Крик души, извините⁠⁠1

#comment_400340944

У нас реально оказывается вся необходимая высокотехнологичная помощь детям.

Деньги как правило собираются либо на экспериментальные методики, эффективность которых не доказана нигде в мире, но родители цепляются за последнюю надежду. Либо на протоколы, которые 100% не помогут, но иностранные клиники обещают родителям чудо (только деньги везите). Либо, вот как в моём примере - чёрт знает на что. Ещё есть вариант, когда сборы идут на лечение за границей при том, что в наших клиниках ровно такое же лечение проводится по ОМС, но родители считают, что за бугром лучше.

И я совершенно не осуждаю родителей во всех случаях, каждый хочет своему ребёнку лучшего или как ему кажется лучшего. Но однозначно осуждаю намеренное замалчивание информации и связанную с этим дискредитацию нашей медицины.

Но никто же не побежит слать смс если прямо сказать, что:

- нам предоставляется вся необходимая медицинская помощь в полном объёме, но мы хотим лечиться в Германии/Израиле

- доказанных методик лечения нашего заболевания нет нигде в мире, но мы хотим попробовать экспериментальный метод, не имеющий клинических исследований и вероятно после этого ребёнок вернётся на родину в ещё более тяжёлом состоянии, стабилизация которого влетит в копеечку отечественному здравоохранению.

- мы получаем всю необходимую помощь, но хотим самый навороченный в мире слуховой аппарат и 150 литров дорогого средства для мытья.

И да, есть реальные сборы на реально необходимые лекарства, на которые во всём мире открываются краудфандинговые кампании. Как правило это генотерапевтические средства с ценой в сотни тысяч долларов за курс. Золгенсма, к примеру, стоит 2 млн. долларов. Здравоохранение ни одного государства не потянет такие расходы, это очевидно. И да, тут сборы более чем оправданы. Только вот таких пациентов единицы и мухлевать с финансами практически невозможно. Потому и имеем сотни и тысячи сборов на всё подряд, когда реально нуждающиеся в этом остаются на обочине.