00jmcls69lxsk

Добрый день. Пишу пост в надежде получить дельные советы, сама не могу придумать, как поступить верно.

сын ходит в садик, как и везде, временами что-то добровольно делаем за свой счет для сада. недавно в родительской группе вайбера род комитет отписался, что необходимо сдать деньги на шторы, в общем-то сумма на группу вышла приличная, и множество родителей решили, что данная трата не так уж необходима для детей. но родителям тихо начали преподносить, что вопрос решенный, и решили когда-то там. тем, кто был на родительском собрании, сказали, что решили до род собрания, тем, кто не был, что решили на том самом собрании. когда родители это поняли и начали откровенно выяснять, когда и почему это решено без самих родителей, последовал ответ: шторы нам сказали приобрести почти принудительно, выбора нет, такова уж у нас заведующая. мол, купила на сад одинаковые шторы и сказала всем отдать деньги. данный факт мне не понравился абсолютно, я была против. род комитет начал вести себя что-то вроде: "не нравится? берите себе род комитет или боритесь, или вы только возмущаться можете".
сказано - сделано.
я запросила у городской администрации сметы, планы по расходам, и прочие документы по финансовой деятельности детского сада. через 2 дня меня пригласила заведующая сада для разговора. на этом разговоре я скрытничать не стала (в чем пожалела), а прямо сказала, что и как. заведующая воспылала праведным гневом, выглядела ангелом, которого оклеветали.мол. она вообще была против, чтобы мы аткие деньги на тряпки тратили, и спрашивала, зачем нам это надо, и никто не говорил, и ни о чем не просил. вызвали род комитет, они подтвердили, что придумали это сами, что на них не давили и прочее. под конец разговора одна молодая воспитательница проговорилась: и группа пчелка сдала на шторы молча, и черешенька сдала.тут то и сами понимаете....
после очной ставки род комитет обозвал меня наивной, рассказав, что на воспитателей давят, заведующая им говорит, что они не умеют работать с родителями, объяснять как и почему надо сдавать взносы и прочее, чт воспитатели потом в ужасном стрессе, и я наделала делов.и вообще, они шутили, когда сказали мне заняться вопросом.
на след день я заводила ребенка в сад, путь в группу идет мимо кабинета заведующей, откуда была слышна ругань. в частности, что такая работа не нужна, и человек будет увольняться. в группе все сотрудники старались на меня даже не смотреть и здоровались вполголоса. вечером на весь сад стоял запах валерьянки...

вот такие дела.
1. меня в корне не устраивает ситуация.
2. не хотелось бы вредить сотрудникам.
3. с одной стороны, какая моя вина, это что, давление таким способом, чтобы родители из побуждений жалости к воспитателям и вопросов не задавали??
4.как, собственности, бороться с этой дрянью?

место действия - украина.
буду благодарна дельным советам, опыту и прочему.

Здравствуйте, пикабушники.
Начало здесь https://pikabu.ru/story/ne_takoy_kak_vse_4690441
после прошлого поста обещала рассказать о многих вещах, если будет интересно. Но завертелось..закружилось...мы пережили очень тяжёлый период. состояние крайнего утомления, опустошенности....писать что либо просто не было сил.
Сначала в реабилитационной группе старший сын как-то поломал руку. Как это случилось, до сих пор не знаем. воспитатели и нянечки, дефектологи и логопеды, старшие говорящие дети - никто ничего не видел и не знает. сопутствовало это синяками в других местах, ушибами на голове. Мы были просто в шоке, первая мысль - "его избили". даже отправились в полицию, но там начался цирк в виде отказа от направления на медосвидетельствование, затем разъяснили ,что никто ничего докажет.на реаб группе и агрессивные дети, и это могли сделать они, в конце концов он мог упасть. и нужно подумать о том, чтобы продолжать туда ходить. Конечно, о продолжения походов туда речи не шло. но решили с мужем не тратить на полицию ни времени, ни сил, так как появились более приоритетные задачи - беда не пришла одна. через 3 дня после наложения гипса проявилась ветрянка, которая через 2 недели началась и у младшего.гипс, пострадавшая правая рука. невозможность объяснить ребёнку, что двигать ею нельзя.а перелом со смещением. боли, проблемы в самообслуживании, сне. Чешущиеся оспинки под гипсом...На этой волне откат в поведении, период истерик, криков, самоагрессии,швыряния всего об стены. ругань с соседями. А далее ещё и заболели зубы, что поняли не сразу. ведь он же не говорит, и не может показать, что у него болит. а как лечить зубы ребёнку с аутизмом, к которому нельзя прикоснуться?единственный вариант - под наркозом. а ведь нельзя пойти в поликлинику и сразу полечить зубы под наркозом. Частные специалисты таким не занимаются, только гос стоматологии. и там это целая процедура: надо взять справку о неконтактности (во время ветрянки, да, да, все очень вовремя), получить разрешение от профильных специалистов на наркоз (ведь он инвалид с поражением ЦНС), пройдя все круги ада детских поликлиник с их очередями, записаться в последних числах месяца на след месяц, отстояв очередь в 60 человек....И всё это время у него болели зубы, и был наложен гипс, который мы так же регулярно проверяли, делали рентген, опять же очереди. Оглядываясь назад, не знаю, как мы пережили это...и мы с мужем, и сын...Более месяца с зубной болью. Часто задавала себе вопрос: "Каков предел того, что мы все можем выдержать?"...
К посту было много вопросов, постараюсь на них ответить. Часто задавали вопрос о прививках ,виню ли я вакцину в произошедшем? я определённо могу сказать, что что-то было не так с самого начала, но прививка запустила масштабный процесс ,которого возможно бы и не было. За это время я прочитала массу исследований зарубежных, которые гласили, что взаимосвязи нет. Тот момент, когда мне плевать на эти массу исследований. На что мне исследования, когда передо мной мой сын? И я прекрасно помню происходившее, на крайний случай появления склероза у меня есть мед карта сына. Возможно, наука так далеко не шагнула, чтобы найти эту взаимосвязь. Да и как проводятся эти исследования, если причины аутизма не выявлены до сих пор? в конце концов, что сейчас рассуждать, абы да кабы? пусть рассуждают родители, которых по календарю ждут вакцины.нам рассуждать поздно.
Были вопросы, по поводу люблю ли я его.какие чувства испытываю. Вопрос очень личный и тяжёлый. Легко любить улыбающегося милого ребёнка. и я совру, если скажу, мол "люблю, жизни не представляю, такой, какой есть, и он мой". по крайней мере на соответствующих форумах такие формулировки читаю, и я, наверное, плохая мать, но во мне этого нет, вернее есть.но временами. Остальное время я слишком уставшая, чтоб чувствовать хоть что-то вообще.вот такое состояние последние полгода. К своему великому стыду люблю больше младшего.  это моя отрада, отдушина, жизнь и радость, утешение и любовь. описать тяжело. Конечно, мне не всё равно, в периоды, когда как-то морально отходишь, отдыхаешь..особенно понимаешь, всё это трудности. это мой сын, он не виноват, и нуждается во мне больше, чем обычные дети.он много не понимает, и мир враждебный вокруг.без меня, без его отца, он выжить не сможет.каждый его шаг от нас зависим.Но любви к нему я чувствую меньше. Может это хроническая усталость, подавленность. Наверное так...Но находить в себе силы любить его всегда в любые моменты, сохранять это в себе каждое мгновенье, помнить об этом каждую секунду...неимоверно тяжело. и это честный ответ. такая жизнь - безумие.сложно сохранять рассудок.
И вопросы об отличиях таких детей до года от здоровых.Отличие есть сильное, но нужно понаблюдать за поведением и реакциями ребёнка. В поликлинике иногда вижу таких, мне это теперь бросается в глаза..но не подойду же я со своими соображениями к маме..но их видно сразу, иногда хватает 5 минут понаблюдать. Такие дети имеют другое представление о мире, и другое в нём поведение и использование. Для ребёнка с аутизмом всё вокруг - его маленькая большая игра, которой он пользуется как ему заблагорассудится. Игрушки для него всё - мамино ухо, детский молоток, другой ребёнок. При этом всеми предметами, людьми, они пользуются на своё усмотрение. Вы покажете ему: это молоток. им надо бить по столу, и будет звук. Обычный ребёнок возьмёт молоток у будет с радостью им бить по предметам. Ребёнок с предрасположенностью к аутизму начнёт им играть по-своему. Крутить, просто кидать вниз. засовывать в ведро. просовывать в карман. Вы дадите 8-мес ребёнку лопатку и ведёрко, покажете, как ими играть. Он будет пытаться это воспроизвести хотя бы минуту. Ребёнок особенный этого делать не станет. ведро он кинет, лопатку засунет куда-нибудь, руками станет копаться в  песке. Он не будет принимать правила игры, понимать предназначение предметов, а будет пользоваться ими как захочется ему. здоровый ребёнок ближе к году выскажет своё недовольство недовольным "ЭЭЭЭ". У ребёнка особенного будет просто крик. Без интонации.Она у них очень скудна. здоровый ребёнок будет вам подпевать колыбельную подражая мелодии. Ребёнок с предрасположенностью к аутизму её не сможет воспроизвести.и самое главное - не захочет.Здоровый ребёнок будет пытаться взаимодействовать с вами и вызывать реакции, смотреть на глаза, и кричать "ЭЭЭЭ", например, и ждать вашего ответа. ребёнок особенный не будет пытаться с вами общаться. Ему вообще вы не будете нужны. он будет играть ограниченным кол-вом игрушек, будет очень спокойным. стоит обратить внимание на сниженное ощущение боли. если вы сдали анализ крови с пальца, или укололи прививку, а он максимум недовольно хныкнул или вообще не отреагировал - стоит задуматься и понаблюдать. и то, о чём я уже говорила в первом посте: сниженное ощущение голода..страха. Так же заметила особенность: он видя животное очень смеётся, но не протягивает руку погладить, потрогать, н её забирает, отходит на расстояние и смеётся. реакция у здорового ребёнка противоположна: котёнок, маленький, пушистый, милый - надо схватить и таскать за собой днями.Здоровый ребёнок в поликлинике в очереди будет смотреть на других детей, пытаться повторять игры, взаимодействовать, ребёнок с предрасположенностью к аутизму будет смеяться с того, как бегает другой ребёнок или бегать с ним вместе. никакой другой игры не будет. Ключевое здесь, наверное: взаимодействие. с предметами, людьми, окружающим миром.этого взаимодействия нет. они делают то, что сами придумают, никакие правила или моделиповедения они не воспринимают. Изначально кажется, что это у него такой характер. Мне это говорили все,  кто с нами играл. Мол, характерный мальчик.И врачи неврологи, по первой, тоже говорили: Это такой характер, с ним всё в порядке.
На данный момент мы просто живём и пытаемся адаптировать свою жизнь под меняющиеся обстоятельства. было время, мне сейчас кажется, что некий период жизни мы были государством в государстве, забились в кокон. свои правила, своя жизнь. свой распорядок. свои занятия, которых нет у других семей. в определённый момент пришло понимание, что вредим младшему сыну. Сейчас адаптируем жизнь и пытаемся её направить в более обычное русло. Съездили на море.на дачу на шашлыки с родственниками. Такие обыденные вещи для кого-то у нас просто целое событие и сложный процесс. Недавно даже побывали на дне рождении в кафе. И на удивление, чем проще стараюсь относится, тем проще проходит сам процесс адаптации в таких местах и самое главное, проще относятся окружающие люди.

Дома всё чаще обсуждаем не новые экспериментальные лечения аутизма, а о том, что нам нужно покупать свой дом, чтоб он мог шуметь, кричать, бегать, прыгать, и гулять днями во дворе. наверное, мы начинаем мириться с происходящим.
Напоследок, хотелось бы пожелать всем быть внимательными к своим детям, вовремя обращать внимания на нестандартное поведение и  реакции у ваших детей. И конечно, силы...силы и вагоны терпения.
Спасибо за прочтение.

Здравствуйте, дорогие пикабушники! Мой первый пост и он в ответ на посты @PadreBaikonii. Она писала о сыне с аутизмом, название постов "про аутизм без прикрас". Честно говоря, из этих постов неясно абсолютно ничего и они больше вызвали недоумение.Потому захотелось написать пост самой. По традиции, прошу не судить строго. Надеюсь, для вас это будет интересно и познавательно.
В ленте периодически проскакивают посты про аутизм, читая их я часто испытываю когнитивный диссонанс, т.к. у самой растёт такой ребёнок. Чаще всего в таких постах речь идёт об интересных и известных людях с аутизмом, либо просто о высокофункционирующих аутистах (да-да, их так и называют). Только вот таких интересных и высокофункционирующих аутистов очень мало, реальная картина остаётся за кадром. Да и вобщем наблюдаю некую романтизацию образа, мол, загадочные...не такие как все, как человек дождя и бла-бла-бла. И как сказал здесь один товарищ, мол, это не болезнь. Вы, мамаша, не должны воспринимать своего ребёнка больным. Мол, он просто другой. Класс!
Аутизм - нарушение восприятия и обмена информацией. Представьте себе большое окно, через которое проходит свет. Этот свет и есть информация, которую получает человек. И представьте себе это же окно, завешенное чёрной тканью, с маленькой дырочкой посредине, через которую еле-еле пробивается свет. Это и есть восприятие аутиста. Эти дети либо полностью интеллектуально сохранны, либо имеют интеллект выше, чем у среднестатистического человека. Но в силу проблем с коммуникацией большинство аутистов остаются неговорящими на протяжении всей своей жизни, более того, не могут обслуживать себя самостоятельно.
Этиология заболевания до сих пор не известна. Многие люди считают аутизм генетическим заболеванием, что не соответствует действительности. По крайней мере на сегодняшний день спустя долгие годы изучения ни у одного аутиста не нашли "поломанных" генов либо их дефектов. Зато было обнаружено много проблем в обменных процессах, в том числе в головном мозге. Поэтому в последнее время учёные предпочитают называть аутизм болезнью нарушения обмена веществ.
Итак, каковы же симптомы? Первей всего необходимо сказать, что не существует двух одинаковых аутистов. Как и нет одной чётко выраженной симптоматики. Как писал товарищ под постами @PadreBaikonii, мол, они же боятся шума, криков, людей. Отнюдь, далеко не все. Одни боятся людей, другие могут взять незнакомого человека и уйти далеко. Одни боятся закрытых дверей, другие не терпят закрытых. Но всё же общие черты есть у всех аутистов. Итак, это:
отсутствие контакта в глаза.
отсутствие указательного жеста...вообще.он может что-то показать, но пятернёй.
зацикленность движений. Например, он может часами листать книгу. крутить колёсики у машинки.
ритуальность действий. Например, хочет чай. Перед ним поставят чай. Ему неизменно нужно взять чашку, поставить, взять, поставить, 3 раза. Если он этого не сделает, будет очень нервничать. как Шелдону Куперу нужно обязательно стучать 3 раза. Кстати его поведение очень похоже на разновидность аутизма - синдром Аспергера.
любовь к мелким предметам. У нас это маленькие машинки. целая квартира в аккуратно расставленных машинках, которые НЕЛЬЗЯ  трогать.никак.просто притронься и будет истерика.даже если случайно заденет сам.
отсутствие ролевой игры: покормить собачку. на грузовик погрузить зайца.
выстраивание всего в  длинные линии.
избирательность в еде.что-то 1, максимум 2 продукта. У нас это жаренная картошка. Если не будет картошки, не заставишь съесть ничего.может и 3 дня не есть, но при предложении съесть что-либо другое ответит истерикой.
Для таких детей вообщем свойственно не чувствовать голод, холод, страх.
В связи с этим патологическим отсутствием страха связаны мои первые подозрения. в год, гуляя на улице на площадке кто-то выгуливал большую собаку.дети все помчались к ней, как же, собачка ведь. А собачка возьми да гавкни так, что сердце встало даже у меня. Все дети убежали, плакали, боялись. Мой же Тимур громко засмеялся и побежал к ней навстречу. Мамы на площадке заохали: смелый богатырь растёт. А мне это показалось странным.
Вобщем до года с ним всё было хорошо. В 8 мес сказал свои первые слова: мама, папа, баба, ляля. К году было около 20 слов. Он нормально игрался, реагировал на всё. Педиатры и неврологи замечаний не имели, напротив, говорили какая я молодец, какой у меня развитый ребёнок. в 1,5 попытки фразовой речи: дай мясо, идём гулять. Очень любил книги, показывал животных, выговаривал новые и новые слова и сам смеялся от радости, что получилось новое слово. Это был золотой ребёнок, времяпровождение с ним и его развитие вызывало только удовольствие.
Ад начался в 1 год и 7 мес. Нас пригласили на прививку акдс. Мы её и сделали. Следующие 3 дня Тимур сильно температурил, был в полуобморочном состоянии. Всё, что говорила делать педиатр - давать нурофен. После выздоровления выглядел слегка потерянным, почти ничего не говорил, играл сам по себе. Далее всё развивалось стремительно: потихоньку пропадали слова, появлялись истерики. к 2 годам не было ни одного слова. Не делал вообще ничего по возрасту. Стал писаться. На любые предложения и обращения реагировал истериками. Не думаю, что всему виной, прям всему прививка. сейчас, изучив тему и имея младшего здорового сына, я вижу, что и раньше было не всё так, как надо. Но запустила процесс именно прививка. С 1 года и 7 месяцев началась борьба. Сначала нам говорили, что ребёнок испытал какой-то стресс, потом в 2 года невролог заявил, что не может быть и в 1,5 я приводила ему другого ребёнка. Что такого и быть не может. Мы плюнули на врачей и начали заниматься ребёнком. Дефектолог, успокоительные, дельфинотерапия. к 2,5 годам он был уже достаточно спокойным, мало отличался от сверстников, только ничего не говорил. Невролог говорил, что мой ребёнок ничего и никому не должен. Что заговорит тогда, как ему нужно будет. И что мальчики начинают говорить поздно. к 3 годам появились яркие аутичные черты: выстраивание всего в линии, всё крутил, вертел, крутил и катал даже кубики. Никаких игр с кем-либо.Только сам. В 3 года попытались в сад, но он там не адаптировался, бегал, кричал, выходил за территорию, а затем пришёл край: стал писаться. не так, как обычно.а каждую секунду по капельке без перестану лилась моча. С сада забрали на домашний уход. С тех пор диета: бгбк(безглютеновая безкозеиновая диета - дети с аутизмом не переваривают глютен и козеин, они для ребёнка как наркотик), что очень сложно.т.к. картошка под запретом. и дорого. подходящие продукты очень недешёвые. бесконечные анализы, исследование, сдача всех генетических тестов, которые только возможно. Дефектологи, упражнения. Мы прошли очень долгий, выматывающий, дорогой путь. Из прогресса к 6 годам: пользование туалетом, минимизация истерик, минимизация самоагрессии и самое главное: контакт глаза в глаза! У него, как и у многих аутистов просто огромный талант к технике! он не может одеть себе носки, но может включить компьютер, открыть ютуб, запустить себе мультики. он может играть в довольно сложные игры. Он понимает как позвонить с мобильного. Мои документы по работе (работаю надомно) предварительно сохраняет ОТДЕЛЬНОЙ КОПИЕЙ ДОБАВИВ ЦИФРУ 1, и включает себе что-то. научился всему этому САМ. его не учили это делать. В тот же момент не может открыть изнутри засов на двери. Собирает сложное лего, сложные логические кубы. В этот же момент не пользуется ложкой или вилкой. К сожалению, на данный момент у него уже есть умственная отсталость. "Как это вяжется с повышенным интеллектом у аутистов?" - спросите вы. Очень просто. Речь и интеллект развиваются одновременно и взаимосвязаны. речь развивает интеллект, интеллект развивает речь. Без одного нет другого. А так как речи нет, нет и интеллекта. тесты регистрируют понижение когнитивной функции, и исправить это практически невозможно. Умственная отсталость у него приобретённая и она будет только усугубляться. И это будет отображаться на поведении. Потому всем любителям на задержку речи плевать с высоты полёта и говорить ,что ребёнок ничего никому не должен, и заговорит сразу в 5 предложениями - большой привет.
Из особенностей поведения нашего аутёнка: как и любой аутист - нарушения сна. с лекарствами/без спит 4 часа.затем бодрствует.Вместо истерик - натужный крик. Новые соседи однажды вызвали полицию...Топает ногами, любит прыгать с большой высоты. Очень плохо ест. Если заставлять - рвёт. не терпит открытых дверей. Нельзя трогать его предметы, в его комнате всё валяется. убирать нельзя.будет истерика часов 6....всё должно быть на его местах.всё, что ему дадут, он сначала швыряет несколько раз, потом берёт.это его ритуал.особенно тяжело с чаем. швыряние чашки чая приводит к разлитию чая.а чай он очень любит, когда видит, что чай разлился - истерика. победить это или объяснить что-либо - нереально. идём на хитрости: готовим чай на кухне, рядом кладём его любимые бусинки, он видит чай, видит бусины, играет с ними, потом берёт чай...На улицу почти не ходим: почти всегда на улице падает на землю и сильно бъется головой об асфальт.забрать с асфальта - тяжело, вырывается в истерике.
Вообще к 6 годам мы прошли много фаз, много дорог, много разных попыток, много способов лечения. Когда знают хотя бы причины болезни, то  есть и чётко лечение. Здесь же такого нет - никто не знает, откуда эта болезнь, и соответственно, что же именно делать. родители хватаются за всё подряд: реабилитация с лабрадорами, институты стимулирования мозга, бады, хелирование крови (у аутистов поголовно ртуть в запредельных кол-вах), витамины, ава-терапия, церковь, бабки и целители....
Много можно здесь и долго рассказывать об особенностях, восприятии, нашем лечении, реакции посторонних. Но, пожалуй, и так длинно. На этом закончу. Спасибо, кто осилил до конца)
Чаще всего врачи говорят, что до 1 года заметить разницу между аутистом и здоровым ребёнком нельзя. Когда родился младший сын, я поняла, что это не так и разница есть.Если это будет кому-либо интересно, напишу в следующем посте.