Инвалиды, дети инвалидов⁠⁠

Скажу вообще по теме и про себя в частности.

Недавно при налете дронов погиб паренек – глухой из семьи глухих, всего там 9 детей. И что-то меня зацепил этот момент. Очень надеюсь, что остальным детям в этой семье повезло с генетическим наследством больше, чем старшему. К сожалению, увечные люди (хотела сказать "с инвалидностью", но не всегда у них есть признанная инвалидность и соответствующие льготы-выплаты), особенно те, кто такие с детства, часто помимо воли замкнуты в кругу больных с похожим диагнозом. Их круг общения во многом состоит из людей с таким же физическим недостатком – или в лучшем случае с разными, потому что ходят в одни кружки-тусовки (глухие, глухонемые, слепые, дцпшники, калеки, да и с идиотией тоже). Ну так выстроили лет 70 назад систему, и это лучше чем ничего, но перекос есть. Социализация-сегрегация в своем кругу уютная, относительно безопасная, государством некогда отработанная. Социализация-инклюзия куда сложнее и страшнее, особенно если в одиночку, и даже типа с господдержкой у нас скорее боль, чем продвижение, нигде (или почти нигде, за Москву не скажу) не создано инфраструктуры для этого, везде барьерная среда. Поэтому с середины прошлого века  слишком часто инвалиды растут, знакомятся, влюбляются, сходятся в кругу инвалидов. И рожают детей, передавая в наследство в основном лишь свои болячки, усиленные комбо. Кто-то не думает о последующих проблемах для детей, кто-то надеется, что дети будут здоровыми… Что-то надо с этим делать – дополнительно обследовать, просчитывать риски наследования, просвещать, социализировать, благо и технологии уже существуют, их бы еще распространить среди нуждающихся, внедрить в общественную жизнь с умом и не для галочки.

Я имею право говорить на эту тему – я дочь инвалидов по зрению, выросших в одном интернате для слепых и слабовидящих. Папа младше мамы на пару лет, влюбился еще в школе, потом они пересекались в одном кругу незрячих и он таки подкатил. А она сделала симпатичному ухажеру доступный подарок на его день рождения (думала, только секс, оказалось, и ребенка тоже). Пожили вместе года три, получили от государства квартиру от Общества слепых, он влюбился в другую женщину, сделал и ей ребенка, после чего последовал развод, размен жилья на коммуналку, прекращение общения. Мама не подавала на алименты, чтобы он потом не имел права на алименты с меня в старости. Это она зря – наследие папаши меня догнало, я тоже инвалид по зрению, хотя в детстве была надежда, что регресс остановится на средней близорукости. Собственно, это единственное мое от него наследство – гены. Почему именно от папы, оба же в одной школе учились? Потому что мама в раннем детстве была здорова, просто ей братик глаз камнем выбил. Однако врач, принимавший роды, разбираться в причинах плохого зрения роженицы не стал, по-тихому сделал перевязку маточных труб и она больше родить, например, от здорового человека, не могла. Лучше бы папаше вазэктомию сделали… Кстати, пособия по инвалидности у мамы лет до 45 не было – бабушка что-то порешала в интернате с документами, чтоб ее дочь числилась относительно здоровой, а то стыдно было бы перед деревенскими; помогать полуслепой дочери она, впрочем, тоже не собиралась; сама же мама не афишировала, чтоб с работы не выгнали.

А я собрала сейчас свое комбо. Дистрофия сетчатки, астигматизм и близорукость высокой степени – по линии отца наследство нескольких поколений. Слава технологиям, жаль, что за свой счет, что при близкой к МРОТ зарплате бюджетника было тяжко (а без сделанной операции инвалидность мне не давали, даже когда зрение рухнуло после ЧМЗТ). Барьерная лазеркоагуляция держит сетчатку, очки уже не такие толстенные, как у родителей. Какое-то время носила контактные линзы, но роговица оказалась чувствительной, аллергический кератит даже на однодневные линзы вернул к очкам, дорогущщим при -15 с астигматизмом. Несколько лет назад обнаружили факосклероз, и вот теперь он на одном глазу развился в катаракту, на втором разовьется, если ничего не делать, чуть позже. Скоро предстоит операция по замене хрусталиков обоих глаз, очень надеюсь, что все пройдет нормально, приживется и какое-то приемлемое зрение у меня сохранится. И пикабушечку смогу еще и почитывать, и лайкать, а то и писать что-нибудь. Со страхом и надеждой пока еще смотрю в будущее…