Инвалидность дочери. Прошёл год.
Здравствуйте.
Прошёл год с тех пор, как мы оформили дочери инвалидность. Диагноз – смешанное специфическое расстройство психологического развития с тяжёлым недоразвитием речи, аутистикоподобными нарушениями выраженной степени. Проще говоря, РАС и сенсомоторная алалия.
Предыдущие посты по теме
Как дочери диагностировали аутистическое расстройство.
Оформление инвалидности для ребёнка.
Хочу подвести небольшие итоги того, что произошло за этот год. Возможно, кому-то мой опыт будет полезен. Мне в своё время помогли посты @alexsandrine про её сына Рому.
Я вожу Ирию в бесплатный государственный центр реабилитации для детей-инвалидов. Там есть врачи, дефектологи, логопеды, массажисты, есть зал ЛФК и сенсорная комната, занятия и групповые и индивидуальные, регулярные праздничные мероприятия. Честно говоря, я была очень удивлена, когда узнала, что ТАКОЕ есть бесплатно и что попасть туда совершенно просто, если есть официальная инвалидность. Летом там каникулы, как в школе, а с первого сентября – снова в бой.
За год мы прошли несколько курсов разных лекарств и курс процедур микрополяризации (это воздействие малым постоянным током на участки мозга). Перед микрополяризацией Иришке назначили препарат когитум и примерно на середине курса случилось что-то вроде отката назад. Ирия начала впадать в истерики, частые и беспричинные, она смеялась и плакала одновременно, а ещё била себя кулачками по голове и по ногам. Жуть та ещё, когда у тебя ребёнок просыпается среди ночи и начинает хохотать, а потом тут же плакать и лупить себя. Ирия стала очень агрессивна, кусалась и дралась, очень плохо спала. Врач снизила ей дозу препарата, но сказала, что отменять его нельзя и этот период надо перетерпеть. Мы терпели, консультировались с другими врачами, с родителями, дети которых прошли через это, много гуглили. После когитума, пошли на микрополяризацию, всего 10 процедур. Стало ещё хуже, ребёнок был совершенно бешеный, а ещё она стала очень быстро утомляться (но при этом по прежнему плохо спать). Пришлось сокращать занятия, чтобы не перегружать мозг.
Однако, не смотря на эти отрицательные моменты, положительный эффект тоже появился. Соображалка у Ирии явно прибавилась. Она стала отзываться на имя (раньше не реагировала вообще), стала запоминать, где находятся какие вещи (как правило, игрушки и вкусняшки), стала показывать, что ей нужно. Но показывает правда не своей рукой, а моей.
После микрополяризации назначили пикамилон, курс – 1,5 месяца. С пикамилоном у Ирии пропали истерики, она перестала себя бить и стала лучше спать. Прошла агрессия, она перестала кусаться и драться. Стала хоть сколько-то понимать речь, по крайней мере простые и чёткие инструкции: подойди к маме, поставь чашку, дай ручку/ножку и т.д.
Ещё она стала проявлять гораздо больше интереса к окружающей среде. Сейчас у неё стадия исследования. Ей нужно всё открыть, всё достать, всё выкинуть и погрызть. Открыть шкаф и выкинуть с нижних полок всю одежду – запросто. Открыть на кухне тумбочку и вывернуть ящик со столовыми приборами – запросто. Перевернуть кошачий лоток – вообще милое дело. Теперь научилась дверь в туалет открывать и сразу лезет руками в унитаз. Пришлось шпингалет снаружи поставить. Я все ножи и ножницы из ящика со столовыми приборами убрала. Губки для мыться посуды пришлось спрятать – достаёт уже и тут же откусывает куски (ей всё надо погрызть). У шкафов завязаны все дверцы. Дверь под мойкой, где мусорное ведро, пришлось закрыть на фастекс, потому что это задолбаешься каждый раз верёвочки развязывать-завязывать.
У здоровых детей эта стадия проходит раньше и с ними несколько проще, они ещё не везде залезть могут. А тут рост и сила четырёхлетки, а стремление к наведению адского хаоса – как у двухлетнего.
В общем, скучать некогда. Ирия развивается и растёт в своём собственном темпе, результат от лечения хоть и медленный, но есть.
Неговорящий ребёнок с РАС - это тяжело. Временами так тяжело, что хочется убиться об стену. Особенно когда ты с этим ребёнком в режиме 24/7 без выходных и отпуска. К счастью, меня очень поддерживает семья. Муж всегда готов возиться с дочерью, мои родители и бабушка мужа (святая женщина!) тоже всегда на подхвате.
Напишу немного и про материальную сторону. Официальное оформление инвалидности позволило мне уйти с работы и быть с Иришкой дома. В сумме я получаю около 25 тыс. рублей, это чуть ниже средней зарплаты по Курску. Сначала было поменьше, но с июля пособие по уходу подняли на 4,5 тыс. рублей.
Возмещение коммунальных платежей – 50%. Зимой, когда плата за отопление, очень актуально.
У мужа, как у работающего родителя, налоговый вычет на ребёнка 12 тыс. рублей и 4 дополнительных оплачиваемых выходных в месяц.
Центр реабилитации – бесплатный, я уже писала выше. Микрополяризацию тоже бесплатно делали в этом самом центре.
Лекарств бесплатных нет именно тех, которые необходимы. Один раз мы бесплатно получили церебрализин и на том всё. А жаль. Когитум тот же стоит 4 тыс. рублей, например.
Если погуглить, можно найти достаточное количество досуговых организаций, которые предлагают скидки или бесплатное посещение для детей-инвалидов. Это развлекательные центры, кинотеатры, зоопарки и т.д. Мы недавно ездили в зоопарк в Белгород - масса впечатлений.
Так что живём, лечимся, воюем и стараемся не впадать в уныние.