153

Ответ на пост «Ревматоидный артрит, fuck you! - шесть месяцев после курса»

Мой опыт жизни с ревматоидным артритом, к сожалению, не был таким позитивным, как у @Rena29 и @herchi, но винить в этом абсолютно некого, кроме себя самой. Думаю, поделюсь, может, кому-нибудь удастся избежать моих ошибок.


В сентябре 2005 у меня заболело правое запястье. С утра была какая-то слабость в руке – трудно чашку держать, в течение дня появилась боль, к вечеру усилилась, ночью я не спала, потому что болело, как будто руку мне пилили. В течение следующего дня боль потихоньку ослабевала, а уже через день не осталось и следа. Какие мысли возникли – потянула или застудила. Чем лечила? Пила найз, мазала чем-то типа «змеиного яда»(кремом, в смысле). А когда прошло, то и думать забыла. А через пару месяцев все точно так же, только слева. Что делает в этом случае вменяемый человек? Идет к врачу. Что сделала я? Ничего, ну пройдет же, сутки-то перетерплю. Нет, честно говоря, я посмотрела в электронной регистратуре расписание хирурга – запись через две недели. Ну и что я скажу – подумала я- что у меня две недели назад болела рука? И не пошла. Здесь можно побить меня камнями за мою дремучесть, но я, честное слово, тогда и понятия не имела о такой медицинской специальности, как ревматология. Ну вот так повезло, что ни у кого из близких родственников проблем с суставами не было, с онкологией, пульмонологией сталкивалась, а с ревматологией нет.

Вот так я и жила – каждые полтора-два месяца воспаление лучезапястных и пальцев на руках, потом промежутки уменьшились и начали подключаться плечевые, локтевые, коленочки дали о себе знать. Родня и коллеги всполошились, скрывать от них уже было трудно, и начали снабжать меня лопухами, капустными листьями и сиренью на водке (для натирания, конечно же) и прочими артишоками. Свекровь раздобыла координаты какой-то чудесницы, которая втыкает иголки на дому. Водкой -то я натиралась, но уж иголки втыкать в обшарпанной хрущевке я не пошла, чем свекровь обидела до глубины души. Но вот что удивительно, никто, ни один человек не сказал мне единственно-правильную вещь: «Сволочь, бегом в больницу!»

Три года! Три года я тупо мазалась всякими фастумгелями с сабельником, пила обезболивающие таблетки вместо того, чтобы начать адекватное лечение. Однажды я утром не смогла встать – колено опухло, приступить на него не могла, вдобавок опухли плечо и запястье. Поскольку на работу я пойти не смогла, вызвала на дом участкового. Вот она-то и предположила РА, выписала больничный, направления на анализы и перенаправила к ревматологу.  Анализам я, мягко сказать, охудивилась. Ревмофактор 1024 (норма 0-20), СРБ 70 (норма 0-5), ну и прочее. Уже ревматолог направила на антитела (к виментину или пептину, не помню уже), там тоже было 250 (норму не помню, вроде 0-20).


Но самое эпичное, думаете, ревматолог начала меня лечить? Еще как, мне прописали артрофоон (гомеопатическое средство) в лошадиных дозах и компрессы с димексидом. Во как! Ну я же верю человеку в белом халате и выполняю все предписания, месяцев 5 выполняла, а обострения уже происходили каждую неделю, если на работу я еще как-то ползала, то после работы и по выходным просто лежала пластом и тихонько скулила от боли. Были дни, когда кофе-чай через соломинку пила, чашку в руках не могла удержать, кусок хлеба не отрезать, документы не подписать. При этом ревматолога я ежемесячно посещала, но рекомендации оставались те же. В конце концов, поразмыслив, (удивительно, да?) выяснила, что в городе есть ревматологический стационар, поехала туда на платную консультацию. Вот там и поставили диагноз и назначили первичную терапию – метотрексат. Районная ревматологиня почему-то была недовольна, но перечить городской бумаге не стала.


Начали с метотрексата 7,5, постепенно увеличивали, довели до 20. Эффекта почти не было. Через пару лет к нему добавили араву(лефлуномид). Год я пила и то и другое, в результате упали тромбоциты до 40. Я с такими тромбоцитами еще имела наглость явиться на операцию в Лор-отделение (прижигание пазух должны были сделать), погнали ссаными тряпками, типа смертники им там не нужны.

Вместо метотрексата назначили преднизолон, на котором и сидела 4 года (только снизишь до 1 таблетки – бац, обострение). Периодические внутрисуставные инъекции, конечно, проколоты практически все суставы. Только после них, честно говоря, и жила.

В общем, все это тянулось до 2015г., когда, спасибо врачам стационара, меня включили в программу ГИБП (генно-инженерные биопрепараты).Полтора года была симзия каждые 2 недели, но как-то не очень эффективно, потом назначили оренсию (абатоцепт) раз в месяц. И вот она как раз в яблочко. Ремиссия и по анализам и по субъективным ощущениям! Правда, тазобедренные к этому времени дошли до 3-4 степени с асептическим некрозом, пришлось протезировать оба с перерывом в 9 месяцев.

Что на данный момент: эндопротезы на обоих тазобедренных суставах, колени, лучезапястные, кисти, локти, плечи уже 3 года без ухудшений по снимкам. Голеностопы и стопы все же потихоньку разрушаются. Болей нет. Жизнь хороша.

Минус в том, что есть ощущение зависимости от препарата и страх, что будет, если Минздрав перестанет финансировать ГИБП – 40-45тыс в месяц за свой счет я не потяну.

Мораль банальна: Самолечение - зло, всех непрофессиональных советчиков – в топку. Врачей хороших нужно искать самому.

Всем здоровья!

Показать полностью
163

Ревматоидный артрит, fuck you! - шесть месяцев после курса

Всем привет!


Обещал время от времени отписываться о своем самочувствии.

Кратко для тех, кто впервые читает мой пост:


Три года назад мне поставили диагноз ревматоидный артрит( РА). В начале 2020 состояние было ужасным. Потом я прошел необычный курс лечения и состояние постоянно улучшается. Курс и ощущения после него есть моих постах.


Не утверждаю,что он подойдет всем и всех излечит. Не отрицаю медицину и всегда советуюсь с врачами. Но я третий человек, которому он помог. Это тоже все описано в предыдущих постах. Начало тут Ревматоидный артрит, fuck you!

Ревматоидный артрит, fuck you!  - шесть месяцев после курса

С июля месяца я наконец нашел новую работу, т.к. снова могу нормально функционировать. Прошлым летом без боли не мог здороваться за руку и даже после работы с мышкой опухала кисть и пальцы.В настоящий момент тягаю железки на работе(работаю с автозапчастями , в том числе крупными) на работе и дома гантели .


Сейчас у меня процесс снижения преднизолона. Поскольку сижу на нем больше трех лет, снижать нужно очень медленно и осторожно. Весной и зимой так и делал. Но недавно случились непредвиденные обстоятельства - меня укусила собака, прям на новом месте работы. Поскольку прокус все-таки был, пусть и очень слабый, а владелец собаки благополучно пропал, пришлось ставить уколы от бешенства. И автоматом от столбняка. Уколы я перенес очень плохо - с тошнотой, диареей и слабостью.Поэтому пришлось отказаться от планового снижения преднизолона на ⅛ таблетки.


Месяц назад было решено вернуться к снижению преднизолона и попробовать урезать сразу на ¼ таблетки. Год назад такая попытка обернулась месячным обострением.

К обострению подготовился - накупил противовоспалительных и рассчитал так,чтобы отказ пришелся на выходные , отменил срочные дела.


Урезаю дозу преднизолона с половины до четверти таблетки. И вот проходит день, два, три, неделя - а обострения все нет! Странно. Ранее и от снижения на ⅛ я выпадал из жизни на несколько дней, а потом еще ходил и кряхтел.


Прошел месяц и до сих пор все хорошо. Реакции на снижение преднизолона нет абсолютно никакой. Боль по-прежнему на уровне 1-2, редко 3. Суставы не опухшие, прощупываются прекрасно мельчайшие косточки. По вечерам занимаюсь с гантелями, потихоньку набираю вес после резкого похудения.


По-прежнему пью хондроитин - постоянно, кальций и витамин Д - курсами.


Пост просто о моем состоянии,поэтому сильно расписывать не буду. Еще сам не верю,что излечился. Вот откажусь от преднизолона и пропадет боль хотя бы до стабильно 1 - тогда можно заикнуться о конце этой истории. Пока что просто радуюсь каждому дню без боли.

В планах к новому 21 году отказаться от преднизолона полностью . Хоть для всех этот 2020-й год печальный с коронавирусами и карантинами, мне он принес улучшение.


Решил для себя,что пикабу, как информационный портал по одной тематике не очень удобен. Поэтому раздумываю, как лучше всего собирать и доносить до людей информацию по РА. Возможно, придется делать отдельный сайт , посвященный этой проблеме. Не знаю, будет ли актуально это читателям. Но я в свое время очень хотел,чтобы такой ресурс был.


Пока все. Всем стойкости и сил не опускать руки!

Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества