63

Рассеянный склероз. Терапия

В январе этого года я опубликовала пост о диагнозе, получила много обратной связи, личных историй и напутствий.

Всем еще раз большое спасибо!

Итак. Для подписавшихся людей этот пост и пишу.

Вот уже второй месяц я ставлю себе уколы "Тебериф" и мне есть что рассказать, и о чём поныть.

Начну сначала.

В указанный день я позвонила в ГЦРС и мне подтвердили внесение моих данных в реестр больных. Я записалась через сайт на приём, чтобы выписать рецепт на препараты.

Запись доступна, как обычно, недели через 1.5-2.

Что ж... Ожидаем.

Отпрашиваюсь с работы, еду на приём, где мне задают пару контрольных вопросов, делают перепись рецепта на препарат от мигрени, так как по предыдущему ничего ни в одной аптеке не нашли, и рецепт на интерферон бета-1а, он же "Тебериф". Также записали телефон куратора, к которому требовалось записаться для того, чтобы научил делать уколы.

По городу всего несколько аптек, где можно забрать препараты по рецепту, но предварительно надо звонить и узнавать.

Тут мне повезло, препараты оказались в соседнем районе, где я их и забрала.

Позвонила куратору и записалась на "учёбу".


В чем состоит "Учёба"? Мне рассказали про рекомендации при уколах, как делать эти самые уколы, что не делать и про побочные эффекты.

Первый укол себе я сделала под руководством куратора. Самое сложное было перебороть страх приченения себе боли 🙈.

Но боли не было. Я на столько была удивлена, что так со шприцом в руках, иглой в животе и складкой кожи в другой руке и засмеялась!

Что я могу сказать. Я не знаю, как препарат скажется на том, чтобы снизить в будущем вероятность рецидива эпизодов, но текущими побочкам качество моей жизни снизилось уже сейчас.

А ведь... Я только-только вытащила себя за воротник из состояния лежащей пластом депрессуки, начала гулять много и долго, встречаться с друзьями и начала хоть маленькими шажочками возвращаться к активной жизни. Божечки, я даже на два свидания сходила!

А как начала делать уколы, так вся побочка вышла ко мне с распростёртыми объятиями, а это: сильная, очень сильная потливость, гриппопободобное состояние после укола, которое держится где-то сутки, как и температура в 37 градусов. А с учетом того, что уколы у меня три раза в неделю, то я большую часть времени нахожусь в этом состоянии.

Я так рада, что нас сейчас перевели на удалёнку, не надо ездить на работу и отвечать на не очень этичные вопросы по поводу моего самочувствия.

Ну и вишенка всех побочек это растущие пятна или гематомы на местах укола. Растущие, потому что первые два дня точка, а потом разрастается пятно воспаления. Самое большое пятно было радиусом около 8 см. Пятно держится где-то 1.5 недели и потом темнеет и ещё через дней 5 светлеет и проходит. В итоге из-за медленного заживления и частоты уколов мой живот и обе ляжки имеют сине-розово-желтоватые оттенки.


Вот я и изныла хоть кому-то об этом. Потому что друзьям не смогла.

Скоро будет новая встреча с врачом для выписки нового рецепта. Так как в городе громкая пандемии, то это всё будет в режиме онлайн :) Для меня плюс, так как не надо ехать в другой конец города.


Такие дела. Благодарю за внимание!

Берегите себя и хорошей будущей недели вам😉

3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
У вас учеба была :) Вы счастливая. Я училась колоть сама через синяки, шишки, уплотнения, слезы и вой. Панически боялась игл. Колю Тимексон, он тоже подкожный. Его можно в ляжки, живот, еще руки и жирочек на боках. Уточните можно ли Тебериф в эти места, сразу легче станет колоться. Получается в итоге схема: правая ляжка, левая ляжка, живот справа и слева, бока справа и слева, обе руки, и все сначала. Предыдущие места уколов успевают подживать. А еще советую компрессы с магнезией на места уколов, это мне невролог подсказала, от синяков и шишек. И холод сразу после укола приложить!
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Божечки-божечки! Сочувствую вам :)

Тебериф можно в ляши, руки, живот и в ягодишки, но я делаю только в живот и ляши, потому что до остальных мест очень тяжело правильно поставить руку и уколоть.


Я сразу достаю из холодильника заморозку, в салфетку и прикладываю. И против синяков мне мазь выше порекомендовали.


Сколько вы уже на уколах? Какие побочки были? Когда прошли? Поделитесь историей?

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

побочки со временем, возможно, станут меньше либо совсем уйдут

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Да, об этом пишут в инструкции и предупреждал врач. Но речь идет о сроках около полугода.

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Я не гражданка РФ, поэтому полис есть, а ПИТРС мне не положены.

Касательно утомляемости, то лучший способ это прогулки и йога еще помогает. Плавание я бы еще попробовала. У многих с РС проблема с координацией, вот йога помогает мозгу адаптироваться. А прогулки и ходьба вообще увеличивают запас энергии, внутренняя батарейка больше. Ну и важно научиться чувствовать свою усталость. Тренироваться осторожно, чтобы закончить до момента ощущения усталости. Не перегреваться во время физической активности. И вообще как ежики)) Очень осторожно)))
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Прогулки обожаю и подольше, но после того, как пошли побочки от уколов, то ходить долго не могу, не устаю, но появляются другие моменты, которые мешают находиться в обществе.

А перегрев начинается уже после 15-20 минут. В общем, качество моей жизни пока ухудшилось совместно из-за побочек и РС.


Я надеюсь, что у тебя всегда будет возможность приобретать препараты, ибо эпизоды у тебя жуткие и возраст такой молодой, что надо жить и жить 💪

2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Без перерыва колюсь с ноября :) Мне лекарства приходится самой покупать, халявно получать не имею права. Из-за неудачного опыта с уколами изначально я не колола их с год после постановки дигноза и мощщщного обострения с онемением всего тела, неработающей рукой и судорогами. В ноябре вот делала плановое МРТ, а там +4 очага два из которых накапливают контраст. Откапалась гормонами, хотя по факту обострения не было. И застращали меня, мол срочно ПИТРС кровь из носу. Пришлось собрать все финансы и начать покупать Тимексон и начинать ставить уколы.
Из побочек было "простреливание" по позвоночнику минут через 5 после укола. Прям от копчика вверх пульсация боли по позвоночному столбу. Аж дыхание прихватывало) Пару недель такое было. Иногда случается аритмия с одышкой, и бывает странное ощущение после укола в суставах, как будто они резко стали очень хрупкими. Прям идешь из зала в кухню, а ощущение, что сейчас суставы рассыпятся.

Я колю в ночь, поэтому часа за 2 достаю шприц из холодильника, и как руки дойдут делаю укол. Прощупываю жирок на наличие мягких мест, протираю спиртовой салфеткой, делаю укол на половину иглы, потом прижать сухой ваткой и сверху хладогент.

По ощущениям личным я чувствую себя лучше. А может я просто привыкла к тому, что у меня РС :) Надо было вот сейчас идти снова на прием к неврологу, но вся эта история с коронавирусом не дает добраться до поликлиники.

Вообще я заболела, судя по симптомам, еще лет 10 назад. Мне сейчас 24 будет, а первые симптомы в виде лютой усталости и нарушений тазовых функций поймала лет в 14. Вообще энергии не было, у РС ж очень специфическая усталость, как будто резко батарейка разрядилась. А потом, в 18 лет, онемела сначала правая рука с кончиков пальцев, а потом и ровно половина тела. Ну я к врачу пришла, мол вот, ниче не чувствую, только мурашки эти, мелкая моторика никакая, а она меня отправила мочу сдавать. В силу возраста я плюнула на дурацкие анализы, ну и через пару месяцев все прошло. Перенесла обострение без гормонов и последствий :)
Потом ремиссия 4 года, и снова такое же онемение с кончиков пальцев на все тело, только как бы сильнее, рука слушалась еще хуже, ложку держать не могла. На тот момент я уже замужем была, муж дал по шапке и отправил к платному неврологу. А там дядя сразу сказал, что ровно половина тела эт подозрительно, иди-ка на МРТ. А там 30 очагов размером с Техас :D Ну вообще они до 2см, благо без накапливающих контраст, и в заключении РС.
Потом был период паники, мы не знали что делать. Срочно нужно было ПУЛЬС терапию, а у меня полиса даже не было. Пока получила полис, прикрепилась к поликлинике, попала на прием в кабинет рассеянного склероза, сдала анализы... Месяц прошел)
И никто ничего не объяснял, а у меня судороги начались по 5 раз на дню. Трясет всю правую половину тела и сковывает спастикой. Ничего не помогало, все таблетки перепробовала. Особенно повеселил сирдалуд, от которого давление упало до состояния полутрупа. Судороги в итоге сами прошли через полгода, сошли на нет, да и вообще я с начала того обострения полгода восстанавливалась.

Сейчас вот из нарушений сбои с походами в туалет иногда. И утомляемость, но она фиксится спортом, а я ленивая( Никак не могу заставить себя хотя бы ходить-гулять.

Вечной ремиссии нам :) Обострения это страшно...
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ох, прочла и очень сильно удивлена многим, например, почему имея полис ты не можешь получать бесплатно уколы? На сколько я знаю, эти все препараты весьма дорогостоящие :(((


А как утомляемость ты фиксики спортом? Я после 40-минутной не супер-пупер тренировки потом дня три не могу пошевелить мышцами. А через три дня тянусь и будто вновь надо всё растягивать, будто мышцы вообще не тянутся.


Вообще, очень сочувствую, что ты так рано столкнулась с этой болезнью. Посылаю тебе лучи добра и здоровья!

Спасибо, что поделилась историей.😉

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Что же делать?! Куда уколы ставить буду, если везде будут шишки?!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

К сожалению, ответа у меня нет.

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Помогает ли гепариновая мазь? Мучаюсь от шишек интерферона бета...

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мне не помогла. Всё шишки сошли через полгода после того, как я перестала делать уколы.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Скажите, я прочитал где-то, что при РС существует "Синдром горячей ванны" - резкое ухудшение состояния при нагревании тела. Из-за "повышение температуры окружающей среды снижает проведение импульсов по демиелинизированным нервным волокнам".

Есть ли у вас такое? И главное - как ухудшение состояния ощущается? Плывет голова, появляется боль, темнеет в глазах или что?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, я через этот момент проходила, но я не знала что это так называется. Тогда ещë я и не знала диагноза.

На самом деле ухудшение состояния может быть не только от горячей ванны, но и из-за долгого нахождения на солнце и в обратном примере, если замëрзнуть или принять холодный душ.

Я думала, что первый симптом был ретробульбарный неврит, но нет, где-то месяца за два до ухудшения зрения я чувствовала онемение в области живота (думала из-за стресса), а после прохладного душа (в жаркие дни баловалась холодной водой) происходило покалывание в голове, покалывало во всех пальцах и немело три пальца на руке.


Сейчас, если температура воды чуть выше "нормы", то слабо, но немеют два пальца на одной руке.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Мдё, самого недавно пересадили с копаксона/тимексона на ребиф/тебериф, недавно наконец разогнал до полной дозы... Вроде уже полегче с побочками, температура так не скачет, мб дальше окончательно отступит.

Зато большой плюс в сравнении с копаксоном - колоть не ежедневно (и не настолько болючий).

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Меня наоборот из-за побочек пересаживаю с теберифа на тимексон... да, теперь каждый день уколы :(

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Сочувствую.
Помню, как в больнице делали сразу 2-3 укола за сеанс, причем три раза в день. Выходишь в коридор, а там все в жопу раненные - хромают, придерживаясь за ягодицу.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

2-3 укола и три раза в день? Это что за уколы такие, каким препаратом?

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Мне очень помогает автоинъектор. Один раз настроил на нужную длину иголки и всё. Быстро, просто и нет ощущения, что ставишь себе укол. Чисто психологически комфортнее получается.  Нажал кнопку - 2 секунды и все готово.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мне сказали, что когда перейду на 44, то надо позвонить и попросить его. Но сейчас в клинику нельзя, она закрыта для не срочных посетителей.  Так что в ожидании :)

1
Автор поста оценил этот комментарий
После укола пейте парацетамол, помогает. Я колю интерферон на ночь и выпиваю 2 таблетки парацетамола, это рекомендация врача.Тогда колбасиво проходит относительно безболезненно. А места уколов мажу гепариновой мазью, синяки очень быстро сходят
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я пью ибупрофен, также по рекомендации врача.

По поводу мази, спасибо, попробую.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Это именно от лекарства такая побочка?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да,  из-за препарата. Там много побочных действий.

0
Автор поста оценил этот комментарий
А почему синяки? Почему воспаление? Не правильно обрабатываемые место укола?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Всё правильно делаю... Побочка.

показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества