414

Не так страшен (черт) лимфома

Хочу поделиться очередным опытом (на это раз-позитивным).
Пациент мальчик, 10лет. Начиналось всё банально-боли в животе и расстройства стула. Родители были обеспокоены, на скорой приезжали в больницу, где были осмотрены и отпущены ввиду отсутствия острой хирургической патологии. Жалобы сохранялись и по инициативе мамы проведено УЗИ брюшной полости, где выявлено объемное образование брюшной полости, срочно последовала госпитализация и компьютерная томография, по результатам которой в правой подвздошной области (где обычно расположен аппендикс)выявлено объемное образование, к тому же-увеличение лимфоузлов брыжейки кишки. Ребёнка взяли в операционную с подозрением на периаппендикулярный инфильтрат (это когда к воспаленному аппендикса прилипают окружающие ткани, а лимфоузлы приняты ха признак воспаления).
А на столе... из типичного доступа выявлен неизмененный аппендикс и новообразование тонкой кишки. Живот открыли полностью, новообразование и часть кишки удалили и наложили стому (кишка выходит на живот, содержимое будет собираться в мешочек).
На следующий день ребёнка перевели в наш стационар.
Даже не имея на руках гистологического диагноза, было ясно, что это-лимфома Беркитта. И нужно будет проводить химиотерапию. Но с учётом того, что у ребёнка нет части кишки и того, что то, что он будет есть, через полчаса окажется в мешочке, химию он бы не перенёс. Было принято решение проводить повторную лапаротомию и сшивать кишку обратно в единое целое, чтобы ребёнок имел возможность нормально усваивать все вещества из пищи и набирать вес. К тому моменту была готова гистология, подтвердившая наши предположения (для лимфомы Беркитта у детей эта локализация чуть ли не самая излюбленная) . Нужно начинать химиотерапию. Но на химии не заживёт кишка, будет перетонит. А ещё может быть спаечная непроходимость после двух больших операций. Через боль и слезы каждый день я заставляла ребенка вставать, ходить. Неделю, пока заживала кишка, не разрешала есть, опять-слезы, истерики, и боль.
Решили начать циторедукцию гормонами, пока нельзя было давать полноценную химиотерапию, на гормонах голод ещё больше, я злая тётка, разрешаю только бульон. Мама всё понимает, держится, но вижу, что часто плачет, нервы сдают.
В общем и целом этот мрак продолжался недели три. Когда я разрешила есть, живот начал болеть постоянно, я боялась спаечной, заставляла ходить ещё больше, химия уже началась, ребёнок худел, есть хотел, но уже боялся из-за болей в животе.
Потом была ещё одна операция-на фоне химиотерапии и снижения иммунитета в животе сформировался абсцесс, в ход пошли антибиотики резерва (те, которые уже прям при крайних ситуациях), в живот заходить было страшно. Каждая операция-риск спаечной непроходимости, перерывы в химиотерапии долго нельзя делать, на химиотерапии ничего не заживёт. В итоге решились (антибиотики не помогали) , нашли на лапароскопии дикий спаечный процесс и небольшой абсцесс, убрали гной, задренировали, две недели мыли через трубку живот. Опять слезы и боль, голод. К тому же оказалось, что молоко и молочные продукты организм категорически не приемлет, начинались боли в животе. Путём проб и ошибок мама подобрала питание, вес пошёл немного вверх, живот перестал беспокоить.
Было сложно. Очень. Всем нам. И родителям,и ребёнку, и нам. Нет счесть выплаканных слез, бессонных ночей, консиллиумов.
Но мысправились!
5 месяцев от начала пути и ребёнок уехал в ремисси к бабушке в деревню поправлять здоровье.
За это время, конечно, мы подружились. Простил меня за то, что пинками поднимала с кровати на второй день после лапаротомии, что промывала живот болючими лекарствами, что морила голодом после операции. Понимал, что это всё нужно, чтобы выздороветь. Молодец! Боец! Горжусь им неимоверно. Победил мерзкую лимфому, прошёл такой ужасный и сложный путь. Конечно, впереди еще контрольные обследования и набор веса, но долгожданное слово "ремиссия" прозвучало. Я счастлива!
Выводов не будет, только рекомендации:
Не игнорируйте жалобы ребёнка, всегда старайтесь докопаться до истины. Под маской простой диареи, под маской аппендицита может скрываться и такая неприятная вещь, как лимфома. Сделайте УЗИ, только идите к тем врачам, которые смотрят именно детей.
Лимфома-это не приговор. 5летняя выживаемость у пациентов с лимфомами от 80 процентов при 3стадии до 95 при 1-2. Не опускается руки, боритесь, не сдавайтесь! Просите у своего лечащего врача помощи психолога, он обычно бывает а штате онкологического отделения и работает с детьми и взрослыми.
Не ищите помощи в заграницах,не продавайте квартиры/машины. В стране очень много центров, где лечат не хуже, а то и лучше, чем в Израилях и Германиях, причём по ОМС. Даже если в Вашем городе/посёлке нет такой больницы, всегда можно попасть в центральную клинику (Москва и Питер), тоже по ОМС, а в крупных городах есть свои отделения и центры онкологии, где уровень оказания помощи очень высокий.
Здоровья Вам и Вашим детям!

5
Автор поста оценил этот комментарий
Можете пояснить, что значит 5летняя выживаемость? Спасибо
раскрыть ветку (1)
15
Автор поста оценил этот комментарий
Процент пациентов, которые живут 5 лет и более от установки диагноза. В онкологии прогнозы рассчитываются годами и процентами выживаемости.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

'5 лет и более'

Интересует прям вот это ' более'- шесть лет тоже более пяти... Неужели дожить до старости так мал? То есть 5-15 % не проживут и 5 лет, понятно. Но сколько проживут остальные? Наверно ещё эти года́ не прошли? Страшно знать, что ребенок, прошел такое, одолел рак - и проживет теперь ещё только 10-15-20 лет...

раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий
Мы в 18 лет отпускаем во взрослую сеть. За 8 лет работы из тех, кто перешагнул порог 5 лет и не ушли ко взрослым, не вернулся ни один с рецидивом. Это вселяет надежду. Вообще у неходжкинских лимфом 10 летняя выживаемость 60 процентов. Но всё очень зависит от стадии и вида лимфомы. У Ходжкина выживаемость 10летняя- 70процентов
показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, везде пишут, что если порог в 5 лет пройден, то шансы без рецидива кратно увеличиваются и так далее, действительно ли?
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Да, всё верно
показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо :)



Не совсем в тему.

Когда такие посты читаю, даже когда всё хорошо, очень страшно, до слез. От бессилия.

Хотя понимаю, что сейчас лечат то, что не могли лечить ещё каких-то 20 лет назад.


"СЧАСТЬЕ ДЛЯ ВСЕХ, ДАРОМ, И ПУСТЬ НИКТО НЕ УЙДЕТ ОБИЖЕННЫЙ!"

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Мне тоже страшно, с каждым пациентом. Но главное-бороться.
16
Автор поста оценил этот комментарий

Беркитта все же страшно, и как же натерпелся бедный малыш, и его родители(

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Страшно, но излечимо
1
Автор поста оценил этот комментарий
О, это обнадеживает! А если у человека уже 14 лет прошло после излечения лимфомы Ходжкина — можно расслабиться?
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Риск всегда есть, и после химиотерапии тоже увеличивается риск развития новообразований. Совсем забыть и забить не получится, но и жить в страхе не нужно.
показать ответы
12
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, вам, грамотному врачу. И конечно желаю здоровья мальчику

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Жене 35 лет, поставили ремиссию 2021 году, рак яичников - стадия 3с, в данный момент чисто, контроль - каждые полгода, но вот эта цифра донельзя холодит, 5 - летняя выживаемость...
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Здоровья Вашей супруге!
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо! А почему после химии увеличивается?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Если очень коротко и упрощённо: Почти всё препараты для химиотерапии влияют на ДГК и РНК клеток
1
Автор поста оценил этот комментарий
Вопрос: если при самой первой операции увидели новообразование, которое скорее всего лимфома (понимали же, что придется делать химию), взяли и вывели стому, а не сразу сшили кишки? Получается, что только повторно пришлось операцию делать еще раз
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Первую операцию проводили в другом стационаре. Давать оценку действиям коллег я не могу.
3
Автор поста оценил этот комментарий
Большое спасибо, здоровья вам и близким
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо)
0
Автор поста оценил этот комментарий
А это в России было?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Да, в одном из городов-миллионников
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

не нужно обобщать, это лечение за рубежом - это может быть car-t, которая является иногда в таких случаях хорошим шансом выжить для тех, кому у нас больше помочь не могут. Или сбор на лечение здесь, но зарубежным препаратом - начиная от недорогого мелфалана для пересадки, которого нигде не было вот полгода, заканчивая адцетрисом, глофитамабом, полайви и т.п., которые получить у нас просто так - можно далеко не везде, не всегда и не всем, ну или можно по срокам через год после смерти.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Car-t терапия теперь доступна и в России, препараты да, есть не всегда ввиду санкций, но, на сколько я знаю, с ними помогают фонды. В любом случай, Вы правы, но это единицы из тысяч.
0
Автор поста оценил этот комментарий
Но не в Москве. Получается больница скоропомощная и одновременно онкологическая? Поступает на стол с подозрением на инфильтрат, но выявляется опухоль, которую удаляют те же хирурги. И без гистологии. И без лимфадена. А изначально почему не был наложен анастомоз? Или я всё не так понял?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Первая операция была проведена в "скоропомощной" больнице. На следующий день пациента перевели к нам в стационар (есть хирургия и онкогематология) . Давать оценку работе коллег не буду, не об этом пост.
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Лимфомы и лейкозы у детей, слава богу, сейчас лечатся очень хорошо, причем в России. Так что, если видите очередной сбор на подобного ребенка для лечения за рубежом, значит у родителей пуля в голове.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Именно