6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
Автор поста оценил этот комментарий

Громкое заявление - вылечилась от аутоиммунного заболевания атопического дерматита. Хм.. Я бы сказал загнала себя в обострение, а потом вышла в ремиссию (если вообще это атопический дерматит). Молодец что здорова.

раскрыть ветку (4)
Автор поста оценил этот комментарий

А я не писала, что вылечилась от дерматита. Я вылечилась от topical steroid withdrawal syndrome.

раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий

Как будто бы в гарварде надо лечится от этой хуйни. Меня в в КВД на Блюхера в Челябинске за 10 дней от этого избавили показывая перед этим студентам как образчик запущенного случая и тыкая пальцем с оставлением характерного следа и научного обоснования. Стаж АтД 40 лет. Так что у вас впереди еще всё. Все методы узнаете ещё и все лекарства наизусть. В конечном итоге все оооочень индивидуально.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Что именно индивидуально? Я также как и вы лежала в квд, только они мне ничем не смогли помочь. Наоборот сделали хуже залив системных гормонов и усугубив состояние. Что у меня впереди, новое обострение? Зачем вы мне его желаете, желчь некуда девать? Как бы сами от этого негатива не заработали себе ухудшение.

Если у вас такой стаж, но вы не знаете о синдроме отмены и вреде гормонов, то о чем тут говорить) сами не изучили свою болезнь

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну да, ну да, вот, получили положительный результат и думаете что вот ! оно решение всех проблем для всех! Я же смога ! Я и не говорил, что не знаю об отмене. Наоборот я очень хорошо знаю о длительном применении гормональных мазей. А в то время мази были ещё первого поколения и только только потом второго. А это кроме вашего и огрубление кожи и атрофия кожи и инфекционные на фоне. Синафлан до сих пор продают. Кто же не знает, что более двух недель (а так от 3 до 10 дней) пользоваться одной мазью не стоит кроме протопика. Было и это и другое было. Я уже лет десять в стойкой ремиссии и чувствую, когда что не так и как побыстрее выйти из этого. Но в ваших глазах это выглядит решением всего. Ну типа вы поняли АтД. Несколько максималисткий подход. Я понимаю, что у вас восторг и преодоление. Вам помогло, и хорошо. Но ваш случай при тех же самых симптомах у других не есть решение их. Я об этом говорю А то что в квд попались не опытные. Это со всеми врачами. И все таки я подчеркну, что если вы пишите что это ваша личная победа - это плюс. Но что , как бы сказать, вы транслирует свой опыт на других, говоря что это выход или обличаете врачей - это минус. Потому что шаг влево или вправо и можно найти решение. Тем боле вы написали что IgE у вас нормально. И может у вас вобще нет АтД ?

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества