103

Ребенок с РАС + ЗПРР. 1

Здравствуйте, дорогие читатели пикабу! Читаю пикабу давно, особенно внимательно сообщество Аутистические расстройства и все, что касается аутизма и ЗПРР. Так уж сложилось, что у моей дочери оба этих диагноза. Хотя РАС все еще под вопросом из-за того, что ей нет трех лет и официально его поставить пока не могут, а могут только предполагать. Я уже несколько раз описывала в комментариях вкратце свою историю, а до отдельного поста все руки не доходили, однако я считаю, что родителям детей с РАС , да и не только, необходимо делиться своими историями, опытом, мыслями. Все это помогает другим, начинающим, тем, кто только попал в этом водоворот и не знает куда двигаться и вообще, как с этим жить.


Начну с самого начала. Моя дочь родилась в феврале 2017 года на 38 неделе. Беременность проходила не совсем гладко, но все же гораздо лучше, чем с первым ребенком. По крайней мере для меня. Хотя я переболела бронхитом на 12 + неделе и пришлось принимать антибиотики, чтобы бронхит не перешел в пневмонию. Антибиотики были допустимые при беременности. На 26-30 неделе по УЗИ в женской консультации было поставлено снижение кровотока в пуповине и назначено лечение. Лечение я прошла, но снижение не сняли, хотя на двух других платных УЗИ кровоток был в норме. Но в целом по всем показателям ребенок был в норме и развивался согласно сроку. В общем, родила я сама, но роды стимулировали и они прошли довольно быстро, часов за 5. В роддоме никаких нареканий к ребенку не было, выписали нас спокойно.
Знаете, анализирую сейчас  первые месяцы дома, я понимаю, что уже тогда моя девочка отличалась от других детей. разумеется я не придавала этому большое значение, да и что я могла тогда знать. Просто дочь было очень удобной. Она могла спокойно засыпать сама в кроватке, ее не надо было укладывать, а я воспринимала это за своеобразную компенсацию, потому что укладывание старшего ребенка было делом, мягко говоря, непростым. В то время, как все нормальные родители выучили все сказки и колыбельные, я просто клала ребенка в кровать и шла спать, например. Дочка сама возилась минут 10-20 и засыпала. Ей никто не был нужен.


Первые звоночки, что что-то не так у меня появились, когда дочери было 7 месяцев. К этому времени мы уже раза 4 ходили к неврологу из-за повышенного тонуса мышц, проделали 2 курса массажа. Из-за тонуса я не очено переживала из-за тго, что у сына он тоже был и сам сошел не нет к году. Однако ни в 7, ни в 8, ни в 9 месяцев у дочери не появился лепет. В 9 месяцев я пошла снова к неврологу с вопросом, что собственно, происходит. Невролог сказала, что учитывая, что физически дочь развивается нормально (вовремя перевернулась, поползла, села), значит надо просто подождать до года и все будет нормально.


В общем к году ребенок не только не начал говорить или лепетать, а перестала отзываться на имя, обращать всякое внимание на людей.  Мы снова пришли к неврологу, нам предложили подождать еще месяц, по истечении которого поставили ЗРР, РАС (?). Назначили курс кортексина №10 и энцефабол месяц.


Знаете, в то время даже прочитав про аутизм, я нисколько не была напугана. Я видела, что моя дочь отличалась от других, но мне не казалось это чем-то ужасным и непоправимым. Я была практически уверенна, что она заговорит к 1,5 годами все будет как у всех. Чтобы перестраховаться, мы пошли еще к одному неврологу, который подтвердил выводы невролога поликлиники и назначил практически то же самое лечение. Плюс рекомендовал посетить  детского психиатра. Психиатр, кстати, сказала, что у нас все ОК и до трех лет можно не париться, о чем я вспоминаю с негодованием, так как если бы послушала ее, то упустила бы много драгоценного времени.


