Давайте знакомиться⁠⁠1

Привет, Аня.

Меня зовут Андрей, мне 33.

Я прочитал твой пост и специально зарегистрировался на Пикабу, чтобы написать тебе.

Я айтишник, последние 10 лет профессионально занимаюсь искусственным интеллектом, нейронными сетями и разными нестандартными техническими проектами. В том числе у меня были личные домашние проекты в области “искусственного зрения” и технологий, которые помогают людям с серьёзными ограничениями.

Я не хочу придумывать за тебя, что тебе нужно, и тем более не хочу навязываться. Но после твоего поста у меня появилось много идей, как технологии могли бы сделать жизнь людей в похожей ситуации чуть проще, удобнее или приятнее: общение, управление компьютером, игры, виртуальные миры, бытовые помощники и многое другое.

Здесь нет никакой коммерции, рекламы или скрытого интереса. Я просто хочу попробовать помочь своим опытом и знаниями, если тебе это интересно.

Я не нашёл, как здесь написать в личку, поэтому пишу комментарием. Если тебе было бы интересно пообщаться на эту тему — я буду очень рад.

Если неактуально или не хочется отвечать - всё в порядке.

p.s. я не большой спец в общении, поэтому текст стилистически скорректирован с помощью ИИ.

Недавно прочитал статью, как японец сохранял жилье в неприкосновенности несколько десятилетий, т.к. там убили его жену в расчете на то, что спустя время более современные методы криминалистики позволят найти убийцу...и он добился своего, дождался, убийцу нашли по днк
Желаю и Вам Анна не отчаиваться никогда, надеяться на то, что Ваш недуг смогут вылечить...причем в ближайшее время!)
Подписался и тоже буду ждать Вашего выздоровления!
Из сериалов впечатлили Во все тяжкие, Сопрано (перевод Пучкова) и Фарго
Всех благ!

Спасибо большое за ваши слова. Но мне теперь стыдно за то, что я это написал. Наверное мне нужно было, чтобы это осталось между мной и другом.

Jason Becker тоже с таким диагнозом. Был на взлёте карьеры, когда болезнь стала проявляться.
Выпускает альбомы, принимает известных гостей, "общается" с подписчиками.

Ну хорошо. Раз я запустил этот маховик давайте объясню свои переживания. Вот в самом посте девушки написано, что она на ивл. Значит это уже стадия очень жетская. Когда нужна помощь, чтобы дышать. Почему родственникиему дома так же не организовали я не знаю. Если честно не знал что так можно. Так вот если бы не я. Его бы отправили в эту больницу, что в выше писал. И он бы лежал на этом ИВЛ. А значит и прожил бы дольше. В итого что я сказал что буду помогать. он провел последние годы как хотел( я даже в ему соточку коньячка привозил когда он просил-это не как не влияло я узнавал) НО с другой стороны он бы еще вполне возможно был бы живой. С трубкой в горле. Поэтому пожалуйста не пишите мне про геройство. Меня до сих пор мучает этическая сторона. Вроде сделал по его желанию. А вроде и вот так получилось. А вот сейчас заметил, что в отвечаю на сообщения именно вас. Той которой я желаю прожить еще как можно дольше. Простите если что не так. Я долго держал в себе.

Сил тебе, Анька 🫶

Здравствуй, Анна!
Я Эд, живу с РС с 17 лет, а недавно вылечился от рака!!
Вскоре планируют разрезать грудь для вырезания лимфоузлов 🫤
Как пройду эту череду хирургический операций, буду рад, во-первых, что живой ;);
п во-вторых, буду рад и дальше пообщаться 🫡

Сопрано обязательно смотреть! И Викингов!

Расскажите, что вы сейчас смотрите или читаете?

из того, что я прочитал за свою жизнь, меня до глубины души поразили всего две вещи - это "пикник на обочине" Стругацких, и твой вот этот пост.
Не знаю что тебе сказать... Пожалуй, я лучше промолчу.
Подписался, буду ждать твои новые посты

Аня, Вы настоящий боец! У моего папы тоже был БАС, бульбарная форма. Желаю дождаться лекарства, не отчаиваться и ещё прожить 5 раз по 9 лет, как минимум. Из книг очень нравятся произведения Марии Семёновой, из сериалов - Теория большого взрыва, Детство Шелдона и Тед Лассо.

Я вот буквально сейчас ныл про свои проблемы сам себе. Какой я бедненький, как мне тяжело. И первый же пост в ленте ваш. И сразу как-то стыдно стало от своего нытья.

В детстве я как и все дети любил смотреть всякие беззаботные фильмы. И случайно посмотрел Море внутри с Хавьером Бардемом. И я потом в свои 12 лет первый раз словил какую-то экзистенциальную грусть.

Иногда ни с того ни с сего вспоминаю, как он в своих мечтах разбегался, прыгал в окно и летал над морем.

Вам сил и больше моментов, когда получается отвлечься и стать кем-то другим, лететь над морем.

Чертовы ниндзя режут лук...

Если ваши заявления правдивы (интернет меня испортил давно), то вы очень хороший человек с замечательными стремлениями. Желаю вам удачи и процветания.

Уже донаты активировала. если в ВК перейти, там тоже пост последний про деньги. Я думаю, аудиторию пикабу будут опять пытаться доить)

Анечка, ты храбрая и сильная умница.

Пробовала читать Пратчетта?

Большое спасибо, я уже излечился от рака, осталось этим лимфоузлы, которые "вылечат" общим наркозом)
Я успел испытать все виды наркоза, общий был в 9 лет, когда был аппендицит 🙄

спасибо, взаимно!

У моего мужа рассеянный склероз. Нашли полтора года назад. С тех пор наша жизнь каждый день на волоске "ослепнет - да вроде нет, отпустило", "рука плохо работает - да вроде отдохнул, все ок".

недавно мне попалось видео, где в начале было написано "надо денег отло...", а дальше кадры с поездки, с детьми и тд, и поверх этого написано "жить". Надо жить. Несмотря на болезни. Несмотря на усталость, а мой муж не может сдаться, нам надо сына поднимать, ему всего три года. Ему нужен папа.

Я вам желаю всего светлого. Доброго. Будем жить. Сколько сможем. Обнимаю.

Из последнего просмотренного и читаного "Рассказ служанки" (нежно нравится), и продолжение ее же "Заветы" (сериал 1 сезон вышел и книга есть).

Мой папа в 60 лет на Фрая подсел :)

Кое что было у меня дома, за другими книгами он охотился в интернете

Привет! Как "Чёрно зеркало"?

чего хамить то сразу, болеющие люди, бывает, становятся злее, но чтобы так, теперь и у меня сомнения

Надеюсь мой коммент не станут читать. Месяц назад мы похоронили крёстного. У него был БАС. Анна, в условиях РФ это путь в один конец. Я понимаю, что вы с этим миритесь. И просто хотите жить. Но, дальше вас ждёт только мучение, и огромное количество операций. ИВЛ это только начало. мутация sod4, каждый месяц будет отключать от нервной системы по одному органу. Их работу операционно будут замещать трубками на вход и выход. По итогу дойдет до того что, вы просто станете биоорганизмом. С возможностью осязать, слышать, и обонять. Далее вы будете просто хотеть уйти, сама. И как можно скорее. Это ужасно. Это невероятно тяжело для близких. Мировая практика на таких стадиях только одна. Лечения нет. Держитесь.

И снова-можно вас обнять?
С пониманием и сочувствием?

А что ты последнее смотрела из кино?

Может и так. Имейте просто ввиду, что на Пикабу за последние годы накоплена большая история, когда пользователей обманывали и занимались манипуляциями ради сбора донатов. Было как минимум несколько громких историй/разоблачений. Поэтому, с негативом и заведомо предвзятым отношением вы обязательно столкнетесь, стоит быть к этому готовой.

Привет! У меня уже 10 лет РС, частично понимаю эту жесть и психологически и физически. Сейчас прохожу пульс-терапию высокими дозами гормонов, опять тяжелое время с побочками и последствиями, которые надо будет лечить у других врачей, уже 4-ый раз за год. Временами очень страшно думать о будущем и сколько его осталось, типа а сколько лет еще я смогу ходить, двигать рукой, видеть... Я понимаю, что тебе еще труднее. Может, у вас в поликлинике есть бесплатный психолог? (если да, то вдруг с ним можно как-то удаленно созвониться в такой особенной ситуации, чтобы не думать о транспортировке в поликлинику?). Вам с БАС тоже говорят, что нельзя стресс и как-нибудь живите без стресса, несмотря на все это?))
Извиняюсь за негатив. Я считаю, нам обеим остается доверять врачам и делать все возможное день за днем. Помогает иметь какие-то хотя бы краткосрочные цели, общаться с приятными людьми, смотреть и читать что-то интересное. По мере возможности, изучать новое, работать (если удается найти удаленную работу, а с этим сейчас сложно, конечно, без специфических навыков. Сама в поиске сейчас).
Я не знаю, насколько у нас могут совпасть вкусы в сериалах и книгах, но я попытке держаться позитивнее ничего тяжелого не смотрю и не читаю. Мне нравятся корейские и китайские сериалы в жанре фэнтези, исторический, лав драма, комедия, - легкие и с красивыми актерами и актрисами. Из современного аниме понравилось Link Click, там интересная sci-fi идея возвращаться в прошлое по фото. Из книг жду в этом году выхода 4-ой книги тетралогии Цяньшань Чакэ, мне очень понравилась первая книга "Ярость Шэнь Мяо".
Держись! В мире еще много интересного. Мы прорвемся, потому что иначе никак.

Аня, ты молодец! Продолжай, пожалуйста, писать. Твой пример позволяет многим людям понять насколько счастливая и беззаботная у них жизнь, прости.
Истории как твоя меня безмерно вдохновляет, спасибо тебе. Очень хочу верить что случится невозможное и ты снова станешь на ноги. Все возможно, мир развивается экспоненциально. ❤️

Привет! Не часто комментирую, но твоя история цепляет. Тут у тебя уже куча плюсов, комментариев, подписок...пиши нам иногда, не забывай :)

О том, что посмотреть, уже оставили кучу советов. От себя добавлю, что в последнее время смотрю на youtube короткометражки, и в этом определённо что-то есть. Смотрится быстро, к героям надолго не привязываешься, но ловишь эмоции сродни полноценному фильму. Сегодня, например, смотрел короткометражку "Альтернативная математика", всего 10 минут, но весьма острая тема поднимается, и весьма улыбает под конец...

А скажи, сколько времени занимает написать такой пост? Извини, если вопрос вдруг покажется бестактным. Но когда мыслей много, в обычном состоянии человек упорядочивает их набросками тезисов (на бумаге или в компе, не важно, главное быстро), аудиозаписями мыслей и т.д. А у тебя таких опции, полагаю, нет, кажется что написание такого объемного, логичного и структурированного поста - процесс весьма длительный, если управлять этим только с помощью взгляда...

Фигасе у тебя разброс в предпочтениях)

не знаю сколько раз я его перечитывал, а потом и переслушивал...
если любишь аудиокниги, я могу тебе прислать, только я не знаю какие жанры ты любишь, у меня в библиотеке в основном фантастика)

Ну конечно, как по другому. Истинно благородные мотивы.
Девять лет жила про пикабу не знала, а тут вдруг прорвалось. С онколожных историй удой падает- приелось а тут БАС. Стильно-модно-молодёжно. И так-же в любой момент соскочить можно.
Вот только ума то не хватило понимать, что раковая методичка по доению не подходит под БАС. Такие портянки и комменты писать глазами с такой скоростью, это конечно проёб.
Второй проёб это то, что государство при показаниях выдаёт ИВЛ на дом с расходниками.

И это только при беглом осмотре места доения. Интересно, как скоро количество проёбов превысит критическую отметку и будет эпичный прост про безвременную кончину?

Смотрели ли вы аниме "Атака титанов"?

Я знаю, каково это, когда ты просто и от души, а тебя в герои воспроизводят. Неловко и даже стыдно. В чьих-то глазах вы действительно герой, ведь в наше время обычная поддержка уже героизм.

В моих же - вы просто хороший человек.

А новости по поводу лекарства есть? Болезнь не такая уж редкая. Я пару лет назад где-то статью читал, что вроде как получалось остановить процесс или замедлить хотя бы. Источник не помню, увы.

3 июля выходит новый сезон сериала « бункер»

Аня, очень жалко, что Вы, такая молодая.. у меня отец умер в январе от БАС. Сил Вам. Вы очень сильная девушка

А серию про Гиперион читала? Тоже классика фантастики, наравне с Основанием (Аль-Каида на арабском) Азимова.

https://books.yandex.ru/audiobooks/BaBKiSIs

Если только будешь читать - странности Шрайка раскроются в последующих книгах серии.

Всем похуй

Не просто, я испытывал страдание из за того, что не могу заржать в голосину ибо вокруг люди.
У меня среди знакомых есть с диагнозом БАС. Так вот, ему чтобы напечатать предложение- требуется очень много времени, но он при этом ещё пока ходит, а ты, пиздец какая лежачая под ИВЛ шпаришь одними глазами быстрее, чем я на телефоне.

В те времена, когда учился в институте, работал в благотворительном фонде "Живи сейчас" - мы помогали людям как раз с БАС. Не знаю, существует он сейчас или нет. В то время и ещё несколькими годами после моими кумирами были Татьяна и Павел Шестимеровы - невероятные люди, невероятная борьба, невероятная их история длинною более чем 20 лет.
ИВЛ в моей жизни тоже есть, но я с другой стороны аппарата и литературу читаю соответствующую в основном. Но когда хочется отвлечься перечитываю Терри Пратчета. Когда не могу уснуть, то слушаю его же в озвучке Александра Клюквина.

https://www.kinopoisk.ru/film/1009784/
Апгрейд видела? парализованному чуваку вживляют чип, который связывает мозг с телом по вайфаю, чтобы он снова мог шевелиться...

Здравствуйте, а какая у Вас форма? У моей матери была бульбарная сгорела за год

Привет!
Во-первых, ты очень сильная и смелая. Ты и твои близкие просто обязаны гордиться тобой.

А во-вторых, захотелось посоветовать всякого)
Лоис МакМастер Буджолд "Сага о Форкосиганах". Космическая сага книг на 16, если не больше. Центральный персонаж - сын адмирала одной из планет, физически нездоровый, но безумно харизматичный военный и политик. Серия супер-крутая.
Если захочется средневековой кровяки: Джо Аберкромби, цикл "Земной круг".

А если любишь писать и это не очень сложно, то предлагаю окунуться в мир текстовых ролевых игр)

Держись, раньше рассеяный склероз был практически неизлечим, сейчас есть питрс, раньше рак почки и простаты в летальный исход за полгода год, сейчас 5 летняя выживаемость почти 100. Держимь и удачи тебе, медицина тем и хороша что чудеса случаются

Из последнего понравился абсолютно весь Пехов, удивился, что раньше о нем не знал, попалась на глаза его последняя книга Птицеед, и после нее прочитал все его циклы. Еще цикл Колдун российской империи хорошо зашел. Ну а сейчас, во славу Императора, планирую прочитать весь цикл Ереси Хоруса)

З.Ы. у самого РС уже 8 лет

Привет. Меня тоже зовут Аня. Я живу во Владивостоке.

Из аниме мне нравится «Хвост феи».

Одни из любимых книг: «Цветы для Элджернона» и «Чайка по имени Джонатан Ливингстон».

Один из наиболее любимых фильмов: «Босиком по мостовой» – только европейского производства, там, где снимается Тиль Швайгер.

Будет здорово узнать твоё мнение, если глянешь/прочитаешь мои рекомендации.

Отметила твоё грамотное написание без опечаток – супер! Хотя возможно для тебя это трудно и требует длительных усилий. Желаю добра!

Горжусь тобой, ты настоящая красотка. Моё имя Сергей, я из Восточного Казахстана, город Риддер, это очень красивый город, если будет интересно пиши, я с удовольствием с тобой пообщаюсь.

Сил тебе! Терпения.

Читаю "Внутри убийцы". Смотрю какую-то мелодраму, чтоб отвлечься от маньяков в книге. Слушаю Sistem of a down.

Сама была в ситуации, когда хребет сломан. Два года лежала. Встала. Через боль, через слёзы.

Держись.

Не знаю можно ли давать почту, напиши мне ninalacio@gmail.com. Поболтаем, поплачем, посмеёмся.

меня поразила твоя история до глубины.

я не представляю, как можно не двигаться и испытывать всё, о чём ты пишешь, о том, как ты постигаешь мир только через экран.

хочется плакать, что нет выхода обратно.

и самое невероятное, что ты свободно и спокойно общаешься оттуда сюда.

меня сильно тронуло, хочу говорить с тобой, но мне очень грустно... и не хочу сказать какую-то ерунду, которая может тебя обидеть.

У жены БАС с 2012. Диагноз совпал с беременностью. Успела родить. У нее очень медленный БАС, сейчас дышит сама, сидит с трудом, ест обвчную пищу, но очень медленно. Речь очень непонятная, я столько не выпью, чтоб так говорить. Вес упал почти до 30кг. Но живём, дети растут, мы, по возможности, ездим, куда можем доехать. Тяжело, но живём! Вам удачи и сил!

Слышал, что если нет поломанных генов, иногда бореллиоз и коинфекции могут стать причиной БАС. Простите, что вмешиваюсь с непрощёнными советами.

что значит исследуют? вы еще не перелопатили всё, всё?

Скажите, а вы слышите звуки?

Серия книг (3) Внутри убийцы - отвлекает от всего