marinasonne

Продолжение дневника не самой уравновешенной и стойкой особы, но интернет,как и бумага - стерпят всё, или почти всё.

Вторая половина октября - начало ноября 2023
Исследование образца моей меланомы, несколько обследований (КТ, МРТ и кровь в неограниченном количестве), потом ожидание рандомизации в том исследовании, в которое я случайно попала. Итог: рандомайзер определил меня в группу со стандартным лечением, что означает полное удаление паховых лимфоузлов в паховой области(слева, где пораженный узел), затем иммунотерапию. Был второй вариант, по которому пораженный лимфоузел сперва отмечают,после двух месяцев иммунотерапии пунктируют только это лимфоузел. Но мне не повезло.
Договариваюсь о госпитализации и ,как итог, планируется операция Дюкана с широким разрезом. Начала подготовку:снова кровь и сбор информации об обследованиях, получила направление на операцию.

И тут Остапа понесло,почитав про эту операцию, возможные последствия и пр. я примерила на себя (мысленно) и слоновость,и лимфадему и пр.
Записалась на консультации в 2 клиники, где , возможно, смогут сделать удаление эндоскопически (читай, что лапароскопически) через разрезы.
Попутно узнала про образование в печени (крайне неприятно узнавать об этом не от твоего онколога). На вопрос,что это и что делать? - ответ: наблюдаем, возможно, это гемангиома, сперва лимфодиссекция.
Новый страх в копилку (пока его не осознала), но если не читать про возможные варианты - удается не паниковать😅

08.11.23
Была на консультациях двух клиниках:
В первой, на которую рассчитывала, нужную операцию не делают и врач даже не предложил другие варианты с комментарием: у вас уже все определено.

Во второй меня встретил консилиум врачей (замечу,что консультация бесплатная): посмотрели диски, дали направление на ПЭТ КТ. Рассказали про операции, объяснили почему открытая может быть лучше. После этого врачи ушли смотреть диски с КТ..на 20 минут, и итог их обсуждения не самый радужный и однозначный.
На взгляд докторов та самая "гемангиома" имеет обширный объем и не похожа на гемангиому, плюс, под вопросом встало поражение правых паховых лимфоузлов. Предложение пройти дообследование, после чего уже решать в каком порядке и что оперировать, или же сразу назначать лечение.
Новый маршрут: попробую оперативно получить направление на ПЭТ или уже сделать за свой счёт. Пока решения о переносе или отмене операции не принимала.

09.11.23
На следующий день после 2 консультаций приехала в свой госпиталь на прием к дежурному врачу. Врач смотрит мои бумаги, слушает, и...предлагает сперва пройти консультацию до ПЭТ-КТ, т.к. и на его взгляд с учётом МТС в лимфоузле и возможным очагом в печени надо оперативно начинать лечение, без операций! Беру бумаги на консультацию и обследование.
Созвонились с хирургом, который планировал оперировать - врач поддержал идею дообследования, т.к. был в полной уверенности, что я готова к операции.

Теряю веру в исследовательскую команду, т.к с учётом двух консультаций создаётся впечатление,что меня подгоняют под рамки исследования, почему и смолчали про печень, пока я сама не взяла бумаги и не увидела запись "гиподенсное образование в печени". Что ж, пока нет времени рассуждать на эту тему, шевелюсь, но порой уровень стресса растет и падает на фоне двухмесячных блужданий по клиникам. Я не уверена,что у меня есть план и что я всё понимаю, из-за чего задаю множество вопросов, маршрут меняется дважды в неделю, но не теряю веру, что так и нужно действовать.Чтобы ускорить прием и перевести лечение в другую клинику - переписываю полис по месту прописки, записываюсь в областной онкодиспансер, куда меня отправят оттуда? Стараюсь не переживать, но я, в принципе, человек с высоким уровнем тревожности за других,а за себя - нет, так что паника приходит волнами, иногда эти волны задерживаются на дни,а порой проходят за минуты.
Пока я чувствую,что всё делаю правильно, хоть и теряю время.

Кстати, рассказала родителям о МТС и печени. Рассказывала спокойно, но если меня слушать - всегда всё радужно, бодро и эмоционально. Заряжаюсь настроением от героев сказки "Бременские музыканты": "пройдет пора ненастная, солнце взойдет".

Спасибо за внимание к моим нудным записям.
Здоровья Вам и Вашим близким!

Получила результаты первого исследования, обрадовалась, увидев фразу "раковые клетки не обнаружены", не дочитав до конца и была в таком настроении пару дней. Пока не вспомнила,что там оставались ещё пара строчек. И вот в них значилось "материал скудный".
Звонок в колл-центр ничего не дал, пришлось записываться к врачу, и так пояснение результатов отняло ещё несколько дней.
По итогу на приеме материал собирали заново, но уже с УЗИстом, с болью и прочими прелестями.

Приключения продолжились через пару дней,когда мне не удалось ответить на звонок из медцентра, и я находилась в предвкушении инфо о том,что результат готов,но либо он снова скудный,либо всё же достаточный. В итоге оказалось,что сразу выполнили исследование с антителом. Новая встреча с онкологом, и барабанная дробь результат "положительный".

Встреча с доктором прошла депрессивно-весело: врач сообщил, что диагноз подтвердился, утешающе напутствовал и дал контакты коллеги; я глупо шутила про небесную канцелярию,с которой врач успел договориться о моем выздоровлении, пыталась не плакать. Не могу сказать,что новость для меня стала новостью, отчасти я приняла этот исход заранее.

И сейчас после диалога с врачом, обещания не плакать и держать хвост пистолетом, не удается собрать всю уверенность в себе в кулак и сказать "я буду здорова". Перехватываю одиночные мысли самоглодания - они идут вперемешку с другими, более приземленными и хозяйскими ("это на кого же я вас всех оставлю?"). Я знаю,что всё будет хорошо, почему-то не сомневаюсь, но некоторые мысли из того,что я думала стали материальны: хотела поучаствовать в исследовании (об этом напишу после встречи с докторами) - вот, пожалуйста. Думала,что страшно испытать на себе муки безысходности - да, держите две. Что я там ещё хотела? Пожалуй, мысли, воспоминания ("что я сделала не так 10 лет назад?"), тревожность и хотелки надо запихнуть обратно в ящик и открывать его дозированно, нормированно и крайне выверенно.

Пока не знаю, как сообщать об этом близким, особенно лично и не заплакав. Что они теперь нафантазируют, может жалеть начнут. Я уже и за них представила, и их пожалела, и себя. Пока ничего не говорю, по телефону буду веселой, ведь ничего не изменилось, просто кочка на дороге.

Продолжу собирать себя в оптимистично настроенную, боевую кучку. Делиться опытом и быть в хорошем расположении духа, ведь я здорова, в какой-то момент просто что-то сломалось (первая, кривая мысль "ага, лет 30 назад, когда удаляли родимое пятно", которую мне тоже надо запихнуть в одно место).

Всем добра и здоровья, не травите себе и родным душу, не нервируйтесь зря - всё-таки в 21 веке живем☺️😉

У меня подозрение на МТС, как написано в протоколе УЗИ, по-простому, метастаз. Саму меланому мне удалили год назад, и я была здорова до недавнего обследования)

Уже несколько дней пытаюсь отвлечь себя от этих мыслей: сперва периодически молча хныкала и плакала от мысли,что это так, потом уже мысль стала отходить на задний план и восприниматься не так тяжело. Молодой человек сказал,чтобы не нагнетала на себя жути, другим я решила особо не распространяться, т.к. неправильно оброненная фраза об увеличенном лимфоузле вызвала реакцию у родителей. Матери я смягченно поясняю,что причины могут быть разные, даже от чулок и активной ходьбы.

Сама не особо в это верю.
Периодически думаю,что эволюция решила избавляться от слабых, или всё-таки сильных, учитывая текущие тенденции. Что в моем организме пошло не так,что мой организм решил меня вытеснить? В какой момент мои гены дали сбой, а какая-то из нуклеотидных цепочек рассыпалась?

Снова отходит. Разные мысли, мысли обо всем, занимаюсь делами и не думаю про подозрения. Завтра обследование.
Думаю о детях, как же обидно,когда то,что тебе пока не нужно - могут отобрать у тебя в будущем.
Опять мысли, дела, легла спать. Засыпая,думаю о будущем, о наших детях. "НАШИ ДЕТИ" отпечаталось у меня в подсознании, просто "Наши". Даже не думала ,что это книжное выражение "отпечататься в подсознании" в действительности так и ощущается. Возвращаюсь к мысли,что будущего может и не быть. Жду завтра, надо спать.