Курс Кортексина  расшевелил ребенка. Серьезно, на 4 день она уже начала по-другому смотреть на меня и окружающий мир. Я не ожидала такой быстрой реакции, думала, что если результаты будут, то они будут не скоро и не так заметны. Хотя, конечно, это может быть естественным витком развития, так как  впоследствии  такого резкого эффекта от него я не замечала. От энцефабола результата я тоже не дождалась.


Летом я поехала в гости к сестре, у которой младший ребенок был ровесником моей дочери. я гостила у нее около двух недель, наблюдая всю пропасть между детьми. Ее дочьв возрасте 1,5 лет охотно общалась с людьми, играла, имела приличный активный словарный запас, пассивный и того больше. Мое солнце мычало.


Примерно в это время через сообщество, посвященное детям с РАС в нашем городе, я связалась с психологом детской психиатрической больницы. Мы поехали к ней на консультацию, где она, протестировав ребенка, сказала, что скорее всего у нас все проблемы из-за перенесенной гипоксии во время беременности или родов. Порекомендовала пройти курс Микрополяризации.

Это было в полтора года, с тех пор мы проходим этот курс МП примерно каждые 3 месяца, итого уже 5 курсов. К ним добавили несколько курсов Томатис-терапии (4 курса).  Сейчас перешли с томатис на БАК (био акустическая коррекция).В два года легли на обследование в отделение неврологии, сделали МРТ. Диагноз, в принципе, тот же ЗПРР и РАС. Периодически пропиваем курс медикаментов, но, если честно, пользы от них вижу не много. Чаще всего ребенок становится капризным и плохо спит. Вообще очень сложно судить что помогает, а что просто высасывает бюджет. Единственное, в чем я уверенна, это в том, что не обойтись без занятий со специалистами. Медикаментозное и аппаратное лечение подобрать очень трудно, тут все строго индивидуально. Иногда лекарствами можно навредить ( в 1,5 года дочь перестала спать днем из-за курса церебролизина, пришлось его отменять).


Пост первый, писать такую простыню было очень непривычно, поэтому пока закругляюсь.
Про занятия, садик и наши достижения напишу в следующем посту. Буду рада замечаниям, комментариям, отвечу на все вопросы.

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.

4
Автор поста оценил этот комментарий

@yellowpumpkin

Крепись, лапуль! Я читал и плакал! У меня на участке много проблемных детей (( Я эту боль со стороны воспринимаю, но очень близко к сердцу!
И твой ребятенка пусть держится! Твоими усилиями!! Но, держится!

Подпись. - Дежурный электрик из ЖКХ.

раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Знаете, тут уже кто-то подобное писал, но я повторюсь. Моему ребенку не больно, она не страдает и не чувствует себя несчастной, обделенной, неполноценной. Она любима, и я и муж в ней души не чаем. Ее брат просто обожает её, хотя у них большая разница в возрасте. И я не чувствую себя несчастной, может потому что у меня ещё есть надежда, даже уверенность в положительном результате. А может я в розовых очках.
показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий
Что то как ни читаешь про ребенка с аутизмом, так упоминаются быстрые роды со стимуляцией . Интересно , кто нибудь изучал зависимость
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Первого я тоже со стимуляцией рожала, но с ним всё хорошо. Сейчас я думаю, что это если не решающий фактор был, то точно внёс свою лепту. В день родов нас 5 женщин отправили рожать, чтобы выписать всех до праздников. Может я и ошибаюсь, но это было похоже на конвейер.
показать ответы
10
Автор поста оценил этот комментарий
Вы, молодец, что пишите здесь. Мне в свое время очень помогли рассказы родителей, у которых подобные проблемы. В первую очередь, они давали мне надежду, а уж потом я выбирала методы коррекции, применимы к нам. Моему сыну, 6,5 лет, диагноз у нас подтвержден - детский аутизм. У нас точно также все медики не верили в проблему и тем самым давали нам ложную надежду. Не будь этого, я бы раньше взяла себя в руки. Но теперь, что есть - то есть, работаем с этим. Про кортексин забавный факт :нам его назначили для речи(про то, как врачи описывают лечебные свойства препаратов - отдельная тема). Так вот, речь он нам "толкнул" - перед каждой инъекцией ребёнок будучи молчуном орал "мамочка, папочка, не укол, пожалуйста, не надо, не хочу". Лучше или хуже от этого препарата нам не стало. Пишите ещё обязательно!
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Нам ещё повезло, что невролог в год не отмахнулся от моих вопросов, а назначил лечение. И пусть медикаментозное лечение можно ставить под сомнение, но мы всё же сдвинулись с места, а не ждали , например, 3х лет. Позже отдельным постом напишу про препараты, которые мы принимали, про то как лежали в неврологии и что это нам дало.
5
Автор поста оценил этот комментарий
Наш страший родился на 8 мес, с жуткой гипоксией. Заговорил в 3,5 года. До этого было условно "да, нет, мА, па". Всё. Врачи говорили "это норма, ждите до 4 лет". Комиссия поставила ЗРР. Принимали ноотропоы курсами. Один специалист советовал томатис, но обдумали и решили отказаться,тк кому-то помогает, кому-то нет. Проходили курс войто терапии, был скачок в развитии. Очень помог логопед, Лфк, лого гимнастика, много дз, ежедневные занятия дома по 1,5-2 часа. Ребёнок расцвел. Подготовку к школе психолог оценил выше среднего. Это легче чем у вас, но у сына есть двое друзей, у них расстройства аутического спектра, понимаем что это такое, и с ними он ладит на ура! У них прямо таки свой мир когда они вместе встречаются.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я читала про Войта-терапию, но у меня насчет нее сомнения. Поэтому обходимся просто расслабляющим массажем.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это от чего откат?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Извините, это было не вам) с телефона не удобно писать. Про подвывих ничего не знаю. В неврологии пытались делать УЗИ сосудов шеи, но дочь не далась. Это тоже может влиять на развитие. Банально может не хватать кровоснабжения.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

На сайте фонда Выход выложили статью о факторах, влияющих на возникновение аутизма. Там ни слова про стимуляцию при родах. Я рожала без стимуляции, сыну поставили диагноз в 3 года.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, я почитаю.
0
Приму в дар домино
Автор поста оценил этот комментарий

А Вы не знаете, может, где-то есть описание этой программы. Или записи на дисках. Я вообще собираю литературу по аутизму для исследовательской работы. Поэтому общаюсь с родителями, они, порой, знают больше, чем специалисты. Посоветуете какую-нибудь литературу?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, этой программы нигде нет. Воспроизводится звук не с компьютера или МР3 плеера, а со специального аппарата.

Я тоже собираю литературу, из того,что мне понравилось. Это Роберт Шрамм "Детский аутизм и АВА", Энн Айрес "ребенок и сенсорная интеграция" (немного нудновато), Улла Кислинг "Сенсорная интеграция в диалоге". Еще что вспомню, напишу.

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
У меня ребенку 5 месяцев. Засыпает самостоятельно с рождения. Я то думала - какая я молодец, что приучала сразу, спать в кроватке и засыпать без укачиваний... Но чёт теперь мне страшновато.... Мне стоит начинать переживать?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Переживать не стоит. У нас это был один из звоночков.
2
Приму в дар домино
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте! А можете пояснить про Микрополяризацию, томатис-терапию и БАК вкратце: что это такое, где проводится и какие дает результаты.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Про БАК. Мы прошли только один курс пока. Это разработка наших учёных вроде. Похоже на томатис, ребёнок слушает через наушники музыку, слова. Параллельно пишется ЭЭГ. это очень удобно. Можно онлайн отслеживать результат. Всего за курс было 15 сеансов, а на 8-9 дочка начала пытаться повторять слова. У нее это конечно не получилось, как-нибудь напишу почему, но само стремление ценно. ЭЭГ стала спокойнее, оптимистичнее. В конце февраля снова курс мп + бак.
2
Приму в дар домино
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте! А можете пояснить про Микрополяризацию, томатис-терапию и БАК вкратце: что это такое, где проводится и какие дает результаты.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте! Все процедуры мы проходим в детском отделении психиатрической больницы. На платной основе, т.к. ОМС этого не предусматривает. Транскраниальная микрополяризация - это воздействие микротоками на мозг, стимулирующими на создание новых нейронных связей, если выразиться коряво.
Томатис- терапия - это воздействие на мозг звуком. Ребенок в спец наушниках слушает музыку, которая должна стимулировать центр речи. Этот метод разработан во Франции. Первый курс вместе микрополяризацией (мп) дал нам неплохой результат, появился какой то лепет, затем оставшиеся 3 курса особо ничего не дали. Насколько я понимаю, дело не в только в том, что ребенок слушает, дело в наушниках с костной проводимостью. Кроме французского, есть бельгийский и даже русский аналог томатиса. Об их эффективности данных в принципе столько же, сколько и о французском. О том, что мы прошли эти курсы я не жалею, так как не знаю, как было бы без них.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
У моей дочери тоже РАС. Речь толкнул пантогам. Заговорила в 2,5. Сейчас 5,5 говорит, но плохо, путает род падеж, не понимает временных значений, типа вчера, завтра. Игры отличаются, зациклена на транспорте, особенно любит вертолеты. Ещё год назад путала мама и папа, сейчас уже понимает кто где, и знает по именам. Не усидчива. Истерит по любому поводу. Очень контактная, любит детей, их общество. Не любит играть одна, даже если в планшете играет, любит, чтобы кто-то рядом сидел, и наблюдал за игрой. Понимание речи страдает, но с каждым годом наблюдаем положительную динамику. Ходим к логопеду и подготовку к школе. .. Короче, давайте дружить)
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Конечно, давайте дружить! Расскажите, а как у вас с питанием? Дочь ест все? У нас просто с этим беда.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Будьте осторожны с БАК и томатис - многие знакомые, которые водили своих детей с РАС и задержкой развития на эти процедуры замечали откат в развитии ребёнка. Не отговариваю, только говорю быть осторожными. Моему сыну со схожим диагнозом очень помог Цераксон в сиропе. Но ему было уже четыре года (кое-как 8 слов говорил и социально-бытовые возможности близились к нулю), начал говорить на второй день слова - до пяти новых слов в день. И тут ещё важно знать - какое заболевание на первом месте, а какое сопутствующее. От этого может зависеть медакементозное лечение и подходы в обучении, а значит и успехи
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Первый раз слышу про откат после бак и томатис. Некоторым не помогает, но откат маловероятен, если ребенок хорошо переносит процедуру. Про Цераксон почитала, но меня насторожило, что он выводится только на 15 процентов. Остальное остаётся в организме, фиг его знает как это аукнется потом.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нет , мы шас начали лечение ноотропами хотели бак и микрополяризация сделать , отправили логопедическую группу в садике и дефектолом будем заниматься , сначала решила лечение сделать

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

этот пост я писала 4 года назад. Мы до сих пор каждые 3 месяца проходим курс микрополяризации и БАК. В этом году дочь идет в школу, скорее всего перейду на дважды в год.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мой аутист. Ему щас 6 лет, он говорит, но очень не умело и не внятно. Многие буквы и слова он не может произнести. Из того, что может сказать: построить предложение из 5 и более слов не может. Ну и ответить на вопрос типа "Что делал в садике сегодня?" тоже не может. Но не потому, что не может произнести, а потому, что суть не понимает.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте! АВА-терапию не пробовали?

показать ответы
0
Приму в дар домино
Автор поста оценил этот комментарий

Если ещё какие-то книги вспомните полезные, напишите, пожалуйста.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Хорошо

1
Автор поста оценил этот комментарий

Наушники с костной проводимостью продаются в магазинах, в том же DNS. Правда они на взрослую голову,  к голове мелкого надо будет как-то приспосабливать.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да, я в курсе, но они только с костной проводимостью. На терапии наушники и с костной и воздушной проводимостью. Вот таких я не нашла. Да и дело не только в наушниках, но и в программе, которую нужно прослушать.
1
Приму в дар домино
Автор поста оценил этот комментарий

Может, ещё рано, конечно, но можете попробовать заниматься по букварю Жуковой. Классический букварь, хороший, проверенный временем. Там сразу слогами идёт, а не отдельными буквами. Показывать ребёнку слог (там гласный и согласный соединяются волнистой линией, по которой идёт рука), допустим "а"~~~~~~~~~~~~~~" м", получается "ам". Сначала показать, а потом ребёнок пальчиком сам проводит, и произносить в это время. Может, если так делать часто (каждый день минут по 20), и речь быстрее пойдёт, ведь со слухом проблем нет, у ребёнка и обычным способом можно речь стимулировать. Попробуйте. Многим эта книга помогает. Там сначала все звуки и слоги самые простые: " а", "о", " у", "ма", " мо", "му" и т. д.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за совет) логопед занимается с ней по кубикам Зайцева. Она уже знает все буквы русского алфавита. Может назвать около 15 . Пробуем читать слоги, самые простые типа ма, па га, ба. Иногда получается.
показать ответы
0
Приму в дар домино
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое за информацию.  А Вы самостоятельно как-то пробуете заниматься? Может у Вас свои какие-нибудь приёмы обучения ребёнка есть?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Дочь ходит к логопеду 2 раза в неделю и 2 раза к дефектологу. И конечно занимаемся дома. Мне повезло, что ребенок усидчив, она любит заниматься. Никакой особенной программы нет. Мы рисуем, делаем аппликации, сортируем предметы по признакам. Сейчас в продаже куча развивающих игр на любой возраст. Стараюсь разнообразить досуг, чтобы ребенок получал как можно больше хороших впечатлений.
показать ответы
0
Приму в дар домино
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое за ответы. Это очень интересно. У нас и близко такого нет, даже в частных клиниках.  То есть наушники специальные, а не обычные? А музыка и слова, наверное, тоже специально записанные? Вы не слышали, что там записано сами? Это специально диктор начитывает (может быть, темп медленный или подборка слов особая)? Сколько длится по времени один сеанс томатиса (сколько времени без перерыва ребенок слушает)? Сколько по времени длится 1 сеанс БАК? И ещё: сколько сеансов за курс томатиса? Через какие промежутки времени ведутся сеансы (каждый день, через день)?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
На томатис наушники специальные. Курс 15 сеансов по 30 минут. Но бывают разные варианты, вплоть до нескольких часов. Мы слушали классическую музыку без слов, но бывает со словами матери, его записывают специально. Музыка играет то в одном ухе, то в другом, меняются частоты. Все это в теории помогает мозгу анализировать звуковую информацию и запускает речь.
Бак действует типа того же. Только музыка другая и она завязана на ЭЭГ. Я не совсем понимаю механизм. И честно говоря всё это звучит как сказка, но во время сеанса снимается ЭЭГ и информация сохраняется. Можно посмотреть динамику на курсе. Курс 15 сеансов по 20 минут.
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

Изучали, в инете есть информация (читала, но автора не помню). Там еще изучали и влияние на развитие мозга подвывиха 1 и 2 шейных позвонков и это еще во воемена СССР. В реальности, врачам похер на всех. Живы мама с ребенком,здоров по Апгар и зашибись. А потом мамы с детьми по врачам ходят и лечатся всю жизнь.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Первый раз слышу про откат. Бывает, что не помогает, но никак не откат.
показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества