6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
143
Автор поста оценил этот комментарий

Красавица,
Здоровья Вам и успехов в долгой и счастливой жизни.

раскрыть ветку (39)
35
Автор поста оценил этот комментарий

А баба-то симпатичная 💋натерпелась, поди…

16
Автор поста оценил этот комментарий

Большое спасибо!

раскрыть ветку (36)
6
Автор поста оценил этот комментарий

А вы можете какую-то более подробную инструкцию, пожалуйста, написать? Мытье рук/посуды в обычном режиме у вас? Обычными увлажняющими не пользовались? Витамины какие-то, спец диета или чистка ЖКТ?

У меня скорее экзема, чем атопический - но площадь поражения постоянно растет на руке, это запаривает. Гормоналкой мажусь примерно раз в 3 месяца, когда совсем запарит, либо перед отпуском - с огромными трещинами на море плавать ужасно, соль разъедает. На аллергены даже сдавал расширенный анализ крови за 20к - нифига не найдено :( Причина этой экземы не ясна вообще, просто появилась 10 лет назад и разрастается, очень безрадостная фиговина.

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (33)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте! Это дисгидротическая экзема.


Вот рекомендации


- Убрать контакт с водой и фруктами/овощами, продуктами питания - резать все в перчатках, под резиновые можно надевать хлопковые перчатки

- Снять все украшения с рук

- Желательно сдать анализы на аллергены, в том числе контактные (называется патч-тестирование и в России его трудно найти)

- Крема с витамином А и Д (радевит, редецил, аедерма и тд)

- Антисептики (лучше бетадин, он не щиплет) фукорцин убрать!

- Цинковые крема

- Можно попробовать противогрибковые/аб средства

- УФ терапия

- Кому-то помогает диета, но без потвержденной аллергии не советую. А здоровое питание показано всем, как и зож, без вредных привычек.

Чаще всего причина дисгидроза - взаимодействие с чем-то, например с водой или химией. Полная сухость помогает.


Иногда просто нужно перетерпеть, доползти, довести до ремиссии, без гормонов. Устранять причину - и даже дерматологи некоторые согласны, что если использовать только гормон, и не придерживаться других правил - толку не будет.

раскрыть ветку (12)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за ответ, но я в целом почти все это пробовал уже((

- Ну вот как можно убрать контакт с водой? Руки мою раз 5 на дню, но не всегда с мылом, а как их не мыть то? Туалет/улица/работа/душ. Пробовал юзать мыло от Bioderma Atoderm, но толку 0, шампунь также. Пробовал около месяца мыть посуду в перчатке (хб+резиновая) - толку 0, больше уже не вытянул.

- Патч тестирование на аллергены сдавал - нулевой результат.

- Крема с витамином А и Д попробую ваши версии - дома есть и периодически пользуюсь Скин Актив/Липобейз

- За бетадин спасибо, попробую, обычно фукорцином фигачу по трещинам

- Цинковые крема пробовал (дома есть Судокрем)

- Антигрибковые пробовал и сдавал соском - грибка вроде как нет

- УФ терапия в каком виде? Солнце в отпуске и на даче по 3 недели не помогает - никак

- Какой-то агрессивной химией не пользуюсь, максимум мыло и средство для посуды от Синергетик

Полная сухость помогает - это как? Если не намазать увлажняющим кремом, то ладонь превращается в кусок треснувшего сухого дерева и болит это дело вообще нещадно.

Могу попробовать полгода или год не использовать гормональные крема. Просто площадь поражения кожи на руке потихоньку растет, и хотелось бы как-то остановить это.

раскрыть ветку (11)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У меня по неизвестным пока причинам в одной точке на среднем пальце сверху такое, как у вас. То ничего вообще, то трещины до крови. Разницу между этими состояниями не вижу, то есть, нет такого, что я раньше что-то делала или ела, оно трескалось, а потом перестала, а оно прошло.
Гормональные мази не помогли, я и не стала больше трех дней мазать, потом уже узнала, что это дисгидроз.
Здорово помог крем травяной негормональный Гистан + антигистаминные Фексадин.
Как перестала принимать и мазать - начало проявляться снова.
Сейчас денег жаль на Фексадин, так что я просто беру жыыырный крем с Озона "Кайлаш Дживан" на основе натуральных ингредиентов, мажу, потом перчатку полиетиленовую сверху. Отлично убирает зуд, а пока я не чешу, оно потихоньку затягивается. Но это гораздо медленнее.

Изначально давно первые очаги проявлялись на другой руке летом, но там теперь вообще ничего, а тут в другом месте вылезло и от сезона не зависит.
Но так как очаг маленький и жить не мешает, пока глубже не копала причины и какие-то другие варианты лечения.

раскрыть ветку (8)
1
Автор поста оценил этот комментарий
У меня так же. Пользуюсь кремом Элидел, но всё равно периодически появляется сухость и трещины. Не могу ни с чем связать. Дерматолог поставил хроническую экзему, лечила гормонами, потом так же как ТС слезала с них - долго и мучительно
0
Автор поста оценил этот комментарий

У меня тоже так начиналось как у вас - по сути был один пузырик или просто чешущийся очаг на большом пальце, а потом он медленного, но верно разрастался в том, что видно на фото выше.

раскрыть ветку (6)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Часто у меня на фоне стрессов зуд начинается. Но уже где-то лет 9 больше не росло, только перемещалось.
раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, врачи мне тоже ставили нейродермит, стресса хватает, никуда от него не деться особо( Прописывали/пробовал пить антидепрессанты, но для поврежденной руки особой разницы не заметил.

раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Добрый день! У меня оказался контактный дерматит из-за кольца- держателя для телефона. Дошло, когда в очередной раз гуглила причины и там было что-то типа "аллергия часто проявляется на никель, кобальт". Я подумала ещё: "а из чего это кольцо сделано?.." немного ещё пострадала и замотала белым пластырем кольцо. В итоге прошло, палец вернулся в норму полностью.
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте. Рад за вас! У меня, к сожалению, пока только хуже становится( Кольцо золотое, из-за него проблем нет, и на пальце рядом с кольцом кожа здоровая пока что, а вот большой палец, указательный и средний уже в печали:
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А что если начать ходить в хлопковых перчатках везде и стирать их? У нас многие так делали в группе. На счет полной сухости - да, действительно, нужно перетерпеть и не мазать увлажняющими, только средствами из списка)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я так иногда дома хожу, когда чешется слишком сильно, на улице тоже стараюсь быть в перчатках. Сплю чаще всего в хб перчатке на правой руке, иначе можно за ночь так расчесать руку, что с утра афигеваешь от новых ран/трещин. Все время ходить в перчатке на работе явно не смогу.

"Перетерпеть и не мазать увлажняющими, только средствами из списка" - можете ещё раз уточнить, какими именно средствами? Сверху прямо много всего)

2
Автор поста оценил этот комментарий
Очень давно был здесь пост одного пикабушника, который много лет страдал от такой же херовины на ладонях. И много лет лечил разными лекарствами и мазями. А потом начал пить пустырник три раза в день и через неделю-две (надеюсь я правильно помню), у него были абсолютно чистые руки.
После этого поста посоветовала то же самое подруге, у корой экземы, но другого рода. Ей тоже помогло.
раскрыть ветку (4)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Девушка, как вы по адресу! Ведь я делала пост-ответ этому пикабушнику. Вот он: Ответ на пост «Пост благодарность Пикабушнице. Или победа над экземой»


Спросите у подруги, не стала ои она в комплекте с пустырником тоже юзать дермовейт.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Не, не стала) чисто на пустырнике. Когда перестает пить, через месяцок опять появляется
1
Автор поста оценил этот комментарий

Про пустырник - это как приложить подорожник. К слову, я пробовал его пить - гадость несусветная, как будто борщевик высушенный пьешь)) Там у ТС было несколько недель супер сильного гормонального Дермовейта, а он любому поможет, но на пару недель.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Просто можно пить таблетки) и никакого отвратительного вкуса)
1
Автор поста оценил этот комментарий
У меня такая была в 2020м, проблема была в нервах и контакте с мясом, буквально от контакта с курятиной одного местного производителя щипало руки, отказалась. С нервами было сложнее, врач сказала меньше нервничайте, но как не нервничать когда у тебя кожа до крови лопается. А потом попалась рекомендация в ныне заблокированной соцсети, крем после доения с витамином ф, розовый такой, пользуюсь им 5й год, примерно через год вернулся рисунок отпечатков пальцев, но остались полоски от мест где лопалась кожа. Если в какой-то момент этот крем останется последним в магазине, я буду за него драться, т.к. помню что было до него.
раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Вот этот крем?

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да, в фикс прайс продаётся
0
Автор поста оценил этот комментарий
Посмотрела на вашу картинку, и задалась вопросом где вит Ф, я его чётко помню, видимо заменили Ф на Е, вот такой был
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Попробую поискать, спасибо

0
Автор поста оценил этот комментарий
Эта хуйня возникает симметрично. На ладонях обеих рук, на больших пальцах ног. Хз что это.
Автор поста оценил этот комментарий

Я аллергик с АД (прям как у ТС), мне антигистаминные походу (недавно обнаружил) позволяют почти не использовать гормональные мази (правда я прямого солнца максимально избегаю), поэтому мало чем помогу, но всё же. Спроси дерматологов насчёт такропика. Лично мне помогает, причём мазь нестероидная.

увлажняющими

Что насчёт эмолентов? Имхо норм тема.

раскрыть ветку (8)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Если вам помогаюь антигистаминные, значит у вас аллергический дерматит. Мне они никогда не помогали. Вам нужно убрать аллерген, а не такропиком замазывать. Хоть она нестероидная, она также нарушает кожный микробиом, и вызывает синдром отмены

0
Автор поста оценил этот комментарий

Такропиком пробовал - вообще 0 результата. Антигистаминные немного снимают зуд, я бы оценил на 50%, но я не вижу ради этого смысла пить, кожа не улучшается, а побочки могут пойти. Эмоленты я не понимаю, какого-то особенного эффекта тоже не вижу, увлажняют средненько (даже для супер сухой кожи), пробовал разные - у меня дома есть банка La Roche-Posay Lipikar AP+M (уже не первая), но увлажняющий эффект от нее хуже, чем от обычного крема Boro Plus, мажусь на автомате.

Чего уже блин только за 10 лет не перепробовал :(

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (6)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Попробуйте Медела. Ларош позей не помог, а Медела помогла: за неделю высыпания уменьшились значительно. Правда, еще Фенистил в каплях были.
раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Крем для сосков?)

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, попробую

1
Автор поста оценил этот комментарий
Эмоленты не особо увлажняют, они скорее смягчают, хз. Мне от высыхания и шелушения помогают, а прям увлажнения особо не наблюдал. Но жто конечно индивидуально всё.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Для сухой и слегка шелушащейся кожи я обычно мажу сразу после умывания липобейз, как условно увлажняющее, и какой-нибудь жирный крем поверх, типа Бабушки Агафьи, который не впитывается так быстро. Иначе толку ноль.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Вы такая красивая девушка!
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ну все. Влюбился
Автор поста оценил этот комментарий
Не красавица конечно, но молодец, что поделилась тем ,что помогло.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества