое☺️Блин. Ну греть и массировать можно только если он не вовнутрь пошел, а наружу. Тогда да. А если вовнутрь, то только резать.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я сдуру её послушала и пару раз погрела. Он стал плотнее. И я поняла, что операция - наше все. Написала в Москву, очень быстро пришёл ответ, а дальше по общей схеме

0
Автор поста оценил этот комментарий
Мне дерматолог ставит розовый лишай под вопросом. Назначила целестодерм (ей поверила, даже не посмотрела , что это гормональный препарат, а после вашего комментария озадачились), результат около нулевой. У вас хочу поинтересоваться, кетоконазол помог? Я почитала информацию о нём, вроде это от вагинальных инфекций, к тому же это свечи. Как этим препаратом пользоваться для кожи? И как иммунитет поднимали? Поделитесь, пожалуйста, своим опытом.
раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Честно, первый раз слышу про вагинальные инфекции . Низорал шампунь содержит это вещество. Да это мне помогло, но нужно соблюдать правила. пользуемся шампунем как гелем для душа, нужно
подержать его на коже минуты 3 перед смыванием. Одежду проглаживать с внутренней стороны. И поднимаем иммунитет. Мне было достаточно нормализовать сон, физическую активность и магний Б6
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. Попробую.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Кетоконазол от грибка.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества