381

Когда ты испытуемый, ч.3

Не коротко и с фотографиями о том, как проходят домашние подкожные капельницы иммуноглобулина.

Начну с того, что раз в месяц я посещаю медицинский центр где проводится исследование, сдаю анализы, заполняю опросники, прохожу тесты и получаю новую дозу препарата на ближайшие 4 недели.

Когда ты испытуемый, ч.3 Медицина, Дерматомиозит, Клинические исследования, Длиннопост, Текст, Фотография, Лечение, Болезнь, Ревматология, История болезни

25 коробочек в термосумке-холодильнике везу через всю Москву в глубокую область, чтобы следующий месяц чувствовать себя человеком с той оговоркой, что 5 дней в неделю должна самостоятельно колоть живот и ноги, лежать тюленем около часа, смотря видосики на телефоне.

Когда ты испытуемый, ч.3 Медицина, Дерматомиозит, Клинические исследования, Длиннопост, Текст, Фотография, Лечение, Болезнь, Ревматология, История болезни

Вот такой флакончик, в котором содержится 50 мл 20% человеческого иммуноглобулина нормального. Храню в холодильнике.
До исследования я не знала, что у нас в стране его уже применяют детям с первичными иммунодефицитами, только другой фирмы.
Конкретно этот препарат известен в мире под названием Hizentra.

С чего начинается процесс инфузии?
Достаю упаковку препарата, это будет моя доза на день. Мою руки, обрабатываю спиртом, собираю ящичек с расходниками и топаю в спальню, потому что лежа гораздо удобнее колоться. Хотя, конечно, можно в процессе капельницы и ходить, и сидеть, но мне не зашло. Имею свой законный час ничего не делания.

Когда ты испытуемый, ч.3 Медицина, Дерматомиозит, Клинические исследования, Длиннопост, Текст, Фотография, Лечение, Болезнь, Ревматология, История болезни

Такой набор для капельницы. Спиртовые салфетки, набор игл, большой шприц на 50 мл, мини-спайк для отбора препарата из флакона и главный действующий герой — подкожный программируемый инфузомат.

Когда ты испытуемый, ч.3 Медицина, Дерматомиозит, Клинические исследования, Длиннопост, Текст, Фотография, Лечение, Болезнь, Ревматология, История болезни

При помощи спайка отбираю в шприц лекарство, отсоединяю спай с флаконом, накручиваю иголки, идущие в комплекте.

Когда ты испытуемый, ч.3 Медицина, Дерматомиозит, Клинические исследования, Длиннопост, Текст, Фотография, Лечение, Болезнь, Ревматология, История болезни

Вот такие малыши длиной 9-12 мм (смотря какие дадут). Длинные крылышки это для того, чтобы удобно было колоть и извлекать иглы в конце. В наборе так же идут фиксирующие прозрачные пластыри ЗМ, тк иглы сами под коже не держатся.

После того, как собрала и заполнила препаратом всю систему, начинается самое интересное. Нужно найти место, куда можно уколоться. Согласно инструкции, которую мне выдали, колят в живот, внутреннюю поверхность бедра или в плечо. Вариант в плечо отпадает, потому что руки две и они обе нужны для прокола. Остаются ноги и пузичко. Сложность в том, что колоть в основном вокруг пупка. От пластырей появляется сильное раздражение (только у меня, у второго испытуемого этого нет), кожа болит, шелушится и долго заживает. Ну и нужно менять места инфузий, чтобы успевали рассасываться уплотнения под кожей.
Поэтому, иногда процесс поиска мест для уколов (2-3 штуки) может затянутся минут на 20.

Когда ты испытуемый, ч.3 Медицина, Дерматомиозит, Клинические исследования, Длиннопост, Текст, Фотография, Лечение, Болезнь, Ревматология, История болезни

Так выглядит одна иголка, зафиксированная пластырем. Недалеко заколота вторая игла. Третью перекрыла и не стала колоть, так можно делать.

Когда ты испытуемый, ч.3 Медицина, Дерматомиозит, Клинические исследования, Длиннопост, Текст, Фотография, Лечение, Болезнь, Ревматология, История болезни

Присоединяю заранее настроенный инфузомат на определённый объём препарата и время, удобненько ложусь и деградирую.
Важно убедиться, что лекарство поступает под кожу. Проверяю сразу же по пузырькам. Они образуются в процессе набора лекарства и вместе с ним попадают под кожу, если ток лекарства есть. Это не больно и не опасно.

После окончания инфузии, я разбираю всю эту херобору, оставляю заклееным пузец, чтобы не вытекало лекарство пока не затянется кожа, выкидываю тьму мусора от расходников и вношу данные в дневник инфузий.

Когда ты испытуемый, ч.3 Медицина, Дерматомиозит, Клинические исследования, Длиннопост, Текст, Фотография, Лечение, Болезнь, Ревматология, История болезни


И так 5 дней в неделю. 2 дня отдыха и снова колоть.

За 5 неполных месяцев, что участвую в исследовании, уже привыкла. Мой режим дня подстроен под инфузии. Их можно делать несколько за день, можно менять дни местами, главное, чтобы за 7 дней (1 неделя) было введено расчетное количество препарата, которое мне сообщает врач-исследователь. В принципе, если сильно заморочиться, то можно и в один день ввести всю недельную дозу, но тогда возникают риски увеличения побочных эффектов.

Июнь 2022 года будет последним месяцем первого этапа исследования. Закончится слепой период и с июля мне 100% начнут давать препарат.
Однако, у меня и врачей ей подозрения, что я уже на лекарстве, потому что с самого начала меня накрыли побочные эффекты, которых в принципе не может быть у плацебо.

Первые две недели инфузий я лежала пластом. Хорошо, что местный ревматолог дала мне больничный. Первая инфузия проводилась в центре, под контролем врачей. Они мне показали и рассказали как все делается и отпустили на вольные хлеба. Вторая инфузия была на следующий день дома. Введя 2/3 препарата меня накрыл резкий озноб, поднялась температура, заболела голова и живот. Температура, кстати, держалась около месяца. 5 дней 37-37,5, ломает, ныли старые кости и воспалённые мышцы. Очень болело горло, врач-исследователь даже спрашивал в главном центре, может ли вообще такое быть. Может. На 6 неделе исследования как отрезало. Оставалась лёгкая потливость после капельницы. Сейчас уже и того нет. Прошли все побочные эффекты кроме зуда в момент инфузии - чешется не на коже, а глубоко под ней.
Думали-думали с врачами, в какой же я группе. Но все стало понятно по результатам анализов. За 4 месяца введения лекарства практически ушло воспаление в мышцах. Мышечные ферменты в норме, осталась креатинкиназа около 240 единиц при норме до 167. Это даже не повышение, так, фигня.
Главное, что у меня прошли адские боли, которые не давали спать по ночам. Визуально, сошёл отёк с мышц ног, улучшились показатели свертывания (вступала в исследование с гиперкоагуляцией и положительным волчаночным антикоагулянтом), почти не беспокоит сухость от синдрома Шегрена — я отказалась от глазных капель на постоянной основе и использую их теперь только в случае крайней необходимости. Ушла температура, появились силы, перестала спать по 13-15 часов в сутки.

Сейчас наступил период, когда мне начали убавлять дозу метилпреднизолона и разрешили начать занятия в тренажерном зале. Кардио и силовые в щадящем режиме. Нужно восстанавливать погибшие мышечные волокна, наращивать мышечную массу и сбрасывать жировую :)

В целом я довольна как слон. Капельницы нисколько не омрачают мою жизнь, я адаптировалась и ездить с лекарством, капаться вне дома. Хорошее самочувствие того стоит, ребята. Я себя так классно не чувствовала с момента дебюта дерматомиозита, как эти последние 2 месяца. 3 года боли, слабости и вот я начинаю восстанавливаться. Много предстоит работать над собой, мышцы наращиваются медленно, но я буду идти вперёд.

История болезни

2.6K пост3.4K подписчика

Добавить пост

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

Подробнее
Лучшие посты за сегодня
21774

Мотивация

Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Мотивация Личный опыт, Мотивация, Похудение, Лишний вес, Питание, Диета, Было-стало, Длиннопост
Показать полностью 20
19713

"Пап, я тебя люблю"

12089

Сербская пословица

Сербская пословица Сербия, Пословицы и поговорки, Из сети, YouTube, Политика, Скриншот, Война
9624

Сюрприз

Сюрприз
9440

Дизайнер Пабло Карлос Будасси на основе самых свежих данных (май 2022) создал самую точную 2D карту вселенной

Дизайнер Пабло Карлос Будасси на основе самых свежих данных (май 2022) создал самую точную 2D карту вселенной Вселенная, Космос, Планета Земля, Большой взрыв, Длиннопост
Показать полностью 1
9195

Hoff. Так не бывает, но бывает

8827

Головная боль и зрение

Показать полностью
8219

Способ ответить на голосовое сообщение

Способ ответить на голосовое сообщение Юмор, Голосовые сообщения, QR-код
Показать полностью 1
7420

Уран

Уран Юмор, Картинка с текстом, Фотография, Мемы, Уран, Кот
Показать полностью 1
7274

Прошу помощи у силы Пикабу

7210

В Подмосковье чеченцы поставили на колени женщину с сыном и выстрелили из карабина. Пострадали два человека

В Подмосковье чеченцы поставили на колени женщину с сыном и выстрелили из карабина. Пострадали два человека Происшествие, Чеченцы, Негатив, Нападение, Огнестрельное оружие
Показать полностью 1
7034

Халявщики

Халявщики Жизненно, Юмор, Мат, Скриншот, Переписка
Показать полностью 1
6944

Тетрадь

Тетрадь Надежда, Позитив, Длиннопост, Рассказ, Рак и онкология
Показать полностью 1
6833

Эти аккаунты никому не нужны!

Эти аккаунты никому не нужны! Мошенничество, Пикабу, Длиннопост, Скриншот, Переписка, Продажа аккаунтов
Эти аккаунты никому не нужны! Мошенничество, Пикабу, Длиннопост, Скриншот, Переписка, Продажа аккаунтов
Эти аккаунты никому не нужны! Мошенничество, Пикабу, Длиннопост, Скриншот, Переписка, Продажа аккаунтов
Показать полностью 3
6631

Добряк Киану

Добряк Киану Киану Ривз, Актеры и актрисы, Знаменитости, Фото со знаменитостью, Потрясающий, Из сети, Длиннопост, Аропорт, Автограф, Фанатики, Поклонники
Добряк Киану Киану Ривз, Актеры и актрисы, Знаменитости, Фото со знаменитостью, Потрясающий, Из сети, Длиннопост, Аропорт, Автограф, Фанатики, Поклонники
Показать полностью 2
6566

Ну с одной стороны большой разницы нет

Ну с одной стороны большой разницы нет Скриншот, Комментарии на Пикабу, Комментарии, Юмор
6312

Ответ на пост «Сходил за водочкой...»

Ответ на пост «Сходил за водочкой...» Водка, Приключения, Невезение, Магазин, Прошлое, Длиннопост, Текст, Ответ на пост, Истории из жизни
Показать полностью 1
6089

Все что нужно знать об отзывах на OZON'e

5830

Взрослые

Взрослые
5775

Ассоциативный ряд

Ассоциативный ряд
Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: