377

Кто в России лечит болезнь Кастельмана?1

Прошу помощи врачей и всех осведомленных. В первом посте много полезных идей. Сейчас тоже надеюсь, что поможете.

Мой муж тяжело болен. Сейчас ему наконец-то поставили диагноз - болезнь Кастельмана. Но она очень редкая и мало изучена. В НИИ им. Логиновагде собственно и был поставлен диагноз ему предлагают написать отказ от лечения, а куда дальше - не понятно.

По поиску в интернете появляются посты про лечение детей, а вот взрослых пишут лишь клиники Израиля и Германии. Мы не настолько состоятельны, чтобы лечиться за границей, нам бы в России потянуть.

Пожалуйста. Буду рада любой информации.

Р.S: Дали направление в НИИ Гематологии. Там запись с 12.01.26 только на февраль откроется. Как доживем до февраля - не понятно.

Больничного нет. (это в таком состоянии еще надо на работу ходить и там работать).

Лечения нет. А процесс идет все жестче

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
66
Автор поста оценил этот комментарий

Хотите помощи- пишите правду. Ему предложили в качестве лечения химиотерапию- он отказался. Ничего другого ещё не придумали.

раскрыть ветку (37)
13
Автор поста оценил этот комментарий

Нет. Логинова не лечит такие болезни. Сегодня дали направление в НИИ Гематологии. А там запись только с 12.01.26 и то на февраль

раскрыть ветку (36)
29
Автор поста оценил этот комментарий

Попробуйте сходить на платный прием туда. Не дожидаясь записи по направлению. Возможно вам предложат госпитализацию по омс или лечение по омс. Так раньше делали 100%. Как сейчас хз, сейчас даже врачи домой не ходят, только очный прием

раскрыть ветку (26)
17
Автор поста оценил этот комментарий

Там и квоту на месте могут оформить, если заболевание/лечение попадает, что гораздо проще и быстрее чем через поликлинику и собирание подписей у всякого рода ВК и консилиумов

2
Автор поста оценил этот комментарий
Ну хз...Я лечусь от др заболевания в др больнице в МСК, у них если платный прием-идешь лечиться платно.Там с ОМС не пересекается, даже в ЕМИАС не отображается, поэтому надо обязательно уточнить в больнице.
раскрыть ветку (21)
9
Автор поста оценил этот комментарий

в СПб мою свекровь платный гастроэнтеролог направила на госпитализацию в той же клинике по ОМС, и это рядовая ситуация. Дело было в Пирогова

раскрыть ветку (13)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Платный? Чего то сомневаюсь. Платный скорее всего в муниципальной еще работает. Вот от той должности и отправил.
раскрыть ветку (12)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Не, это одна клиника, которая работает по омс и за бабки. И вот они могут между системами так перекидывать.

Вспомнила вот еще: знакомому надо было срочно сердце оперировать, и он пошел в больницу на платный прием, а они ему нашли сами квоту по омс

раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Квоты-это нормально, да. Я про направление. Мне платный говорил - приходи тогда то, я буду дежурить, оформлю тебя на лежку. А чтоб платный врач выписывал оффиц документ-не слышал. Ну может им уже дали такие права, хз. Но сомневаюсь, что минздрав на это пойдет, у себя кусок хлеба отрывать
раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это коррупционер. Закон позволяет делать это легально без получения kpi врачом за платный прием, а он хочет получить деньги (премия за действие, прием и т.д.) за то, что итак обязан делать бесплатно (не в смысле нытья, а в смысле такая практика по всей стране). Раньше да, это был способ для врачей выжить, сейчас это не оправдано

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Почитал закон. Только в том случае, если клиника работает в системе ОМС. а таких мало. Квоты на омс - это не то. Это по "договоренности". Но при договорённости не обязательно право выдачи напралений. Это как я писал выше, минздрав крайне неохотно разрешает. Там бюрократические заморочки-доступ в базу минздрава. Ну и не коррупция-доктор на зарплате у клиники, доплаты не требует. Да и не воспользовался я его услугами. Пошел в больницу, обследовали и упекли с ковидом😁
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, не так. Если клиника не работает в системе омс то она обязано разъяснить что такая же услуга идет по омс и сказать где. Правила оказания платных мед услуг от 01.09.2023 это буквально уведомление которое должно быть ДО подписания договора иначе вы просто взыщите деньги с клиники и бесплатно полечитесь хоть на миллиарды

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Платные очень частно отправляют по омс иначе последствия могут быть не предсказуемы. Сказанное относится только к медицинским организациям, а не медицинскомубизнесу с лицензией. Там люди как правило вообще не понимаю чем занимаются и не имеют представления что ежедневно совершают приличное количество преступление, правонарушений и гражданский деликтов. Но это как правило до первого пациента с активной позицией

раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Значит вы не представляете систему документооборота в минздраве. Чтоб выписать направление, а оно номерное, надо иметь доступ к медицинским базам. Я ведь уже писал. А вот тут проблемы-менты не могут получить, а то какая то частная клиника
раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я не говорил про выписывания направления. Я сказал в принципе про то, что есди человек приходит в не ОМС клинику, ему не сообщают что эта услуга или эта нозология подпадает под лечение ОМС и где его можно пройти, то пациент имеет права взыскать всю стоимость оплаты.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
А я писал, да и беседа заключается в направлении частным врачем в муниц стационар. А то, что "ему не говорят " - это все фантазии. Частнику похер где оплату брать-с пациента или со страховой. И если врач направляет в частную клинику-то в ту, где есть квоты для омс. В городе почти все клиники хрусталики меняли по омс. Правда, очередь на пару-тройку мес. А за бабло очереди нет. 1-2 недели
0
Автор поста оценил этот комментарий

Менты и не должны получать такой доступ, для этого есть суд и только суд.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да ну на. С 1 марта этого года мвд уже имеет доступ. Там технические проблемы есть
4
Автор поста оценил этот комментарий
Я как-то обратился платно в Сеченовку, хотел операцию сделать. Сделали по ОМС операцию и лежал бесплатно в палате.
0
Автор поста оценил этот комментарий

В Питере - не так.

0
Автор поста оценил этот комментарий

У вас нет, но я знаю лично 2 таких примера один в НИИ второй в гкб. Опять таки я не писала что гарантия 100%, ну и за спрос не бьют)

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ну я и пишу, что надо обязательно уточнить до приема и уже решать, идти или нет платно.Все-таки там не дешево
раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Врятли до приема кто-нибудь скажет про наличие квот

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
В реестр они могут добавить на квоту. А, может и не могут. Это надо узнать
0
Автор поста оценил этот комментарий

Там механизм немного другой. Могут принять по платному приему, а потом обнаружить, что диагноз идет по омс. В таком случае медоорганизация должна предупредить пациента, если не сделало, то ничего сложного взыскать с клиники всю стоимость лечения и еще немного сверху. По крайней мере видимо это имел ввиду автор комментария выше сказал, что "так делают", да так делают. Чтобы мои слова не звучали, как одна бабка сказала, то я юрист и у меня несколько частных и гос клиник на сопровождении

0
Автор поста оценил этот комментарий

Сказали, что у них общая очередь платная и по ОМС

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

по телефону или очно?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

по телефону

10
Автор поста оценил этот комментарий

Идите платно, напишите на мыло профильного отделения, спросите.
Я лежал в ГНЦ, правда, с другими проблемами, очень хорошая клиника

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо

2
Автор поста оценил этот комментарий
Попробуйте написать им на все почты, указанные на офиц сайте. Укажите номер полиса, ФИО, телефон, прикрепите результаты исследований. Напишите, что болезнь остро протекает.Может, они что предложат сами.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо

0
Автор поста оценил этот комментарий

В страховую звонили?

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Они не в праве указывать федеральному центру - так сказали.

ещё комментарии
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества