Я победил!⁠⁠1

вот тут да. от всей души!) на всём пути - от первого приема до сегодняшней выписки, от зав. отделения до санитарок, это настолько могучие и душевные люди...)) что в отделении химио-терапии, что в радиологии - не было вообще никакого дискомфорта от обращения к медперсоналу. врачи всё объясняли, отвечали на все вопросы (пусть и не сразу), медсестры - ни одной капельницы мимо вены, по любому вопросу - хоть днем, хоть ночью.. санитарки - по моему одна великая добрая душа на всех!))

когда в коридоре сознание потерял (резко давление упало) - сбежались все - и санитарки, и медсестры, и дежурного врача из реанимации успели притащить..) и вокруг меня хороводы водили)) и в палату на каталке повезли, хотя меня уже отпустило и я оклемался..)) "так положено"..))

когда из хим.отделении лежал - всем сменам рафаэлки да шоколадки с ближайшего КБ носил))

ну тебе в комментариях уже написали..) у меня история приблизительно близкая по духу..) пришел в больницу с тяжелой ангиной, долго лечили (месяца два как домой в больницу ходил), горы анализов, вылечили... в горле осталось першение и ощущение помехи...

спросил - а с этим мне что делать?

ответили - ой, это у вас возрастное. привыкайте.

вот три года и привыкал... раз врачи не переживают, то и мне не за чем.. пока это ощущение помехи не начало болеть и кровоточить. вот тогда я решил что к такому мне привыкать не нравится и пошел в больницу снова... и оказалось что "ощущение помехи" разрослось уже до размеров грецкого ореха и пустило метастазы в лимфоузлы... четвертая стадия...

смотря какая химия... DCF (доцетаксел, цисплатин, фторурацил) считается одной из самых токсичных и тяжелых...

её капают четверо суток без перерыва даже ночью, дополнительно льют мочегонное, противорвотное и, в моем случае, еще и кровеостанавливающее, потому что опухоль начала разрушаться и кровила. у кого-то побочки проходят относительно легко... у кого то побочки начинаются прямо во время химий... у меня начиналось через 2-3 уже после химии...

ощущения?... у всех по разному... у меня во время всех трёх химий были разные, но похожие побочки... лютый, ничем не останавливаемый, понос, тошнота, рвота, полное отсутствие аппетита, дикая боль в желудке и кишечнике, от которой помогал только трамадол(по крайней мере в моем случае), при попытке хотя бы попить... потому что химия разрушает слизистые оболочки и кишки превращаются буквально в открытую рану... давление скачет от 80/60 (вплоть до внезапной потери сознания) до 170/130... тахикардия, аритмия, одышка и чудовищная слабость... были дни когда даже просто лежать было больно... и каждый день что-то где-то болит... мышцы, голова, внутренние органы, яйца...

карбоплатин был уже сильно полегче... рвота, тошнота, слабость, тахикардия...

попробую посчитать... первое обращение в платной клинике(где мне поставили диагноз) - это прием, анализы, МСКТ, УЗИ, биопсия и гистология - мне обошлись около 45-50 тысяч...

дальше большую часть обследований и анализов (по крайней мере самых дорогих) я сдавал уже бесплатно в поликлинике, ЦАОП или онкодиспансере, но пройдусь по ценам, чтобы вы имели представление:

УЗИ - от 1600 и выше

МСКТ - от 4500

МСКТ с окрашиванием - от 14500

ЭКГ/эхоКГ - от 2000

Гистология - 4000

ИГХ - от 8000 до 32000 (в зависимости от количества сывороток)

лечение в отделении химио-терапии - бесплатное. платно только поддерживающая фармакология после химии - около 6000-8000 за курс. всего три курса.

лечение в радиологии - бесплатное. жидкое спец. питание выдается бесплатно, но его мало, а в день нужно 2-3 бутылочки. одна бутылочка стоит 400-500р. болтушка (обезбол) тоже выдается бесплатно. вся поддерживающая фарма так же платно - около 4000-5000 в неделю. всего 7 недель.

так что в общем, включая всякие больничные расходы, транспорт, анализы, обследования, фармакологию, питание и прочее-прочее - на сегодняшний день ну наверное в 180-200 тысяч...

#comment_376896440

46 через полтора месяца..) еще покопчу тут))

может тебя это удивит, но да. у нас (западная сибирь) в поликлиниках есть онколог. но это такой.. дежурный онколог. его задача - выдавать направления. т.е., как у нас это происходит..

- приходишь к узкому специалисту (ну вот в моем случае к ЛОРу). у нее есть подозрения на онко - она отправляет к поликлиничному онкологу.

- тот назначает первичные анализы и обследования и дает направление в ЦАОП при МСЧ.

- в ЦАОП смотрят результаты первичных анализов, делают биопсию и первичную гистологию на базе МСЧ, к которой относятся, и дают направление в онкодиспансер.

- в онкодиспансере делают повторную гистологию и уже лечат, НО за всеми направлениями на анализы и обследования ты ездишь все равно в поликлинику к дежурному онкологу, потому что сам онкоцентр никаких направлений не дает.

иногда возникают дебильные ситуации... онкодиспансер говорит - надо сделать МСКТ с контрастом. едешь в поликлинику к дежурному онкологу, он говорит - мы такое в поликлинике сделать не можем, нет оборудования, вот тебе направление в ЦАОП. едешь туда, они говорят - а у нас талонов нет, вот тебе талон в онкодиспансер. и едешь обратно в диспансер и делаешь МСКТ там...

могли химией выжигать. могли лучиками. вариантов то много.

я знаю. мне мой первый врач, которая диагноз озвучила, сказала - "все когда-нибудь умрут. просто кто-то не знает от чего, а вы теперь знаете". но сегодня и сейчас я уже победил. и, надеюсь, надолго.

и подорожником! обязательно!)))

вот да))) незадолго до того, как обнаружился диагноз, я как раз хотел похудеть и согнать пузо..)) даже в тренажерный зал ходить начал)) а тут хоп - и вот такие новости..))

так что да, похудел)) но я бы не стал никому советовать такой способ для похудения)) очень уж экстремальный))

да ладно..)) я прекрасно уже отдаю себе отчет о том, что такое рак и как он может развиваться..) и прекрасно понимаю что вот это всё может вернуться и никто и никак от этого не застрахован..) я своё уже отбоялся..)) и я уже победил..) а значит наверное смогу это сделать и снова) даже если дела будут развиваться по плохому варианту..)) но будем надеяться и верить что вот это плохой варант не настанет)

опухоль и метастазы не визуализировались на МСКТ (т.е. были уничтожены), еще после первых трех DCF-химий. но лучевая терапия и карбоплатиновые химии все равно обязательны и работали "на добивание" - бомбили то место, где была опухоль (ложе), по путям лимфотока и по зонам риска повторного возникновения опухоли.

теперь постоянный контроль каждые три месяца.

#comment_376896440 миндалина

плоскоклеточная ороговевающия карцинома миндалины.

ну так херово то было мне. мой организм и моя нервная система боролись и с болезнью, и с последствиями лечения.

мне сегодня Ирина Анатольевна (мой врач-радиолог), отдавая выписку, сказала - а вы молодец и отлично справились с лечением. обычно у нас пациенты как минимум один раз просят сделать перерыв для восстановления и отдыха, но так снижается эффективность лечения. а вы очень хорошо держались и прошли весь курс без пауз.

вот такой вот я молодец.. я, блин, даже не знал что можно попросить отдых)))

как говориться, жить захочешь - и не так раскорячишься..)

питание пригодится в любом случае. особенно если облучение будет на шею/горло. хотя бы по одному пакету в день. я за химии похудел на 6кг, а за лучевую - на 9. и после лучевой очень сложно будет питаться нормально еще очень долго. приятель, с которым вместе лежали в больнице, уже почти два месяца после лучей не может в себя прийти. язвы и боль будут еще долго давать о себе знать.

а Вашему отцу сил, терпения и конечно же здоровья.

вот такое покупал на Озоне:

https://www.ozon.ru/product/suhaya-smes-nova-vita-standart-s...

а вот такое выдавали в больнице. КБЖУ-баланс + микроэлементы и витамины

мне все равно на контроль через два месяца. так что, разумеется, работа будет продолжаться. но сейчас надо выдохнуть и залечить то, что было замучено за пол-года химозой и лучами.

положительный результат есть и очень хороший. я бы сказал лучший из возможных. но это все равно еще не конец.

Спасибо!) но может еще и напишу..) только уже как инструкции тем, кому это нужно)

будем посмотреть..)

потеря вкуса это, конечно, проблема, но как-то уже привык справляться) что-то чувствую, что-то нет. подбираю продукты так, чтобы хоть какое-то удовольствие от еды получать)

ожоги заживают - стало уже гораздо лучше. Аргосульфан буквально за неделю всё исправил. думаю еще неделя и шея будет чистой.

вес - начну нормально питаться - вернется и вес) а пока протеины и онко-питание мне в помощь)

щас нормализуется с сердечком - со следующего года пойду в спортзал. хотя бы на лайте буду заниматься.

герпес одолел.. но тоже уже лечу.

язвы во рту и горле - вот это самая большая проблема. но есть куча средств это исправить - болтушку я мешаю уже сам (больничные запасы кончились), мирамистин, ромашка, а самое главное - Колетекс, который отлично и обезболивает и затягивает язвы. думаю месяц-два и всё будет в порядке.

дома сидеть? ну уж нет)) я не для этого пол-года мучался, чтобы похоронить себя в четырех стенах. меня ждет моя мастерская и мои клиенты)) на одну пенсию по инвалидности не проживешь..))

через два месяца контрольные мскт и узи, анализ на ттг и контроль у онколога.

будем жить!))

обязательно победите! я для себя вывел самое главное - не жалеть себя и не ставить великих целей. всё постепенно.

когда только узнал про диагноз - какая-то паника резко наступила. растерянность и обреченность.. но мой первый врач помогла взять вебя в руки, настроиться и дала напутственного пинка под зад..) и заверте...

обследования, консилиум, первая химия, вторая, третья, опять консилиум... а в перерывах бесконечные УЗИ, МСКТ, ЭКГ, ОАК, ОАМ, рентгены, биохимии и прочее, и прочее... а я же помню как плохо мне было после первой... и с каким обреченным ужасом я ехал на вторую.. это был не просто ад, это был пиздец.. сдохнуть хотелось и побыстрее..) но прошел первую - понял - да, плохо. очень плохо! но ведь выдержал! значит выдержу и дальше. а потом привык))) и даже уже шутили с друзьями черным юмором на эту тему))

и всё уже само собой крутилось, обследовалось, кололось..)) как обычный привычный жизненный фон. я просто принял лечение как неотъемлемую часть жизни. неприятную, но неизбежную. были конечно моменты когда хотелось просто лечь и уже никогда больше не вставать. но каждый раз толкал себя вперед. и моя матрешка - святая женщина - никогда не оставляла меня. помогала, заботилась, обрабатывала ранки, бегала с рецептами за лекарствами, терпела мои перепады настроения... и я раз за разом вставал - и ради нее тоже.

и когда вышел в последний раз из лучевого блока, сел на скамеечку и как в прострацию какую-то впал..) ощущение не то, чтобы облегчения... скорее какой-то опустошенности..))

то есть до этого у меня пол-года каждый день была какая-то цель и план. я каждый день куда-то бежал, ехал, что-то сдавал, консультировался, пил лекарства и т.д. а тут мне дали выписку, похвалили за то, что отлично справился с последним этапом лечения и отпустили!) свободен!)) пусть всего на два месяца, но свободен!)) исчезла цель..)) не с чем стало бороться..) и я пока до сих пор в каком-то ощущении растерянности и потерянности..)

я понимаю что у меня просто идеальный результат лечения, просто вот наилучший из возможных!, но я пока никакой эйфории от этого еще не ощущаю..) видимо это еще впереди..))

справился я, справитесь и вы..) главное чтобы вы верили в себя, в свои силы. и еще очень хорошо если кто-то еще тоже будет верить в вас) давайте я и в вас буду верить!)

это да))

за время лечения я понял одну важную вещь... я - самый счастливый человек на Земле!)))

потому что у меня нет проблем!) вот вообще!)) ну потому что какие у нас у всех проблемы? да очень простые - цены растут! ЖКХ подорожало! погода - говно! пузо некрасивое растёт! начальник - мудак! коллеги- дебилы! хуй хуже стоит! у девчонок что там? - ноготь сломала! стрелка на новых колготках и складка на шее! кошмар! и вообще раньше деревья были выше и трава зеленее.))

так вот когда у тебя онко и ты от него лечишься, вот это вот всё такая хуйня!)))

потому что проснулся, глаза открыл... и всё! - день уже неплохо начался!)))) а если еще ничего не болит или болит не сильно, то день не то чтобы неплохо начался, он ваще конкретно удался!))))

так что здоровья нам и всего хорошего!))) мы это заслужили..)))

ну с "группами" и "статусами" да - тупанул)). если честно, когда вышел с радио-блока в последний раз, сел на скамеечку и надолго так залип.) ощущение... не знаю... какой-то опустошенности и облегчения.

почему первую и на два года? - вот фиг знает. может еще и за сопутствующих заболеваний - у меня астма в легкой форме. а может потому что у меня уже 4я стадия была. со мной мужичок лежал тоже с карциномой, у нас с ним были практически одинаковые локализации опухоли и одинаковое лечение. ему дали вторую группу и на год.

при этом у меня полный регресс опухоли, а у него только уменьшение на 50%. он щас восстанавливается и опять на консилиум - решать что дальше делать.

сейчас из того, что прямо "мешает жить" это язвы во рту и горле и практически полное отсутствие вкуса - так что проблемы с питанием пока еще сохраняются. ну и лучевые ожоги на шее, но тоже уже заживают. пару недель назад было значительно хуже..))

за 2-3 месяца должно зажить. а полное восстановление вкуса - 6-12 месяцев.

в целом, если без физ. нагрузок, с соблюдением режима и с поддерживающей фармой, то вполне комфортно и приемлемо жить)) со временем всё образуется))

Западная Сибирь.

работает)) с либидо и потенцией стало похуже (и я надеюсь что это временно)), но работает. в общем ничего критично страшного.)

категорически запрещено... но, даже если бы и можно было, во время химий организму и так настолько пиздец, что алкота может запросто убить.

значит начнем побеждать с начала..) опыт уже есть)

а тут чего сомневаться то? это самая вероятная причина. плюс генетическая предрасположенность - у меня в семье по линии отца много случаев онкологии было.

курение... рак миндалины.

ну... не совсем так..) когда тебе впервые озвучивают диагноз - жить прям ой как сразу хочется..)))

а вот в процессе лечения да.. иногда мелькает коротенько там мысль - "скорей бы сдохнуть"..))) но чаще на самом деле мысль другая - "блять, скорее бы уже всё закончилось"..))

конкретно мне душу грело то, что лечение дает результат - очень хороший, видимый и ощущаемый. то есть - всё это не зря!)

первые 2-3 недели курса будет всё нормально - старайтесь в это время питаться полноценно. уже в этот период обязательно полоскать рот и горло ежедневно по 3-4 раза в день - ромашка, мирамистин. потом начнут лезть язвы - продолжайте полоскание плюс ингалипт, тантум верде и найдите Колетекс-гель-ДНК - дорогая мазь, но она себя оправдывает. если начнется кандидоз (а он скорее всего начнется, слюна станет густая как гель и молочно-белая с зеленоватым оттенком), пейте флюконазол.

ближе к концу курса - 5-6 неделя - начнет облазить кожа (лучевой загар). просто сухую кожу обрабатывать бепантеном или онкодермом. если будут открытые раны - Аргосульфан. язвы во рту начнут причинять максимальное неудобство и боль - просите в больнице болтушку или готовьте сами.

Западная Сибирь. только какая разница то? протоколы лечения везде одни и те же. химия, лучи, таргет-химия, иммуно-химия и т.д. и побочные эффекты тоже приблизительно одни и те же у всех, независимо от региона))

ну да, ну да. сколько я видел таких "смелых".

полный онко-диспансер - все 9 этажей. уверен что многие из них били себя пяткой в грудь и провозглашали приблизительно то же самое что и ты. а когда приперло - резко жить захотелось. некоторые уже в таком состоянии, что им на кладбище прогулы ставят, но смотри-ка - еще сопротивляются и зубами за жизнь держатся.

я помню своего дядьку, ныне покойного. тоже был - "да я, да я смерти не боюсь, да в любой момент!".. и помню как он катался по кровати, выл от боли, требуя морфий, и кричал и плакал что не хочет умирать. ему 44 было. меньше чем мне сейчас.

так что свой пафос прибереги для пустоголовых малолеток и экзальтированных барышень. они такое любят.

Спасибо!

Разумеется я это отлично понимаю. Понимаю что это не конец, что впереди еще длительное восстановление, контрольные обследования, вероятность рецидива и т.д.

Это, скорее, не столько радость, сколько облегчение..)) что не нужно каждый день мотаться через весь город на процедуры, не надо каждую неделю сдавать кровь, что лечение - закончено! и закончено с очень хорошим, я бы сказал - с наилучшим возможным результатом))

И теперь можно сосредоточиться на отдыхе и заняться восстановлением сил, лечением ротовой полости (а язвы и мучительная боль никуда не делись), восстановлением иммунитета...

Вот как-то так)).

тогда тем более. раз предлагают варианты лечения - значит есть смысл пробовать лечить. не было бы шансов, вон как у меня с родственником было, отправили бы домой, снабдив запасами морфия, и развели руками. так что не отчаивайтесь раньше времени и боритесь.

не хотелось бы расстраивать, но по статистике рак лёгкого - одна из самых труднолечимых форм рака... и с очень небольшими вероятностями пятилетнего дожития... но тем не менее эти вероятности есть! значит надо бороться и идти вперед! там же много условностей - и возраст, и общее физическое состояние, и тип самого рака и много чего еще. если медики взялись за лечение, а не просто поставили на паллиативную поддержку, значит тоже надеются справиться.

вот знаешь... но после онко - ваще похуй!)) вот серьезно)) а если учесть что инвалидам 1 группы скидка 50% - тем более похуй.

фактическая ремиссия была уже по результатам МСКТ с окрашиванием после DCF химий - полное отсутствие первичной опухоли и полное отсутствие метастаз в лимфоузлах. я еще на первой химии опухоль с кусками ротоглотки выплевывал с кровью. частично расплавилось мягкое нёбо, нёбные дужки со стороны опухоли, фрагментация подъязычной кости.

ХЛТ проводили как "добивающий" курс - облучение ложа опухоли, метастазированных лимфоузлов, ближайших лимфоузлов и лимфотоков.

высокодифференцированная ороговевающая карцинома миндалины с прорастанием в близлежащие ткани с метастазами в шейных и подчелюстных лимфоузлах с обеих сторон. 4я стадия.

а ПЭТ-КТ мне до сих пор ни разу не делали. ни до лечения, ни после.

инвалидность 1 группы дается временно, потом перекомиссия. это не "заболевания всех органов", а побочные действия очень жесткого лечения, которые со временем либо пройдут совсем, либо значительно ослабнут.

так что я по прежнему сохраняю способность к самообслуживанию и дееспособность. просто с рядом ограничений. и жить немножко осторожнее..))

и это точно лучше чем не жить совсем.

#comment_376900501

спасибо большое!)

для язв у меня целая куча средств, как больничных, так и аптечных. есть болтушка - шикарнейшая обезболевающяя жидкость на основе новокаина для полоскания, есть просто супер-мазь для таких случаев - Колетекс-гель-ДНК, есть великолепная мазь Аргосульфан для ожогов на шее. есть всё) просто заживление будет не быстрое..) разрушительные процессы в клетках и тканях, которые запустила лучевая терапия, будут продолжаться еще 6-8 недель, потом всё придет в норму.)

поддерживающее питание я использую со второй недели лучиков, когда начались проблемы с глотанием. его бесплатно выдавали в больнице, плюс я докупал и спец. питание для онкобольных, и протеины с аминокислотами)) так что я вел свою борьбу осмысленно и с максимальной подготовкой)) может поэтому и выдержал весь этот ад на всех его этапах))

не знаю что именно в твоем понимании "нормально", но я, блин, уже хочу просто бутерброд с колбаской съесть!)) даже хрен с ним, с бутербродом! хотя бы просто хлебушка кусочек заточить!))) холодильник открываешь - а там РАЙ!!!))) но не для меня..) и опять бульончики, пюрешки, йогурты, желешки, протеиновая жижа..))

изначально с ангиной приходил к ЛОРу. там молодая девочка была, которая постоянно бегала к "старшей коллеге" советоваться. но ни та, ни другая паники не подняли и никуда дополнительно на обследования не отправили, хотя я несколько раз акцентировал внимание что мне "что-то мешает" в горле. ну то есть какая-то аномалия видимая всё-таки должна была быть... но в итоге сказали - ну возрастное, пройдет, привыкните.

и оно в общем так и было - не болит, то есть ощущение помехи, то нету. ну и я тоже не паниковал. так года три проходил. потом начало побаливать - сначала списывал на простуды и ангину, потом, где-то еще через полгода, начало периодически сильно кровить. вот тогда уже пошел в платную клинику и всё заверте...)))

инвалид я только временно. я так же дееспособен, хоть и с значительными оговорками и ограничениями - работаю, живу, занимаюсь сексом (хоть и реже))), даже в спортзале могу заниматься, но очень лайтово. да, нельзя загорать, нельзя в баню, да, есть куча разных "нельзя", я стал физически слабее... но вот это всё не настолько критично, чтобы выпиливаться самостоятельно.

а если бы я не начал лечение - то сейчас бы уже не писал на пикабе. с моими результатами гистологии и скоростью роста опухоли мне давали не больше 6-8 месяцев активной жизни.

плоскоклеточная ороговевающая карцинома миндалины.

по инвалидам есть серьезные ограничения на увольнения.

я вот сам самозанятый и на время лечения в доходах очень сильно упал. но, если позволяло самочувствие, продолжал работать хотя бы по пол-дня. так что удалось и сохранить мастерскую (платил аренду, рекламу и т.д.) и сохранить клиентуру, хотя поток, конечно, упал. (со временем восстановлю).

а вот со мной мужичок лежал - у нас с ним однотипные онкологии и лечения - за ним и на время больничных рабочее место сохранили, и сейчас вернулся на прежнее место работы, на более лёгкую работу, но при этом с сохранением прежней зарплаты.