Спасибо всем за ответы! За замечания,советы и добрые пожелания!
Из хороших новостей: СФР одобрили выплаты по уходу!🥳
Из прекрасных новостей: Вы потрясающие! На ваши донаты мальчишка купил себе Lego,а на остатки какой то канцелярии с супергероями.
Он доволен очень,но сделать нормальное фото настоящая пытка
Спасибо всем за добрые слова,пожелания и ваши истории! За эти годы я увидела столько человеческой доброты и теплоты!
В моем первом посте, в комментариях мне знатно так напихали в панамку. И это это кукушка ребёнка проебала проворонила, и к платному врачу надо было идти, да и быть такого не может.
История не о компетентности врача, а о том как бывает и какая в регионах медицина.Я благодарна каждому медицинскому работнику который нам встретился на пути и старался помочь.
Давайте знакомиться. Меня зовут Арина и я из Архангельска.
Это я в сентябре 2021 года. По образованию я историк и работаю в общеобразовательной школе. Работу свою обожаю.
У меня есть сын,на момент описываемых событий ему только исполнилось 5 лет.
Это Костя. Тут ему 5 лет. Обои оборвал кот.
В феврале 2022 года,Костя захромал.Сказал,что упал в садике на прогулке. На всякий случай съездили в травму и сделали рентген. Рентген ничего не показал.
Через две недели хромата усилилась, ребёнку стало тяжело подниматься по лестнице(а у нас 5 этаж). Мы снова поехали в травму,сделали рентген и отправились к педиатору на больничный с ушибом.На дворе был уже март.
Зачем её храню не знаю,но вот и пригодилось.
Наш педиатор предположила артрит, выписала нурофен и мазь. И на всякий случай записала нас к неврологу. Приём у невролога был через неделю. И для Архангельска это было очень быстро! Невролог предположила, что это полиневропатия и выписала направление на госпитализацию в АОДКБ в неврологию(4 соматика). Но попасть в невралогию просто так нельзя, либо по скорой либо по согласованной записи. Нас записали на 7 апреля. Тем временем сыну становится тяжело ходить, начинается боль в левой ноге.
А уже в 4 соматике нас огорошили, что это СМА и отправили домой ждать генетический анализ. Если вы думаете, что мы не ходили платно к врачам ходили и к неврологу и к ревматологу. Диагнозы ставили разные в основном артрит и ювиниальный артрит. Генанализ на СМА мы сдавали бесплатно по направлению от больницы. Есть знакомые кто сдавали платно сами,цена в районе 50-60 тысяч.
Как видите в норме.
Анализ пришёл уже в конце апреля. Нам повезло и мы не ждали очереди к генетику, нас записывал врач из неврологии. Вместе с анализом на СМА мы 25го апреля были уже у генетика. И там сдали тест на ряд других болезней, он пришел уже в середине мая.
Опять мимо.
Лучше не становилось, ребёнок терял в весе, был апатичный и жаловался на боль. К тому же начали пропадать движения в руках и мы снова поехали в 4 соматику. Лечить пытались, но что бы лечить нужно знать диагноз. А что бы знать диагноз нужно провести обследование. Обследование было поскольку по стольку. Брали кровь, свозили на МРТ головы (у больницы не было своего МРТ), ЭНМГ который показал что нервы не отвечают. Предварительный диагноз стоял не утешительный-Спинальная амиотрафия неуточннная.
Врач связался по телемедецине с федеральными центрами и пришло несколько вызывов кто готов был нас взять. НМИЦ Здоровье детей по ВМП на 25 июля и РДКБ на 23 сентября. Мы выбрали НЦЗД, не потому что ВМП,а потому что быстрее.
К 25 июля Костя ездил уже в основном на коляске,плохо глотал и почти не работали руки.
Впервые в НЦЗД.
А вот тут уже провели необходимые исследования, сделали МРТ и УЗИ нервов, ЭНМГ ещё раз,посовещались и вынесли вердик.Хроническая воспалительная демиелиенизирующая полинейропатия. Случай распространения среди детей 0.48 на 100 000 человек. Диагноз это аутоимунный. Чем быстрее диагностировать тем лучше идёт лечение.
Звучит уж очень не утешительно.
Тут же провели первый сеанс иммуноглобулина.
Имунноглобулин капают через инфузомат. Процедура занимает очень долгое время.
Почти полгода потребовалось от первого симптомама до постановки диагноза. Потребовалось ехать за 1000 км,что бы поставить диагноз.
С сентября 2022 года Костя на инвалидности. Инвалидность продлеваем каждый год. Почему не дают сразу до 18 лет не знаю.
Иммуноглобулин поставляет "Круг добра", Тут было все просто,я один раз заполнила заявление на госуслугах,а дальше уже действовала больница.
Из приятных новостей в августе этого года наконец то подтвердили ремиссию. Сколько она продлится никому не известно, но надеюсь,что на всю жизнь.
Я никогда не обвиняла врачей и медсестёр, они не виноваты. А вот министерство здравоохранения обвиняла и буду. Как нужно довести медицину, что бы не могли сделать МРТ и по договору везли в частную клинику. Как нужно довести,что бы диагноз ставили за 1000 км.
На сегодня все хорошо. Костя успешно пошёл в первый класс. Но трудности в движениях все равно есть. И вероятно останутся на всю жизнь.
Как бы то не было,но я все равно очень сильно горжусь этим мальчишкой. Он невероятный и он смог.
Мы оба не отличаемся худобой. Один на гормонах, а второй за компанию.
Если кому то интересно, то могу написать о буднях инвалида и ответить постом на комментарии.
Спасибо, что прочитали.
Берегите себя и своих близких❤
Уф,наконец то разобралась как дописать😀Спасибо за советы, очень помогли. Да,виновата оказалась бухгалтерия, они не поставили галочку где надо,и я оказалась списке работающих на полную. Ну а там уже и смотреть никто не стал. Сегодня все исправили и подам документы ещё раз.
Спасибо за все Х в панамку. Поэтому поводу нафоткаю все данные и сегодня-завтра сделаю пост,как из здоровых детей превращаются в инвалидов и немного о медицине в регионах.
Никогда не писала, а тут аж выть от несправедливости хочется.
Анамнез: 5 лет стажа в школе,сын инвалид 7 лет.
История: Корзиночке моей стукнуло 7 лет и пошёл он в школу, в обычную общеобразовательную у дома. Спецшкола отморозилась по причине возить далеко и автобуса нет,вот если будете сами возить тогда возьмем и то классы полные.
Мне в этой же школе предложили выйти на неполную ставку по моему предмету, я конечно,согласилась. Во первых, я рядом с сыном. Во вторых,мне не надо нигде тусить пока он в школе-привела/отвела уроки/забрала домой. В третьих, я очень скучала по школе и детям.Ну и в четвертых какая никакая денюжка в доме не лишняя,на пенсию по инвалидности не разгуляешься с такими ценами, да и к тому же с 1.01.2024 разрешено работать на неполную ставку и получать по уходу за инвалидом.
Сначала выплата не пришла, потому то не уведомили СФР что вышла на работу,ладно сама дура виновата.
Подала заявление через госуслуги.Отказ, нет данных в системе.
Ладно,Подала снова, съездила на другой конец в СФР высидела очередь,подала документы,приказ и трудовой договор где все прописано,что я работаю не полный день 14 часов в неделю.Что?Правильно! Отказ без объяснения причины!
Почему моё государство меня так ненавидит? Я рожала здорового сына и если бы не дикие очереди в больницы и на обследования он был бы здоров. Теперь каждый год я должна собирать справки и доказывать,что он инвалид. Дак ещё и несчастную выплату в 10 тысяч не могу получить! Сегодня просто села и заплакала от безысходности. Никаких уже сил нет бороться с упертой системой.
