Олигодендроглиома #gr.3⁠⁠

Привет всем!
Давно не писала ничего здесь.
Сложно найти и сформулировать причину: сначала страшна сама мысль о том, что во мне эта «штука нешуточного размера, да еще и в голове», дымка какая-то в голове может, как сериал со стороны и кажется, что вот начнутся титры… да и головокружения не проходят, сужение поля зрения левого глаза ( опухоль левой лобной доли), все это мешает даже просто думать, смотреть, не то чтобы писать.
Столько нового для себя открыла за последнее время, до жути иногда страшно, что не видела ранее и не придавала значения очевидным вещам. Возможно опухоль давила, а может переоценка жизни произошла.
Что больше всего раздражает: сообщения типа «Ты победишь!» или « Как твои дети восприняли болезнь?» и этих сообщений мноооого мноооого.
1. Сложно не думать о болезни, когда понимаешь перспективы, закончив Мед Академию , да, я не профильный специалист по данному заболеванию, но тем не менее мат часть мед ВУЗА жива во мне, пусть и теория;
2. Люди, которые верят в «равновесие со Вселенной» и всякое подобное, давайте нам самим право выбора, пожалуйста, да и надо учитывать особенности заболевания в том числе. Про настойки лопуха и народное целительство вообще отдельная тема. Столько спама я в жизни не получала в личные сообщения. Каждый отправитель претендует дать прочитанным и просмотренным. Нет , это не работало так: глазки видят плохо и мозг не понимает что от него хотят, после вскрытия черепа и удаления опухоли, состоящей как раз из тех самых клеток.
3. Парадоксально, как все не закономерно и алогично, когда смотришь потом со стороны на свои поступки и происходящие события.
Выводы :
1. Рожать надо раньше . Младшей сейчас 10 лет, старшей 20 лет. Мне 46 лет. Я одна с ними.
Боль за перспективу жизни младшей не покидает. Старшей будет проще, возможно, но это не 💯.
2. Уверенность в отце ребенка и/ или партнере. Если нет её, то денег понадобится в разы больше, подушку финансовой безопасности готовить с молоду необходимо, а мы редко об этом думаем.
3. Пустые слова : «внимательно относится к своему здоровью!» все так же считаю пустыми. Наличие ДМС в моем случае не помогло совсем. Надо читать страховки, желательно чтобы они максимальны были, находить время на корректировку и обсуждение с работодателем или доплачивать (не сильна в этом).
4. Страхование жизни- не рабочая тема. Чаще в нашем государстве проще умереть, чем добиться чего-либо в лечении.
5. Большая часть препаратов, положенных по ОМС заменяется российскими, к сожалению. Вообще не вариант их принимать.
6. Оформлено должно быть все на одного взрослого собственника. Завещание не спасает никак. Если понадобится что-то переоформить и продать ( для получения необходимых средств на лечение, то так значительно проще все сделать и быстрее). Четко нужно понимать, что и когда можно реализовать (юридические тонкости по оформлению становятся значимыми и финансово невыгодными в самый неподходящий момент). Расчитывать лучше на адекватную помощь юридически подкованного человека, ну или все же подготовиться заранее. Никто из нас не готов к таким заболеваниям заранее, но дабы избежать потом панического непонимания происходящего с собственным организмом, все же стоит выделить несколько минут.
7. К сожалению , получение альтернативного мнения занимает времени кучу и пустота ожидания внутри изъедает. Чаще отправляют в Фед центры за консультацией, чувствуешь себя разбитой, а еще ехать надо далеко и стараться не заразиться. Иммуносупрессия существенно снижает уровень качества жизни.
8. Людей, реально готовых помочь очень мало. Фразы с готовностью приехать и помочь, только фразами и останутся. Перепады настроения болеющего терпеть желающих не находится.
9. Не сразу привыкаешь к особенностям своей прически, точнее к реакции окружающих. Сам гигантский шрам не смущает, но вот шарахающиеся люди вокруг -да, смущают.
10. Про доступность информации для обывателя или пациента, без знаний (о Пикабу в том числе) вообще печаль, надеюсь будет отдельный пост более компетентного Пикабушника. Очень жду, надо очень!
Всем здоровья! Берегите себя и любимых рядом с вами! Оказывается утро может быть совершенно непредсказуемым.
Надеюсь хватит сил собрать все в одном информационном поле, чтобы помочь людям, оказавшимся в такой же ситуации.
Как справедливо заметил мой коллега- уважаемый мной главный врач: «Жизнь уже никогда не будет прежней! Не жди от себя колоссальных изменений! Научись любить жизнь «здесь и сейчас», не строй долгосрочных перспектив!», как жаль, что принятие ситуации занимает столько времени и так печальна перспектива.