Простите за задержку обещанного продолжения. Во-первых я работаю посменно по 12 часов(я барбер, стригу мужицкие бороды и головы). Во-вторых мне, честно говоря, тяжело писать обо всём. Не то чтобы я сильно переживала за случившееся(было и было, чо бубнить то?). Просто как-то муторно обо всём этом думать. Рассказывая об этом не переживаю все эти события заново, я это уже пережила несколько раз, отрефлексировала всё. Просто… ну бывает же такое что ты часто думаешь об одной и той же истории и она просто приедается и становится какой-то скучной, неинтересной. Вот и у меня так.
Но да ладно, если начала рассказывать, то надо продолжать.
Итак, все обследования перед госпитализацией на ткм пройдены, все документы подготовлены, сестра берёт больничный и мы вылетаем в Санкт-Петербург. Перед поездкой прошла заочная консультация о предстоящей трансплантации(с питерским гематологом мы общались по электронной почте). Вообще, трансплантацией должна была пройти 10 ноября, но из-за очередной ангины я не смогла приехать и трансплантацию перенесли на декабрь. Вот тут был большой риск не успеть «отхватить» квоту на всё это мероприятие. Но каким-то чудом удалось попасть в Питер в декабре. Заранее я заполнила договор и отправила направление на ткм благотворительному фонду Адвита. Отдельно хочу рассказать об этом фонде. Честно скажу, я впервые столкнулась с благотворительными фондами, я вообще никогда не думала о благотворительности и обо всём вот этом.
Фонд Адвита помогает не только взрослым пациентам, но и детям с гематологическими, онкогемвтологичечкими и иммунологическими заболеваниями, которые лечатся в Санкт-Петербурге. И поддерживает крупные онкологические центры, например НИИ им. Р.М. Горбачёвой. Большинство подопечных взрослые и это один из немногих фондов, которые помогают пациентам старше 18лет.
Этот фонд помогает пациентам оплатить активацию донора. Когда у пациента нет родственного донора, приходится платить. Суммы разные, от 100тыс до 3млн(это мои наблюдения). Если донор из российского регистра, то платить нужно меньше, если зарубежный, то соответственно он обходится дороже. Не потому что есть разница в качестве трансплантата, а потому что этот трансплантат нужно собрать, перевезти и подготовить и всё это стоит денег.
Благотворительный фонд Адвита также помогает приобрести препараты и самим пациентам, и в Горбачёвку.ю(чтобы в больно не было перебоев с лечением, ибо отсутствие обычного Ацикловира для пациентов после ткм может быть смертельным).
А ещё этот фонд помогает иногородним пациентам и донорам с жильём. Так случается что пациенты вынуждены жить в СПб от пары месяцев до года. Плюс ещё мы даже после ткм приезжаем на обследование сначала раз в три месяца, затем раз в полгода, а далее раз в год. Пациенты после ткм не могут передвигаться общественным транспортом(риск заражения) и поэтому нужно проживать рядом с больницей. У фонда есть в собственности всего одна квартира, а остальные 19 фонд снимает у обычных людей. Квартиры чаще всего трёх-четырекомнатные(других я не встречала, но может быть и есть квартиры с меньшим количеством комнат). Вообще, в «адвитовскую» квартиру не всегда можно попасть, в приоритете пациенты «ткмщики», затем те, у кого длительное лечение, затем те, кто приезжает на проверку. Поэтому иногда может не хватить места(хотя у меня такого не было). Адвитовские квартиры-это не просто квартиры, в которых можно снять комнату или койко-место, это максимально комфортные для пациентов условия. Во-первых в этих квартирах вы не найдёте старых диванов или кроватей. Это опасно для пациентов с иммунодефицитом, поэтому фонд закупает новые ортопедические основания и матрасы. Во-вторых там есть свои правила и порядки. Чистота-залог здоровья. Это знает каждый ткмщик. Поэтому каждый из жильцов обязан соблюдать порядок. И это не только помыть посуду за собой и вымыть пол раз в неделю. Это ежедневная уборка. Иногда специальными чистящими средствами, пригодными для таких сложных пациентов. Например для людям с иммунодефицитом нельзя мыть посудой обычной губкой для мытья посудой. Исключительно одноразовыми салфетками и специальным средством для мытья посуды.
А ещё в этих фондах я познакомилась с разными людьми. Но об этом позже.
Мы с сестрой прилетели и заселившись в квартиру завалились спать. Проснулись, собрались и ушли в больницу. В больнице мы открыли историю болезни, познакомились с моим лечащим врачом. Ирина Константиновна. Обожаю её! Невероятный специалист и просто хороший человек. Получили направления на очередные обследования и консультации у разных специалистов. Невролог, гинеколог(который кстати офигел от того что мне в Уфе прописали мои противозачаточные пить аж по 2 таблетки), лор(который офигел от качества рентгеновского снимка неинформативно настолько, насколько это возможно), челюстно-лицевого(стоматолога) и может быть был ещё кто-то, я не помню. Далее у нас был консилиум с врачами Горбачёвки и с самим Александром Дмитриевичем Кулагиным(один из лучших гематологов России и директор НИИ). Вот с ним я хотела познакомиться. Я читала его исследования об апластической анемии. Александр Дмитриевич по беседе с нами задал вопрос «А вы медицинские работники?». Сестра да, моя сестра фельдшер по первому образованию и стоматолог-хирург по второму. А я просто очень дотошный пациент, который гуглил и искал всю информацию о болячке. Назначили «нулевой день»-дату трансплантации. 10 декабря 2020 года. А ещё мне сказали что у таких пациентов как я есть три варианта кондиционирования(лайт, средненькая и прям по харду). Кондиционирование-это химиотерапия. Чтобы «заселить» новый костный мозг нужно «удалить» старый. А как это сделать? Выжечь старьё ударной дозой химии. Лайт-режим я проебала. У меня слишком много переливаний компонентов крови(около 57 и цифра неточная, ибо в выписках почему-то нет точных данных о переливаниях)и это может дать осложнения на приживление. Если бы не было столько косяков при постановке диагноза, мне бы сделали самую лёгкую химию, но получилось как получилось. Хард-кондиционирование мне не подходит, ибо я молодая и вообще «мне ещё рожать», хотя я решила остановиться на одном ребёнке(мне роды не понравились, 10/10 не рекомендую). Поэтому будем делать средненькую. Окей.
На консилиуме меня предупредили что нужно сбрить «шикарную шевелюру» перед госпитализацией. Волосы всё равно выпадут. Надо, так надо. И мы с сестрой пошли покупать необходимые лекарства, пластыри для катетера и шапочку для лысой головы. Ну и побриться в первую попавшуюся парикмахерскую забежали. И моя стрижка-это отдельная история)
У меня красивые волосы. И это не хвастовство, так как у меня в целом не самая высокая самооценка и отличнейшая самокритика. Мои волосы красивого темного цвета, они блестящие, густые(даже слишком), идеально прямые, не секутся и всякое такое. Именно по этой причине моя мама до 16 запрещала мне стричь их. И это принесло мне много трудностей. Ведь мало иметь красивые от природы волосы, за ними надо ухаживать(мыть, мазать бальзамами и масками и будучи школьницей мне нужно было их заплетать). Короче, несмотря на всю их красоту, я свои волосы не шибко любила и не тряслась над ними. И в 16 я первый раз постриглась и сделала скрытое окрашивание любимой мной тоникой. В самый красный цвет. Ну и тут Остапа понесло. Я красила волосы в синий, в фиолетовый, в серо-буро-малиновый(у всех бывают неудачные эксперименты), потом я их стригла как только могла и несколько месяцев я даже выбривала висок. Короче самовыражалась как могла. На момент болезни я впервые отрастила длинные волосы своего цвета. А на момент поездки в СПб я уже отстригла их покороче ибо они сыпались. Пришли мы, значитс, с сестрой в первую попавшуюся парикмахерскую и я сказала администратору что мне нужен мастер. Она сказала что все женские мастера заняты. Ну заняты женские, значит давайте мужского, мне налысо надо. Админ сделала вот так О_о и сказала «окей». Пришёл мужской мастер. Мужчина средних лет то ли грузин, то от армянин(уж извините плохо помню как он выглядел). И он был прекрасен. Не то чтобы я была довольна этой стрижкой(всё таки налысо бриться мне не очень понравилось), но он был супер тактичен. Я уже писала что для меня лысая голова-это был знак начала долгожданного лечения. Я вообще, к этому относилась легко(хотя, конечно, мне претила мысль о лысине). Ну и вообще, лучше быть лысой, но здоровой. Поэтому я с максимальным позитивом пиздела в кресле о своей лысине и о лечении. А парикмахер пытался меня успокаивать мол «у вас ровный череп и вам идёт» и «так даже стильно и вон, кто-то даже специально бреется». Мне было весело, а сестра распереживалась и раза три выходила на улицу перевести дух. Вощм, вышла я из парикмахерской как девочка-скинхед из песни Нойза. Она Губайдуллина Зульфия и я типа того, только Гузель)
На следующий день сестра приготовила мне «прощальный завтрак». Это я его про себя так назвала. Ибо я знала что либо я там помру, либо после ткм ещё долго не смогу есть нормально. Глазунья, бекон, тосты с авокадо и сыром и кофе. Набор запрещенки)
Поела, собрала вещички и мы поехали «сдаваться» в больницу.
В больнице я тупила и чуть не пробралась в уличной одежде(верхнюю одежду и обувь сдала на хранение) в стерильный блок. Благо остановили неразумную меня)
Заселилась в палату и пошла ставить центральный катетер. Его ставить было немножко страшно. Мне накрыли голову простынкой(и это давало возможность ещё чуть-чуть занервничать), сказали не болтать и не глотать слюни(ну чтобы вообще не шевелиться) и начали что-то там делать. Когда всё сделали, я сделала пару комплиментов медсестре(у неё были красивые татуировки) и зачем-то рассказала врачу про Сибай. У меня бывают порывы болтать без умолку, хотя чаще всего я тот ещё молчун.
В палате я познакомилась с соседкой. Она лежала уже месяца два и никак не могла побороть то ли Эпштейн Бар, то ли что-то ещё, разыгравшееся на фоне лейкопении. А ещё у неё был мукозит. Эта хрень бывает у всех. Вот это как стоматит, но величиной с полость рта(а иногда он ещё и на весь пищевод бывает). Хрень не даёт есть, спать, болит так сильно, что часто назначают наркотические обезболивающие препараты. Проходит сама по себе как только начинают расти лейкоциты. А ещё у неё, бедолаги, постоянно центральные забивались катетеры и попытки вставить катетер в шею не увенчались успехом и ей поставили паховый катетер. Поэтому она ходила без штанов(ну по палате не расходишься, по сути она лежала в постели в трусах). За что извинялась. Ну мы люди понятливые, я уверила её что меня человеком в трусах не смутить и не напугать и вообще, мы тут лечимся. Так что удобно в трусах и ладно, нечего переживать. Она из Иркутска. У неё двое детей, дочь и сын. И сыну около 1,5 лет. Муж приехал вместе с ней, нашёл в Питере подработку, дети с бабушкой. Так многие живут. Куда деваться?
Пришёл лечащий врач. Молодая женщина. Честно говоря имя не помню. Поговорили, я твёрдо дала понять что риски знаю. Подписала пару бумажек. К вечеру медсестра уже принесла бутылочки с физ.раствором для меня. Место катетера к тому времени неприятно зудело. Всё таки там рана и пара стежков, которые держали катетер.
А ещё меня познакомили с Георгием. Это такая огромная стойка для капельниц, с которой мы очень плотно познакомились.
Начался отсчёт дней, -7, -6, -5 и т.д.
И начинаем капельницы. Не отрываясь на сон, в меня всё время что-то заливали. Дали огромное количество таблеток. Наказали считать сколько я выпила и сколько из меня вышло. Писала в мерный стакан. Три раза в день мерила давление. Всё тщательно записывала.
Началась химия. Сначала «жидкая». Флюдарабин. Мой организм принял это дело нормально. Пару раз тошнило, но меня спасли противорвотные. Затем Бусульфан. «Сухая» химия. Пила его строго по часам, по два бутылёчка. Гадость. Запивала киселём(с разрешения врача). Вот тогда да, блевать хотелось нон-стоп.
И «шлифанули» всё это дело парами дней с Атгамом. Вот тут мой организм сказал «хватит это терпеть» и выдал аллергическую реакцию. Даже у меня, человека с типичными азиатскими глазами, глаза стали уже. А лицо пухлее и краснее. Врач сказал «терпи, отменять не будем». Началась задержка жидкости. Пальцы раздувало так сильно, что казалось я похожа на чувака из рекламы Мишлен. Я боялась что я реально лопну. У меня была стойкая ассоциация с Мардж Дурслей, которую Гарри Поттер со злости надул. Решено было ставить Лазикс. Вот тут по моей глупости(пару раз пила фуросемид и каждый раз была такая реакция, но я почему-то не связала эти случаи и поэтому не сказала врачу об этом)у меня были очень неприятные побочки в виду индивидуальной непереносимости препарата. Ненавижу это чувство и его сложно описать. Начинается адская тревога, аритмия, тремор, паника и какая-то спутанность. Я сдала уйму анализов, все показатели были в норме(в своей норме для того случая).
Кое-как я перетерпела всё это. Каждый день я была с «Георгием», даже спала привязанной к нему, меня отключали на целый час чтобы я могла помыться и переодеться и подключали снова. Атгам ставили с помощью инфузомата и он меня откровенно бесил, спать не давал, пищал и его нужно было ставить на зарядку. Мы ждали когда мои показатели крови начнут падать. И гемоглобин, тромбоциты и лейкоциты падали отлично, а вот нейтрофилы никак не хотели уходить.
Но вот, -1 день и мне говорят что завтра будет тот самый «нулевой день». День трансплантации. Сестра за день до заветного дня пошла в больницу(жаль что в другой блок, я бы очень хотела её увидеть и поддержать даже через стекло). У неё взяли трансплантат и подготовили его для ткм.
В день 0 пришла трансфузиолог. Чудесная женщина. Принесла красивый пакетик с костным мозгом, мне его подключили. Этот пакетик и а вид ничем не отличался от тех пакетов с кровью, которые мне капали. Но я то знала что это. Поэтому я расчувствовалась. Хотелось плакать. Были смешанные чувства. Было радостно, волнительно, страшно, жаль себя, жаль сестру, маму и мою дочь. Но всё таки было больше радостно. Трансфузиолог сидела рядом, отмерила моё давление и пульс, спрашивала про самочувствие и успокаивала меня, отвечая на все медицинские вопросы о трансплантации. Прекрасная женщина. Ирина Ивановна, вроде её именно так и звали.
Трансплантация закончилась, меня попросили показать медсестре мочу после трансплантации(я отправила фотку мерного стакана в ватсапп медсестры). И началось ожидание. После ткм мне капали Метотрексат, ещё один день Атгам и Циклоспорин. Профилактика РТПХ и отторжения.
Вообще, нужно рассказать что такое РТПХ. Реакция Трансплантат Против Хозяина. Новый костный мозг, попадая в организм, может подумать что вокруг все чужое и опасное для его жизни и может начать атаковать организм нового хозяина. Чаще «бьет» по глазам, слизистым, почкам, коже, лёгким. Ну вообще, бьет и вредит всему. Сыпи, волдыри, язвы, тошнота, рвота, диарея(даже с кровью), боли, желтуха, нарушение работы печени(иногда и повышение билирубина и такие пациенты могут быть желтенькими как лимончики). Ртпх бывает острой и хронической. Лечится трудно. Особенно хроническая. Бывает у многих пациентов. Меня это, к счастью, не коснулось(хотя я честно ждала и искала в себе признаки ртпх).
После трансплантации у меня случился приступ цистита. Оно и понятно, иммунитет угнетён химией(а потом ещё и метотрексатом и циклоспорином, которые являются иммуносупрессией), что-то, сидевшее во мне и сдерживающееся иммунитетом, обострилось. Так как и тромбоцитов у меня было мало, началось и небольшое кровотечении. Пару раз пописала кровью(ну с кем не бывает).
Дни шли. Сначала +1 день, затем +2 и так далее. Ждём новые клетки крови. На день +7 или +8 пошли первые нейтрофилы. 0,008 нейтрофилов вроде. Радовалась им как дитё)
Затем как-то резко мой организм выдал сначала 20 тромбоцитов(своих! не залитых из донорских пакетов!!!), а потом и все 70! СЕМЬДЕСЯТ! МОИХ! Гемоглобин рос вяло, но рос стабильно. В это время мои волосы успели отрасти до колючего ёжика. А затем они начали выпадать. Я была похожа на шубу, которую пожрала моль. Волосы у лба я выдёргивала. Бесили. Поэтому мой «лоб» растянулся до затылка. Было смешно)
В это время сестра восстановилась и уехала домой. Ей нужно было работать. Моя мама приехала чтобы помочь мне. Дочь пришлось оставить с моим папой. Зря может быть я об это эм говорю, мне всё таки всегда за это было стыдно. Но если я вам рассказываю о своих маточных кровотечениях и о том как я писала кровью, то чего это скрывать? Мой папа алкоголик. Не буйный, тихий пьяница. Сколько себя помню, всегда пил. А мама не разводилась. И его жаль, и детям нужен отец(ну да, ну да). Иногда он не пил, но держался недолго. Представляете мой уровень тревоги за ребёнка? Ей два года и я оставила её на самого ненадёжного человека. Нет, мой отец не такой отвратительный человек. Это болезнь. Он всегда был добрым. Он научил меня многому. Он безмерно любит свою внучку. Он может выпить перед сном и лечь спать. Но всё же. Сестра жила и работала в соседнем городе, поэтому могла приезжать к моей дочери два-три раза в неделю. Это успокаивало. В один день я надела шапочку(я всегда говорила по видеосвязи с дочкой в шапке, боялась напугать её), решила позвонить отцу. А у него язык заплетается и камеру на себя не наводит. Пил. Днём. Понятно. Пришлось подключать мою тётю, родную сестру моей мамы. Она стала водить мою дочь в садик и забирать к себе. Представьте что думала малышка! Мама уехала, уехала и бабушка, и тетя, дедушка не появляется(он вообще ушёл в запой). Потом, когда я восстановилась, тетя рассказала что Алиска, так зовут мою дочь, ночью не могла уснуть, расспрашивала где мама и не плакала, просто смотрела в стену и это пугало ещё больше. Не так давно дочь сказала что думала тогда что все её бросили. Хотя я старалась всегда говорить с ней по видеосвязи и покупала подарочки, заказывая на маркетплейсах. Но меня то не было рядом, что ей это общение по телефону? И это событие отразилось на ней. Она до сих пор тревожный ребёнок, постоянно переживает, и одно время заикалась(принимали Фенибут и поддерживали строгий режим дня и сна и удалось избавиться от этого).
Несмотря на всё это, я старалась отключать эмоции. Я ждала. Мне нельзя было нервничать. Не сейчас. Моя задача-выздороветь и быстрее поехать домой. Клеточки крови росли и на +20 день меня выписали. 30 декабря я приехала «домой», в адвитовскую квартиру. Новый год мы отпраздновали с мамой и с соседями по квартире. Соседями оказались приятная пара. У неё такой же диагноз, плюс я видела её посты в инсте. Только ей не повезло. Родственного донора нет, поэтому она прошла три курса Атгам, которые ей не помогли. Нашли неродственного донора. Зарубежом. Один единственный. Сделали ткм и трансплантат не прижился. Поэтому экстренно сделали ткм от матери(с матерью совместимость 50%). Мукозит был, на морфие была, затем ртпх всего. И лёгких, и кожи, и слизистых, и жкт. Год ела только варенные кабачки(ничего нельзя было), постоянно была в реанимациях, к выписке она не могла ходить, училась заново. Её сына даже привозили попрощаться с матерью. Но она выкарабкалась. До сих пор мучает ртпх. У неё уникальный для России случай. Таких сложных случаев даже в мире по пальцам пересчитать.
После выписки из больницы мы с мамой поехали в торговый центр. Я не влезала в старые джинсы. Там я увидела людей вокруг. Красивых и здоровых. Я тогда первый раз расплакалась из-за внешнего вида. Я лысая, толстая, отёкшая, с серым от химии лицом, на лице два шрама от фурункулов, которые Бусульфан «окрасил» коричневым.
Новый год отмечали дома, я на низкомикробной диете, никаких фруктов и овощей, никаких майонезных салатиков. Всё запечённое и варенное. Мне тогда разрешили банан. Сырой! Затем разрешили маленький кусочек чищенного и ошпаренного яблока. Оно оказалось не таким вкусным как я представляла)
Примерно к 10 январю мы с мамой решили что ей нужно ехать домой. Я шустра, я быстро восстанавливаюсь, лучше она будет следить за Алисой. А я потерплю. И мама улетела домой. Однажды я даже хулиганила, мои соседи по квартире пригласили меня в кафе и я там съела суп(по моей диете мне нельзя еду, приготовленную в общепите) и выпила морс. Мне было так хорошо от ощущения себя почти нормальной, что было ощущение будто бы я была пьяна).
Показатели крови росли, а ртпх не беспокоило. Я гордилась этим и честно хвасталась маме и сестре)
А потом мне развешили огурец! Сырой! Это стало моим любимым блюдом. Соседи по квартире смеялись над моим выражением лица когда я ела этот огурец. Он был восхитителен! Я его его на завтрак, обед и ужин! Пища богов, не иначе!
До февраля я приходила в больницу раз в неделю на обследование, сдавала кровь, узи, трепан. Приживление было ранним. Это огромный риск развития Ртпх. Сдавала анализ на химеризм, 97% костного мозга донорский. Это отличный результат. Дело в том что 100% приживления не может быть, максимум 99%. Остатки старого костного мозга так или иначе остаются. И в феврале меня отправили домой с условием соблюдать диету, носить маску всегда и везде, мыть руки и пользоваться кремом с Spf. Ну и не забывать сдавать анализы и принимать лекарства. Циклоспорин, ацикловир, фолиевую кислоту, омегу, омепразол и кальцемин и вводить иммуноглобулин человеческий. Вот с Циклоспорином была беда. По совету лечащего врача, я отправила все документы в родной город дабы мне успели заказать его. Без него у меня могло бы быть отторжение и ртпх. Не принимать его не вариант. Но естественно, там тупо забыли отправить заявку. Я 86 раз! Восемьдесят шесть раз(за день!) позвонила в Минздрав Башкирии чтобы добиться этих препаратов. Отправила маму в поликлинику к главврачу чтобы написать жалобу потому что этот препарат не заказали, а без него я ну никак не могу.
Вообще, я так и не рассказала обо всех приключениях в поликлинике родного города. Было много всего. Тот случай, когда я пришла на первый приём к терапевту, который не выписал даже направление на общий анализ крови-это начало(потом в поликлинике появилась ещё одна карточка, в которой написано что мне якобы давали направление на анализы), было такое что мне приходили чужие анализы крови(и не один раз), было такое что я объясняла что мне нельзя сдавать кровь из пальца и меня обвиняли в том что я неженка и вообще выдумываю, было такое что я объясняла медсёстрам, которые брали кровь что у меня апластическая анемия, но они говорили «у всех анемия, ты чо особенная чтоле?!». Однажды (до ткм) ко мне даже приходили домой чтобы взять кровь. Но это было жаркое лето, бедного медбрата отправили ко мне пешком(до больницы идти полчаса), он не взял с собой ни жгут, ни стерильные перчатки(благо у меня были) и отказывался мыть руки перед процедуры(но всё таки помыл). Кровь у меня он взять так и не смог(выдавил малюсенькую капельку) и пошёл с этой пробиркой в жару(я, конечно, понимаю что сейчас пробирки специальные, которые не дают крови сворачиваться, но блин, он понёс эту несчастную каплю крови в рюкзаке в жару). На следующий день я поехала за результатом анализа и он меня очень удивил. Идеальный результат. Казалось что это анализы здорового человека, а следовательно это не мой анализ крови(у меня просто не могло быть нормальное количество тромбоцитов, гемоглобина и лейкоцитов). Было и такое что мне тупо не давали направление в гематологию. Приходилось всё решать через заведующую. Было такое что я, приехав в приёмный покой, говорила «у меня болячка, сейчас у меня высокая температура, мне ночью ехать в Уфу в гематологию, чо делать?» и они не знали что делать и в лучшем случае мы вместе, основываясь на мои выписки, решали как быть и как безопасно сбить температуру. Пару раз в приёмнике я сталкивалась с очень уважаемой в силу возраста, терапевтом. Она в деменции(и я её не оскорбляю). Она серьезно больна. Ей очень много лет. И может когда-то она была хорошим врачом, но сейчас ей очень сложно работать, ибо она не всегда понимает где она находится. Медсестры вздыхали и говорили «ты лучше неё знаешь что с тобой, нет смысла её звать» и я их прекрасно понимаю. Заведующая поликлиникой говорила мне «shmebulock.jpg, ты же понимаешь, у нас сейчас ковид, врачи либо умирают, либо увольняются, поэтому вот такие кадры ещё работают».
В общем, почти одолев свою болячку, мне пришлось бороться с херовой системой. И это выматывало. Я плакала от бессилия. У меня были панические атаки после разговоров о том что мне нужны препараты, которые я не могу просто взять и купить в аптеке(дорого и под заказ).
Пожаловалась я Ирине Константиновне(гематолог в Горбачевке) на отсутствие препаратов и она велела мне идти к старшей медсестре с запиской. Мне дали запас циклоспорина, у которого вот-вот истечёт срок годности. Этого мне должно было хватить на месяц. Потом как-то нужно было оформлять по месту жительства. К слову, циклоспорин относится к списку ЖНВЛП(жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты). Без него реально никак.
Я уехала домой и должна была приехать на +100 день после ткм.
На фото я в день госпитализации рядом с кавалером-Георгием(косплею Ванпанчмена, Вина Дизеля и Лысого из Браззерс)
И в день выписки с моей мамочкой.

Итак. Я отоспалась, мы с дочкой успешно прогуливаем детский сад уже второй день, но я ни о чём не жалею. Пишу продолжение поста.
Пришёл ответ на очередную стерналку. Бластов нет. Значит не лейкоз. Я искренне радовалась этому, но ужасно боялась что это будет Миелодиспластический синдром. Это предлейкоз. Коварный диагноз. Я уже начала штудировать информацию о лейкозе, о мдс, об аплистической анемии и о протоколах лечения.
Но и я, и мой врач на тот момент, пропустили важную и простую деталь. Месячные. Простые, блять, месячные, которые есть у всех женщин для меня были огромным риском. Потому что при низких тромбоцитах есть риск развития кровотечения. И это кровотечение открылось. У меня три недели шли месячные. Три! И были не просто обычные, как у всех женщин, а такие, что, простите, послеоперационная прокладка наполнялась за час. Я пила кровоостанавливающие, мне кололи кровоостанавливающие в вену, но остановить кровотечение мы не могли. Поэтому бывший муж озадачился поиском самых мощных прокладок и поехала их искать и закупать пакетами. По утрам мне приносили пакетики с кровью и тромбоцитами, к вечеру всё перелитое уже уходило и на следующее утро мне снова капали переливашки. Запросили консультацию гинеколога. Он пришёл в палату, выписал противозачаточные. Чтобы они действовали наверняка, наказал пить по две штуки(а вот так с этими таблетками, оказывается, делать было нельзя). Затем, в выходном день у меня начались схваткообразные боли. Я рожала, я знаю что такое схватки и мне это ещё тогда не понравилось. А теперь боль была точь в точь такая
В РКБ у меня поменялся лечащий врач, им стала та самая новая заведующая отделением. Называла меня «зайчиком», дала свой номер для связи и общалась со мной даже в выходные.
Ну вот, эти схватки были такими сильными, что я металась по кровати. Дежурный врач вколола мне ношпу и ушла. Стало легче. Но потом я неплохо так получила нагоняя от лечащего, врача, который сказал что в этот раз обошлось, но в другой раз у меня может выгнить половина жёппы(это почти цитата) из-за обычной внутримышечной инъекции. В общем всеми силами кровотечение остановили, боли прекратились, а я начала пить противозачаточные таблетки без перерыва. Чтобы этих самых месячных не было.
Сейчас я уже не вспомню, сколько раз и когда, но раз в месяц-полтора у меня начиналась ангина. Жуткая ангина. Температура повышалась очень резко, поэтому меня всегда знобило. А ещё мне не помогал ни один антибиотик, кроме Меропенема(в его в отделении было тяжело найти). Поэтому мой лечащий врач договаривалась с другими отделениями чтобы они «одолжили»заветный препарат.
Это очень осложняло затянувшуюся постановку диагноза.
Пришёл результат первого трепана. И… «недостаточно биоматериала». Надо снова сдавать. Я сдала трепан(и было даже терпимо). И на всякий случай снова сдала стерналку(хотя это не то обследование, которое хочется сдавать на всякий случай. Бластов нет. Я ждала трепан и между этими делами жутко болела. То ангина, то стоматиты, то сопли, то ещё что-нибудь. Про стоматиты я могу рассказать многое. Мои стоматиты герпетические. У меня ни разу в жизни не вылезала «простуда» на губах, а вот стоматиты на низких лейкоцитах постоянно. Огромные и болючие. Я даже покупала лидокаин чтобы полоскать им рот. Больно было не только есть, но и говорить. Однажды стоматит вылез даже на языке и моя соседка по палате была уверена что я шепелявлю сама по себе.
А ещё на низких тромбоцитах я была в крапинку. Из-за крайне низких тромбоцитов на теле появлялись петехии-маленькие кровоизлияния в кожу. Стоило почесаться и я вся была в синяках будто бы меня избивали.
А ещё мне пришлось постричь волосы. Они жутко сыпались и медсестры шутили что по следу волос можно отследить мои передвижения по больнице.
Всеми правдами я дождалась трепан. Миелодиспластический синдром. Жопа. Лечащий врач усомнился. Сказал что клиническая картина похожа на апластическую анемию и на мдс это не похоже. Поэтому она дала мне направление на обследование в ГНЦ в Москву.
В Москву я летела своим ходом. Дожидаться льготного проезда было некогда.
В столицу я поехала с бывшим мужем. Просто моя мама тогда следила за моей дочкой, сестра работала, а ехать одной было страшно. В Москве мы заселились в гостиницу и я поехала в ГНЦ. Приняла меня странноватая женщина. От неё неприятно пахло и она была очень груба. Очень. Но в отзывах писали что она отличный диагност, поэтому я терпела всё. Терпела её крики на меня, когда я сказала что при очередном трепане и стерналке(делали за раз и из подвздошной кости) было больно, терпела многочасовые очереди к ней. Я приходила туда утром и уходила в пять часов вечера. И всё это время сидела в очередях.
У меня взяли необходимые анализы, я оплатила часть из них и поехала домой. Результаты должны были придти на почту. Дома было хорошо. Я отдыхала и наслаждалась обычной жизнью. С радостью готовила, мыла посуду и воспитывала дочь.
Отдых от больничных будней длился в среднем 7 дней. В потом мне становилось очень плохо и я возвращалась в РКБ.
В этот раз у меня воспалились два прыща на лице. Ну прыщи и прыщи. А оказалось что это фурункулы, которые разрослись и я поехала в приёмный покой. В приёмном покое молодой хирург порекомендовал делать компрессы из хлорогексидина(спиртовые мне нельзя было из-за петехий), вскрывать нельзя из-за низких тромбоцитов и лейкоцитов. В общем антибиотики в помощь и вперёд в родную гематологию.
Гематолог при осмотре моего оба, в котором «звезда горела», конечно, поржал и назначил новые капельницы с антибиотиками. К слову о лечении. На тот момент я безостановочно пила ацикловир, флуоксетин, панкреатин и противозачаточные. Плюс бесконечные антибиотиками всех видов. Вот и всё лечение, а вернее поддерживающая терапия.
Пришёл результат Московского трепана. Апластическая анемия сверхтяжёлой степени, костным мозг на 99,9% замещён жировой тканью, все ростки кроветворения сужены. Плохо, но шанс на выздоровление есть. Мой гематолог готовит меня к атгаму. Протокол лечения апластической анемии относительно прост(на словах): есть родственный донор-идём на трансплантацию, если нет, то атгам и циклоспорин, если не атгам не поможет первый раз, то делают снова, есть и со второго раза нет гематологического ответа, то назначают трансплантацию от неродственного донора. Меня почему-то сначала хотели атгамить, не проверив нас с сестрой на совместимость, но беседы с врачом всё таки подтолкнули её назначить нам это обследование в Санкт-Петербурге, в НИИ им.Р.М.Горбачёвой. Сестра приехала в Уфу, мы сдали пробирки крови(вроде бы у неё три, у меня пять пробирок) и она полетела в город на Неве отвозить пробирки на обследование. HLA-типирование штука платная. Стоила по-моему за два этапа типирования 36тыс. А потом мы с сестрой узнали что мы совместимы и начали готовиться, обследоваться и всякое такое. Многие анализы приходилось сдавать платно в Инвитро. Поэтому я решила открывать сбор средств. В соцсетях мои друзья-знакомые уже знали о моей болячке, поэтому они быстро откликнулись и мы начали собирать деньги на обследование и дальнейшее проживание в Питере на время лечения. Собирать деньги было тяжело, но было очень приятно получать уйму пожеланий от знакомых и чужих мне людей. Кто-то просто желал мне здоровья, кто-то молился за меня. Один мужчина, видимо глубоко верующий, собрал кучу людей чтобы они помолились за меня в мечети. Я, хоть и не верующая, но это оценила. Просто я считаю что в сложный период жизни все способы достижения цели хороши и может быть эта молитва тоже повлияла на случившееся и на мой настрой.
Окей, есть диагноз, есть протокол лечения-значит можно и инвалидность оформить.
Вот тут-то и началась жесть. Все, абсолютно все анализы и бумажки мой гематолог подготовил для комиссии МСЭ. Участковому терапевту требовалось только оформить их и отправить. Но вот беда, тот самый участковый терапевт, назначивший кАфеин, уволилась и мне назначили нового терапевта. Ух, какие у нас были битвы интересов) Новый терапевт была молодым и очень уверенным в себе специалистом. А я… а я, наученная горьким опытом, знала что мне нужно сдавать общий анализ крови каждые три дня(когда я находилась не в стационаре), начала что мне ни в коем случае нельзя сдавать кровь из пальца(на низких тромбоцитах мои пальцы приобретали замысловатые оттенки синего, фиолетового и зелёного цвета, я знала какие направления и обследования мне нужны для госпитализации в гематологию и я знала что если я сдала анализ крови дома, то гемоглобин не может быть выше 60, а тромбоциты дай бог будут около 10 и анализ крови, который отдаёт мне этот терапевт уж точно не мой(ну или это чудесное исцеление, не иначе) потому что в этом анализе нормальные показатели крови. Мы ругались, я отказывалась забирать чужие анализы крови, а она твердила что если написана моя фамилия, то это моё и всё тут. И в один прекрасный день, приношу я ей свои документы на комиссию МСЭ и говорю «пожалуйста, отправьте их поскорее, я на следующей неделе буду уже лежать в больнице, поэтому принесла всё что нужно, если нужны какие-то ещё документы, то говорите сразу». Она сказал всё нормально и я спокойно ушла домой, а через пару дне легла в гематологию на недели две-три. Приехав в родной город, я снова пошла к ней узнать отправила ли она мои документы. Ииии… конечно она отложила из и забила. «Вы вообще не мой пациент!» То есть я покупаю препараты коробками(которые могла получить бесплатно), организовываю сбор средств(это прям крайняя мера), моя семья экономит на всём и сестра уже готова даже продавать свою квартиру чтобы оплатить лечение, а положенную мне пенсию по инвалидности я нем могу получить потому что кое-кто забил и не отправил готовые документы. Тогда я сорвалась. Единственный раз я орала в больнице. Я орала так, что сама испугалась, но решила если уж играть роль истерички, то биться до последнего. Врач(вообще она была из тех, кто не прочь поскандалить, есть такие люди, по которым сразу видно что они прям любят поорать), начала орать в ответ и я заплакала. Блять! Мне было так обидно, я была так измотана вот этими проблемами. И мы пошли к заведующей разбираться в этом конфликте. Я уже успокоилась и пыталась вести диалог конструктивно с адекватным человеком(с заведующей), но того терапевта уже было не остановить. Она орала, истерила и начала на меня наговаривать(якобы я её довела до слёз, хотя вообще-то это я заплакала потому что я будто бы выпрашиваю эту сраную пенсию как попрошайка). Заведующая спокойно поговорила с нами и взяла всё под личный контроль. Она потом всегда мне помогала, хотя было много заминок с препаратами и лечением. Документы ушли на МСЭ.
Я снова легла в гематологию. Перед поездкой в Санкт-Петербург нужно «залиться» кровью. Поступила в отделение в хреновом состоянии и по стеночке ползла в туалет(гемоглобин был ниже 50), боль была адская, сил не было.
И когда я уже готовилась к выписке и к поездке на ткм, мне позвонили из МСЭ. Они не хотят давать мне первую группу(хотя по правовым документам я подходила на первую группу). Мне пришлось тыкать им в номера приказов Минздрава, на что я получила ответ «вот после трансплантации приедете и оформим». И ничего что мне 100 дней после ткм нужно как-то жить в Питере и покупать лекарства и прочее. Они, видимо, думали что ткм-это как в магазин сходить. Тогда я сказала что согласна на вторую группу, но предупреждаю заранее что буду обращаться в прокуратуру. Мне сказали что свяжутся с Уфой и перезвонили через 20 минут. Первую группу дали.
Помимо обследований, меня готовили к ткм, нужна была полная санация ротовой полости. Про тот зуб, который воспалился при дебюте мы же помним?) Вот его пришлось удалять. Было жутко. Потому что от любых прикосновений у меня кровоточили дёсна, а удаление зуба для меня было огромным риском(но и там накосячили и поездка отложилась из-за осложнений, у меня поднялась температура и мне раскурочили всё, пока удаляли зуб).

Ну всё. Пока всё. Я весь день урывками писала зтот пост, поэтому если есть очепятки и ошибки, прошу прощения)
В следующий раз напишу уже как проходила трансплантация и какие были ощущения от этих процедур)
Ну и вот парочка фотографий меня и моих синяков.

Приехав в РКБ(республиканская клиническая больница), меня поселили в палату-передержку дабы исключить вероятность заразить других пациентов ковидом. Гематолог, женщина пожилая и строгая, решила брать стернальную пункцию сразу в палате, дабы не оттягивать всё это до понедельника(я поступила в пятницу). Стерналка-это вообще отдельная песня. Мне показалось что во времена святой инквизиции делали подобное. Без анестезии в грудину вставляется «воттакенная» игла аки штопор и выкачивается шприцом тот самый жидкий костный мозг. По ощущениям… будто бы ты тряпочка, которую засосал пылесос. Ну или дементоры, наверное, также высасывают душу. Ощущения очень любопытные. Сделали стерналку и сказали «пожалей мать, не реви, лечение будет сложным, готовься». Всё. Потом меня поселили в общую палату гематологии, где лежали женщины разной степени лысости. Но все были очень доброжелательны и быстро меня успокоили. Особенно я запомнила женщину в возрасте, которую завали редким именем Шамгия. Хорошая женщина. Весёлая. Угощала меня чём-то, рассказывала о муже, о своих детях, было видно что она гордится своим домом, своими детьми и очень любит мужа. Периодически ко мне приходили медсёстры и приносили заветные пакетики крови. И наконец, моя стерналка была готова. Бластов нет, а это значит что у меня не лейкоз. Я сдавала анализы и на ревматизм, и на волчанку(привет фанатам доктора Хауса) и наконец сдала первый в жизни трепан. Блять, вот трепан я ненавижу. Всем сердцем ненавижу эту процедуру. Это больно. Почти всегда это было ужасно больно даже для меня(а я та ещё терпила). Тут ещё играет роль со странная фобия к уколам в задницу. Стерналку перенесу спокойно, но обычный укол в ягодицу заставит меня внутренне визжать от страха. Как всё это происходило:ложишься животом на кушетку, тебе мажут холодненьким спиртом поясницу(трепан делается в подвздошной кость), колят лидокаин, достают ахренеть какую огромную игру, полую внутри, и втыкают в саму кость(чувствуешь как она сначала хрустит, пробивая кожу, мышцы и начинает пробивать кость, затем эту иглу расшатывают(нужен столбик кусочка кости) ну и вытаскивают. Первый раз всегда больно, ага. Мне было очень больно. Врач расшатывал иглу и приговаривал «потерпи, я кость не могу сломать». Это меня, наверное, должно было успокоить, но чот не успокоило. Вощм экзекуция была окончена и врач сказал «ну наверное этого будет достаточно» и отправил меня в палату. Между всеми этими делами мне стабильно капали компоненты крови. Трепан-это сложное обследование, не какая-то там стерналка, поэтому готовиться примерно две недели.
Поэтому меня опять залили кровью, залили тромбоцитами чтобы я не истекла кровью и чот у меня температура поднялась. Не порядок. А потом и кости начало ломить так, что я подпрыгивала от прострелов. Странно. На утро опять берут стерналку. Первый раз, когда брали было не больно. Страшно, но не больно. Поэтому я почти спокойно пошла на эту процедуру. Ага, блять. Из-за того что меня полночи лихорадило с высокой температурой(а до ткм меня всегда лихорадило так, что я тряслась и мне ставили капельницы две медсестры, одна держала руку, вторая ставила капельницы), костный мозг, как сказал врач, при высокой температуре может «загустеть». Поэтому шприцом его не так просто вытянуть. И когда врач расшатывал иглу дабы найти что-то пожиже, боль была такая, словно зубная, но в грудине. Это был единственный раз когда я заплакала при стерналке. Причём было так больно, что хотелось рыдать. А всхлипывать было страшно. Из груди же торчит игла. Поэтому я отвернула голову чтобы слёзы не так сильно мешали. Врач так и не смог взять анализ и отпустил меня. Кстати это был тот же врач, который неудачно взял трепан. И больше она у меня не брала ни трепан, ни стерналку.
Меня отпустили, я ушла в палату и провалялась в постели. Я всегда когда стрессую, стараюсь лечь спать и отоспаться. На следующий день мне запретили выходить из палаты. Мою соседку отселили, а ко мне подселили Шамгию. У неё лейкоз и рецидив. Только начала химию. Помню ещё что она рассказывала, её муж сказал ей что готов свести счеты с жизнью если Шамгия не выздоровеет. Нам нельзя выходить даже в общий туалет. Шамгия тут же начала задыхаться и я в панике побежала за врачом. Так я познакомилась со своим будущим лечащим врачом, заведующей гематологией, молодым и очень перспективным врачом. Она сказала чтобы я больше не выбегала из палаты. У нас ковид и ей не нужны другие заразившиеся. Шамгие надели маску, подключили кислород и увезли в реанимацию.На следующий день нас с ней отправили в разные больницы, в которых лечили ковидных пациентов. Потом я узнала что Шамгия умерла.
Мой врач написал настоятельные рекомендации и дал мне их.
В Ковидке я научилась многому. Научилась спорить с лечащим врачом. Они бывают неправы. Научилась сама отслеживать свои показатели крови. Научилась звонить в Минздрав и в страховую(страховая работает лучше Минздрава) чтобы получить препараты. Я шутила что во времена ковида болеть НЕ ковидом неудобно. Первый мой врач в ковидке был травматологом. Поэтому ему вообще было плевать на мои покатали крови, на то что мне нельзя делать внутримышечные и подкожные инъекции(тем более Гепарин при двух тромбоцитах), ему было плевать что мне нельзя жаропонижающие препараты(влияют на кровь) и глубоко насрать на рекомендации моего гематолога и мои переливания крови. Поэтому я с ним воевала. Ругалась до тех пор пока меня не услышали, не увидели что гемоглобин снова упал ниже 50 и о переливаниях ни я, ни мой гематолог не врём. А после моих жалоб в страховую, мне поменяли врача. Может быть тот врач-травматолог действительно помог условным среднестатистически здоровым пациентам, но он почему-то отказывался услышать меня и действовать по рекомендациям в моём выписном эпикризе.
Второй врач был лучше. Молодая девушка, видно что недавно отучилась. Очень внимательная и ответственная. Благодарна ей. Рекомендации выполнили, препараты нашли, поражение лёгких было 36%, но функции дыхания были в норме. В ковидке было тяжело. Много народу в палатах, у нас сначала ещё и бабушка с маразме была, которая ходила под себя, кричала и вырывала катетеры. Грязь, тараканы, в туалете кто-то постоянно отчаянно ходил мимо унитаза(прям очень мимо).
Потом меня перевели в новую палату. Я уже привыкла даже к этому, общалась с пациентами, в коридоре на диване рисовала, чувствовала себя нормально.
Пару раз в нашей палате умирали бабушки. Они характерно умирали. Ложились в больницу нормально, разговаривали, ели. А потом переставали есть, говорить, забывались, в конце залипали и могли весь день сидеть неподвижно и умирали. Поэтому я в какой-то момент начала поглядывать за бабушкой в моей палате. То угощу чём-то, то напомню попить водички, выпить лекарства. Говорить с ней не удавалось. Я пусть и башкирка, но родным языком считаю русский, по-башкирски умею только материться и знаю что бисяй-это кошка. И в один момент, медсёстры это распознали и подселили мне 5 бабушек. Я назвала это «Гузель и Ко», пошла к своему врачу и честно сказала что столько бабуль я не вывезу, их расселили к другим молодым пациентам. Ещё помню как-то загремели к нам в больницу вахтовики. Прям пачкой. Не вспомню из какого города они были. Но помню что после капельниц с антибиотиками товарищи шли бухать и курить на лестничном пролёте. Иногда буянили. Ещё была девушка с поражением 70 с лишним процентов. Я её на каталке в туалет возила(до туалета 5 метров). Дойти она не могла, задыхалась.
Даже в ковидке я пыталась жить комфортно. Держала стол, тумбочку и кровать в чистоте, рисовала, смотрела аниме, делала всякие удодовые маски. Это помогало выжимать приятности даже из такого пиздеца. Кстати, некоторые соседки говорили мол «у неё ещё силы рисовать есть, значит не болеет». На что я максимально спокойным голосом говорила что у меня подозрение что на лейкоз. Им становилось обычно некомфортно и они молчали)
А ещё я там нашла земляка, который хорошо знал мою маму. Хороший был мужчина. Умер после операции на лёгкие(не из-за ковида).
В ковидке я впервые в жизни видела галлюцинации.В один из дней у меня появилась очередная высокая температура, с ознобом и вот эти всем. По классике. Но она повышалась и повышалась. Сбивать её или врачи боялись. И одна из врачей предложила даже пойти ополоснуться в холодном душе (при пневмонии). Моя палата была на 8 этаже и в окно были видны макушки берёз. От ветра берёзовые листья трепыхались и в бреду мне казалось что это маленькие лесные феи. В полубреду я сказал что мне можно поставить дексаметазон капельно. Поставили, стало легче. Поставили ещё парацетамол. Перестарались. Четыре дня жила с температурой 34 градуса.
Правдами и неправдами меня выписали из больницы и отпустили домой. В больнице я провела больше месяца.
Доехала до дома сама. Из Сибая до Уфы ехать 6 часов. Обычно меня в больницу возил папа, но тогда он не смог. Не то выпил, не то был занят.
Совсем забыла. Когда мне поставили лейкоз, я позвонила маме. Затем я зачем-то позвонила бывшему мужу. Я боялась что умру и попросила его не препятствовать тому чтобы моя семья воспитывала дочь. У нас были ужасные отношения. Но пока я болела он исправно приходил ко мне в больницу. Готовил печень, носил гранаты и гранатовый сок чтобы гемоглобин повышался(хотя я знаю что мне бы это не помогло, но вкусно же), не стремался покупать мне прокладки пакетами(но об этом позже). Ещё я позвонила одному «другу». Мы много лет общались. Он после фразы «у меня лейкоз» сказал «перезвоню». Я ему перезвонила сама через пару месяцев и он так и не смог сказать почему не перезвонил. А ещё двоюродная сестра(мы раньше дружили)обещала придти ко мне(в больницу было нельзя, но я её попросила просто придти под окно чтобы поговорить, мне тогда была нужна любая поддержка). Она так и не пришла.
С этими людьми я не общаюсь, но обиды не держу. Просто мы были не так близки наверное.
Приехав домой, я отдохнула, потискалась с дочкой(первое время в больнице я не могла говорить с ней по телефону, я начинала плакать и жалеть себя и её). И поехала снова в РКБ. И опять. Очередь, госпитализация, передержка в отдельной палате. Должен придти результат трепана.

Я написала тут ответ на пост о лимфоме и решила а чо бы не развить тему? Вдруг полезно будет? А ещё у меня выходной, я впервые за несколько недель отоспалась и даже уложила спать дитёнка в отдельную кровать. Поэтому энергия для рефлексии есть)
Итак, знакомьтесь, я Гузель, почти всю жизнь жила в Башкирии в крошечном городе под названием Сибай. Мне 29. Воспитываю дочь в соло и вообще живу как все. Но, как говорила моя мама, я сама индивидуальность, у меня редкое заболевание крови. Апластическая анемия сверхтяжёлой степени. Такое заболевание считается орфанным. И я до ноября прошлого года носила гордое звание «Инвалид-орфанник».
Чтобы было не сильно уныло, буду объяснять своими словами что такое апластическая анемия. Костный мозг(не тот что у нас в голове, тот что в голове зовётся «головным мозгом» и не тот что в спине, он зовется «спинным») находится в костях. Уточняю потому что когда я встретилась с друзьями-приятелями после трансплантации костного мозга(ткм) многие спрашивали «а где у тебя шрам на голове?тебе же операцию на голове делали?» или «а не было рисков что ты не будешь ходить, операция же была на спинной мозг?». Костный мозг находится в костях и отвечает за кроветворение. Гемоглобин, тромбоциты, лейкоциты и иже с ними творятся там. Костный мозг жидкий и похож на кровь. У нормальных людей примерно так. У меня вместо нормального костного мозга в какой-то момент появился жирочек(жирный, жирный, поезд пассажирный). Мой костный мозг «отказал», перестал делать свои дела и функции и сказал «адьес амиго». И начался пиздец. Я это не сразу поняла, я тогда вообще в декрете была, пережила тяжёлые абьюзивные отношения с адскими эмоциональными качелями и домашним насилием и соответственно после домашнего насилия, я пережила тяжелый разрыв с отцом своей дочери(но не будем об этом). В общем, я была обычной заебавшейся в декрете женщиной. Мне болеть некогда. Поэтому летом 2020 я гуляла с дочкой, носила её на руках, тягала её самокаты-беговелы и пакеты с продуктами. И унывала. Вставать по утрам не хотелось, я весь день тупила и залипала, голова болела так жутко, что не помогали ни найзы, ни кеторолы, ни любые другие обезболы(помог один раз какой-то триптан, который я сама себе назначила, блин). Так ещё и выглядеть стала плохо, синяки под глазами, побледнела, осунулась, так ещё и синяки на ногах будто бы я вступила в бойцовский клуб(первое правило и всякое такое). Но я же просто устала в декрете. Надо выходить на работу, все же знают что лучший отдых-смена деятельности. А синяки у меня потому что ребёнок очень активный, ага. Так помимо синяков у меня ещё и стоматиты полезли, и не одна маленькая «бляшка», а вот прям такие что слёзы из глаз шли когда я зубы чистила или ела. И как назло обострился синусит(хотя никогда его и не было), но это, конечно, от того что дочь из садика заразу приносит и меня заражает, ага. Ну в общем терпела я и превозмогала. А между тем, моя мама начала бить тревогу и погнала меня пинками к врачу.
Пришла я к терапевту, показалась такая красивая, рассказала про всё и врач мне выдала рецепт на «кАфеин»(вот дословно её медсестра так и написала) и я выцыганила у неё направление к неврологу. Купила кофеин и он мне, разуемся не помог. Становилось хуже. Давление было низким, а пульс был 127. Высоковат, да?) В носу появлялся отчётливый сладковатый запах(там же синусит). Есть я не могла и соответствует похудела. А ещё и волосы начали сыпаться так, что домочадцы ахуели с количества волос на коврах. Но я превозмогаю и жду дату приёма у невролога. Вообще, в подростковом возрасте у меня было когда-то внутричерепное давление(его вроде чуть ли не всем ставили) и голова болела прям также, но не так интенсивно. Болел затылок и за ушами. А потом я и вовсе не могла спать от биения сердца в ушах. Дождалась заветной записи и пошла к неврологу. На третий этаж я поднялась с трудом, запыхалась будто пробежала марафон. Пришла к неврологу(она же зав поликлиники), рассказала свои беды и показала свои красивые синяки. По взгляду поняла что что-то не то. Невролог выписала мне направление на общий анализ крови. Я его сдала и понеслось. На следующий день мне позвонили и сказали быстро ехать на госпитализацию. Какая госпитализация?! У меня дочь в садике, у меня выход из декрета, суп надо сварить и вообще я хотела сериальчик вечером посмотреть?! Но мама приехала в слезах(город маленький и ей уже позвонили) и мы поехали в больницу.
Приехали, оформились и мне сказали что я вообще не должна ходить, у меня гемоглобин 36, тромбоциты около 10 и лейкоцитов так мало, что они даже не смогли их посчитать(а я ещё и дочь с её самокатами на руках таскала)Что за напасть со мной они не знают. Сдала все пцр, легла в общую палату терапии. Гемоглобин низкий-значит железодефицит, бахнули два пакета на всякий случай(сейчас я прям понимаю что так не надо было делать). Залили меня эритроцитарной взвесью и оставили лежать. А у меня то в носу пахнет, я им говорила, но внимания никто не обратил. Лежу в палате, ко мне не приходит врач. Пошла её искать. Она пробегая мимо меня сказала «у тебя скорее всего лейкоз» и убежала. Ахуела ли я? Ахуела. Нет, сначала я оценила свою эрудированность, мол знаю чо такое лейкоз-это уже хорошо. А потом начался мой персональный ад. Все мы знаем что рак-это плохо, это тяжёлое лечение, это боль, смерть и вообще все же знают эти грустные фильмы, в которых у героини рак и она, конечно же, трагично умирает. Ну и я впала в уныние. Я ревела 24/7. Мне было жаль себя, жаль свою дочь, жаль маму и всю мою семью. А дело было в расцвет пандемии, поэтому осталась я с этими мыслями один на один. Помню что мама с сестрой заказали мне в больницу роллы дабы утешить меня, я из ела, давилась и плакала. Это были самые невкусные роллы в моей жизни)
А потом мой синусит аукнулся раздувшейся щекой(и я разумеется в интернетах почитала о гиперплазии дёсен при лейкозах и начала паниковать), ко мне пришёл челюстно-лицевой и назначил лечение в платной клинике(которая оказывает принадлежала ему). Мне там вскрыли зуб(чтобы весь экссудат вышел, на моих низких тромбоцитах вскрывать это всё было нельзя), а потом запломбировали до лучших времён.
Врач ничего не говорила и моя семья начала настаивать на скорейшем обследовании в Республиканской больнице в Уфе. Не буду рассказывать как тяжело мне далось попасть туда(у меня брали пцр раз десять, КТ я проходила раз пять и все эти КТ были утеряны), но я поехала в Уфу на машине скорой помощи.

Так как текст уже вышел огромным, а у меня на часах 03:50, завтра выложу продолжение. Чесслово)

Около девяти месяцев назад я писала сюда посты о том что я попала в больницу и мне ставят диагноз "Острый лейкоз". Я была в дикой панике, скорее даже в истерике. И сейчас понимаю что те посты были крайне нелогичны с практической точки зрения. Но с другой стороны, лейкоз-это очень безутешный диагноз. Эта та болячка, про которую мы слышали в кино или в сопливых книжках, где главная героиня умирает, а её возлюбленный остаётся на этой бренной земле вспоминать о ней и грустить. И я писала не столько чтобы узнать правду, сколько утешиться. Как говорится, я сам обманываться рад. Я была рада хоть на минуту поверить что это всё ошибка и глупое недоразумение, мне нужно сожрать пару кило печени и мой гемоглобин станет нормальным.

Так как периодически люди вспоминают обо мне и спрашивают как дела, напишу-ка я пост.
Спойлер: это не лейкоз.
Рассказывать долго и на самом деле сложно, но я попытаюсь сделать это не совсем уныло и нудно.

Отвечу на один из самых популярных вопросов. Как я почувствовала что что-то не так?
В мае появилась прям адская апатия, сил не было вот вообще. Утром, независимо от принятия алкоголя, было стабильное чувство похмелья.

Затем началась головная боль, я ни разу не сталкивалась с мигренью, но подозреваю что это очень похожие ощущения. Ни одно обезболивающее не помогало, Найзы, Кеторолы, Ношпы, Парацетамолы и иже с ними я пила горстями в отчаянных попытках избавиться от боли, шума в ушах и бесконечных "басов" своего пульса. Я настолько отчётливо слышала свой пульс, что он мешал мне уснуть. Затем я заметила что мои ноги стали полностью покрыты синяками. Было ощущение что меня стабильно пиздили. Выглядела я очень грустно. Но я мыслила оптимистично, апатию я свела к тому что мне настоебенило сидеть в декрете, головная боль у меня от старого внутричерепного давления, которое было когда-то в подростковом возрасте, а синяки потому что я грацией не отличаюсь, да ещё и дитё у меня шибко шустрое.
Кое-как я допилила до участкового терапевта, который выписал мне "кафеин", Мексидол и поставил диагноз "вегето-сосудистая дистония".
Затем, я дождалась невролога с отпуска, дошла и до него. Невролог оказался сообразительней терапевта и направил сдать общий анализ крови. И та-да! На следующий день меня экстренно госпитализировали в городскую больницу с гемоглобином 46 и с 14 тромбоцитами.
Тут начались мои "хождения по мукам". Гематолога в моём городе нет совсем. Есть в Уфе, до него ехать 6 часов. Поэтому сначала меня госпитализацировали в терапию, где врач без пункции поставил диагноз "Острый лейкоз". Ощущения, когда ты слышишь что у тебя такая болячка такие себе, никому не рекомендую, 1/10. Но первая мысль "о, лейкоз, это же онкология типа в каком-то тупом романтическом кино?".
Вообще, терапия в моём городе-это удивительное место. Некомпетентность некоторых врачей просто фантастическая. Самое примечательное было то что я лежала в обычной общей палате с двумя бабулями и женщиной с пневмонией. Через недельку-другую выяснилось что это была не просто пневмония и я уехала на месяц в ковид-госпиталь с двусторонней пневмонией 36%.
После терапевтического отделения в родном городе, меня всё таки увезли на скорой в Уфу. Это был мой первый раз, когда я увидела машину скорой медицинской помощи. Красивая, блестящая и внутри всё гремит)
В Уфе я легла в Гематологию и понеслась... в первый же день без предупреждения у меня взяли стернальную пункцию. Огромной иглой без анестезии проткнули грудину и шприцов высосали костный мозг. Это не больно, но ощущения неприятные и любопытные, будто бы дементоры высасывают душу)
Так я лежала по больницам в течении полугода. Один раз оказалась даже в ковид-госпитале на месяц. Отдельно хотелось бы рассказать, но могу это сделать парой слов: срач, тараканы и вахтовики-алкаши, которые после капельниц антибиотиками бухали и приставали к пациентам.
Но расскажу обо всём в целом. Каждые две недели я переливалась гемокомпонентами. И если гемоглобин в некритических отметках "доживал" две недели, то тромбоциты падали уже к первой неделе. Ну а отсутствие лейкоцитов дарило мне фурункулы, ангины, стоматиты и прочие гадости.
В Уфе у меня взяли две трепанобиопсии и штук пять стернальных пункций. И каждый трепан был сделан просто так(один раз всё взяли, но для лаборатории мало того самого столбика косточки, а второй раз перепутали с трепаном другого пациента). Ну и стерналки при постановке моего диагноза не совсем нужны в таких количествах.
И вот, накачав меня кровью, меня отправили в Москву в НМИЦ Гематологии для постановки диагноза. Отправили, естественно, за свой счёт. Дорога, три дня проживания и анализы, которые вышли мне в 40к. Грустно. Но грустнее было от того что я привезла свои анализы костного мозга, а мне всё равно сделали и трепан, и стерналку. Я была не готова к этим процедурам, да и врач это сделал больно и по-хамски(на меня наорали потому что я мычанием выразила свою боль). Короче теперь Москва у меня ассоциируется с неприятными ощущениями и тем как я плакала в такси, а водитель кое-как выговаривая слова на русском, утешал меня.
И вот, в сентябре я получила результаты-Апластическая анемия сверхтяжёлой степени. Дело дрянь. Всё это время я активно штудировала любую инфу о болезни. Поэтому примерно представляла что меня ждёт. А ждёт меня либо Атгам, который даёт неплохую такую реакцию и есть вероятность что он поможет(или не поможет) и даст не полное выздоровление, а всего лишь ремиссию на неизвестный срок. И хрен знает когда случится рецидив и возможно ли будет провести ещё один вариант лечения-пересадку костного мозга. Сначала я испугалась пересадки, но почитав информацию, поняла что это лучший вариант для меня. Не буду углубляться в подробности, но мы с родной сестрой сдали анализы HLA-типирование и мы совместимы на 100%. Это достаточно редкий случай, у нас даже группа крови одинаковая. И это огромное везение.
В общем, 10 декабря 2020 года я отметила свой второй день Рождения. В виду большого количества переливаний гемо-компонентов, был выбран не самый приятный режим кондиционирования, но об этом чуть позже.
Тут я думаю, стоит рассказать про пересадку в целом. В общем за 7 дней до самой пересадки проводят режим кондиционирования. Подключают центральный венозный катетер и всё, твоим самым лучшим другом становится каталка с капельницами. Ты подключаешься к капельницам на 23 часа в сутки. На час отключают чтобы ты сходил в душ. И согласно режиму, выбранному на консилиуме, тебе капают химию и дополнительный препараты. В моём случае это был фторурацил, атгам, циклоспорин, метотрексат, ну и электролиты, очень много физраствора, иногда противорвотные и всякие демидролы. Я посчитала, в среднем в меня "заливали" около 5 литров. Наверное мои почки никогда так не работали. И ещё я пила таблетки бусульфан, это "сухая" химия, по 28 таблеток четыре раза в день. Плюс противомикробные, противовирусные, омез и ещё всякие дополнительные таблетки. Это всё делалось потому что нужно было ввести меня в состояние глубокой цитопении, то есть все мои показатели крови должны были упасть до минимума. Мои 70 переливаний крови-это риск отторжения костного мозга. Поэтому добавили сухую химию. Если бы мне поставили диагноз сразу, без путаниц и прочего, я могла бы избежать такой химии. Это обидно, на самом деле. Но кондиционирование я прошла без особых проблем, мне отлично помогали противорвотные, мой организм привык к низким показателям крови и в целом я оказалась достаточно выносливой. У меня не было мукозита, геморрагического цистита и прочих жутких неприятностей. День 0(так называют день трансплантации) прошёл скучно и единственное что его скрасило-это был заветный пакетик с донорским костным мозгом и чудесный трансфузиолог. Сама трансплантация прошла меньше чем за час. Никаких ощущений, кроме волнения не было. Хотелось заплакать, хоть я и не сентиментальна. Удивительные ощущения благодарности сестре, случаю и вообще возможностям медицины. Трансфузиолог очень здорово меня успокоила, рассказала о том как мне повезло и что за такого донора можно заплатить и 6млн. Это она к тому что за зарубежного донора платят примерно 3млн, то есть за подготовку донорского материала, перевозку и прочее.
На 20 день меня выписали со СВОИМИ не перелитыми тромбоцитами и химеризмом 90-97%. Это значит что приживление нового костного мозга считается высоким.
Раз в неделю я сдавала кровь в поликлинике для пациентов НИИ Догит им Р.Горбачёвой. Ну и страдала от безделья и желания поесть свежих овощей.
Сейчас я дома. У меня +76 день после трансплантации. Анализы крови чуть скачут, но в целом они почти как у здорового человека. Я обрастаю волосами, но по прежнему очень быстро утомляюсь. Сижу на низкомикробной диете, мне можно только термически обработанные продукты, из сырого можно только яблоко, грушу и огурец. На +100 день поеду в Санкт-Петербург на проверку. Пью циклоспорин, антибиотики и противовирусные. И буду всё это пить как минимум год.

Вот примерно и всё. Пока вся эта история с болячками не окончена, но начало уже положено. Если будут вопросы, с радостью на них отвечу. Прошу прощения за возможные ошибки, честно говоря, после химии прям чувствую как
стало тяжело думать, воспринимать информацию и выражаться более-менее адекватно)

Я уже писала об апластической анемии и тромбоцитопении. Херня полная, стоит отметить. Два года справляюсь с этим недугом. Заболевание возникает у 2-3 человек приблизительно, на 100 000, я в этом супер-особенная.

До 32-х лет кроме ОРВИ я не болела ничем. Потом случился сильный стресс, и организм не выдержал. При моих анализах люди долго не живут, так отмечают чудо-врачи, я же, напротив, продолжаю тренироваться и как-то еще живу и работаю.

В общем, пост будет о морали, а не о том чтобы меня гладили по головке.

Что Я осознала за два года выживания? Именно выживания, так как, был риск трижды умереть от кровотечений, потому что кровь не сворачивалась, почти как при гемофилии.

Когда человек полон сил он не замечает слабых, я вас уверяю, ему неведомо чувство немощности, со мной так и было до болезни. Наше общество привыкло крутить носом брезгливо, когда кому-то плохо станет, скажем, на улице, я это здорово испытала на себе. Когда еще на теле есть тату и ты просто отъезжаешь прям на уличке, все думают "наркоша" и т.д. Теперь я с пониманием отношусь к подобным ситуациям и стремлюсь помочь, если кому-то стало нехорошо.

Какие преимущества еще? Пожалуй, сильно чистится сознание от обид и негатива, от претензий, от страхов, от комплексов навязанных родителями и социумом.

Я вела долгую борьбу, хватаясь за себя прежнюю - сильную, бойкую, пробивную. Но, каждый раз, когда виднелся маячок победы, болезнь возвращалась с новой силой, это означало: немощь, кровоизлияния по всему телу и коже, диарея на нервной почве, кровь сочилась прямо изо рта. Добавлю, что от тяжелого стресса обнаружили психическое расстройство, тут вообще, отдельно нужно описывать. Дело-дрянь!

Барахталась я так год с хвостиком и вот, что я поняла наконец, я потеряла смысл жизни тогда, когда это всё со мной началось, я выгорела изнутри, потому что, слишком спасала других, тех, кому это было не нужно вовсе. Даже не спасала, а скорей, не принимала слабость и инфантильность, инертность, прикрывая это саморитянством. Фигня - это всё!

У других другие жизни, у каждого своя персональная боль или причина, меня же с детства научили подобное бестактно отвергать и фыркать. Это не исповедь, просто теперь осознала весь смысл свинского бытия в отношении к другим.

Не хочу растягивать, итак много вышло. В завершении добавлю лишь то, что болезнь пришлось принять, ЕЁ правила игры, понять, что  той Меня уже не будет никогда, и знаете, неспешно недуг стал отступать, не рывками, но уже и не бомбит как раньше. Будьте терпимее к людям, а главное - любите себя пожалуйста!

Попробую не вызывать жалость, просто делюсь, может, кто сталкивался или кому-то просто поможет.
Почти два года назад меня хотели убить. Я девочка бойкая, отбилась, но никому не сообщила, в итоге, стресс спровоцировал два маточных кровотечения и бесконечно непроходящие поносы.
Я ообращалась к врачам,никто ничего не лечил и все думали,что я просто привлекаю внимание. Так я проходила три месяца ,пока не упала без сознания в парадном, после чего позвонила матери и попросила приехать.
Там, конечно, больница и гемоглобин 62 при норме 120.
Все бы хорошо,но основную причину звездеца так никто и не обнаружил,меня просто выписали подыхать.
Лучше не становилось, рот полный крови, поносы и невозможность норм фунциклировать.
Мать уехала, у нее свои заботы, я как-то начала вылазить с помощью йоги, казалось, эта жесть отступает и в декабре 2019 новое кровотечение после стоматолога.
Череда врачей, пугающие диагнозы и непроходящие поносы. Каким-то чудом,меня додумались направить к психиатру, который в миг всё определил - клиническая депрессия и генерализированное тревожное расстройство ,собственно оттуда и аутоимунное заболевание крови, при чем, крайне редкое.
Вот так, друзья!
Не болейте и не бойтесь искать причины.