151

Инвалидность дочери. Прошло два года1

Серия Инвадилность дочери

Здравствуйте.

Прошло два года с тех пор, как мы оформили дочери инвалидность. Диагноз – смешанное специфическое расстройство психологического развития с тяжёлым недоразвитием речи, аутистикоподобными нарушениями выраженной степени. Иными словами, РАС и сенсомоторная алалия.

Предыдущие посты по теме

Как дочери диагностировали аутистическое расстройство

Оформление инвалидности для ребёнка

Инвалидность дочери. Прошёл год.

Хочу подвести небольшие итоги того, что произошло за прошедший год. Возможно, кому-то мой опыт будет полезен.


В этом году наш невролог сказала нам, что на первый план у Ирии выходит не задержка развития, а именно аутизм. Это уже за пределами компетенции невролога и лечиться нам дальше предстоит у психиатра. Ну что ж, мы с мужем были к этому готовы, так как инвалидность у дочери всё-таки именно по психиатрии, F83.

Дело было в середине марта и к психиатру попасть мы тогда не успели. Случилось то, что случилось - пандемия. Наш центр реабилитации закрыли. Центр психолого-педагогического, медицинского и социального сопровождения закрыли. ПНД закрыли. В общем, фиг вам, а не детский психиатр.

Попали мы к этому доктору только в сентябре. Позиция у доктора оказалась такая: да - аутизм, да - это на всю жизнь, впереди у нас коррекционный сад, затем коррекционная школа, но сейчас так далеко заглядывать не стоит, тратить деньги на всякие сомнительные безумства вроде дорогущей дельфинотерапии тоже явно не стоит, нужно принимать ноотропы, по возможности избегать нейролептиков. И вообще нужно родить второго ребёнка, чтоб он присматривал за первым.

И вот тут, ребят, я просто выпала в осадок. Это же какой жестокой женщиной надо быть, чтобы родить ребёнка с целью сделать из него няньку для инвалида?! Нет уж, как-нибудь обойдёмся. В общем, вот это вот последнее перечеркнуло мне всё впечатление от врача. Жесть.

В детском отделении ПНД и в районной детской поликлинике врачи то в отпусках, то на больничных, к тому же там сейчас ограничения по приёму. В общем, к другому доктору пока не попали. Но обязательно пойдём.


Как я уже упомянула, в середине марта закрыли наш центр реабилитации, куда мы с Ирией ходили каждый день на групповые и индивидуальные занятия. Нас решили перевести на обучение онлайн. И это, разумеется, было полное фиаско.

Детям с таким диагнозом, как у Иришки, нужен непосредственный контакт с педагогом. Её тяжело заставить сфокусировать внимание на живом человеке, который сидит напротив и держит её за руки. А тут - экран ноутбука. Вы серьёзно, да? Затея с онлайном провалилась. Но увы, в связи с эпидемиологической обстановкой только как-то дистанционно заниматься. В общем наши воспитатель, логопед, психолог и дефектолог присылали родителям конспекты занятий с заданиями, мы всё это с детьми делали и отправляли педагогам фото- и видео-отчёты. Ну что ж, лучше так, чем никак.

Центр наш возобновил работу в сентябре, но в ноябре его опять закрыли, переведя нас на дистанционку. В середине декабря снова открыли группы и занятия со специалистами. В общем, пока полная неразбериха, персонала не хватает, так как люди массово болеют.

Сейчас, после новогоднего утренника (который получился весьма неплох) у нас каникулы. Посмотрим, выйдем ли мы на занятия в январе. Очень не хочется дистанционку снова, детям нужно живое общение с педагогами и сверстниками. Но тут уж от руководства и от персонала центра мало что зависит, будут смотреть по обстановке.

В этом году мы новогодний сладкий подарок получили от комитета соцзащиты, это было очень приятно. И подарок такой хороший, конфеты очень вкусные. Жаль, я сфотать не догадалась. Только Иришке много конфет нельзя - личико красными пятнами покрывается от сладкого. Так что даём по чуть-чуть, а сами едим конфеты под покровом ночи, втайне от ребёнка.

Ещё в этом году мы с Иришкой прошли бесплатный курс гидрореабилитации и это было очень здорово. Она вообще очень любит воду, а тут ещё и тренер - такая милая женщина, у которой явно есть подход к неговорящим детям. Плавать Иришка за двадцать занятий, конечно, не научилась, но мы планируем продолжить ходить в этот бассейн и к этому тренеру уже платно. Благо, там дают хорошую скидку детям-инвалидам.


Теперь о достижениях.

Первое, оно же главное - Ирия явно стала лучше понимать обращённую к ней речь. Простые инструкции - постой тут, закрой дверь/ящик, отдай, возьми, посмотри, пойдём кушать/спать/гулять и так далее.

Она стала очень контактной с родными, ластится, обнимается, сама просится на руки. Раньше она вообще не любила, чтобы её трогали.

Летом мы стали вместе выезжать на природу с ночёвкой и Иришке это очень понравилось, а у меня так это и вовсе любимый формат отдыха - палатка и лес. Ирия с удовольствием ест еду, приготовленную в походных условиях и спит в палатке на надувном матрасе.

С игрушками Ирия по-прежнему не играет, не понимает их назначения. Но научилась катать машинку.

Стала понимать принципы сортировки по размеру, цвету и форме, если показывать ей примеры. Хорошее движение вперёд.

Ещё Ирия наконец научилась держать карандаш и кисть. До рисования и раскрашивания ещё очень-очень далеко, но ей нравится просто малевать по бумаге и это хорошо.

Многим, возможно, покажется, что всё это не достижения, а какие-то мелочи. Ну какой ребёнок, в самом деле, в пять лет машинку катать не умеет? Однако тут речь о ребёнке-инвалиде. Для нас с Иришкой это хоть и маленькие, но серьёзные шаги, из которых будет складываться наше будущее.

На этом пока всё, благодарю за внимание.

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.

16
Автор поста оценил этот комментарий
"И вообще нужно родить второго ребёнка, чтоб он присматривал за первым." Мой опыт. Родили второго до диагноза первого, не знали, что первый аутист. А теперь в семье 2 аутиста, 2 из 2-х. Оба с f84.02
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Я даже не знаю, что тут сказать можно. Спасибо, что поделились вашей ситуацией.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Здраствуйте.У меня сын-инвалид 1-й группы,ему 26лет.У него F71.Нам тоже советовали родить второго ребенка,но я не родила.Другие врачи не давали гарантию что будет нормальный второй ребенок.Я знаю одну семью,где сестра не захотела быть опекуном брата и после смерти родителей сдала брата,правда в хороший,интернат.Единственное-навещает его.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Я вообще не понимаю, как находясь в здравом уме, можно играть в такую генетическую лотерею.

показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий

Старайтесь чтобы она максимально общалась со сверстниками, буквально при любой возможности. Эффект будет замечательный. У знакомой младший ребёнок с расстройством аутичного спектра, так главной терапией для него было то, что старший брат(2 года разница) бесконечно везде таскал его за собой, нет конечно до идеального состояния он не адаптировался, но парень вполне социален, сейчас уже оба большие, по прежнему везде со старшим братом ходит, рыбалка, охота, погулять с девушками, а вспоминая его совсем мелким, было ощущение, что он ходить и говорить то не будет, а оно во как вышло, главное максимум общения со сверстниками, причём чтобы прям «от рассвета, до заката» научат, обучат, разовьют, втянется. Ну и отсутсвие страха, что как же дитё одно будет часы на пролёт без вашего пригляда, прекрасно будет, с ним будут много говорить, постоянно тормошить и всячески вовлекать, дети хоть и не самые добрые существа, но они лучшие учителя для сверстников с особенностями развития.

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Старайтесь чтобы она максимально общалась со сверстниками
Я стараюсь. Но и тут не без нюансов. Приходится быть над нею постоянно, как курице-наседке. Так как в определенных ситуациях Ирия может проявлять агрессию. Кусается. Так что приходится бдить, чтобы она никого не обидела и чтобы её никто не обидел.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Это вы зря стесняетесь, ну особенная и особенная, сейчас и обычные дети через одного ведут себя как особенные, кусается, ну и ничего, сверстники ведь могут и в ответ укусить, это же дети, они все чудят. А главное не прячьте свою дочку, ей надо как-то к обществу приспособиться, а для этого нужно минимум изоляции, возможно тема со вторым ребёнком, это реально то что вам надо.

Вот прям сейчас подруг обзванивала поздравлялись и в том числе знакомую о которой писала, её мальчишки уехали отмечать Новый год с друзьями на дачу на неделю, видите как, не обычный ребенок, а полностью в социальной жизни задействован и нет там не совсем лёгкие симптомы, конечно земля и небо по сравнению с детством, но по парню отчётливо понятно, что он ни как все, но при этом парень с людьми и они его нормально воспринимают, ну и обслуживать себя научен, то есть если что сам себе яйцо сварит и бутерброд сделает, причём со слов знакомой, когда у него эмоции(думаю вы понимаете о чем я) то слушает только брата, успокаивается и делает как велят. Она как то шутила, что настолько к нему все привыкли, что даже шанс есть, что брат его за кого нибудь сосватает, шутка конечно, но кто знает, как оно может быть. И ещё из новостей от неё, у её старшего сына автосервис, вот там простому ремеслу брата учит, то есть, есть шанс, что и денег зарабатывать сможет, а по поводу инвалидности она тоже кое что мельком говорила, как и раньше, если интересно расскажу.

Вот и ваша цель девочку с людьми сблизить и кстати откуда такое красивое имя?

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Это вы зря стесняетесь, ну особенная и особенная
Я не стесняюсь и всегда говорю прямо, что моя дочь инвалид. И уж тем более я её не прячу))

И позвольте не согласиться с вами насчёт того, что это же дети.

Я никогда не была и надеюсь, что не стану этожематерью, у которой этожеребёнок. Моя дочь - это моя ответственность. И если она, хоть и неумышленно, причинит кому-то вред, то я буду улаживать последствия, а не говорить, что этожеребёнок, что этожеаутист, онажебольна и т.д.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

"Я очень боюсь того, что всё пойдёт по сценарию" - а вы не идите по этому сценарию.

Вот у меня отец - тиран и самодур. Но зато для меня пример - как не быть таким отцом.

Так и вы - идите по другому сценарию.


"Через 15 лет мне будет 53, я не считаю этот возраст старостью." - я тоже так думал. Но после 40 внезапно стали вылезать болячки и прочее, про которое вообще не думал. Переломы стали болеть, растяжения нудеть, спина дает знать и прочее. Все то, что я переживал в молодости - обострилось внезапно.

так что всякое бывает.


Родственники - это хорошо, но они тоже не вечные. И это все же - не самые близкие люди. Я один у мамы с папой (не инвалид), но мне всегда не хватало близкого человека. Брата или сестру. Для себя я решил, что у меня обязательно будет двое детей, но увы, не срослось.


Если что, я не спорю с вами, вам решать. Но имхо, так сразу отрицать и называть жестоким врача за его вполне адекватный совет - тоже перебор.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

а вы не идите по этому сценарию.
Это сложно. Вы всегда хотели двоих детей. Я - одного. Вы смогли бы пойти по нужной дороге, если бы оказались на моём месте. А я - нет. Мне не хватит ресурса на двоих детей. Так что тот сценарий более чем вероятен. Возможно, что-то изменится в будущем. А возможно нет.


я тоже так думал. Но после 40 внезапно стали вылезать болячки
Я стараюсь следить за своим здоровьем насколько могу. Хотя всякое бывает, тут не поспоришь.


Но имхо, так сразу отрицать и называть жестоким врача за его вполне адекватный совет - тоже перебор.
Я тут подумала над вашими словами (в том числе и о двух детях) и вы правы. Возможно какая-то женщина, которая мечтает о большой семье, но боится родить второго ребёнка, так как первый болен, расценит такие слова врача не как цинизм и жестокость, а как поддержку. Но мне это, увы, не подходит.

показать ответы
8
Автор поста оценил этот комментарий

Как по мне тут есть разница - в вашем примере брат старше на два года. Для особенного он был всегда и уже взрослее, а не новый неучтенный фактор. В примере ТС разница будет в  шесть лет младше. То есть старшей особенной будет 16 а младшему 10, 26 и 20 итп.  Да и пока будет возраст "тяни за собой" у младшего это не год или два.  Это  я не беру как родителям все разрулить чтоб и старшей терапию не снижать и о мелком не забывать и на себя не забить они тоже живые люди.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Я всё думала, как бы покорректнее ответить, а вы вы всё написали за меня))

0
Автор поста оценил этот комментарий

А что, если в семье, где один здоровый ребенок, родится второй с аутизмом?

А что, если завтра папа и мама попадут в ДТП и умрут?

А что, если...

Что толку говорить про выдуманные проблемы? Зачем?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Мне кажется, смысл тут в том, чтобы по возможности предотвратить эти самые проблемы или хотя бы сгладить их последствия.

То есть, если есть вероятность, что второй ребёнок может родиться с аутизмом, то нужна серьёзная консультация генетиков, анализы, возможно даже ЭКО. В общем, не наобум "потрахались и готово"

И за развитием ребёнка на ранних этапах следить очень внимательно, чтобы меры начать принимать сразу, если вдруг...


А про ДТП, ну тут вообще никто не застрахован от такого. Завещание. Договоренности с роднёй и друзьями. Финансовая подушка.

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

"И вообще нужно родить второго ребёнка, чтоб он присматривал за первым.И вот тут, ребят, я просто выпала в осадок. Это же какой жестокой женщиной надо быть, чтобы родить ребёнка с целью сделать из него няньку для инвалида?! Нет уж, как-нибудь обойдёмся."


Ага, прям один в один с ранним:

"В феврале 2018 года наш доктор сказал, что медикаментозного лечения мало.... И что нам стоит оформить для Ирии инвалидность, потому что и препараты и процедуры и педагоги будут стоить для неё очень дорого.

Я была в ужасе от этих слов. У Иришки есть прогресс от лечения – а тут инвалидность! Перечеркнуть жизнь ребёнку?! Выйдя из кабинета врача, я сказала себе нет. Никакой инвалидности."


Вам который раз говорят правильные слова, но вы сразу в отрицание.

1. Не нянька, а присматривать. Это разные вещи.

2. Вы вечные? Пройдет 10-15 лет, за ребенком все равно надо будет присматривать, а вы уже не будете молодыми. И случись что с вами - где найдет поддержку ваш ребенок? В доме для престарелых? Одна, без близких людей?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Ага, прям один в один с ранним:
Вам который раз говорят правильные слова, но вы сразу в отрицание.

Мне кажется, отрицание - это нормальная первоначальная реакция на подобные события. Через отрицание дочкиной инвалидности я прошла довольно быстро и в итоге приняла верное решение. Инвалидность оформили.


1. Не нянька, а присматривать. Это разные вещи.
Я очень боюсь того, что всё пойдёт по сценарию @Zabastovka, описанному в этом комментарии #comment_188694249


2. Вы вечные? Пройдет 10-15 лет, за ребенком все равно надо будет присматривать, а вы уже не будете молодыми.
Через 15 лет мне будет 53, я не считаю этот возраст старостью. Мои родители в этом возрасте были бодры и веселы собой, они и сейчас молодцом. Так что я пока не собираюсь заворачиваться в простыню и ползти на кладбище))


И случись что с вами - где найдет поддержку ваш ребенок? В доме для престарелых? Одна, без близких людей?
Это, конечно, меня пугает. Но у нас есть родственники с моей стороны и со стороны мужа, с которыми очень хорошие отношения. И я уверена, что если что-то случится, то они не оставят Ирию на произвол судьбы.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

мы очень любим в лес ходить, никаких истерик, ребенок довольный идет поет песенки на тарабарском, а в городе много раздражителей, все движется вокруг шумит, у себя то напряжение чувствуется, мечтаю переехать туда где поменьше людей потеплее и красивый большой лес с ягодами и грибами

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Мы в сезон с ночёвкой выезжали на природу. Это действительно очень благотворно влияет.
показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Нам почти 3 годика. Все тоже самое. И очень страшно.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Старайтесь не поддаваться страху и не опускать руки. Чем раньше начаты лечение и занятия дитя со специалистами, тем больше у него шансов дотянуться до нормы. Дети, даже если у них диагноз одинаковый, развиваться могут по-разному. У нас в центре был пацан, который сразу после курса микрополяризации заговорил.

Сил вам:)

1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за пост. А как у вас с речью?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

С речью, увы, никак. Но хоть лепет появился, всё лучше, чем ничего.

показать ответы
0
Люблю говорить с ИИ
Автор поста оценил этот комментарий

Вы даже сами можете это сделать, поскольку час еще не прошел.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ок, готово

показать ответы
6
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Есть ещё один замечательный совет от врачей, сдайте этого в интернат и родите нового, здорового)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну нет. Такого нам никогда не говорили ни врачи, ни педагоги.

показать ответы
1
Люблю говорить с ИИ
Автор поста оценил этот комментарий

Приглашаю перенести пост в Аутистические расстройства

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Окей, @moderator, перенесите, пожалуйста, пост.

показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества