Крик души, извините⁠⁠1

Дискредитацию медицины🙈 Младшему 10 лет, заболел на новогодних праздниках живот, болит в области аппетита, справа внизу, вызвала скорую, приехали. Это жкт (кишесное расстройство), аппендицита нет 100 пудов. Живот болит, ребёнок грустный. Еду в платную клинику делаю Узи, заключение: все норм, болеть не чему. Через 3 дня температура 38, повторно скорая. Тот же врач, ну ладно поехали в больницу посмотрим. Больница, хирург, экстренная операция, перетоноти, куча осложнений. Еле выжил. Кто её дискредитирует, она сама с собой это делает! Место действа СПб, в каком-нибудь регионе, точно бы убили. Р. S. Суд. Моральный вред, подал прокурор. Заключение комитета здравоохранения - медицинская помощь оказана не качественно. Приходит врач и говорит, я все сделал правильно, даже не извинились.

Спасибо Вам большое за пожелание. Самое страшное уже позади и это даёт силы идти вперёд.

А Вам пожелаю здоровья - чуть ли не самая ценная личная вещь, которая есть у человека.

Яростно плюсую. Я мама ребенка с тяжёлой формой ДЦП.

У меня получилось найти своих врачей с золотыми руками и крутыми специализациями.

Уже несколько лет мы командой пашем- ребенку в центре, который занимается высокотехнологичной помощью, колят дорогие препараты и делают дорогостоящие операции по ОМС.

Единственное я за что плачу - не входят в омс платные приемы к этим врачам. Уходит в среднем около 10 тысяч в месяц на оплату приёма -на это сборы открывать мне просто неприемлемо. Всякие ЛФК и массажи я научилась делать сама, чтобы не собирать деньги на дорогостоящие реабилитации.

Вопреки всем прогнозам и медицинской статистике, инвалид-колясочник ходит прихрамывая( но и операции ещё не все сделаны), прыгает, бегает.

Но к сожалению, почему-то я в зеркале вижу тётку, которая выглядит значительно хуже тех мам в окружении, которые ничего не делают и открывают сборы на своих детей-колясочников, потому что якобы имеющиеся врачи в доступе(да, те самые, которые занимаются моими ребенком и сделали из тяжёлого ребёнка человека, который сможет принести пользу обществу) не подходят их детям и имеют хамство требовать от них делать постоянно ЛФК и массажи своим детям.

Я так понимаю, что самостоятельные массажи не принесут отдых где-нибудь в Китае на "реабилитации" и маникюр маме не сделают, как вечно открытые сборы.

Вы сначала на мой вопрос ответьте, а потом свои задавайте.

Вы сначала на мой вопрос ответьте, а потом свои задавайте.

Вы сначала на мой вопрос ответьте, а потом свои задавайте.

Ладно, прошу прощения.

Видимо, эта тема важна для вас.

Вот и работай..

Мне некогда, я работаю много. На перекурах листаю Пикабу

Да ничего, не сдерживайтесь.

Они не переработали, они сэкономили!

если уже влез. давай твою квартиру пожертвуем

если уже влез. давай твою квартиру пожертвуем

Александр, приятно познакомиться, но я писала другому человеку)

Да, вы правы. Раз вам попался самоуверенный неуч, значит абсолютно все медики такие, а миллионы спасённых людей - статистическая погрешность. Вы, кстати, замужем? Просто иногда некоторые мужчины бьют и насилуют... Задумайтесь.

Дак тс переживает за судьбы других и хочет быть хорошим за чужой счёт.

Давно хотела рассказать свою историю. Даже не знаю, как всё расписать, чтобы не получилась портянка.

У моего ребенка (7 лет) редкое генетическое (орфанное) заболевание,  Х-сцепленный гипофосфатемический рахит, это для простоты, когда в организме не усваивается фосфор, отсюда низкорослость, деформация нижних конечностей, деформация черепа, проблемы с зубами молочными и постоянными, вплоть до полной потери в раннем возрасте. Это наследственное заболевание, но бывают люди с первичной поломкой, что и произошло в нашей семье. Т.е. и муж, и я здоровы.

Для нашего заболевания есть препарат Бурусумаб -лекарство в виде моноклональных антител, которое применяют для лечения редких генетических болезней костей и обмена веществ, таких как Х-сцепленная гипофосфатемия и опухолевая остеомаляция. Препарат останавливает потерю фосфора в почках и повышает его уровень в крови.

Этот препарат не зарегистрирован на территории РФ. Стоимость 1 флакона примерно 300-700 к рублей, в зависимости от дозировки.

Так вот этот препарат моя дочь получает совершенно бесплатно от фонда «Круг добра» и будет получать его до 19 лет, так же ей совершенно бесплатно сделали гемиэпифизиодез – щадящее исправление деформации ног.

Сейчас она выглядит как нормальный ребенок. Когда ее видят на пациентских встречах, то говорят, что вообще не похожа на человека с данным заболеванием, как и другие дети, которые получают терапию.

Еще раз.... (сдерживаюсь)... Я волонтёр. Одинок, ибо посещаю себя им.... Рен тв щас посмотри?

Дак тс переживает за судьбы других и хочет быть хорошим за чужой счёт.

Я тоже) В адрес абсолютно незнакомых людей, которые имеют наглость продолжать жить свою жизнь, находясь в трудной жизненной ситуации)

Взаимно!

#comment_400340944

У нас реально оказывается вся необходимая высокотехнологичная помощь детям.

Деньги как правило собираются либо на экспериментальные методики, эффективность которых не доказана нигде в мире, но родители цепляются за последнюю надежду. Либо на протоколы, которые 100% не помогут, но иностранные клиники обещают родителям чудо (только деньги везите). Либо, вот как в моём примере - чёрт знает на что. Ещё есть вариант, когда сборы идут на лечение за границей при том, что в наших клиниках ровно такое же лечение проводится по ОМС, но родители считают, что за бугром лучше.

И я совершенно не осуждаю родителей во всех случаях, каждый хочет своему ребёнку лучшего или как ему кажется лучшего. Но однозначно осуждаю намеренное замалчивание информации и связанную с этим дискредитацию нашей медицины.

Но никто же не побежит слать смс если прямо сказать, что:

- нам предоставляется вся необходимая медицинская помощь в полном объёме, но мы хотим лечиться в Германии/Израиле

- доказанных методик лечения нашего заболевания нет нигде в мире, но мы хотим попробовать экспериментальный метод, не имеющий клинических исследований и вероятно после этого ребёнок вернётся на родину в ещё более тяжёлом состоянии, стабилизация которого влетит в копеечку отечественному здравоохранению.

- мы получаем всю необходимую помощь, но хотим самый навороченный в мире слуховой аппарат и 150 литров дорогого средства для мытья.

И да, есть реальные сборы на реально необходимые лекарства, на которые во всём мире открываются краудфандинговые кампании. Как правило это генотерапевтические средства с ценой в сотни тысяч долларов за курс. Золгенсма, к примеру, стоит 2 млн. долларов. Здравоохранение ни одного государства не потянет такие расходы, это очевидно. И да, тут сборы более чем оправданы. Только вот таких пациентов единицы и мухлевать с финансами практически невозможно. Потому и имеем сотни и тысячи сборов на всё подряд, когда реально нуждающиеся в этом остаются на обочине.

Ещё раз: я подозреваю, что в случае в посте просто паллиатив и развод на деньги родителей - им внушили ложную надежду. Но это лишь мои подозрения. Это может быть в случае экспериментального лечения, эффективность которого неизвестна. А препараты дорогие -' мама моя отчиму на миллион препаратов везла, это по омс и это повезло, что они были. Так вот, имеем неизвестное лечение с недоказанной эффективностью. А чо - а вдруг. Это лишь версия.

Ещё раз: я подозреваю, что в случае в посте просто паллиатив и развод на деньги родителей - им внушили ложную надежду. Но это лишь мои подозрения. Это может быть в случае экспериментального лечения, эффективность которого неизвестна. А препараты дорогие -' мама моя отчиму на миллион препаратов везла, это по омс и это повезло, что они были. Так вот, имеем неизвестное лечение с недоказанной эффективностью. А чо - а вдруг. Это лишь версия.

Взаимно!

Про него слышал что чуть ди не единственный что себе почти ничего не оставляет.

Открой отчетность, скучные блять циферки и посмотри.

Циферки не врут в отличие от пожалеек

И это будет моя личная проблема - сделать так, чтобы её помогли. Моя, не государства.

Значит тут помоги

ВСЕ рассказы о сборах денег на лечение - мошенничество, хоть и на грани узаконенности.
Все подобные операции доступны по квотам в России бесплатно, но некие "фонды" начинают срочно собирать для того, чтобы провести ее где-то зарубежом.
В итоге часть денег оседает в фонде, часть получает зарубежная клиника.

Да-да, распилом же только депутаты могут заниматься, но точно не владельцы коммерческих фондов.

Вообще-то наоборот. 12 на все... 8 налог. 80 на лечение, либо на полиниатив.

Это меня спрашивает человек, который не умеет по-русски писать. Весело.

Нет, был бы дебил, верил бы, что коммерческие фонды это про благотворительность.

Встречный вопрос, почему ты призываешь депутатов, которые по сути наёмные работники отдавать свою ЗП на благотворительность, а не людей, у которых один из главных девизов "Возлюби ближнего своего"?

Т.е. из всего собранного 15% пиздюку, остальное фонду? Хорошо устроились!

а почему государство должно лечить особо тяжелых и, например, безнадежных?

Не, я не хочу к тебе в гости.

Отлично, вырезается. Шансы на восстановление и нормальную жизнь какие? А так же продолжительность этой самой жизни какова?

Какое ж ты гавно.

Ты пидр рекламируешь очеркдной «срочносбор на лечение малыша»

На этой хуйне эти «фонды» зарабатывают сотни миллионов рублей на каждом. Специальной ищут безнадежных детей, часто ОТГОВАРИВАЮТ их лечиться в традиционной медицине, говорят что «вот в Израиле за 100500 тыщ миллионов вас точно вылечат» а потом доят как детей так и окружающих, пока ребенок не помрет.

Еще раз

Стоимость одной минуты рекламного эфирного времени на Первом канале по всей России составляет от 866 000 рублей в дневное и ночное время (офф-прайм с 00:00 до 18:00) до 2 050 000 рублей в вечернее время (прайм-тайм с 18:00 до 00:00

На спасе пусть будет 1 миллион

Сколько раз этот ролик прокрутили?

Они потратили милионов 30 на рекламу, а под этого мальчика соберут несколько сотен миллионов

Как можно быть таким пидарасаом и поддерживать такое?

Ты? 100% дурной!)
И как, в Сибири на жёлуди можно многое купить?)))

Ты пидр рекламируешь очеркдной «срочносбор на лечение малыша»

На этой хуйне эти «фонды» зарабатывают сотни миллионов рублей на каждом. Специальной ищут безнадежных детей, часто ОТГОВАРИВАЮТ их лечиться в традиционной медицине, говорят что «вот в Израиле за 100500 тыщ миллионов вас точно вылечат» а потом доят как детей так и окружающих, пока ребенок не помрет.

Еще раз

Стоимость одной минуты рекламного эфирного времени на Первом канале по всей России составляет от 866 000 рублей в дневное и ночное время (офф-прайм с 00:00 до 18:00) до 2 050 000 рублей в вечернее время (прайм-тайм с 18:00 до 00:00

На спасе пусть будет 1 миллион

Сколько раз этот ролик прокрутили?

Они потратили милионов 30 на рекламу, а под этого мальчика соберут несколько сотен миллионов

Как можно быть таким пидарасаом и поддерживать такое?

К сожалению ты пидр, поддерживать бизнес на попрошайках и пожалейках.

Помогаешь хоспису? И как много там народу вылечили?

Дружище, премия депутата меньше чем премия не самого высокого руководителя в госкорпорации. Почему ты считаешь, что депутат должен быть нищим и жить под трубой на трассе. Другой вопрос по качеству работы, но это другой вопрос...

Ты то активный

Ты то активный

Говорю как человек со стороны: какая-то нездоровая у тебя фиксация на теме пидорасов и анале

Проблемы индейцев шерифа не волнуют

Ты скорее пидр

"Капитализм, счастье, иди нах без денег."
Так и живём.

Потому что такие фонды коммерческие, т.е. часть собранного баблишка пойдёт владельцам фонда.))

Когда вижу такую рекламу, всегда задаюсь вопросом: а был ли мальчик? Многомиллионная компания с миллионами чистой прибыли просит у простых людей денежку на лечение какого то одного инвалида/ребенка? Миллиардеры просят денег у плебса на благотворительность? Свои деньги кончились? Было бы желание, вылечили бы давно, возможности у них у всех есть

Внимательнее надо, а то желудей не отсыпят.

А почему сам спас ему не помогут?