6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
2
Автор поста оценил этот комментарий
Да, соглашусь, красотка. Здоровья вам. У меня у старшего сына тоже дерматит. Никто толком ничего сказать не может.
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (18)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Совет на будущее- ложитесь в больницу, подтверждайте справками, желательно каждый год.

Потом берете этот набор документов и при каждом вызове в военкомат. ( В армию не пойдет, ограниченно годен будет)

1
Автор поста оценил этот комментарий
Кстати, мне тоже ставили дерматит. Похожее было, оказалось хеликобактер. Аллергия на то, что они в кровь выпускает. У меня было +++. А до этого 4 года лечила экзему. Теперь, когда руки начинают чесаться, понимаю, что надо пойти сдать анализ. Может опять пора курс антибиотиков принимать.
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ничего себе! Слышала что бывает аллергия на малассезию (грибок в норме живущий на коже), а на хелик впервые. Здорово что нашли причину

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ага. Я вошла в 2% людей у кого есть аллергия на эту гадость. Поэтому, когда аллергия вдруг, надо ЖКТ проверить на хеликобактер обязательно, чтобы сократить время поиска дигноза. Мало того, что аллергия была, я еще атрофический гастрит заработала. Теперь раз в год ФГДС.
1
Автор поста оценил этот комментарий

Атопический дерматит - хроническое заболевание, научитесь с ним жить и минимизировать обострения. Примите факт что ваша кожа такая, это уже будет огромный буст к выздоровлению. Те, кто постоянно ищут путь к идеальной коже в итоге и оказываются в зависимости от препаратов и получают ухудшение. По мне на фото выглядит очень неплохо, по сравнению с тем что я повидала у себя и у других с синдромом отмены. Ищите негормональные пути лечения, попробуйте также сдать соскобы на инфекции (грибковую, бактериальную). Аллергопанели. Здоровья вам!

0
Автор поста оценил этот комментарий
Просто оставлю это здесь. У дочери АД с первого года жизни, попробовали, естественно, всё - эмоленты со всеми вариантами действующего вещества, причём от разных производителей, потому что важно "поймать" своё. Кому-то, например, дорогой уриаж с мочевиной не помогает, а недорогой уро-крэм с ней же помогает. В общем, щупать методом проб и ошибок, у меня была скуплена за эти годы вся аптека, всё, до чего можно было дотянуться с надписью атопик, плюс некоторые неочевидные варианты типа сербской мази из ланолина, мазь на крымских травах от псориаза, и прочее народное творчество. Целистодерм гормональный мазали по схеме дерматолога - 50/50 с обычным кремом, потом концентрацию снижали, какое-то время тянули на 10/90 и утешали себя этим, но естественно, это тоже не вариант - 9 месяцев в году на гормоне. У нас кстати ад только в отопительный сезон, на солнце летом всё проходит, но это у всех по-разному, у кого-то наоборот от солнца высыпает. Естественно, увлажнитель, диета, бережное очищение кожи - это добавляет плюсиков в борьбе, но конечно одним этим аутоимунку не победить. Что я нащупала за 5 лет борьбы: когда убираешь гормон и начинаются мокнущие язвы (у нас на сгибах рук и ног) я припудриваю утром и вечером эти места Банеоцином, а уже поверх мажу эмолент (нам подошёл только лярошевский липикар ап+м, хотя до этого сто раз его пробовали, сам по себе не помогал). Неделю в таком темпе, язвы подживают, пора убирать банеоцин, меняю его на обычную детскую присыпку, сверху липикар оставляю и вот так уже можно долго. Естественно, когда я нащупала этот метод, пошла к дерматологу, он одобрил. Примечательно, что до этого пробовали и цинковые пасты, по идее, должно было подсушить и антибактериальный Левомеколь, то есть в этом направлении уже пытались, но помогло вот такое сочетание. Негормональных препаратов много, надо методом подбора найти свой вариант, ну и параллельно конечно работать с провокатором, у всех он разный, поменьше аллергенов вокруг и внутрь.
0
Автор поста оценил этот комментарий
Один в один как у сына. В младенчестве поставили еще диагноз АД, когда после первой прививки он покрылся коркой. После все прошло, и в подростковом возрасте уже вылезло опять. Сейчас состоим на учете у дерматолога, мажемся Адмерой и еще чем-то не помню уже.
раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Внимательно посмотрите чем мажетесь. На фото последствия неправильного лечения гормональными мазями, а не просто АтД

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Адмера не гормональный.
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, но вы написали, что еще чем-то

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
У меня кстати были похожие пятна но только на руках, с 20 до 28 лет. Обострялось весной. От грязи и воды тоже. АД не ставили, врач прописал синафлан как помню, в моменты обострения помогал. После 30 лет само прошло.
0
Автор поста оценил этот комментарий
У меня в подростковом возрасте такое было, тоже долго лечили, мазали всем подряд, а потом какая то женщина врач расписала курс лечения, из диеты - надо было убрать всё красное и оранжевое (помидоры, мандарины..), мучное, естественно чипсы, газировку нельзя. Очистить печень (лекарство по рецепту готовили в аптеке, но сейчас много всяких препаратов для печени) + уголь активированный из расчёта 1 таблетка на 10 кг веса перед каждым приёмом пищи, вот если ребёнок весит 40 кг к примеру, то по 4 таблетки угля три раза в день. Так как из за приёма угля могли быть запоры, приходилось ещё пить слабительные, в небольшой дозировке. Мази не помню уже какие были, но чем то мазали. Два месяца так лечиться, потом перерыв на месяц/два и ещё раз повторить. И на удивление буквально через неделю-две мне становилось всё лучше и лучше, до этого полтора года мучилась, потом вообще прошло. Сейчас иногда выскакивают пятна, но это может случиться если съела что то с пищевым красителем, там какую нибудь вишневую конфету или пончик с посыпкой, таблетка антигистаминного помогает и всё проходит.
Автор поста оценил этот комментарий
Попробуйте сдать кал на дисбактериоз. Очень у многих детей причина высыпаний на коже - избыток как-нибудь условнопатогенной бактерии или лямблии. Тут ещё про хеликобактер писали
Автор поста оценил этот комментарий
Дипросалик. Крем.
Только он мне помог. За месяц все прошло насовсем. Страдал всю жизнь.
раскрыть ветку (4)
Автор поста оценил этот комментарий

Просто скройтесь отсюда со своим дипросаликом. Вы пишите это под постом о том, к чему он приводит. Глаза откройте.

раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий
Ты тут место что-ли купила? Указывать где мне писать не надо. Тем более написано не тебе.
Я лечил дерматит дольше чем ты живёшь. И только дипросалик мне помог. Как не бывало теперь. Даже полтюбика не истратил.
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Тебе повезло - мажься дальше. Мне и куче других людей - нет. Рекомендовать под постом о последствиях гормонов гормоны - верх идиотизма.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Я не мажусь лет 8 уже как. Прошло за месяц.
Я не идиот, мазаться тем, что помогает только временно, а потом если не мазаться, - возвращается.
Значит нужен другой препарат или подход.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества