История моей инвалидности
Здравствуйте, пикабуки! Посмотрела я на тенденцию «каминг-аутов» людей, которым не совсем свезло в жизни. И вот тоже решила про себя накалякать. Так что потерпите, длиннопостом пахнет.
Так уж случилось, я-инвалид. Причем вполне возможно с рождения. На самом деле никто не знает причину неполадки в моём организме и когда она появилась, а вот её обнаружение случилось в лохматом 2004 году.
Училась я тогда в школе. Стали меня мучать головные боли...не, не так, БОЛИ, так экспрессивнее. Они были очень сильными, ничем не снимаемыми и невпопад (как водится). При обращении к врачам нам постоянно тыкали экзаменами, контрольными и нагрузками, мол чего вы хотите, тут и у терминатора бы головушка заболела. После настойчивых жалоб и просьб таки было получено направление на МРТ. Прошли и вуаля: объемный процесс правой гемисферы мозжечка. Мы маленько удивились) пошли к врачам с этой бедой, на что нам ответили: Ну тут маленькое новообразование, с этим живут! Да и детской нейрохирургии, как таковой в городе нет, так что живите и радуйтесь! Только снимочки делайте, наблюдайтесь. Мы удивились во второй раз. Из врачей нам никто ничего не назначал и не говорил, и мы пошли другим путем: обратились к нутрициологу. Она на тот момент преподавала в КрасГМА, так что в её мед. образовании у нас сомнений не было. После короткого обследования и просмотра наших бумажек она назначила длительную диету, и кое-какие БАДы. Я начала это лечение, и почти уже забыла о своих головных болях, у меня улучшилось общее самочувствие, я училась, гуляла, общалась с друзьями, поступила в ВУЗ, курс отучилась…и поняла, что я не хочу там учиться))) Наврали нам про специальность и я решила забрать документы. Забрала (с помощью нервов и какой-то там матери), перепоступила в другой ВУЗ (а это стрессы, экзамены и прочие прелести студенчества) курс отучилась. Всё было прекрасно, новое место учебы мне очень нравилось, и мы решили отпраздновать мою наконец то состоявшуюся учебу летней поездкой на море. На дворе был 2008.
Билеты были куплены, вещи почти собраны, уйма планов почти построена. И тут вернулись они. БОЛИ. Уже в новом качестве, теперь они были пульсирующими, оглушающими и возникали при каждом покачивании или повороте головы, через несколько дней появились еще более странные симптомы: стало тяжело ходить, тяжело держать равновесие, постоянно кружилсь голова. А потом произошло самое «интересное»- у меня начали провялятся симптомы отравления: слабость, тошнота, рвота, полное отсутствие аппетита. Всё это само собой я на отравление и списала (накануне заканчивала летнюю практику по учебе, со мной в студии работал девочка, она писала картину маслом). «Надышалась! Пройдет!» - подумала я. После того, как на 3 день лечения от отравления ничего не прошло, мне стало как-то беспокойно. Вместо того, чтобы вызвать скорую (на которую мы и не надеялись) мы позвонили знакомому терапевту, она выслушала нас приказала бегом бежать к неврологам. Неплохой платный невролог быстро был найден, сделано МРТ. Поняли, что образование резко пошло в рост. Отправили галопом к нейрохирургам (мне было уже 20, пошли понятное дело к взрослым врачам). Нейрохирург посмотрел на меня, на снимки и сказал: «Куда вы там отдыхать собрались? Вы ж не доедете…тут срочно оперировать надо» Мы снова очень удивились)). Нам выписали квоту на бесплатную операцию. И через неделю я уже поступила в стационар Красноярской краевой больницы. Ещё неделя ушла на промедикацию и общение с анестезиологами и моим нейрохирургом. Именно тогда я узнала, что шансов, на самом деле, у меня мало и последствия могут быть очень плохими. Никто особо не плакал и не сокрушался по этому поводу, так как выбора у меня не было-нужно было делать операцию. Все были настроены воевать.
Накануне дня Х мой нейрохирург участвовал в большом консилиуме по поводу операции и допоздна зависал в отделении с литературой. А ко мне в это время приходила мед сестра и готовила меня к операции…ну как готовила…побрила налысо )). Незабываемый и бесценный жизненный опыт. Не представляю, как лысые люди живут- холодно же! Голова и уши просто отмерзают. Зато обнаружила, что у меня форма черепа красивая :З. Непосредственно в день операции за мной приехала каталка и укатила меня в операционную. Мне вшили подключичный катетер, чтобы не мучится с венами. Как вводили в наркоз и все что было в реанимации, это вообще отдельная история…
После всего лишь 1 дня в реанимации (ожидали 2, не меньше) меня привезли в палату. Соседки уже позвонили моей маме, и она примчалась очень быстро. Про послеоперационные приключения в палате, писать ничего не буду. Потом могу отдельный пост сделать, что вспомню-опишу.
Спустя месяц (больше в стационаре держать нельзя) меня, недолеченную, выписали из нейрохирургии. Что я имела по выходу: глухота на правое ухо, парез лицевого нерва справа, лагофтальм как следствие, парез сводящего и тройничного нервов, сильное расстройство координации (почти не могла ходить), отсутствие некоторых двигательных стереотипов (бег прыжки и пр.) К тому времени была готова гистология, и она была не совсем радостная. Мне требовалось онкологическое лечение, которое и было мне дано. 60Грей или 6000рад суммарно в течении 30 процедур, направленным пучком в голову. Это ухудшило состояние здоровья и самочувствие, убило иммунитет, начались проблемы с глазом, свежеотросший ёжик на голове начал осыпаться, да и много еще чего.
После всего этого лечения мы попытались попасть в реабилитационные центры города, там нам было сказано, что я не инсультница, а значит не по их профилю, да и поделать в моей ситуации уже вряд ли что-то можно. После всевозможных отказов, я поняла, что воевать мы будем одни.
Собственно, воюем до сих пор. И определенного прогресса я добилась, но этого пока мало. Меня стало чуть меньше- половинку мозжечка мне удалили, теперь я живу с одной вместо двух. Все мои «спутники»: лагофтальм, парез лицевого нерва (уже в более тяжелой форме), парез тройничного и сводящего нерва, парез слухового нерва, расстройство координации (это мне удалось маленечко подогнать) со мной. Так уж случилось, я – инвалид. Берегите себя и близких. Цепляйтесь зубами за всё, что может вам помочь.
Чтобы не сильно тяжело читать было-сократила все, что могла. Лучше потом отдельно про все напишу.
З.Ы. Чтобы тапками не кидали, моей Зосеньки вам
