Кто в России лечит болезнь Кастельмана?⁠⁠1

Хотите помощи- пишите правду. Ему предложили в качестве лечения химиотерапию- он отказался. Ничего другого ещё не придумали.

https://bloodscience.ru/sposob-napravlennoj-terapii-poems-si...

Просто плюсанула, чтобы пост не затерялся.

Может быть, вам его разместить в Лиге врачей?

Попробуйте написать им на все почты, указанные на офиц сайте. Укажите номер полиса, ФИО, телефон, прикрепите результаты исследований. Напишите, что болезнь остро протекает.Может, они что предложат сами.

Только в ФГБУ «НМИЦ ГЕМАТОЛОГИИ» МИНЗДРАВА РОССИИ.
Постарайтесь попасть к Елене Константиновне Егоровой.
Нужно направление (57/у форма) из поликлиники.

У меня жена наблюдается у неё, говорит что она лучшая.

https://мсз.рф/?ysclid=mjloi8d31769833759 А попробуйте сюда написать или позвонить, это бесплатно, по ОМС, возможно, там берутся за такие случаи?

Давайте поможем хоть поднятием поста!

Зачем? Чтобы кого-то из очереди выкинули, а его поставили?

Надеюсь, Вам помогут, меня прооперировали (правда, по совсем другому заболеванию) абсолютно бесплатно, быстро очень качественно! У них много направлений профильных, пробуйте! Надеюсь, удастся победить

Ну неужели просто отказывают в лечении? "Уходите, лечить не будем"?

Попробуйте сходить на платный прием туда. Не дожидаясь записи по направлению. Возможно вам предложат госпитализацию по омс или лечение по омс. Так раньше делали 100%. Как сейчас хз, сейчас даже врачи домой не ходят, только очный прием

Идите платно, напишите на мыло профильного отделения, спросите.
Я лежал в ГНЦ, правда, с другими проблемами, очень хорошая клиника

В страховую звонили?

Это заболевание чаще всего случается на фоне ВИЧ и др.иммуносупрессивных болезней. Ищите причину

И в министерство здравоохранения напишите просьбу, помочь попасть на прием, про больничный упомяните. Текст не жалоба, а именно прошу помочь решить вопрос, т.к. самостоятельно не могу. Всегда срабатывает, помогают с огромным желанием )

В страховую обратитесь на предмет того, чт больничный не открывают.

Езжайте в НИИ пока платно, у них там свое распределение квот, действительно нуждающихся пропихнут на квоту так быстро, как только смогут (квоты в таких учреждениях иногда появляются внезапно сами знаете почему).

Я в прошлом году консультировалась и легла платно в НИИР Насоновой, через неделю платного лежания перевели на ОМС, несмотря на то, что был конец года, квота вдруг освободилась.

ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России — в Санкт-Петербурге есть клинико-диагностическое отделение гематологии и химиотерапии, где лечат болезнь Кастлемана в тяжёлой форме. Адрес: ул. 2-я Советская, д. 16. Телефон: +7 (812) 309-79-82.

Центр гепатологии и вирусных инфекций — в Санкт-Петербурге, где проводят диагностику и лечение болезни Кастлемана, включая терапию герпеса 8 типа, который, по некоторым представлениям, участвует в развитии заболевания. Адрес: ул. Репищева, 13. Телефон: +7 (812) 385-57-02.

Так как болезнь Кастлемана — редкое заболевание, диагностику и определение дальнейшей тактики лечения проводят в федеральных центрах.

Некоторые учреждения, где могут оказывать помощь пациентам с этим диагнозом:

ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России. Адрес: Москва, Новый Зыковский проезд, 4а.

ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России. Телефон: +7 495 612-45-51.

ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России. Адрес: г. Санкт-Петербург, ул. 2-я Советская, д. 16. Телефон клиники: +7 812 309-79-82.

Спасибо Вам огромное, что делитесь информацией!

Крепкого здоровья Вам и Вашему мужу, сил и выдержки!

просто как пример: матери ставят подозрение на меланому, дают направление на ПЭТ-КТ. Но в момент реактор изотопов в УФЕ на ремонте и по всему Поволжью и Уралу ближайшая запись по ОМС через 3 месяца, за бабки (около 60тыс) - через 2,5.
В МСК очередь неделя-две, за 4 дня переделываю направление в МСК, покупаю билеты, записываюсь (но запись переносят два раза, на третий очень сильно ругаюсь, но получается договориться на прием прям с 7-30), отпрашиваюсь с работы и везу мать.
В итоге подтверждение, операция, химия.
Два года прошло, пока периодически легкое превышение "свечение глюкозы" на рубце удаленного лимфоузла. Но метастаз пока нет, иммунотерапия, регулярные плановые ПЭТ-КТ и лечение по ОМС.
а вполне могли и до метастаз дотянуть, если бы сидели и ждали очереди в УФЕ 3 месяца и более
При раке главное как можно быстрее сделать обследования (даже за бабки) и приступить к лечению уже можно и по ОМС, протоколы лечения будут такими же........ и даже не сильно отличаться от немецких (это со слов кузины жены, работающей врачом в Германии, в том числе и "сопровождает" русскоговорящих больных в Униклинику Мюнстера)

ВИЧ...

Увы, по ОМС и даже платно - наверное, только в НИИ гематологии. Штука редкая, во флагманских центрах Депздрава лечиться не возьмут. Попробуйте платно, если потянете и не можете ждать до февраля. В Блохина и Герцена скорее всего тоже смысла нет, они все-таки больше солидными занимаются.

Здравствуйте. Готовы разобраться в ситуации. Для этого просим автора поста написать нам в личные сообщения в одной из социальных сетей: https://vk.com/dzdmos, https://ok.ru/dzdmos или телеграм-чате: @dzm_support
С уважением, Департамент здравоохранения города Москвы

А почему не хотите больничный открыть?

Наверное брать кто-то не хочет. Проще ныть, чем решить проблему.

А если терапевт отказывает - идете к главврачу, если главврач ерепенится - в страховую звоните.

Герпес. Эпштейна-Бара ?

Интерлейкины сдайте