805

Дочери отказали в льготном лекарстве

Здравствуйте. История такова. Моей дочери, которой исполнилось 18 лет 3 месяца назад, нужно лекарство Ранвэк. Коробка 30 таблеток стоит 45-48 тысяч. Это только на месяц. Основной диагноз у неё - интерферонопатия. На фоне этого осложнения на лёгкие (фиброз 30%), сколиоз 2 степени, экзема, глаукома на обоих глазах (на прошлой неделе установили клапан на правый, стоимость его - 78000, в январе будем ставить на другой), при последнем обследовании, ещё в педиатрический больнице, была найдена Синегнойная палочка, грибок, и ещё несколько, скажем, менее страшных заболеваний.

За 2 месяца до 18-тилетия ей было назначено это лекарство, Ранвэк, слава Богу, получили по рецепту, по региональной льготе, бесплатно, на 2 месяца.

Далее, перед самым днем рождения, ей присвоили 3 степень инвалидности. Лекарство как раз закончилось, мы пошли со всеми выписка за рецептом, уже во взрослую поликлинику. Рецепт тогда дали, но в аптеке отказали, сказали, номер льготы другой. Вернулись в поликлинику, где нам сообщили, что по федеральной льготе, как инвалиду, это лекарство не полагается. Но можно подать документы на возврат региональной льноты, что мы и сделали. Позавчера участковая сообщила, что нам официально отказали.

Где логика? То есть, пока человек ещё, грубо говоря, здоров - дают лекарство бесплатно. А если инвалид - то покупай сам.

Я не могу его приобретать ежемесячно, моя зарплата около 65 тысяч, и кроме дочери 18 лет ещё сын, 15.

Куда обратиться или жаловаться - не знаю.

Если кто может подсказать - буду очень признательна.

Болезнь не лечится, к сожалению. А лекарство может приостановить фибротирующий процесс. Если он не остановится - далее только пересадка.

Лига Юристов

40.3K поста40.2K подписчик

Правила сообщества

1. Действуют общие правила Пикабу.

2. Дополнительно к правилам Пикабу предупреждение, скрытие комментария, бан в лиге или перемещение поста из лиги, можно получить за:

- глумление, издевательство, высмеивание, троллинг, провокации, подстрекательство пользователей к неправомерным и преступным действиям, рекламу своих услуг;

- оскорбление и/или унижение пользователей, социальных групп, народов, национальностей, комментарии экстремистского характера, разжигание национальной, расовой, религиозной и иной розни и ненависти;

- шитпостинг, постинг не на юридическую тематику.

3. Размещение ссылок на свои социальные сети в сообществе разрешено только в профиле. Размещение ссылок на свои социальные сети (телеграм-канал, дзен, инстаграм, вк и прочие) в посте расценивается как реклама. Такие посты будут выноситься из Лиги юристов, автор поста предупреждается о нарушении, и, при повторном нарушении - получать бан в сообществе.

4. Запрещено размещать в качестве поста или комментария сгенерированные искуственным интеллектом тексты. Комментарий будет скрыт, пост - вынесен из сообщества.

124
Автор поста оценил этот комментарий
Все отказы требуйте в бумажном виде, по необходимости, требуйте в виде заявлений, чтобы ответили письменно. С ксерокопиями ответов и обращайтесь в департамент здравоохранения. Сообщите им, что без бумажного отказа помещение не покинете, они боятся уверенных посетителей. Боритесь, удачи и здоровья
раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо Вам!

показать ответы
80
Автор поста оценил этот комментарий

Я не знаю поможет ли, но несколько лет назад обращались в министерство здравоохранения своего края, реакция была почти мгновенной. Попробуйте.

раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Буду пробовать

показать ответы
231
Автор поста оценил этот комментарий

Вас обманывают. В перечень ЖНВЛП, лекарства из которого федеральные льготники получают бесплатно по решению врачебной комиссии, это лекарство входит. https://docs.cntd.ru/document/563469457?marker=6560IO Позиция L04AA в приложении. Пишите жалобу в Минздрав.

раскрыть ветку (1)
16
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо!

А кто вообще решает, что положено или не положено по льготе, как организация называется? Я даже не спросила у участковой. Куда вообще мы отправляли документы? Может, туда обратиться?

показать ответы
34
Автор поста оценил этот комментарий
Значит, смотрите: препарат входит в перечень жнвл. Значит, получить его возможно.
Варианты, почему не удалось: препарата нет на момент выписки в "остатках" аптек ( если рецепт выписывался в электронном виде, через специальный сайт, представляющий единую платформу для взаимодействия ЛПУ и аптек. Если в базе сайта препарата 0 штук, то выписать его не получится).
Вариант 2: существует какая-то дополнительная региональная льгота по данному заболеванию ( отсюда комментарий аптеки, что не соответствует код льготы). Дополнительные региональные льготы и их коды различаются в разных регионах. Поищите на сайте Территориального фонда омс вашего региона - Территориальную программу омс, почитайте, там всегда преподробнейшим образом расписано всё-всё, на что вы имеете право ч своём регионе, в том числе какие региональные льготы существуют и какие препараты по ним положены.
Есть еще такие штуки , как "Высокозатратные нозологии"- специальный реестр федеральных льгот. Может, вам это подходит?
Так же существует вариант, когда инвалидность получена в другом регионе, отличном от места фактического проживания. ( Например, город Санкт-Петербург и Ленинградская область- разные регионы. ) . Тогда федерального льготника нужно включить в "региональный сегмент федеральных льготников" по месту фактического проживания. Этим занимается врач или специально выделенный для этого специалист ЛПУ.
Да, конечно, можно бомбануть и в администрацию президента жалобу сразу, но можно начать с заведующего терапевтическим отделением поликлиники или главврача .
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо Вам! Нет, мы и прописаны и проживаем в Санкт-Петербурге, место жительства не меняли. С моего рождения)

Участковая просто сказала, что ответ пришёл, и дочери отказано. Всё (

показать ответы
9
Автор поста оценил этот комментарий

Жалобу напишите на Госуслугах. Из аккаунта дочери.

https://www.gosuslugi.ru/help/faq/medicines/200918

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо Вам!

2
Автор поста оценил этот комментарий

Реально тут и смех и грех: меня отговаривали от очереди на эндопротезирование, типа там всего 400тыс, ну займите, кредит возьмите, муж есть, "не скопите что ли?". Потом изменилось законодательство и по месту я уже не человек и не могу воспользоваться льготой, но это уже другая история...
На почти все запросы "по-хорошему" - ну вы же сейчас справляетесь! Да, блин, но это деньги! тут 80тыс раз в год, там 20, но размазанно, тут 25, но ежемесячно(!), плюс стоматология вся частная...
С января (вроде бы) будут еще закручивать гайки по поводу клинических рекомендаций, боюсь то, что еще можно было продавить через врача, совсем заберут и останется холод-голод-глубокие грязевые ванны. Нет в рекомендациях - нет для пациента.
Вам какую причину отказа хоть назвали? Просто "нет" со слов терапевта?

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Терапевт сказала, что по федеральной льготе это лекарство не положено.

Пособие по инвалидности за 2 месяца начислили 26 тысяч. Получили из них на почте только 14. Как здорово, платят 13 тысяч пособие, а запретили лекарство стоимостью 50тыс.....

32
Автор поста оценил этот комментарий

В Минздрав своего региона обращайтесь: поищите номер горячей линии, ну и через сайт обращение отправьте. Если Минздрав не решит вопрос оперативно, обращайтесь в прокуратуру (тоже через сайт обращение направляется)

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Буду пробовать.

4
Автор поста оценил этот комментарий

Где логика? То есть, пока человек ещё, грубо говоря, здоров - дают лекарство бесплатно. А если инвалид - то покупай сам.

А нет логики. Во взрослой сети пока ты относительно здоров - будешь послан нафиг под причитания "у вас же все хорошо!", "вы же понимаете, что фонды не резиновые?", "вы можете заработать, а у нас еще столько инвалидов!". И в результате банальные тест-полоски к глюкометру в достаточном количестве получить (по деньгам только они 20к в год) - проблема. Чек-ап органов-мишеней - проблема. Вот станете слепым разлагающимся инвалидом на диализе - тогда и приходите, тогда все будет!
Собирайте все отказы в письменном виде. Пишите в региональный минздрав. Можно позвонить в страховую, по крайней мере в моих случаях на местах относительно прочищаются мозги и вопрос или решается по месту, или дают направление к частникам, у которых есть квоты на ОМС. Иногда помогает с обеспечением и, - о чудо!, - появляются таблетки/полоски/уколы, которых по полгода "нет и не будет! нечего звонить!"

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Ага, она даже школу ещё не окончила.... ((

Заработать(((

показать ответы
8
Автор поста оценил этот комментарий

А как так удалось сделать, что ей ещë до достижения 18 лет дали "номерную" группу?


Ведь несовершеннолетним дают только "ребëнок-инвалид".

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Честно, не знаю. Документы в детской поликлинике приняли дней за 10 до дня рождения, а ответ пришёл, думаю, за день до дня рождения. Указано, что инвалид детства, группа 3.

показать ответы
8
Автор поста оценил этот комментарий

позвоните в страховую, они знают какие лекарства по федеральной льготе и нагнут любую больницу, что вам быстренько перезвонят.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо попробуем.

9
Автор поста оценил этот комментарий
У вас же должны быть какие то региональные сообщества в соц сетях связанные с вагими заболеваниями. Какие то фонлы типа Круга Добра или Кислорода. Там вполне возможно кто то уже проходил этот этап или просто смогут помочь.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

С таким заболеванием нет(

По статистике 1:100 млн вроде сказали

Буду искать что-нибудь 😕

1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Через МСЭ пусть проводят тесты и анализы, устанавливают официальный диагноз и необходимость препарата.
БЕЗ КОМИССИИ ВРАЧЕЙ И УСТАНОВКИ ДИАГНОЗА И НАЗНАЧЕНИЯ ПРЕПАРАТА МИНЗДРАВ ВАМ НИЧЕГО НЕ ВЫДАСТ, ОНИ НЕ ИМЕЮТ ПРАВА, ТОЛЬКО ПО УКАЗАНИЮ КОМИССИ.
ЗАЯВЛЯТЬ "ДАЙТЕ ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС БЕСПОЛЕЗНО", ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ПО ПРЕДПИСАНИЮ. Нанимайте адекватных юристов и действуйте согласно закону.
В Екб есть контора "ИП Липинский" они специализируются на таких делах.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

А почему же до инвалидности спокойно выдали по рецепту?

показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий
Это сообщение из чата людей у которых имеются аутоимунные заболевания требующие дорогостоящих препаратов
"С декабря прошлого года заказали на ребенка симзию - ходила весь январь и февраль. В марте - орала на них. Звонила, писала.
Потом нашла формулировку(возможно мне это помогло тк у меня ребенок - но это было потрясающе)
Прихожу в аптеку - они мне говорят - нет препарата
Я отвечаю - что мне с горячей линии сказали что есть и что сегодня он будет в аптеке (время 10 утра)
Заведующая отвечает - нет препарата, машина будет после 15 ч.
Я говорю: я никуда не уйду и буду звонить на горячую линию.
При ней звоню туда и говорю так:
Назовите мне ФИО кто отвественнен на то что нет препарата в аптеке для моего ребенка.
Заявка с декабря.
Отсутствие закупок меня не смущает - это проблемы администрации которая денег не выделяет в нашем регионе. В других регионах закупают.

На фоне этого диалога - заведующая смотрит на меня и тоже начинает куда то звонить.

И так мы стоим друг перед другом минут 5.
После этого она подходит к холодильнику и достаёт лекарство и бросает его мне на стол со словами - заберите своё лекарство."
И ещё одно сообщение тут как раз про региональные и федеральные льготы
"А у меня с собой было 2 рецепта. По региональной сказали, что для вас нет ничего. А по федеральной дали бы, но мне в больнице всучили копию рецепта, а не оригинал🤦‍♀ пока в поликлинику вернулась, пока новый рецепт оформили... Тоже завтра ехать снова"
Понимаю что здесь нет чёткого ответа на ваш вопрос, но может эта информация будет полезна
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ужас.... У моей дочери тоже тоже аутоимунное (

Здоровья всем

1
Автор поста оценил этот комментарий
Так глаукома лечится оказывается...
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Глаукома не лечится. Но ставят клапан и вполне возможно, что он будет действовать довольно долго, в следствие чего давление будет в норме.

показать ответы
1
ОПЕРАТОР БИОРЕАКТОРА
Автор поста оценил этот комментарий

И никто не задается вопросом "а как так вышло?" Удивительно.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я просто сделала, что требовалось, и 2 дня назад получила отказ. С объяснением в самом посте ((( просто - уже не положено.

То есть не предполагается что вопросы могут быть. Поэтому и спрашиваю здесь

показать ответы
16
Автор поста оценил этот комментарий

мы выбивали мед.обеспечение через минздрав, уполномоченного по правам ребенка. Он вынес на рассмотоение поправку в закон, чтобы мы попадали в круг лиц, которым положены лекарства и тд. Тоже редкая болезнь. Губернатор одобрил и теперь все получаем

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Слава Богу 👍 здоровья ребёнку!

Но моей уже исполнилось 18(( не знала, что что-то изменится после этого...

1
Автор поста оценил этот комментарий

8 800 550 99 03 - круглосуточная бесплатная «Горячая линия» Росздравнадзора по соблюдению прав граждан в сфере охраны здоровья. И сделайте донаты к посту, вам хоть кто не равнодушен и имеет возможность помогут деньгами. Удачи вам и здоровья вашей семье. Ах да, еще звоните в свою страховую в медполисе. Там тоже заставляют шевелиться чинуш.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Поздновато отвечаю, но спасибо за пожелание и участие!

0
Автор поста оценил этот комментарий

У вас что-то получилось сделать? Я наблюдаю просто, мне подобное предстоит скоро((((

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, после всяких хождений и заявлений участковая сказала, что мы должны сами сходить в управление (честно, не вспомнить, как учреждение полностью называется), где распределяют льготные лекарства и там закажут лекарство специально для дочери типа. Оказалось, даже легче - я показала бумаги, что раньше получали, инвалидность, рецепт и работник, которая там сидела, просто внесла в базу данных какой-то код, по которому это лекарство полагается и Слава Богу, пошли его получать в аптеке.

1
Автор поста оценил этот комментарий

8 800 550 99 03 - круглосуточная бесплатная «Горячая линия» Росздравнадзора по соблюдению прав граждан в сфере охраны здоровья. И сделайте донаты к посту, вам хоть кто не равнодушен и имеет возможность помогут деньгами. Удачи вам и здоровья вашей семье. Ах да, еще звоните в свою страховую в медполисе. Там тоже заставляют шевелиться чинуш.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое!!

8
Автор поста оценил этот комментарий

Насколько понимаю, входит. И положен дочери ТС именно по основному заболеванию. Ранвэк – это «упадацитиниб», в списке ЖНВЛ ( https://m35-vgrd.gosuslugi.ru/netcat_files/8/9/Perechen_zhiz... ) на стр. 57

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо Вам!

4
Автор поста оценил этот комментарий

Выше довольно грамотно рассказали что и как. Да, этот лекарственный препарат входит в список ЖНВЛ, диагноз был выставлен давно Вашей дочери, лечение также получала. Сейчас конец года, а формирование списка пациентов с препаратами происходит осенью, поэтому лапки сложила поликлиника и молчит. Что делали в нашей семье: визит к заведующей поликлиники с разъяснением ситуации и уведомлением, что мы будем далее упортствовать в получении препарата. Звонок на горячую линию Минздрава МО (место регистрации и получение терапии), письмо в Минздрав МО. Спустя почти 2 месяца были с препаратом в руках.

Удачи! Не отчаивайтесь, пробуйте стучаться везде, лечиться дорого

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо! Дождаться бы, после праздников теперь

Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: Призывы, поощрение и одобрение насилия
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вы может и не поверите, но она вполне обычная умная красивая девочка.говопю,не потому что это моя дочь, ну так уж получилось куда не идёт, все с ней пытаются сдружиться, хоть и в больнице. Просто одышка, мешает быстро ходить. С глаукомой, дай Бог, в следующем месяце, закончим.

Автор поста оценил этот комментарий

Подключите тут донаты, приложите официальный отказ и я думаю наше пикабушное сообщество хотя бы часть суммы набросает

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Клянусь, чуть не расплакалась(( спасибо Вам ❤️

Но не хотелось бы доходить до такого..

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества