6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
4
Автор поста оценил этот комментарий

А какой срок на море вам помогает? У меня у мужа тоже дерматит. Море ему прям прописано. Но мы только на две недели в году можем ездить. А лучше ему начинает становиться толькл после трех недель. После четырёх, подозреваю, совсем бы прошло (потом опять появляется, но на какое-то время хватает)

раскрыть ветку (5)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Вопрос ещё в том, как сразу ваш муж смывает с себя соленую воду. Раньше тоже морская вода не помогала,пока в один прекрасный момент под рукой не оказалось пресной воды для смывания. Сутки проходила солёной, но зуд и покраснения стали меньше. Дальше стала экспериментировать и в течении недели состояние кожи улучшилось значительнее. Примерно выглядело так, утром искупалась, высыхаешь и так и ходишь хотя бы до вечера. На следующий день повторить. Но и плавание в среднем по часу, прям отмокаешь грубо говоря. Если нет возможности искупаться, набирать с собой морской воды бутылку и по тому же принципу обрабатывать места поражения. Правда срок годности у воды небольшой, максимум неделя в холодильнике.
раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Подтверждаю! Никогда не смываю с себя соленую воду на отдыхе. Некоторым это противно, а мне никакого дискомфорта, наоборот кожа мягче

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Согласна, все ощущаю по разному, по началу непривычно и стягивает, но потом все нормализуется. Бывали времена, когда на море повышенная соленость и высыхаешь прям кристаликами, просто нужно махнуть их сухой мягкой салфеткой и вуаля у вас мягкая и увлажненная кожа.
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я всего 10 дней там была. Но я не излечилась, просто было улучшение

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Ездил на море как-то раз, в тропиках, видел мужчину, который был весь в красной сыпи, очень примечательный был мужик, за несколько дней побелел полностью) Живительная сила моря) Я сам атопик. В своё время помогло откосить от армии. Я просто пришёл на медкомиссию в военкомат, а там врачи, которые парней с плоскостопием годными признавали, глаза выпучили на мои экземы (обе кисти рук, локтевые сгибы) и сказали: иди-ка ты нахер отсюда в кожвен. Я тогда никакими гормональными кремами не пользовался, только увлажняющими кремами, и чтобы скрыть экземы на кистях, заклеивал их пластырями кожного цвета. Под пластырями, кстати, кожа не трескалась, не болела. А без пластыря мигом высыхала, зудела и трескалась до крови. В кожвене мне врач прописал флуцинар. Я им около двух недель попользовался и всё прошло. Но меня уже признали ограниченно годным по акту из диспансера) 20 лет прошло с того времени. Недавно опять херня какая-то появляться на коже стала. Я недолго думая взял и купил снова флуцинар. Но после вашего поста понял, что это глупость

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества