6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
1
Автор поста оценил этот комментарий

Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

Я хуй знает как вы там умудряетесь ловить синдром отмены (наверное читать рецепт это что-то из области фантастики) поэтому даже вникать не буду.


Для остальных:

Скриншот приводит пример препаратов-глюкокортикостероидов наружного применения по "силе воздействия".

1. Для всех препаратов на базе глюкокортикостероидов нет такого понятия как "Пролечился и перестал принимать".

Чем сильнее препарат и длительнее приём, тем явственнее и жесче уебет синдром отмены.

Вся разница лишь в том насколько вы охуеете от последствий - для в/в и в/м хватит недели чтобы охуеть, для перорального приёма - пары недель, для наружного применения - месяца активного приёма или длительного приёма по чуть-чуть.


2. Самостоятельное лечение препаратами такого типа - верх долбоебизма, лучше атропин себе в жопу вгоните сразу - хоть не будете мучаться, а просто отьедете от нехватки кислорода. И от долбоебов которые выписывают рецепт по схеме "Ну давайте попробуем" тоже лучше держаться подальше.

"Гормональные препараты" рассчитываются исходя из диагноза, анализов, массы, общего состояния человека, наличия/отсутствия проблем с внутренними органами.

Алё люди, вы себе парацетамолом гепатотоксический шок можете устроить, а гормоналка мощнее этой херни раз в сто.

Для применения гормональных препаратов должны быть серьезные причины и, в идеале, стационарные условия с наблюдением врачей.


3. Исходя из п.1 и п.2:

Если при курсе приёма гормональный препарат не помогает или, после отмены приёма, симптомы возвращаются - это не ваш тип лечения, а врач - долбоеб, если настаивает на продолжении. Возможно ноги вашей болячки растут из другого заболевания, симптомом которого является высыпание на коже - тысячи вариантов от аллергии до паразитов. Может там вообще аутоимунное - хуй знает.

Нет, продолжать в надежде "Вдруг поможет" - хуевый план.


4. Синдром отмены. Ох уж этот нюанс.

Попробуйте ежедневно глушить по 4-5 чашек крепкого кофе в течение месяца, а потом резко перестать. Охуели, да? Ручки трясутся, настроение ни к черту, паника, аритмия - казалось бы это просто кофеин.


С гормональными препаратами ровно также: нельзя просто "бросить" приём, если вы не хотите получить тонну побочных эффектов.

С него слазят постепенно уменьшая дозу чтобы организм успел "акклиматизироваться" к изменениям. Опять же это объясняет нормальный врач (если он об этом не предупредил - бегите нахой).

Нет, просто бросить нельзя и да, синдром отмены можно даже от сцаного аспирина заработать (правда человек там, скорее всего, раньше печень и почки посадит).


Ну и нулевое правило: читайте.ебаный.рецепт.к.препарату. Там всё написано, буквально всё.

Даже то что Преднизолон нельзя с НПВС принимать, если не хочешь заработать язвенную болезнь ЖКТ и то что совместный приём гормональных препаратов и препаратов с калием повышает риски аритмии/тахикардии с последующим риском инфаркта.

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Хоть вы и очень агрессивны и необъективны, все же рискну вступить в диалог. Во-первых, нужно различать местные гкс и системные, вы все смешали в одну кучу. Никто не кладет в больницу под наблюдение обычных атопиков, которым выписывают гормональную мазь. Системные гормоны - это при тяжелых проявлениях болезни, и их только в стационаре (мне делали в дневном, так что наблюдения особго не было). Что касается инструкции. Ни у одной гормональной мази нет ограничения по сроку ПЕРЕРЫВА между курсами. А это ключевой механизм зависимости - все используют ограниченным курсом (который тоже далеко не у всех мазей в инструкции указан), но перерыв может быть очень коротким, любым, хоть 1 день. Нет этой информации.

Что касается самолечения. Я начинала с него, потом обратилась к врачу, лежала в стационаре и так далее. Меня много раз снимали по схеме, плавно, это НЕ РАБОТАЕТ, если у вас уже есть зависимость. Ни у кого не работает с синдромом отмены. Вы не открыли Америку. Причина синдрома не в резкой отмене, а в привыкании кожи к регулярному сужению сосудов, нарушении микробиома и прочих прелестях.

И наконец. Врачи повсеместно назначают гормоны бездумно. Невероятно сложно найти врача, который их не назначит. Даже если ты скажешь, что ты уже пробовал и не помогло - они работают по протоколу и обязаны, а такого диагноза как синдром отмены в МКБ или побочного эффекта в инструкции к мазям НЕТ.

1
Автор поста оценил этот комментарий

И еще добавлю. Вы заявляете, что если не слезать по схеме, то синдром обеспечен. В этом не соглашусь с вами. Во-первых, есть те, кто всю жизнь единичным курсом или одноразово использует мази - и ничего не возвращается. Во-вторых, синдром отмены, который вы описываете, может быть просто возвращением воспаления, а то, что случилось со мной - это topical steroid withdrawal, отдельное заболевание со своими отличительными признаками и своим подходом к лечению. Его не заработать просто так, тут играет роль множество факторов, и кто-то его за десятки лет не получает, а кому-то пары месяцев достаточно.

Не изучено, почему так происходит. Я с детства использовала гормоны короткими курсами и все было нормально, и местно и системно. Но когда попробовала клобетозол, ушла в зависимость. А есть те кто от гидрокортизона ацетата заработал такое.

Меня как и всех людей с синдромом постоянно удивляют такие люди как вы, которые пишут про нормальных врачей. Подумайте, если таких людей с синдромом сотни и тысячи, они все ходили к каким-то ненормальным врачам, особенным? Просто это повсеместно, вот и все. О синдроме отмены из врачей знают только единицы, а вы пишите об этом, будто это всем известный факт. Ничего подобного. Иначе не было бы столько страдальцев. И лечить его они тоже не умеют, только иммуносы, о которых уже писала. Да, есть исключения, но их катастрофически мало!

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества