6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
3
Автор поста оценил этот комментарий

Поздравляю. Не болейте!
Я псориазник с 14 лет. Испробовал ВСЁ, что только можно, кроме игибиторов интерлейкина. Результаты такие себе. С переменным успехом.
Уже 5 или 6 лет колю себе простой советский... "Кеналог-40". Забыл про псориаз. Остались небольшие "контрольные" бляшки.
Да, я знаю, что это иммуносупрессор. Но мне уже 48 лет и я лучше проживу на 5 лет меньше, но человеком, а не вечно почёсывающейся с осыпающейся "чешуёй" ящерицей с болящими и распухшими от псориатического артрита суставами и "шлемом" из корки на голове.
Но это только мой выбор. Я никого не призываю ему следовать. По крайней мере без консультации с врачом.

раскрыть ветку (16)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Кеналог - это кортикостероид, а не иммуносупрессор. Иммуносупрессоры не принесут таких побочек, как синдром кушинга или остеопороз. На вашем месте я бы перешла на тот же Циклоспорин или Метотрексат.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Пардон! Конечно кортикостероид.
Не, не перейду. Внимательно слежу за анализами. Пока всё ок.
Как Кеналог даст сбой или полезет побочка - соскочу на Метотрексат.

Автор поста оценил этот комментарий
Как часто колите? У него есть какие-то побочки на печень?
раскрыть ветку (13)
0
Автор поста оценил этот комментарий

5 уколов с интервалом в 21 день, т.е. 1 укол в 3 недели и на год забываю о псориазе. Или другой вариант попроще - один укол в 2 - 3 месяца. Первый вариант больше подходит при тяжёлом и среднетяжелом течении псориаза.
По-поводу побочки на печень... Каждый год делаю УЗИ печени и сдаю кровь на т.н. "печёночные пробы". За 6 лет употребления Кеналога всё Ок. Я вообще не испытываю от него никаких перечисленных в инструкции побочек. Но лучше почитайте инструкцию и посоветуйтесь с доктором.
Инструкция: https://www.rlsnet.ru/drugs/kenalog-1610?ysclid=maq65oyes650...

раскрыть ветку (8)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за информацию.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Не за что. Не болейте.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Я не понимаю, зачем вы это советуете под постом о последствиях употребления таких препаратов. У вас нет побочки на нем, вы готовы сидеть всю жизнь, знаете что вас еб@нет если отмените, но зачем рекомендуете это другим? Пишите тогда уж сразу, что это равно подсесть на н@ркоту.

раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я советую обратиться к врачу прежде всего. Всё остальное - просто мой жизненный опыт.
Вы же ОДНОЗНАЧНО советуете отказаться от лечения ГКС не имея на это никакого права, т.к. не являетесь врачом. Я понимаю, что вы окончили знаменитую Медакадемию всея интернета, но рассказывать о том, что ГКС - однозначное зло и уговаривать людей отказаться от лечения такими препаратами не имеете права даже вы.
Почему бы вам, ради объективности, не написать сюда о том, скольким людям, терапия ГКС, облегчила или даже спасла жизнь?

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нигде я не говорю, что ГКС абсолютное зло. Это препараты для экстренного одноразового использования, если говорить именно об атопии, аллергии и псориазе. А вы заявляете, что на них можно сидеть годами.

раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий

Ложь! Я нигде не ЗАЯВЛЯЮ о том, что на них можно сидеть годами. Я заявляю о том, что ЛИЧНО Я "сижу" на Кеналоге-40 годами(около 6 лет). Пока без каких-либо негативных последствий для своего здоровья и с псориазом в абсолютной ремиссии.
А вот вы призываете однозначно отказаться от ГКС на вашем примере, не учитывая, что все люди разные, ваше заболевание у каждого человека может протекать по-разному и даже отказ от терапии ГКС может быть намного более тяжёлым, чем у вас или даже невозможным. Но советуете в ультимативной форме, да...

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вы не заявляете что на них можно сидеть годами, но тут же пишите «я же сижу и все норм», по вашему это не равно - а для меня да)

Что касается моей ситуации, это вы так прочитали, мое заболевание - синдром отмены гормонов, и при нем одно лечение - убрать их и больше не пользоваться. Первоначально - атопический дерматит. Именно при нем этот синдром чаще всего и заполучают, а я лишь предупреждаю людей о такой вероятности. Потому что большинство вообще о нем не знают. И я убеждена, что если при атопическом дерматите отказ от гормонов вызывает тяжелое состояние или невозможен - это не атопический дерматит, это уже синдром отмены! И именно ХРОНИЧЕСКОЕ употребление его вызывает. И да, вы не в ремиссии, вы в зависимости. Всего доброго

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Последний раз... С Б-жьей помощью. Вдруг поможет.
Я говорю: "ЛИЧНО Я делаю так, но прежде, чем повторять за мной - обязательно посоветуйтесь с врачами".
Вы говорите проще: "Делайте как я!"
В этом вся разница.
И вам всего доброго.

Автор поста оценил этот комментарий

Пожалуйста, не вздумайте повторять эту дичь. Там побочек просто миллион, системные стероиды не предназначены для хронического употребления, только в неизлечимых и тяжелейших состояниях при аутоимунке! Атопия и псориаз не является одним из них. Мало того что усугубит течение вашего изначального заболевания, но еще и может привести к остеопорозу, синдрому Кушинга, угнетению надпочечников и многим другим гадостям! Человеку нравится губить свой организм, пусть делает это в одиночку, а не подает как совет…

раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий

Вы доктор? Нет. Но даёте "советы космического масштаба и космической же глупости" (c).
Я же просто делюсь опытом и советую людям не самолечение, а обращение к профильному специалисту.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вы тоже советуете не являясь специалистом, когда пишите название препарата и рассказываете, что не поймали побочек за такой длинный срок его употребления. Если вам врач-идиот выписывает это и рассказывает, что так лечат кожные заболевания, я очень вам сочувствую. Это очень опасно, постоянно сидеть на системе. А я говорю об этом с уверенностью, потому что своими глазами видела разрушительные последствия.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Ещё раз, если вы не понимаете с первого раза...
Я НЕ СОВЕТУЮ и НЕ РЕКОМЕНДУЮ следовать моему примеру. Я делюсь своим жизненным опытом в данной теме. Только и всего. Всё остальное - ваши фантазии.
Более того, я неоднократно писал о том, что нужно обязательно посоветоваться с врачом перед началом приёма Кеналог-40.
Вы видели своими глазами разрушительные последствия? Верю.
А я чувствую СВОИМ организмом, доверяю регулярным анализам и не вижу побочек от приёма Кеналог-40 в течение около 6 лет. Зато вижу стойкую ремиссию псориаза в течение этого же срока.
И да, любой т.н. "врач-идиот" знает намного больше и лучше разбирается в теме, чем самый лучший краснодипломный диванный интернет-доктор.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества