Вообще, я всегда была нормальным ребенком. В школе надо мной часто смеялись "звезды", на кружок театра ходила исправно и болела как остальные, пару раз в год.
Но вот 11 класс и я начинаю желтеть на глазах. Понятное дело первые анализы крови, первые капельницы и слова врачей что " это подростковое и все сейчас пройдет".
Честно, в этот момент я уже чувствовала, что в прежнюю жизнь я не вернусь.. Однако я послушно лежала по 9 часов под капельницей, недели ждала когда придут родители, и развлекалась твиттером.
Два месяца в больнице, мне становится лишь хуже и вот тогда до врачей доходит что что-то не так. Мое состояние все хуже, анализы крови пугающие - меня отправляют в столицу.
Так уже моя мама находит супер врача и профессора по подобным заболеваниям.
Через месяц я наконец-то узнаю диагноз.
У меня аутоимунный гепатит и уже цирроз с портальной гипертензией в подарок. ( Да, звучит как акция). Я была уже на тот момент в тяжёлом состоянии и встать с кровати было трудно.
Вы понимаете что дальше.. слезы матери, ударные дозы гормонов и имунодеприсантов, +20 кг, растяжки...о! Не забудьте про запрет гулять ( ибо на момент активного лечения нельзя болеть, а твой имунитет убивают имунодеприсантами). Мы не понимали, как получилось так, что мы довели все до циррроза. Мы не понимали откуда мое заболевание ( хотя есть у меня догадки ..)
В общем ... На выпуском вместо худой девушки была пышка, на которой в самый ответственный момент треснуло платье..и которая весь выпускной пряталась от других..
Но самое ужасное меня ждало впереди.
Знаете что может быть хуже всего этого? Меня стали бояться люди! Да, я пью таблетки, да пью несколько раз в день по часам. Я не могу есть много из того что едят остальные. И когда спрашивают что со мной, я долгое время боялась говорить диагноз. Почему? Да потому что люди боятся слова " гепатит". Приходится потом ещё минут 30 объяснять, что мое заболевание не заразно.
Было трудно! Особенно когда таблетки надо пить во время пары. Знаете, часто говорят что преподавали очень чутко относятся к такому. Ничего подобного! Меня высмеивали даже преподаватели и не редко из-за этого выгоняли с пар.
О, и самое вкусное под конец! Моего заболевания не знают 90% врачей! Идёшь на мед осмотр - объясняешь все и заново. Что, почему, откуда, генез, как работает... Я инвалид и прохожу мед осмотр каждый год. Это более 7 врачей, 4 человека комиссий и парочка мед сестер.
С момента как я узнала свое заболевание прошло 5 лет. Я стала обеспечивать себя сама и даже могу себе позволить все нужные таблетки. За это время я потолстела и потом похудела на 20 кг. У меня изуродованное растяжками тело. Меня пытался на почве " кому ты нужна больная" загнать в клетку бывший. Среднее количество объяснений в день что я не ядовитая, более 6. Я потеряла всех друзей.( Они испугались и пропали. Кто-то сразу, кто-то со временем. Может кто-то просто пропал, не из-за болячки). Потеряла дело жизни ( да, я планировала быть актрисой). Но!
Я стала чуткой к таким как я. Я часто волонтерю и помогаю "новичкам" которые не знают ещё что наши лекарства у нас в стране даже не достать. Я нашла парня с которым хочу прожить всю жизнь и его не беспокоит, что я расцветки "тигра". У меня есть хорошие знакомые, в универе я вхожу в топ и пишу научные работы.
Я не знаю сколько смогу прожить. У таких как я, жизнь коротка. Я знаю, что не смогу сделать операцию. Это слишком дорого и мне отказали все фонды куда я обращалась.
Но для меня это стало не болезнью, а образом жизни. И если вас он пугает, то что-то не так с вами, а не со мной.
Не пугайтесь того чего не знаете- просто спросите.
P.s- мой первый пост. Простите за сумбурность.
