Ответ на пост «1,6 млн в руках»⁠⁠3

Для понимания откуда деньги : Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра) — один из государственных внебюджетных фондов. Создан 5 января 2021 года указом Президента Российской Федерации № 16 от 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации.Основные источники финансирования – ассигнования федерального бюджета (прибавка 2% к НДФЛ для физических лиц и организаций, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год[5][6]). По состоянию на июль 2021 года фонд пока не принимает пожертвования от частных или юридических лиц.[7] Планируемое ежегодное финансирование фонда - 60 млрд. рублей.( по факту в 21 больше 80)Фонд помогает детям, являющимся гражданами России в возрасте до 18 лет, с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включенными на текущий момент в Перечень заболеваний Фонда.[9]

Финансирование помощи детям с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, с привлечением бюджетных и внебюджетных средств, в том числе:

Оплата хирургического, и, иного лечения для таких детей (в том числе, за пределами России);

Оплата дорогостоящих лекарственных средств[10][11];

Обеспечение детей техническими средствами и оборудованием для реабилитации.Перечень фонда тяжёлых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний:[12]

Синдром короткой кишки;

Муковисцидоз, в соответствии с утверждёнными категориями;

Нейробластома;

Спинальная мышечная атрофия;

Болезнь Помпе;

Гипофосфатазия;

Семейная средиземноморская лихорадка;

Криопирин-ассоциированный периодический синдром;

Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли;

Мукополисахаридоз IV A;

Миодистрофия Дюшенна-Беккера.

Перечень приведён на начало июня 2021 года. Впоследствии был пополнен списком из нескольких десятков заболеваний.https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Круг_добра