440

Наш детский аутизм

Доброго всем времени суток. Попробую рассказать нашу историю жизни с ребёнком с аутизмом. Предупреждаю: возможны орфографические и синтаксические ошибки,пишу с телефона. Итак, моему сыну сейчас 6,5 лет, ему поставлен диагноз "Детский аутизм" код по МКБ f84. 02. Забеременеть мы с мужем пытались 3 года, но при всем нашем здоровье это событие не наступало (если бы я знала, чем это закончится, то забила бы большой болт, а так потратила кучу нервов своих и плюсом выносила мозг мужу). Когда вдруг узнали, что всё таки у нас получилось, счастью не было предела. Беременность протекала прекрасно, по всем скринингам у нас развивался здоровый малыш. Вредных привычек у нас с мужем не было. Единственное, что был очень маленький живот, когда поступила рожать, доктор не верила, что у меня срок 40 недель. Как оказалось, в родилку я приехала с ложными схватками и пролежав в отделении неделю, врач решила меня простимулировать, загнав внутрь меня какую то таблетку. Через 20 часов я родила малыша 3850гр 54см,по апгар все нормально 9 из 10 вроде как. Перевернулся, заползал, загулил и пр. как полагается, питался грудью до 1.5 лет. Рос богатырем, прибавлял по 1,5кг в месяц и по 2 см, в общем лосяш. В год начал большую часть дня мычать с закрытым ртом. Врачи посмеялись. Много прыгал: сначала в прыгунках, потом в кроватке. Прыгает и сейчас на фитболе и батуте. Глазной контакт присутствовал, указательный жест тоже. Многие отмечали, что у него очень осмысленный взгляд умудренного опытом человека. Откат пошёл в 1,5 года после той самой прививки АКДС (если что, я не антипри, все прививки ставим). Опять же как откат - у него просто речь перестала развиваться и появились истерики. Орал, когда одевались на прогулку, когда приходили незнакомые ему гости, когда где-то задерживались дольше 15 минут и т. п. Тогда же появились маршруты. Ел хорошо, в себя не уходил, отстраненности или болезненной привязанности к кому либо из семьи не было. Игрушки использовал по назначению. Рядкование появилось ближе к 3 годам. Очень любил играть сыпучими веществами и с водой. Проблемы с туалетом появились тоже к 3 годам: писал в горшок или унитаз, а вот большую нужду только стоя и в штаны, позже в таз с тёплой водой и так до 5 лет. Врачи отмахивались: он у вас избалован, мальчики позже говорят, плюс у мужа все племянники до 4 лет не говорили. В общем, успокойтесь, мамаша. В 2 ребенкиных года пятой точкой стали чуять, что что-то тут не там. Книжки он с нами не хотел читать, мячик катать тоже, сам не ел, надо было чтобы кормили с ложечки. Вокализировал постоянно. Сейчас эхолалит, но вокализации тоже проскакивают. Со сном проблем не было и нет. В 4 года когда ребёнок орал дурниной на приёме, педиатр задумалась, что не очень то он здоров и никуда не отправила. Сами повезли его в область к психиатру, та поставила РАС под знаком вопроса, ещё через год детский аутизм. Сейчас имеем: речь простыми предложениями до 3 слов, понимание наших инструкций,читает,решает простые примеры, сам ест, ходит в туалет, одевается. С детьми взаимодействовать не умеет, хотя очень хочет. Потихоньку приходит осознание эмоций. Выглядит старше своего возраста года на 2 (рост 130см,вес 25кг). Пропили: глиатилин, пантогам, фенибут, прокололи кортексин. С пантогама летал по потолку, с остальных был чуть более возбужден и плаксив, чем обычно. Основная проблема, которая нам мешает сейчас-проблемное поведение. Заключается в том, что он бурно выражает протест при отказе от занятий со специалистами (дефектолог, логопед, психолог) орёт , может кататься по полу. То же самое в саду, либо не занимается со всеми, либо делает то что хочет. Дома со мной занимается почти идеально, но я его строжу . Сад у нас масса, живём в деревне, на занятия ездим в районный центр 45 км от нас. Много можно ещё написать, но думаю что уже воды налила, поэтому пока сворачиваюсь. Напоследок скажу, что очень тяжело психологически, сейчас у меня по ощущениям затяжная депрессия, но я понимаю, что никому кроме нас с мужем он не нужен, поэтому вот так и живём. Прошу прощения у тех кто случайно прочитал этот пост, но мне в свое время очень помогли такие подробные истории.

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.

Автор поста оценил этот комментарий

Извините,  не поняла: вы сами пишете, что откат произошёл после прививки, но при это вы продолжаете ставить ребёнку прививки?

раскрыть ветку (1)
34
Автор поста оценил этот комментарий
Я не связываю откат с прививкой, просто именно в этом возрасте её ставят, у меня есть знакомые, которые не делали прививки детям, но тем не менее аутизм у них есть и первые признаки проявились именно в этом возрасте
39
Автор поста оценил этот комментарий
Дорогие пикабушники! Спасибо огромное за советы, поддержку и внимание. Данный пост был написан мной в целях поддержки сообщества "Аутистические расстройства", где он собственно и размещён. Я попыталась кратко изложить то, с чем мы живём. Многое не написано, это и страхи ребёнка, и становление речи, и взаимоотношения с младшей сестрой, и обучение и т. д.. Одно хочу сказать:диагноз мы приняли, хотя стадия отрицания длилась 3 года. Сейчас мы пытаемся просто жить с диагнозом и по мере наших сил и возможностей хотя бы по минимуму скомпенсировать сына. Если вам интересно, могу порассказывать о том, как мы живём и развиваемся, какие проблемы были и есть. И ещё :всех с наступившим, добра вам и счастья)))
показать ответы
69
Автор поста оценил этот комментарий
Я вас прекрасно понимаю, автор, терпения вам и сил.
У меня сын 7 лет с расстройством аутического спектра, сейчас ходит в школу, в ресурсный класс, занимаются с ним по системе Аба. Обучение бесплатно. В классе 8 детей, квалифицированный учитель, психолог, за каждым ребенком закреплён тьюттер (сопровождающий). И у нас огромные успехи - ребенок уже читает и общается с другими детьми. Конечно, ещё много работы впереди, но прогресс идёт огромными шагами.
Автор, надеюсь не обидитесь если дам пару советов: Во-первых, нужно переезжать в город, где есть специалисты, которые смогут помочь. К сожалению, у наших деток очень мало шансов придти к "норме" - я имею ввиду в будущем к самостоятельной жизни - без квалифицированной помощи. Насчёт того, что это очень дорого - узнайте, есть организации, которые занимаются помощью детям с аутизмом, есть спонсорские программы. Опять же нужно узнать насчёт подобных ресурсных классов в городе. В нашем городе например даже администрация является спонсором. Во-вторых, если ещё не получали инвалидность - обязательно получите, деньги никогда не будут лишними.
Вы конечно извините, но в обычной группе садика или обычной школе ребенку будет только хуже. Тоже самое касается домашнего обучения, человеку необходимо общение со сверстниками как ни крути.
И кстати, система Аба очень хорошо решает проблему не желательного поведения.
Получилось немного скомканно, если что извините.
раскрыть ветку (1)
30
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо огромное за советы. Рассматриваем все варианты развития событий, но в ближайшее время переезд невозможен по некоторым причинам. Инвалидность оформлена. Классы в нашей сельской школе до 10 человек, с учителем знакомы. На сегодняшний день с таким поведением только домашнее обучение, есть небольшая надежда, что к 8 годам поведение улучшится, но это из разряда сверхъестественного. Ещё есть неулептил, который прописан ему как корректор поведения, но пока его не принимали. В сад ходим только до обеда, потому что он не спит днем. И вы ни коим образом меня не обидели, наоборот, ещё раз спасибо за поддержку.
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий
Столько непонятных терминов. Эхолалит, рядкование, вокализации, сад масса... Р
про сад массу прочитал разъяснения, а все остальное не разъясните?
раскрыть ветку (1)
17
Автор поста оценил этот комментарий
Эхолалалии - повторение услвшанного, бывает немедленная: я спрашиваю :"хочешь чай?" он повторяет :"хочешь чай?" или просто последнее слово :"чай". Бывает отсроченная, это когда он воспроизводит диалоги из ранее просмотренных мультфильмов или рекламы например. Рядкование-это выкладывание предметов в ряд, у нас это были ряды из машинок или игрушек из киндеров. Вокализации - это громкое выкрикивание звуков, например " а"," о" ," у" , ещё он может зарычать, но это очень редко бывает, причём наш сын чаще делает это в моменты радости
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

...!

UPD. Спасибо, что излили душу. Чем больше люди будут знать, от каких причин дети страдают аутизмом, тем меньше будут больных аутизмом детей.

Со своей точки зрения, я бы рекомендовал завести еще одного ребенка, чтобы на основе первого случая, сделать все верно и правильно, чтобы аутизма не было.

раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо) второй ребёнок у нас есть, ей сейчас 1,5 года и да - я теперь вижу разницу между тем, как развивается норм к и ребёнок с аутизмом.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Летом - поздно. Ему 6,5 лет. Его уже к школе приписывать нужно будет в феврале-марте. Он у вас ходит на подготовку к школе?

Начинайте обследовать сейчас, в январе. Вы должны уже знать точный диагноз до марта. Если вдруг РАС нет, вам надо успеть скорректировать это его поведение до школы. А если есть, то он же всё равно будет в обычной школе учиться, я так понимаю? Возможно, вам надо как-то с учителем эту тему обсудить. Иногда учителя младших классов ведут на дому индивидуальные занятия по подготовке к школе. Может, и ваш учитель ведёт. Может, обратиться к нему, позаниматься с ним, чтобы и учитель попривык и подготовился к тому, с чем ему придется столкнуться. А пока вы сами сомневаетесь, что вы учителю скажете?

раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Диагноз ему поставлен, инвалидность оформлена. В школу он пойдёт в 8 лет, так рекомендовал психиатр,поэтому и Пмпк этим летом. Занятия по подготовке к школе посещаем в инклюзивном клубе в районном центре,плюс дома постоянные занятия.
9
Император защищает!
Автор поста оценил этот комментарий

Оу. У моего ОНР, в сентябре вааще не говорил, а сейчас уже словосочетания выдает, хоть и не очень понятно.

Нам тоже неулептил выписали, аж целых три дня пьем :) поделитесь потом впечатлениями? :)

ЗЫ. С Пантогама малой только что по стенам не бегал, такой заряд бодрости у него был, просто абзац :)

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Обязательно расскажу когда начнем принимать)))
Автор поста оценил этот комментарий
А во вторые роды вас не стимулировали?
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, хотя рожала в том же роддоме
Автор поста оценил этот комментарий

Второй ребёнок здоровый?

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Да
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Интересно а что чувствует аутист. Есть ли у него внутренние мысли о себе и об окружающем мире. И то что в себе он может иметь мысли но не может их выразить. Кто знает об этом?
раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Наш уже неделю как в моменты расстройства повторяет фразу :"Я не медленный",хотя мы его в этом точно не упрекали. Может из садика принес,а может что-то чувствует.
5
Автор поста оценил этот комментарий
Может попробовать аба терапию? Очень хорошо зарекомендовала себя. Не знаю из какого вы города, а то бы посоветовала хорошего тераписта.
раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Мы живём в одной из деревень Архангельской области, поэтому до АВА нам как до луны, плюс это очень дорогостоящая терапия, пытаюсь использовать рекомендации из бесплатных лекций Ольги Шаповаловой и ей подобных в ютубе, но пока увы(
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Вы после больного ребёнка решили родить ещё одного?

раскрыть ветку (1)
13
Автор поста оценил этот комментарий
Вот такие мы чудные ребята)
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Что такое "сад у нас масса"?

"Строжу" - это как?

раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Масса - это массовый, т. е. для обычных здоровых детей, без коррекционных групп. Строжу - наверное наш местный диалект, пытаюсь применять строгость в воспитании.
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
Прям узнаю своего младшего. Эхолалии, отказы от занятий, от самостоятельной еды (тут я думаю сама виновата). Ему пять и он самостоятельно научился читать, но мотивировать его на те или иные занятия невозможно. Пищевые мотиваторы для него ничего не значат, а других наши специалисты по ава не предлагают. Что работает у вас?
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Я теперь понимаю, что многое проблемное поведение мы закрепляли сами, причём делали это годами и конечно же не со зла. Его тоже сложно замотивировать, иногда он "работает" за игру на компе или планшете, иногда за мороженку, а чаще ему пофиг на все. Как ни странно, но иногда он сначала доведёт до белого каления, я в этот момент выскажу всё, что думаю и он становится шелковым ребёнком и выполняет все, что требовалось. Но мы не сторонники метода кнута. Есть мысли, что это такая сенсорная особенность, но как её использовать пока не придумали.
показать ответы
8
Автор поста оценил этот комментарий
Было бы очень интересно почитать насчёт взаимоотношений с сестрой)
С наступившим новым годом!
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Постараюсь накидать пост об этом)
Автор поста оценил этот комментарий

А у вас точно аутист, а не избалованный ребенок, к примеру? Я к тому, что я логопед и один раз ко мне на занятие привели девочку с диагнозом аутизм. Сначала она вела себя просто ужасно, но когда я отстранила мать и начала сама с ней заниматься, я ее быстро привела в чувство. Она просто до жути избалована была. Они потом засомневались насчёт диагноза. Вот я и спрашиваю: вам поставила диагноз комиссия ПМПК? Или только тот один психиатр? Может, вам его ещё врачам показать? Просто вы так без подробностей описали что он делает. Ну игрушки в ряд, ну маршруты - это и у здоровых бывает.

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
У меня самой иногда возникает сомнение не избалрван ли он (факторов, способствующих этому было много:одни только бабушки с дедушка и на радостях, что родился наследник чего только не вытворяли, и это наш косяк, что мы позволяли). Очень много от характера отца:упертость, нелюдимость, неприятие помощи... ПМПК мы будем проходить только в этом году, почему то до этого нам не было предложено её пройти. Есть планы посетить того же Макарова в Питере для уточнения диагноза, но пока все упирается в график работы нашего папы (он вахтовик), если все получится, то летом съездим. В Архангельске только один детский психиатр работающий с данным диагнозом (хотя могу и ошибаться).
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
А почему АКДС только в 1,5 года??
Нам в 3 и 6 месяцев ставили, вроде как.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
По нац календарю в 18 месяцев ревакцинация полиомиелит, дифтерия, коклюш, столбняк.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

>врач решила меня простимулировать, загнав внутрь меня какую то таблетку


На этих словах вспомнил, что когда-то читал исследование о возможной связи окситоцина при родах и риска аутизма.

The twofold role of oxytocin in social developmental disorders: a cause and

a remedy?

PII: S0149-7634(15)30062-2

DOI: http://dx.doi.org/doi:10.1016/j.neubiorev.2016.01.011

Reference: NBR 2343

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Тоже читала об этом, совпадение или нет но из рождённых в 2013 году в нашем районном роддоме (население города 20 тысяч человек) я лично знаю 3 семьи у которых мальчикам поставлен тот же диагноз, что и нам. И да, их матерей стимулировали в роддоме.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
https://instagram.com/rinatkarimov_kids?igshid=7ie1yu4acqp3 Ринат занимается развитием речи с трудными детками, артистами, даунами и у него получается. Вдруг Вам пригодиться эта ссылка.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое, уже подписана на него, очень интересный человек и интересные методы работы с детьми, если бы узнала о нем года 2 назад, то было бы намного проще)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Мне в своё время помогла книга Росс Грин Взрывной ребёнок: новый подход к воспитанию и пониманию. В ней конечно много лишнего, и много раз повторяется одно и то же, но тем не менее...
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, ещё не читала, но теперь обязательно найду её.

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества