Когда ты испытуемый, ч.3⁠⁠

Не коротко и с фотографиями о том, как проходят домашние подкожные капельницы иммуноглобулина.

Начну с того, что раз в месяц я посещаю медицинский центр где проводится исследование, сдаю анализы, заполняю опросники, прохожу тесты и получаю новую дозу препарата на ближайшие 4 недели.

25 коробочек в термосумке-холодильнике везу через всю Москву в глубокую область, чтобы следующий месяц чувствовать себя человеком с той оговоркой, что 5 дней в неделю должна самостоятельно колоть живот и ноги, лежать тюленем около часа, смотря видосики на телефоне.

Вот такой флакончик, в котором содержится 50 мл 20% человеческого иммуноглобулина нормального. Храню в холодильнике.
До исследования я не знала, что у нас в стране его уже применяют детям с первичными иммунодефицитами, только другой фирмы.
Конкретно этот препарат известен в мире под названием Hizentra.

С чего начинается процесс инфузии?
Достаю упаковку препарата, это будет моя доза на день. Мою руки, обрабатываю спиртом, собираю ящичек с расходниками и топаю в спальню, потому что лежа гораздо удобнее колоться. Хотя, конечно, можно в процессе капельницы и ходить, и сидеть, но мне не зашло. Имею свой законный час ничего не делания.

Такой набор для капельницы. Спиртовые салфетки, набор игл, большой шприц на 50 мл, мини-спайк для отбора препарата из флакона и главный действующий герой — подкожный программируемый инфузомат.

При помощи спайка отбираю в шприц лекарство, отсоединяю спай с флаконом, накручиваю иголки, идущие в комплекте.

Вот такие малыши длиной 9-12 мм (смотря какие дадут). Длинные крылышки это для того, чтобы удобно было колоть и извлекать иглы в конце. В наборе так же идут фиксирующие прозрачные пластыри ЗМ, тк иглы сами под коже не держатся.

После того, как собрала и заполнила препаратом всю систему, начинается самое интересное. Нужно найти место, куда можно уколоться. Согласно инструкции, которую мне выдали, колят в живот, внутреннюю поверхность бедра или в плечо. Вариант в плечо отпадает, потому что руки две и они обе нужны для прокола. Остаются ноги и пузичко. Сложность в том, что колоть в основном вокруг пупка. От пластырей появляется сильное раздражение (только у меня, у второго испытуемого этого нет), кожа болит, шелушится и долго заживает. Ну и нужно менять места инфузий, чтобы успевали рассасываться уплотнения под кожей.
Поэтому, иногда процесс поиска мест для уколов (2-3 штуки) может затянутся минут на 20.

Так выглядит одна иголка, зафиксированная пластырем. Недалеко заколота вторая игла. Третью перекрыла и не стала колоть, так можно делать.

Присоединяю заранее настроенный инфузомат на определённый объём препарата и время, удобненько ложусь и деградирую.
Важно убедиться, что лекарство поступает под кожу. Проверяю сразу же по пузырькам. Они образуются в процессе набора лекарства и вместе с ним попадают под кожу, если ток лекарства есть. Это не больно и не опасно.

После окончания инфузии, я разбираю всю эту херобору, оставляю заклееным пузец, чтобы не вытекало лекарство пока не затянется кожа, выкидываю тьму мусора от расходников и вношу данные в дневник инфузий.

И так 5 дней в неделю. 2 дня отдыха и снова колоть.

За 5 неполных месяцев, что участвую в исследовании, уже привыкла. Мой режим дня подстроен под инфузии. Их можно делать несколько за день, можно менять дни местами, главное, чтобы за 7 дней (1 неделя) было введено расчетное количество препарата, которое мне сообщает врач-исследователь. В принципе, если сильно заморочиться, то можно и в один день ввести всю недельную дозу, но тогда возникают риски увеличения побочных эффектов.

Июнь 2022 года будет последним месяцем первого этапа исследования. Закончится слепой период и с июля мне 100% начнут давать препарат.
Однако, у меня и врачей ей подозрения, что я уже на лекарстве, потому что с самого начала меня накрыли побочные эффекты, которых в принципе не может быть у плацебо.

Первые две недели инфузий я лежала пластом. Хорошо, что местный ревматолог дала мне больничный. Первая инфузия проводилась в центре, под контролем врачей. Они мне показали и рассказали как все делается и отпустили на вольные хлеба. Вторая инфузия была на следующий день дома. Введя 2/3 препарата меня накрыл резкий озноб, поднялась температура, заболела голова и живот. Температура, кстати, держалась около месяца. 5 дней 37-37,5, ломает, ныли старые кости и воспалённые мышцы. Очень болело горло, врач-исследователь даже спрашивал в главном центре, может ли вообще такое быть. Может. На 6 неделе исследования как отрезало. Оставалась лёгкая потливость после капельницы. Сейчас уже и того нет. Прошли все побочные эффекты кроме зуда в момент инфузии - чешется не на коже, а глубоко под ней.
Думали-думали с врачами, в какой же я группе. Но все стало понятно по результатам анализов. За 4 месяца введения лекарства практически ушло воспаление в мышцах. Мышечные ферменты в норме, осталась креатинкиназа около 240 единиц при норме до 167. Это даже не повышение, так, фигня.
Главное, что у меня прошли адские боли, которые не давали спать по ночам. Визуально, сошёл отёк с мышц ног, улучшились показатели свертывания (вступала в исследование с гиперкоагуляцией и положительным волчаночным антикоагулянтом), почти не беспокоит сухость от синдрома Шегрена — я отказалась от глазных капель на постоянной основе и использую их теперь только в случае крайней необходимости. Ушла температура, появились силы, перестала спать по 13-15 часов в сутки.

Сейчас наступил период, когда мне начали убавлять дозу метилпреднизолона и разрешили начать занятия в тренажерном зале. Кардио и силовые в щадящем режиме. Нужно восстанавливать погибшие мышечные волокна, наращивать мышечную массу и сбрасывать жировую :)

В целом я довольна как слон. Капельницы нисколько не омрачают мою жизнь, я адаптировалась и ездить с лекарством, капаться вне дома. Хорошее самочувствие того стоит, ребята. Я себя так классно не чувствовала с момента дебюта дерматомиозита, как эти последние 2 месяца. 3 года боли, слабости и вот я начинаю восстанавливаться. Много предстоит работать над собой, мышцы наращиваются медленно, но я буду идти вперёд.