6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
0
Автор поста оценил этот комментарий

@tsw.veronika, подскажите сообщества, где общаетесь по поводу именно атопического дерматита. До синдрома дело пока вроде не дошло, но, кажется, движется в эту сторону. И есть много вопросов по АД, которые хочу выяснить. А вы как сейчас купируете обострения АД? Как в повседневной жизни быть с мытьём рук (есть АД на кистях, естесственно)? Вот, например, посещение туалета, особенно при употреблении рекомендуемой нормы воды - это же не пару раз за день, а гораздо чаще. Вы ведь даже эмолентами не пользуетесь, как в этом случае за руками ухаживаете?

раскрыть ветку (5)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте, вот чат просто по атд от канала с полезной информацией https://t.me/chatATD

У меня после синдрома до обострения больше не доходило, я живу обычной жизнью, правда купание всего тела до сих пор стараюсь делать раз в 3 дня, так как это в принципе полезно для кожи и может помочь дольше оставаться в ремиссии. На счет потребления нормы воды не совсем поняла) руки мою сейчас часто, посуду также уже мою без перчаток. Гигенический душ по зонам ежедневно или даже чаще. А вот когда была в синдроме, я пользовалась только влажными салфетками (даже лицо утром не умывала), если гигиенический душ - не мочила запястья, так как там была самая жесть. Я не пользуюсь эмолентами и не планирую, стараюсь на кожу ничего не наносить больше вообще и все прекрасно. Никакого ухода. Но имейте ввиду что у меня никогда не было на руках дисгидроза, то есть мне нормально мочить именно ладони, а вот запястья треш)

Если дойдет до обострения, буду купировать так же как и в синдром - антисептики и на этом все. И на море поеду)

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Благодарю за ответ! Про норму воды имела в виду, что если выпивать пару литров воды в день, то и в туалет, соответственно, ходишь часто, и часто моешь руки. Кстати, чем моете? Я пока в поиске минимально раздражающего средства. А лицо, веки тоже совсем без ухода?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Сейчас мою обычным мылом, а в синдром использовала такое бюджетное средство с мочевиной. Опять же, руки старалась больше влажными салфетками, да и в целом они выручали часто.

Совсем без ухода! Не первый раз уже общаюсь с атопиками, которые не понимают как так можно 😁 но люди прошедшие синдром в этом убедились раз и на всегда, нам просто уже мозги промыли что без эмолентов и гормонов кожа атопиков не умеет - все она умеет) Почаще ее возите на море просто.

Иллюстрация к комментарию
0
Автор поста оценил этот комментарий

Сегодня я была изгнана из этого чата за безобидный эмодзи (задумавшийся смайлик)...

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Странно, оттуда за такое не удаляют. Насколько я знаю тот чат сейчас вообще закрыт.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества