Не такой как все. часть 2.
Здравствуйте, пикабушники.
Начало здесь https://pikabu.ru/story/ne_takoy_kak_vse_4690441
после прошлого поста обещала рассказать о многих вещах, если будет интересно. Но завертелось..закружилось...мы пережили очень тяжёлый период. состояние крайнего утомления, опустошенности....писать что либо просто не было сил.
Сначала в реабилитационной группе старший сын как-то поломал руку. Как это случилось, до сих пор не знаем. воспитатели и нянечки, дефектологи и логопеды, старшие говорящие дети - никто ничего не видел и не знает. сопутствовало это синяками в других местах, ушибами на голове. Мы были просто в шоке, первая мысль - "его избили". даже отправились в полицию, но там начался цирк в виде отказа от направления на медосвидетельствование, затем разъяснили ,что никто ничего докажет.на реаб группе и агрессивные дети, и это могли сделать они, в конце концов он мог упасть. и нужно подумать о том, чтобы продолжать туда ходить. Конечно, о продолжения походов туда речи не шло. но решили с мужем не тратить на полицию ни времени, ни сил, так как появились более приоритетные задачи - беда не пришла одна. через 3 дня после наложения гипса проявилась ветрянка, которая через 2 недели началась и у младшего.гипс, пострадавшая правая рука. невозможность объяснить ребёнку, что двигать ею нельзя.а перелом со смещением. боли, проблемы в самообслуживании, сне. Чешущиеся оспинки под гипсом...На этой волне откат в поведении, период истерик, криков, самоагрессии,швыряния всего об стены. ругань с соседями. А далее ещё и заболели зубы, что поняли не сразу. ведь он же не говорит, и не может показать, что у него болит. а как лечить зубы ребёнку с аутизмом, к которому нельзя прикоснуться?единственный вариант - под наркозом. а ведь нельзя пойти в поликлинику и сразу полечить зубы под наркозом. Частные специалисты таким не занимаются, только гос стоматологии. и там это целая процедура: надо взять справку о неконтактности (во время ветрянки, да, да, все очень вовремя), получить разрешение от профильных специалистов на наркоз (ведь он инвалид с поражением ЦНС), пройдя все круги ада детских поликлиник с их очередями, записаться в последних числах месяца на след месяц, отстояв очередь в 60 человек....И всё это время у него болели зубы, и был наложен гипс, который мы так же регулярно проверяли, делали рентген, опять же очереди. Оглядываясь назад, не знаю, как мы пережили это...и мы с мужем, и сын...Более месяца с зубной болью. Часто задавала себе вопрос: "Каков предел того, что мы все можем выдержать?"...
К посту было много вопросов, постараюсь на них ответить. Часто задавали вопрос о прививках ,виню ли я вакцину в произошедшем? я определённо могу сказать, что что-то было не так с самого начала, но прививка запустила масштабный процесс ,которого возможно бы и не было. За это время я прочитала массу исследований зарубежных, которые гласили, что взаимосвязи нет. Тот момент, когда мне плевать на эти массу исследований. На что мне исследования, когда передо мной мой сын? И я прекрасно помню происходившее, на крайний случай появления склероза у меня есть мед карта сына. Возможно, наука так далеко не шагнула, чтобы найти эту взаимосвязь. Да и как проводятся эти исследования, если причины аутизма не выявлены до сих пор? в конце концов, что сейчас рассуждать, абы да кабы? пусть рассуждают родители, которых по календарю ждут вакцины.нам рассуждать поздно.
Были вопросы, по поводу люблю ли я его.какие чувства испытываю. Вопрос очень личный и тяжёлый. Легко любить улыбающегося милого ребёнка. и я совру, если скажу, мол "люблю, жизни не представляю, такой, какой есть, и он мой". по крайней мере на соответствующих форумах такие формулировки читаю, и я, наверное, плохая мать, но во мне этого нет, вернее есть.но временами. Остальное время я слишком уставшая, чтоб чувствовать хоть что-то вообще.вот такое состояние последние полгода. К своему великому стыду люблю больше младшего. это моя отрада, отдушина, жизнь и радость, утешение и любовь. описать тяжело. Конечно, мне не всё равно, в периоды, когда как-то морально отходишь, отдыхаешь..особенно понимаешь, всё это трудности. это мой сын, он не виноват, и нуждается во мне больше, чем обычные дети.он много не понимает, и мир враждебный вокруг.без меня, без его отца, он выжить не сможет.каждый его шаг от нас зависим.Но любви к нему я чувствую меньше. Может это хроническая усталость, подавленность. Наверное так...Но находить в себе силы любить его всегда в любые моменты, сохранять это в себе каждое мгновенье, помнить об этом каждую секунду...неимоверно тяжело. и это честный ответ. такая жизнь - безумие.сложно сохранять рассудок.
И вопросы об отличиях таких детей до года от здоровых.Отличие есть сильное, но нужно понаблюдать за поведением и реакциями ребёнка. В поликлинике иногда вижу таких, мне это теперь бросается в глаза..но не подойду же я со своими соображениями к маме..но их видно сразу, иногда хватает 5 минут понаблюдать. Такие дети имеют другое представление о мире, и другое в нём поведение и использование. Для ребёнка с аутизмом всё вокруг - его маленькая большая игра, которой он пользуется как ему заблагорассудится. Игрушки для него всё - мамино ухо, детский молоток, другой ребёнок. При этом всеми предметами, людьми, они пользуются на своё усмотрение. Вы покажете ему: это молоток. им надо бить по столу, и будет звук. Обычный ребёнок возьмёт молоток у будет с радостью им бить по предметам. Ребёнок с предрасположенностью к аутизму начнёт им играть по-своему. Крутить, просто кидать вниз. засовывать в ведро. просовывать в карман. Вы дадите 8-мес ребёнку лопатку и ведёрко, покажете, как ими играть. Он будет пытаться это воспроизвести хотя бы минуту. Ребёнок особенный этого делать не станет. ведро он кинет, лопатку засунет куда-нибудь, руками станет копаться в песке. Он не будет принимать правила игры, понимать предназначение предметов, а будет пользоваться ими как захочется ему. здоровый ребёнок ближе к году выскажет своё недовольство недовольным "ЭЭЭЭ". У ребёнка особенного будет просто крик. Без интонации.Она у них очень скудна. здоровый ребёнок будет вам подпевать колыбельную подражая мелодии. Ребёнок с предрасположенностью к аутизму её не сможет воспроизвести.и самое главное - не захочет.Здоровый ребёнок будет пытаться взаимодействовать с вами и вызывать реакции, смотреть на глаза, и кричать "ЭЭЭЭ", например, и ждать вашего ответа. ребёнок особенный не будет пытаться с вами общаться. Ему вообще вы не будете нужны. он будет играть ограниченным кол-вом игрушек, будет очень спокойным. стоит обратить внимание на сниженное ощущение боли. если вы сдали анализ крови с пальца, или укололи прививку, а он максимум недовольно хныкнул или вообще не отреагировал - стоит задуматься и понаблюдать. и то, о чём я уже говорила в первом посте: сниженное ощущение голода..страха. Так же заметила особенность: он видя животное очень смеётся, но не протягивает руку погладить, потрогать, н её забирает, отходит на расстояние и смеётся. реакция у здорового ребёнка противоположна: котёнок, маленький, пушистый, милый - надо схватить и таскать за собой днями.Здоровый ребёнок в поликлинике в очереди будет смотреть на других детей, пытаться повторять игры, взаимодействовать, ребёнок с предрасположенностью к аутизму будет смеяться с того, как бегает другой ребёнок или бегать с ним вместе. никакой другой игры не будет. Ключевое здесь, наверное: взаимодействие. с предметами, людьми, окружающим миром.этого взаимодействия нет. они делают то, что сами придумают, никакие правила или моделиповедения они не воспринимают. Изначально кажется, что это у него такой характер. Мне это говорили все, кто с нами играл. Мол, характерный мальчик.И врачи неврологи, по первой, тоже говорили: Это такой характер, с ним всё в порядке.
На данный момент мы просто живём и пытаемся адаптировать свою жизнь под меняющиеся обстоятельства. было время, мне сейчас кажется, что некий период жизни мы были государством в государстве, забились в кокон. свои правила, своя жизнь. свой распорядок. свои занятия, которых нет у других семей. в определённый момент пришло понимание, что вредим младшему сыну. Сейчас адаптируем жизнь и пытаемся её направить в более обычное русло. Съездили на море.на дачу на шашлыки с родственниками. Такие обыденные вещи для кого-то у нас просто целое событие и сложный процесс. Недавно даже побывали на дне рождении в кафе. И на удивление, чем проще стараюсь относится, тем проще проходит сам процесс адаптации в таких местах и самое главное, проще относятся окружающие люди.
Дома всё чаще обсуждаем не новые экспериментальные лечения аутизма, а о том, что нам нужно покупать свой дом, чтоб он мог шуметь, кричать, бегать, прыгать, и гулять днями во дворе. наверное, мы начинаем мириться с происходящим.
Напоследок, хотелось бы пожелать всем быть внимательными к своим детям, вовремя обращать внимания на нестандартное поведение и реакции у ваших детей. И конечно, силы...силы и вагоны терпения.
Спасибо за прочтение.