6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
153
Автор поста оценил этот комментарий

Мне от псориаза врач прописал гормогальную мазь. Курсом. 10 дней. Появились улучшения. После отмены стало возвращаться назад. Что говорит врач? "Теперь вы с этим живёте. Мажьте всегда, просто не каждый день, а через день" я такой, мол в инструкции написано, что нельзя. "Не только можно, но и нужно! А инструкция пиздит".

Ушёл. Задумался. Инструкции доверяю больше, чем этому врачу

раскрыть ветку (49)
57
Автор поста оценил этот комментарий

Я таких историй слышала миллион) это повсеместно. «Ваша настольная мазь»

Это полный бред сивой кобылы. И правильно делаете, что читаете инструкцию. Жаль что там еще не пишут, сколько должен быть перерыв, он должен быть на несколько месяцев минимум. Но для себя я решила что больше никогда гормональной мазью не воспользуюсь, не хочу подвергать себя риску

раскрыть ветку (30)
49
Автор поста оценил этот комментарий

А теперь представьте, что моей дочери в 4 месяца прописали гормональные мази при старте атопии на длительный срок. А на мой вопрос о долгоиграющих последствиях ответили -зато она сейчас чесаться перестанет! Доктор сказал, не бабка у подъезда

раскрыть ветку (3)
14
Автор поста оценил этот комментарий
Сыну эмоленты прописывали: на бепантен и детские кремы аллергия. Ну и на шампуни.

А потом его шампунь специальный закончился, я проебалась со сроками. Помыла своим, думаю, ну пока все равно сейчас АГ начну давать, проскочим.
и ничего. Все норм. Просто мой шампунь бессульфатный. Попробовала крем свой на нем - чисто.
Теперь одну косметику на двоих юзаем.

Считается веганской, я хз, но формулу пока менять не планируют.
(ЕО laboratory, не реклама, но нам подошло)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Скажите, чем пользуетесь? Тоже не хочется малышне гормональные мази давать(
3
Автор поста оценил этот комментарий
О, как я вас понимаю! Выше писала что ребенку так же прописывали, в грудничковом возрасте. А еще нам этот доктор посоветовал к бабке сходить, типа порча может. Я в ахуе была, а мать моя собралась. Впрочем, мы много лет уже не общаемся с ней.
5
Автор поста оценил этот комментарий

а можно для ЛЛ, в чём была причина и что помогло?

пока я понял, что это аллергия на воду. помогло перестать мыться.

зы. вы красивая.

раскрыть ветку (20)
22
Автор поста оценил этот комментарий

Неправильно поняли. Изначальной причины нет, атопический дерматит это хроническое заболевание, и виновника обострений так и не выяснили. Рандомно вылезает. А то что на фото - это уже не дерматит изначальный, а синдром отмены гормонов. Другое заболевание, последствие неправильного лечения. Сокращение контакта с водой один из многих способов облегчить состояние в синдроме, а помогает от него только время. По сути, переучиваешь кожу функционировать без гормонов.

раскрыть ветку (19)
3
Автор поста оценил этот комментарий

то есть, если дерматит случится, то не надо пользоваться мазями? вместо этого, как-то менять привычки и ждать, что сам пройдёт?

раскрыть ветку (18)
14
Автор поста оценил этот комментарий

Если случится, я не воспользуюсь. Поеду на море, или на источники термальные, буду пользоваться антисептиками, неотанином, пронтосаном и так далее. Много негормональных средств. Раньше он проходил даже просто с эмолентами

раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий
У меня на руках часто контактный дерматит и мне помогает крем-бальзам веда, внимание для животных. Там по сути только фитокомплекс, но он теперь у меня от всего кожного и стоит копейки
раскрыть ветку (3)
16
Автор поста оценил этот комментарий

Я с большим подозрением отношусь к чудо-мазям на натуральной основе, которые помогают при таких болячках, потому что там может быть скрытый гормон. В таких мазях как зудайфу или король кожи тоже якобы травы, на деле клобетозол. Даже в аптечные скин кап и здраводерм гормоны подмешивают. Ну их нафиг, я лучше потерплю или вылечусь надежными негормональными средствами, и буду точно знать что такого как на фото больше никогда не случится)

8
Автор поста оценил этот комментарий

Хотя могу поверить, что помогать может, потому что в составе солодка - у нее есть подобный эффект. Надеюсь, у вас нет после отмены «отката». Сама конечно не рискну)

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, я обычно мажу 3-4 дня и все проходит. Конечно это не амес может подойти, но вот просто мой опыт как и ваш
6
Автор поста оценил этот комментарий

Если случится дерматит, то надо искать первопричину.

Если это аллергический дерматит, то СНАЧАЛА искать аллерген, исключать его, принимать блокаторы Н1-гистамина (как вариант) и только в случае, если это не помогает - с назначением толкового врача - принимать гормональные препараты. Причём понимать что это, скорее всего, затянется на месяцок (7-14 дней приёма и столько же с ежедневным уменьшением дозы чтобы исключить синдром отмены).


Если это атопический дерматит, то гормональные препараты вообще не применяются. Всё, ты приехал - конечная и жить с этим всю жизнь.

Вся схема лечения в таком случае направлена на:

1. Исключение контактных возбудителей. Табачный дым, пыль, пыльца, асбест, тонер - в общем вся мелкодисперсная фигня.

Проще говоря создание гипоаллергенной обстановки.

2. Пересмотр пищевых привычек - исключение продуктов с высоким аллергенным индексом.

3. Правильный уход за кожей, особенно в период обострения.

4. Симптоматическое применение эмолентов для увлажнения кожи и смягчения кожного зуда.


Если это контактный дерматит - достаточно исключить контакт с провокатором.

Например возможно что кожа при длительном контакте с синтетикой так реагирует.

Опять же это состояние гормональными препаратами не лечат.


Если это дерматит неясного генеза, то вообще сначала ищут причину - бытовая аллергия, контактная, хроническое обострение, аутоимунное заболевание, паразиты, токсическое поражение etc.


А если это псориаз (который часто на начальном этапе путают с дерматитом), как описывал человек выше, то за назначение гормональных препаратов врача нужно долго, жестоко и обстоятельно пиздить ногами - это аутоимунное заболевание (агрессивная реакция иммунной системы на свой же организм), там вообще иммуносупрессия применяется и различные ингибиторы. Гормональная терапия в таком случае - что мёртвому припарки. Длительная гормональная терапия ещё и вред нанесёт.


Проще говоря: есть очень ограниченный перечень состояний при котором применение гормональных препаратов для лечения "дерматитов" обоснованно и целый вагон причин, когда такое применение приведёт к ухудшению состояния.

раскрыть ветку (8)
13
Автор поста оценил этот комментарий

Скажите, на чем основаны ваши «взгляды» и рекомендации? Я согласна отчасти, что это правильный подход, но мне не ясно, почему вы подаете это так, будто так закреплено в современных протоколах лечения. Во всем мире атопический дерматит, псориаз и вообще многие воспаления на коже первым делом будут намазаны гормоном по рецепту врача. Я постоянно читаю такие истории от людей из разных стран, в РФ даже на сыпь от слюней младенцам назначают акридерм - блин, даже тут в комментариях полно таких ситуаций описано. В общем, я к тому, что вы описываете «нормальных врачей» которые делают как вы говорите, а их нет.

4
Автор поста оценил этот комментарий

на псориаз дерматологи назначают ТОЛЬКО гормональные мази. про витамин д, пантенол и прочее я сама уже копала информацию. иммуносупрессоров боятся как огня. мне метотрексат назначил только ревматолог после того, как я доходилась до аутоиммунного иридоциклита. еще с причитаниями, как же не хочется такой молодой девушке такой страшный препарат назначать. а то что я 5 лет на гормональных мазях сижу, это ваще норм, не страшно))0

3
Автор поста оценил этот комментарий
Правильный уход за кожей - опять общие слова. Что сюда входит то?
0
Автор поста оценил этот комментарий

Атоптический дерматит с 13 года, есть выявленные аллергены, но исключение их не помогало. Задолбалась мазаться, раз в три месяца колю дипроспан (быстрая и медленная формы бетаметазона) , живу хорошо, кожа чистая.

раскрыть ветку (4)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Как же много таких людей, которые губят свой организм. То что у меня на фото - это один из вариантов последствий такого хронического употребления гкс, дипроспан туда же относится! Если вы его отмените, вас ждет topical steroid withdrawal, тяжелый синдром отмены. А если будете жить на нем дальше, то в любой момент может начаться побочка в виде разрушения костей или синдрома Кушинга. И еще, он в один момент станет все хуже и хуже помогать. Пожалуйста, не подавайте это как совет! Это вредительство

раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий

Ну... Не сказала бы... Была пол года в командировке в другой стране, ну перестал действовать дипроспан, выпила кофе - зачесалось - предвестник, что появятся очаги, ну села на белую диету, тяжело, конечно, выбор продуктов не богат, синдрома отмены не было, не обсыпало, так, кое где пятнышки появились после кофе

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Радуйтесь, что вас обошло стороной (кто знает что будет в будущем). У всех разный организм, некоторым и пары месяцев хватает чтоб появился синдром. А про другие побочки вообще молчу. Тут в комментариях есть люди, у которых разрушились кости. Так что еще раз, не советуйте это никому!

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

А зачем советовать. Вот именно, что болячки и организмы у всех разные. Что помогло вам или мне - не поможет остальным десятерым.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Идтик врачу. Обратите внимание на автора поста: у нее IgE в норме. У половины атопиков он будет превышен в несколько раз

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это правда.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Подожду ответа вместе с вами
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Уже ответила

ещё комментарии
6
Автор поста оценил этот комментарий
Пиздит однозначно, именно врач. На откровении с врачом (откровенничал не со мной), выдал, что знает про "билет в один конец" но официально одобренное лечение, только такое.
4
Автор поста оценил этот комментарий

О, привет псориазнику от псориазника! я с этим прекрасным заболеванием с 7 лет, мне 33...

в ТГ есть группа psoraNET там ОЧЕНЬ много информации и по мазям и по облучениям и припаркам и ваннам, на сколько я понимаю, группа дублирует инфу с одноименного сайта + комменты пользователей.

Так вот! Псориазнику гормональная мазь самый злейший враг, как и китайские ноунеймы. очень хвалят крем зорька (для коровьего вымени вроде)

4
Автор поста оценил этот комментарий

Применение гормональных мазей при псориазе имеет сомнительный терапевтический эффект, а врач - дундук.

Фактически он тебе сказал "Ебись с симптоматикой при помощи огнемёта с КД в Х дней".


Псориаз - аутоимунное. Схема терапии там (не лечения!) - запутанная, сложная, наглухо ебанутая и сопряжённая с рисками токсического поражения поэтому задача грамотного дерматолога - подобрать корректную, индивидуальную терапию направленную на смягчение симптомов заболевания.

По сути псориаз это своеобразный воспалительный процесс, запускаемый аутоимунной агрессией Т-лимфоцитов. Стероидные препараты просто уменьшают воспаление - аутоиммунная агрессия прекращается. Прекращаешь мазать - воспалительный процесс запускается снова - иммунитет опять реагирует - рецидив.

Именно поэтому я написал выше что применение гормональных мазей имеет сомнительный терапевтический эффект - в долгосрочной перспективе такие действия сродни подбрасыванию дров в разгорающийся пожар.


Рекомендую поискать нормального врача-дерматолога который учитывает тот факт, что гормональные мази только ослабляют симптомы, но не нивелируют их - с нормальной терапией качество жизни резко возрастёт.

4
Автор поста оценил этот комментарий

Не я коем случае не советую. Но описываю как моя лучшая подруга борется ( живет) с псориазом. 1) не нервничать, а если подвижная психика, то пить успокоительные травки.2) помогает море, причем так на недельки 2-3, и загорать и купаться,3) зимой помогает солярий. Искренне вам сочувствую, потому что наглядно вижу, как близкий человек пытается нормально жить с этим.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

солярий тоже имеет свои побочки( я псор Эфлейрой вылечила, бляшек нет уже больше двух лет, но эти уколы я ставлю регулярно (раз в месяц)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Так написали, будто у эфлейры побочек нет😅

2
Автор поста оценил этот комментарий

Тоже всегда доверяю больше инструкции чем врачам. Всё таки инструкция написана по клиническим испытаниям, ученые проводили многолетние многостадиевые опыты.

А тут какой-то врач, который часто второй раз своего пациента не видит.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

На самом деле в инструкциях очень много косяков, у топ-20 гормональных мазей только у 8 указана конкретная длительность курса, у остальных «длительность определяется врачом», а про длительность перерыва между курсами вообще ни в одной инструкции не сказано.

2
Автор поста оценил этот комментарий
Еще сильнее бесило, когда такое говорили про грудничка со страшным атопическим дерматитом.
2
Автор поста оценил этот комментарий
Попробуйте тиосульфат натрия капсулы.
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
что будет?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Очищает кровь. Мне от атопического помог.
1
Автор поста оценил этот комментарий

Врач дурак

1
Автор поста оценил этот комментарий
Я эту же схему практикую. Ничего нового против псора не изобрели. Я год работала с неплохим врачом, все пробовали. Чаще всего работает так - недельку салициловой, потом 7-10 дней гормоналка и после курс радевита на увлажнение. Мне как то такая схема давала хороший срок ремиссии
1
Автор поста оценил этот комментарий
Гормоны - зло. От них ещё больше обсыпет
0
Автор поста оценил этот комментарий

Знакомому врач говорил чередовать гормоны с солидолом, примерно 1:5 (1 день мазелтоф гормональным кремом, потом 5 дней солидолом).

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну вот это и смущает. В протоколах лечения гормональными мазями указано лечить курсом. Например, 10 дней на 2 раза в день. И нет других вариантов, типа 1 раз через три дня.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Ну и как тормозишь псориаз, если не мазями?
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества