157

Нелейкоз, химиотерапия и трансплантация костного мозга

Около девяти месяцев назад я писала сюда посты о том что я попала в больницу и мне ставят диагноз "Острый лейкоз". Я была в дикой панике, скорее даже в истерике. И сейчас понимаю что те посты были крайне нелогичны с практической точки зрения. Но с другой стороны, лейкоз-это очень безутешный диагноз. Эта та болячка, про которую мы слышали в кино или в сопливых книжках, где главная героиня умирает, а её возлюбленный остаётся на этой бренной земле вспоминать о ней и грустить. И я писала не столько чтобы узнать правду, сколько утешиться. Как говорится, я сам обманываться рад. Я была рада хоть на минуту поверить что это всё ошибка и глупое недоразумение, мне нужно сожрать пару кило печени и мой гемоглобин станет нормальным.

Так как периодически люди вспоминают обо мне и спрашивают как дела, напишу-ка я пост.
Спойлер: это не лейкоз.
Рассказывать долго и на самом деле сложно, но я попытаюсь сделать это не совсем уныло и нудно.

Отвечу на один из самых популярных вопросов. Как я почувствовала что что-то не так?
В мае появилась прям адская апатия, сил не было вот вообще. Утром, независимо от принятия алкоголя, было стабильное чувство похмелья.

Затем началась головная боль, я ни разу не сталкивалась с мигренью, но подозреваю что это очень похожие ощущения. Ни одно обезболивающее не помогало, Найзы, Кеторолы, Ношпы, Парацетамолы и иже с ними я пила горстями в отчаянных попытках избавиться от боли, шума в ушах и бесконечных "басов" своего пульса. Я настолько отчётливо слышала свой пульс, что он мешал мне уснуть. Затем я заметила что мои ноги стали полностью покрыты синяками. Было ощущение что меня стабильно пиздили. Выглядела я очень грустно. Но я мыслила оптимистично, апатию я свела к тому что мне настоебенило сидеть в декрете, головная боль у меня от старого внутричерепного давления, которое было когда-то в подростковом возрасте, а синяки потому что я грацией не отличаюсь, да ещё и дитё у меня шибко шустрое.
Кое-как я допилила до участкового терапевта, который выписал мне "кафеин", Мексидол и поставил диагноз "вегето-сосудистая дистония".
Затем, я дождалась невролога с отпуска, дошла и до него. Невролог оказался сообразительней терапевта и направил сдать общий анализ крови. И та-да! На следующий день меня экстренно госпитализировали в городскую больницу с гемоглобином 46 и с 14 тромбоцитами.
Тут начались мои "хождения по мукам". Гематолога в моём городе нет совсем. Есть в Уфе, до него ехать 6 часов. Поэтому сначала меня госпитализацировали в терапию, где врач без пункции поставил диагноз "Острый лейкоз". Ощущения, когда ты слышишь что у тебя такая болячка такие себе, никому не рекомендую, 1/10. Но первая мысль "о, лейкоз, это же онкология типа в каком-то тупом романтическом кино?".
Вообще, терапия в моём городе-это удивительное место. Некомпетентность некоторых врачей просто фантастическая. Самое примечательное было то что я лежала в обычной общей палате с двумя бабулями и женщиной с пневмонией. Через недельку-другую выяснилось что это была не просто пневмония и я уехала на месяц в ковид-госпиталь с двусторонней пневмонией 36%.
После терапевтического отделения в родном городе, меня всё таки увезли на скорой в Уфу. Это был мой первый раз, когда я увидела машину скорой медицинской помощи. Красивая, блестящая и внутри всё гремит)
В Уфе я легла в Гематологию и понеслась... в первый же день без предупреждения у меня взяли стернальную пункцию. Огромной иглой без анестезии проткнули грудину и шприцов высосали костный мозг. Это не больно, но ощущения неприятные и любопытные, будто бы дементоры высасывают душу)
Так я лежала по больницам в течении полугода. Один раз оказалась даже в ковид-госпитале на месяц. Отдельно хотелось бы рассказать, но могу это сделать парой слов: срач, тараканы и вахтовики-алкаши, которые после капельниц антибиотиками бухали и приставали к пациентам.
Но расскажу обо всём в целом. Каждые две недели я переливалась гемокомпонентами. И если гемоглобин в некритических отметках "доживал" две недели, то тромбоциты падали уже к первой неделе. Ну а отсутствие лейкоцитов дарило мне фурункулы, ангины, стоматиты и прочие гадости.
В Уфе у меня взяли две трепанобиопсии и штук пять стернальных пункций. И каждый трепан был сделан просто так(один раз всё взяли, но для лаборатории мало того самого столбика косточки, а второй раз перепутали с трепаном другого пациента). Ну и стерналки при постановке моего диагноза не совсем нужны в таких количествах.
И вот, накачав меня кровью, меня отправили в Москву в НМИЦ Гематологии для постановки диагноза. Отправили, естественно, за свой счёт. Дорога, три дня проживания и анализы, которые вышли мне в 40к. Грустно. Но грустнее было от того что я привезла свои анализы костного мозга, а мне всё равно сделали и трепан, и стерналку. Я была не готова к этим процедурам, да и врач это сделал больно и по-хамски(на меня наорали потому что я мычанием выразила свою боль). Короче теперь Москва у меня ассоциируется с неприятными ощущениями и тем как я плакала в такси, а водитель кое-как выговаривая слова на русском, утешал меня.
И вот, в сентябре я получила результаты-Апластическая анемия сверхтяжёлой степени. Дело дрянь. Всё это время я активно штудировала любую инфу о болезни. Поэтому примерно представляла что меня ждёт. А ждёт меня либо Атгам, который даёт неплохую такую реакцию и есть вероятность что он поможет(или не поможет) и даст не полное выздоровление, а всего лишь ремиссию на неизвестный срок. И хрен знает когда случится рецидив и возможно ли будет провести ещё один вариант лечения-пересадку костного мозга. Сначала я испугалась пересадки, но почитав информацию, поняла что это лучший вариант для меня. Не буду углубляться в подробности, но мы с родной сестрой сдали анализы HLA-типирование и мы совместимы на 100%. Это достаточно редкий случай, у нас даже группа крови одинаковая. И это огромное везение.
В общем, 10 декабря 2020 года я отметила свой второй день Рождения. В виду большого количества переливаний гемо-компонентов, был выбран не самый приятный режим кондиционирования, но об этом чуть позже.
Тут я думаю, стоит рассказать про пересадку в целом. В общем за 7 дней до самой пересадки проводят режим кондиционирования. Подключают центральный венозный катетер и всё, твоим самым лучшим другом становится каталка с капельницами. Ты подключаешься к капельницам на 23 часа в сутки. На час отключают чтобы ты сходил в душ. И согласно режиму, выбранному на консилиуме, тебе капают химию и дополнительный препараты. В моём случае это был фторурацил, атгам, циклоспорин, метотрексат, ну и электролиты, очень много физраствора, иногда противорвотные и всякие демидролы. Я посчитала, в среднем в меня "заливали" около 5 литров. Наверное мои почки никогда так не работали. И ещё я пила таблетки бусульфан, это "сухая" химия, по 28 таблеток четыре раза в день. Плюс противомикробные, противовирусные, омез и ещё всякие дополнительные таблетки. Это всё делалось потому что нужно было ввести меня в состояние глубокой цитопении, то есть все мои показатели крови должны были упасть до минимума. Мои 70 переливаний крови-это риск отторжения костного мозга. Поэтому добавили сухую химию. Если бы мне поставили диагноз сразу, без путаниц и прочего, я могла бы избежать такой химии. Это обидно, на самом деле. Но кондиционирование я прошла без особых проблем, мне отлично помогали противорвотные, мой организм привык к низким показателям крови и в целом я оказалась достаточно выносливой. У меня не было мукозита, геморрагического цистита и прочих жутких неприятностей. День 0(так называют день трансплантации) прошёл скучно и единственное что его скрасило-это был заветный пакетик с донорским костным мозгом и чудесный трансфузиолог. Сама трансплантация прошла меньше чем за час. Никаких ощущений, кроме волнения не было. Хотелось заплакать, хоть я и не сентиментальна. Удивительные ощущения благодарности сестре, случаю и вообще возможностям медицины. Трансфузиолог очень здорово меня успокоила, рассказала о том как мне повезло и что за такого донора можно заплатить и 6млн. Это она к тому что за зарубежного донора платят примерно 3млн, то есть за подготовку донорского материала, перевозку и прочее.
На 20 день меня выписали со СВОИМИ не перелитыми тромбоцитами и химеризмом 90-97%. Это значит что приживление нового костного мозга считается высоким.
Раз в неделю я сдавала кровь в поликлинике для пациентов НИИ Догит им Р.Горбачёвой. Ну и страдала от безделья и желания поесть свежих овощей.
Сейчас я дома. У меня +76 день после трансплантации. Анализы крови чуть скачут, но в целом они почти как у здорового человека. Я обрастаю волосами, но по прежнему очень быстро утомляюсь. Сижу на низкомикробной диете, мне можно только термически обработанные продукты, из сырого можно только яблоко, грушу и огурец. На +100 день поеду в Санкт-Петербург на проверку. Пью циклоспорин, антибиотики и противовирусные. И буду всё это пить как минимум год.

Вот примерно и всё. Пока вся эта история с болячками не окончена, но начало уже положено. Если будут вопросы, с радостью на них отвечу. Прошу прощения за возможные ошибки, честно говоря, после химии прям чувствую как
стало тяжело думать, воспринимать информацию и выражаться более-менее адекватно)

История болезни

1.8K постов2.4K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

Подробнее
Лучшие посты за сегодня
5923

Ван Фуюй приговорен к смертной казни

Ван Фуюй приговорен к смертной казни Суд, Китай, Казнь, Смертная казнь, Коррупция
5872

Национальность

5583

Итальянские партизаны

Итальянские партизаны Владимир Соловьев, Twitter, Италия, Политика, Юмор, Скриншот, Семья
Показать полностью 1
5263

Действительно

Действительно Отношения, Девушки, Смекалка, Картинка с текстом, Юмор, Мужчины, Повтор, Пьяные
4532

Джереми Толерантный

Джереми Толерантный Джереми кларксон, ЛГБТ, Картинка с текстом, Перевод, Повтор, Гомофобия, Лесбиянки
Показать полностью 1
4306

Не занимайтесь самолечением или нет?

Не занимайтесь самолечением или нет? Операция, История болезни, Эндокринология, Больница, Сила воли, Длиннопост
Не занимайтесь самолечением или нет? Операция, История болезни, Эндокринология, Больница, Сила воли, Длиннопост
Не занимайтесь самолечением или нет? Операция, История болезни, Эндокринология, Больница, Сила воли, Длиннопост
Показать полностью 3
4207

Всё, чтo нужно знать oб этиx фото — этo высота кaблукa Эмилии Kлapк

Всё, чтo нужно знать oб этиx фото — этo высота кaблукa Эмилии Kлapк Игра престолов, Рост, Эмилия Кларк, Длиннопост, Гвендолин Кристи, Актеры и актрисы, Туфли на высоких каблуках, Декольте
Всё, чтo нужно знать oб этиx фото — этo высота кaблукa Эмилии Kлapк Игра престолов, Рост, Эмилия Кларк, Длиннопост, Гвендолин Кристи, Актеры и актрисы, Туфли на высоких каблуках, Декольте
Всё, чтo нужно знать oб этиx фото — этo высота кaблукa Эмилии Kлapк Игра престолов, Рост, Эмилия Кларк, Длиннопост, Гвендолин Кристи, Актеры и актрисы, Туфли на высоких каблуках, Декольте
Показать полностью 3
4119

Волшебный любовный многоугольник

Волшебный любовный многоугольник Гарри Поттер, Рон Уизли, Невилл Долгопупс, Гермиона, Драко Малфой, Картинка с текстом, Перевел сам, Актеры и актрисы
Показать полностью 1
4010

Историческое возбуждение

Историческое возбуждение Комментарии на Пикабу, История, Экономия, Вода, Юмор
3723

Топ комментариев Минус 50

Топ комментариев Минус 50 Предложения по Пикабу, Рейтинг, Минусы
3491

Сила огня

Сила огня
3431

Армия

3368

Квартирный ответ

Квартирный ответ Черный юмор, Юмор, Старушка, Море, Утопление, Квартирный вопрос
Показать полностью 1
3361

Старые байки или такая разная стабильность

Старые байки или такая разная стабильность США, Россия, Комментарии, Комментарии на Пикабу, Президент, Доллары, Политика, Стабильность, Длиннопост
Старые байки или такая разная стабильность США, Россия, Комментарии, Комментарии на Пикабу, Президент, Доллары, Политика, Стабильность, Длиннопост
Старые байки или такая разная стабильность США, Россия, Комментарии, Комментарии на Пикабу, Президент, Доллары, Политика, Стабильность, Длиннопост
Показать полностью 1
3350

Неплохо для семи лет

Неплохо для семи лет Дети, Арбуз, Twitter, Скриншот
3195

Девочки они такие

2987

Приметы работают

Приметы работают
2913

Бедная мышка

Бедная мышка Картинка с текстом, Мемы
Показать полностью 1
2870

Хитрый маркетолог

Хитрый маркетолог Скриншот, Twitter, Tinder, Маркетологи
Показать полностью 1
2709

Профессиональная жалобщица

Профессиональная жалобщица
Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: