103

Ребенок с РАС + ЗПРР. 1

Здравствуйте, дорогие читатели пикабу! Читаю пикабу давно, особенно внимательно сообщество Аутистические расстройства и все, что касается аутизма и ЗПРР. Так уж сложилось, что у моей дочери оба этих диагноза. Хотя РАС все еще под вопросом из-за того, что ей нет трех лет и официально его поставить пока не могут, а могут только предполагать. Я уже несколько раз описывала в комментариях вкратце свою историю, а до отдельного поста все руки не доходили, однако я считаю, что родителям детей с РАС , да и не только, необходимо делиться своими историями, опытом, мыслями. Все это помогает другим, начинающим, тем, кто только попал в этом водоворот и не знает куда двигаться и вообще, как с этим жить.


Начну с самого начала. Моя дочь родилась в феврале 2017 года на 38 неделе. Беременность проходила не совсем гладко, но все же гораздо лучше, чем с первым ребенком. По крайней мере для меня. Хотя я переболела бронхитом на 12 + неделе и пришлось принимать антибиотики, чтобы бронхит не перешел в пневмонию. Антибиотики были допустимые при беременности. На 26-30 неделе по УЗИ в женской консультации было поставлено снижение кровотока в пуповине и назначено лечение. Лечение я прошла, но снижение не сняли, хотя на двух других платных УЗИ кровоток был в норме. Но в целом по всем показателям ребенок был в норме и развивался согласно сроку. В общем, родила я сама, но роды стимулировали и они прошли довольно быстро, часов за 5. В роддоме никаких нареканий к ребенку не было, выписали нас спокойно.
Знаете, анализирую сейчас  первые месяцы дома, я понимаю, что уже тогда моя девочка отличалась от других детей. разумеется я не придавала этому большое значение, да и что я могла тогда знать. Просто дочь было очень удобной. Она могла спокойно засыпать сама в кроватке, ее не надо было укладывать, а я воспринимала это за своеобразную компенсацию, потому что укладывание старшего ребенка было делом, мягко говоря, непростым. В то время, как все нормальные родители выучили все сказки и колыбельные, я просто клала ребенка в кровать и шла спать, например. Дочка сама возилась минут 10-20 и засыпала. Ей никто не был нужен.


Первые звоночки, что что-то не так у меня появились, когда дочери было 7 месяцев. К этому времени мы уже раза 4 ходили к неврологу из-за повышенного тонуса мышц, проделали 2 курса массажа. Из-за тонуса я не очено переживала из-за тго, что у сына он тоже был и сам сошел не нет к году. Однако ни в 7, ни в 8, ни в 9 месяцев у дочери не появился лепет. В 9 месяцев я пошла снова к неврологу с вопросом, что собственно, происходит. Невролог сказала, что учитывая, что физически дочь развивается нормально (вовремя перевернулась, поползла, села), значит надо просто подождать до года и все будет нормально.


В общем к году ребенок не только не начал говорить или лепетать, а перестала отзываться на имя, обращать всякое внимание на людей.  Мы снова пришли к неврологу, нам предложили подождать еще месяц, по истечении которого поставили ЗРР, РАС (?). Назначили курс кортексина №10 и энцефабол месяц.


Знаете, в то время даже прочитав про аутизм, я нисколько не была напугана. Я видела, что моя дочь отличалась от других, но мне не казалось это чем-то ужасным и непоправимым. Я была практически уверенна, что она заговорит к 1,5 годами все будет как у всех. Чтобы перестраховаться, мы пошли еще к одному неврологу, который подтвердил выводы невролога поликлиники и назначил практически то же самое лечение. Плюс рекомендовал посетить  детского психиатра. Психиатр, кстати, сказала, что у нас все ОК и до трех лет можно не париться, о чем я вспоминаю с негодованием, так как если бы послушала ее, то упустила бы много драгоценного времени.


Курс Кортексина  расшевелил ребенка. Серьезно, на 4 день она уже начала по-другому смотреть на меня и окружающий мир. Я не ожидала такой быстрой реакции, думала, что если результаты будут, то они будут не скоро и не так заметны. Хотя, конечно, это может быть естественным витком развития, так как  впоследствии  такого резкого эффекта от него я не замечала. От энцефабола результата я тоже не дождалась.


Летом я поехала в гости к сестре, у которой младший ребенок был ровесником моей дочери. я гостила у нее около двух недель, наблюдая всю пропасть между детьми. Ее дочьв возрасте 1,5 лет охотно общалась с людьми, играла, имела приличный активный словарный запас, пассивный и того больше. Мое солнце мычало.


Примерно в это время через сообщество, посвященное детям с РАС в нашем городе, я связалась с психологом детской психиатрической больницы. Мы поехали к ней на консультацию, где она, протестировав ребенка, сказала, что скорее всего у нас все проблемы из-за перенесенной гипоксии во время беременности или родов. Порекомендовала пройти курс Микрополяризации.

Это было в полтора года, с тех пор мы проходим этот курс МП примерно каждые 3 месяца, итого уже 5 курсов. К ним добавили несколько курсов Томатис-терапии (4 курса).  Сейчас перешли с томатис на БАК (био акустическая коррекция).В два года легли на обследование в отделение неврологии, сделали МРТ. Диагноз, в принципе, тот же ЗПРР и РАС. Периодически пропиваем курс медикаментов, но, если честно, пользы от них вижу не много. Чаще всего ребенок становится капризным и плохо спит. Вообще очень сложно судить что помогает, а что просто высасывает бюджет. Единственное, в чем я уверенна, это в том, что не обойтись без занятий со специалистами. Медикаментозное и аппаратное лечение подобрать очень трудно, тут все строго индивидуально. Иногда лекарствами можно навредить ( в 1,5 года дочь перестала спать днем из-за курса церебролизина, пришлось его отменять).


Пост первый, писать такую простыню было очень непривычно, поэтому пока закругляюсь.
Про занятия, садик и наши достижения напишу в следующем посту. Буду рада замечаниям, комментариям, отвечу на все вопросы.

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.